Meine Krankengeschichte

[Herminchen]

Liebe Birgit,
ich danke dir für deine lieben Wünsche. Ich habe meine Mastozytose schon fast 30 Jahre und lebte mehr schlecht als recht mit ihr.
Bei mir ist von Anfang an schon ein massiver Hautbefall mit starkem Juckreiz vorhanden.
Erst letztes Jahr im August 2009 bekam ich die Diagnose, dass mein KM zu 50% mit Mastzellen infiltriert ist. Im Oktober 2009 war mein KM zu 80% mit Mastzellen infiltriert.
Ich hatte keine andere Wahl mehr. Es muss Transplantiert werden.
Nun zu deiner Frage ob es bei allen so kommt die eine Masto haben.
Ich denke nein, denn ich bin in dem Fall hier ein Einzelfall.
Es muss nicht so kommen, darum rate ich jedem, dass er sein KM untersuchen lassen sollte.
Mindestens alle 5 Jahre.
Habe ich auch immer getan.
Bei mir war es so, dass ich im August 2009 mich immer öfter Erbrochen habe und konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen.
Ich habe in 5 Wochen 8 Kilo abgenommen und darauf hin wurde ich dann gründlich untersucht, auch KMB, und dann bekam ich diese Diagnose.
Ich denke dieser Weg bleibt mir nicht erspart, haben einen Satmmzell Spender gefunden und warte jetzt nur noch auf den Startschuß.
Also mach dir keine so großen Sorgen, aber trotzdem immer untersuchen lassen.
Wünsche dir noch eine schöne Woche
Lg Herminchen

[Herminchen]

Hallo Hilde,
danke dir für deine Wünsche, werde das beste daraus machen und nach vorne schauen.
Wünsche dir und deinem Mann alles gute!
Ganz liebe Grüße
Herminchen ;-)

[Fabi]

Hallo Herminchen,

erstmal vielen lieben Dank für deine informative Nachricht. Habe mir seitdem ich deine Krankengeschichte erstmalig gelesen habe zahlreiche Infos aus dem
Netz durchgelesen. Verrückt mache ich mich auf gar keinen Fall. In der Regel
bleiben diese Mastoerkrankungen ja doch recht "brav" und das Schicksal liegt
ja bekanntlich nicht in unseren Händen... Ich will doch wohl mal schwer hoffen
dass meine Schicksalsschläge jetzt mal für die nächsten 50 Jahre beendet sind. Erst starb mein Bruder mit 18 bei einem Autounfall, 5 Jahre später meine
heissgeliebte Mama mit 45 an einem Herzinfakt und im letzten Jahr mein Papa. Er war auch erst 64...Jetzt reicht es bei mir auch..Bin ja eh nur noch die
letzte aus meiner Familie..

Hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend! Wünsche Dir das die Wartezeit schnell vorbeizieht und der grosse Tag in greifbarer Nähe rückt...

Du hast geschrieben das dein Blutbild immer ok war. Sind eigentlich bei einer
CT Aufnahme irgendwelche Auffälligkeiten festzustellen? Frage deshalb weil
ich gelesen habe das die Masto auch andere Organe befallen kann. Leber,
Milz udgl....

Werde bei meiner nächsten Hautarztuntersuchung auf jeden Fall mal die
Knochenmark untersuchung ansprechen.. Bin eh mind. 1 mal im Jahr bei ihm,
weil ich nämlich zu den wunderschönen Masto-Flecken auch noch 5 Millionen
Muttermale habe. Habe schon zahlreiche entfernt bekommen, vorsorglich und
immer noch rechtzeitig.puh bis jetzt ist dieser Kelch immer noch an mir vorbei gezogen..

Zum Glück ist all das nicht vererbbar. Habe nämlich auch einen Sohn. Er ist
aber gerade erst 4 geworden..

Dir alles Liebe
Birgit

[Herminchen]

Liebe Birgit,
es tut mir sehr leid, wenn ich lese was du schon alles hast durchmachen müssen.
Ja manchmal schlägt das Schicksal gnadenlos zu!
Ja mein Blutbild war immer recht gut, bis auf die EOSINOPHILE, die waren und sind sehr erhöht.
Auf die solltest du aufpassen. Werden im Blutbild als EOS bezeichnet.
Mein CT und MRT ist sehr auffällig.
Habe Osteolysen, Zerfall der Knochen, meine Knochen sind durchlöchert wie ein Schweizer Käse.
Meine ganzen Organe Leber, Milz, usw sind befallen und größer als sie sein müssten.
Habe schon mehrfach Magen-, Darmspiegelung bekommen.
KM zu 80% infiltriert, ja und meine Haut die ist so stark von Flecken behaftet, dass sogar ein Chameleon neidisch werden würde.
Na ja Spaß beiseite, mehr brauche ich wirklich nicht, habe die ganze Palette von dem was man eigentlich nicht braucht.
Bist du eigentlich nur beim Hautarzt? Solltest vielleicht mal einen Hämatologen aufsuchen, denn unsere Krankheit ist eigentlich eine Erkrankung die eher für den Hämatologen/Onkologen spricht.
Im Moment geht es mir den Umständen entsprechend gut, habe meinen 3ten Chemo Zyklus hinter mich gebracht und nächste Woche bekomme ich KM entnommen um zu sehen ob die Chemo den gewünschten Erfolg gebracht hat oder auch nicht.
Und dementsprechend wird entschieden ob noch mal eine Chemo gemacht wird oder ob ich nach Wiesbaden zur Transplantation gehe.
Transplantiert wird auf jeden Fall, wann entscheidet der Transplanteur.
Habe auch 2 Söhne, die Gott sei Dank die Krankheit nicht bekommen haben, aber ob sie nicht vererbbar ist weiß ich nicht genau.
Ich wünsche dir, dass du verschont bleibst von den vielen Dingen die eine Masto so mit sich bringt.
Wünsche dir einen wunderschönen Mittwoch mit viel Sonnenschein.
Lg Herminchen

[Fabi]

Hallo Herminchen,

wie schrecklich. Auch du hast ja voll die goldene A....karte. Wenn man das mal so sagen darf...

Meine Flecken begrenzen sich überwiegend nur auf meine Oberschenkel. Vereinzelt sind sie woanders zu finden. Wachstumstillstand habe ich seit bestimmt 10 Jahren.
Die Oberschenkel sehen eigentlich wie von Sommersprossen befallen aus.
Juckreiz habe ich nur dann wenn Reibungen entstehen. Oder gelegentlich im Sommer beim schwitzen.
Im Oktober wurden sie stark beansprucht. Nachdem ich nach dem Tod meines
Vaters ein wenig zur Ruhe kam wurde ich auf einmal Gelb und bekam den totalen Juckreiz. War wochenlang in ärztlicher Behandlung. Hatte monatelang
Rückenschmerzen und darauf behandelt. Bis zur Gelbfärbung. Dann brannte es
und alles erdenkliche wurde gemacht. Sehr schnell war ich dann als Notaufnahme Samstags im Krankenhaus. Die Galle war kurz vorm Platzen und hatte mit der Leber Freundschaft geschlossen. Total verwachsen und verwuchert. Ja und dann wurde mir in einer Not-OP die Galle entfernt. Seitdem
gehts mir wieder gut und die Blutwerte sind wieder optimal. Ja und da ich
da einige CT Aufnahmen gemacht bekommen habe weiss ich dass meine Organe bestens sind..
Werde aber auf jeden Fall beim nächsten Arztbesuch das alles mal anschneiden...
Vorsorge kann ja nie schaden.....

Dir noch einen angenehmen Abend...

Ganz liebe Grüsse
Birgit

[Herminchen]

Liebe Birgit,
das ist ja schlimm was du da schreibst meine Güte!
Ja bei der Masto, geht es hin und her und trotzdem bist du Gott sei Dank noch gut weggekommen.
Aber wie schon erwähnt, behalte die EOS im Auge.
Das hat vor vielen Jahren mal eine Freundin zu mir gesagt, da war bei mir noch alles ok.
Und siehe da ums umgucken, hat es mich erwischt.
Weißt du, das schlimme ist du merkst es nicht, erst wenn es schon zu spät ist, so wie bei mir im letzten August als ich 8 Kilo ohne irgendeinen Grund abgenommen habe.
Ich meine es wirklich gut mit dir, achte auf die EOS.
Wenn die ansteigen ist allerhöchste Gefahr.
Pass gut auf dich auf und wenn du möchtest kannst du mir immer schreiben, helfe dir gerne.
Wünsche dir einen schönen Sonntag und beobachte deinen Körper
Ganz liebe Grüße
Herminchen

[Fabi]

Guten Morgen Herminchen,

hoffe du hast die heissen Tage halbwegs gut überstanden. Hat sich zwischenzeitlich etwas Neues bei Dir ergeben????

Ich bin froh dass es sich hier ein wenig abgekühlt hat. Der Sommer ist überhaupt nicht mein Ding. Zähle schon die Tage bis zum Herbst.....

Bin ein absoluter Wintermensch. Im Sommer versuche ich nur die heissen
Tage irgendwie zu überleben...Grrrrr........

Wenn ich das noch richtig in Erinnerung habe bist du doch auf der Isolationsstation?????
Wie vertreibst du dir denn da den Tag????

Wünsche dir auf jeden Fall einen angenehmen Tag...

Ich habe erstmal meine Masto-Erkrankung weit nach hinten ins Gedächtnis
geschoben. Habe in den letzten Tagen gemerkt dass mich das doch allzusehr
beschäftigt hat und ich mir zu viele Gedanken gemacht habe...
Bin dir sehr dankbar für die Infos. Die natürlich in meinem Hinterstübchen
gespeichert bleiben.... Werde natürlich weiterhin ein wachsames Auge auf
meinen Body werfen...

Ganz liebe Grüsse
Birgit

[Herminchen]

Liebe Birgit,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte, war so viel in letzter Zeit.
Ich kann es dir nicht genau sagen, ob eine Hautmasto so enden muss.
Eher nicht, aber trotzdem immer untersuchen lassen.
Ich hatte damals mit einer UP Urticaria Pigmentosa angefangen und im laufe der Zeit ist mein KM mit Mastzellen zu 80% infiltriert.
Durch die Chemo die ich jetzt hatte, haben wir die Infiltration auf 30% gesenkt, muss aber trotzdem Transplantiert werden, da keiner weiß wann diese Mastzellen wieder erwachen.
Wenn du noch was wissen möchtest, melde dich.
Ich danke euch allen für euren Zuspruch, tut verdammt gut!
Liebe Grüße
Herminchen

[Fabi]

Hallo Herminchen,

lange nichts von Dir gelesen...

Hoffe es geht Dir den Umständen entsprechend.

Würde mich freuen etwas von Dir zu lesen

Liebe Grüsse
Birgit

[Engelsschwingen]

Hallo

Herminchen geht es den Umständen entsprechend gut.
Es war ein Langer steiniger Weg aber es geht Bergauf.
wenn sie wieder mehr Kraft hat schreibt sie auch wieder!!!


Lg Sarah

[Fabi]

Hallo Sarah,

danke für die Nachricht...Bestell ihr bitte ganz liebe Genesungswünsche
und alles alles Liebe.....

Liebe Grüsse
Birgit

[Herminchen]

Hallo ihr lieben,
bin nun 1 Woche wieder aus der Klinik zurück. Es waren 8 harte Wochen die man nicht unbedingt braucht, aber es war meine letzte Chance....von daher hatte ich gar keine andere Wahl.
Ich habe es überstanden, aber fragt nicht wie.....Es war für mich pers. die Hölle.
Ich habe die Chemo´s als sehr schlimm empfunden und natürlich die Nebenwirkungen voll ausgekostet. Leider!!!
Nun ich habe es geschafft und hoffe sehr, dass sich alles zum guten wendet.
Ich bin wieder unter den lebenden und Grüße euch ganz herzlich.
Bin noch etwas schwach und habe auch 11 Kilo abgenommen. Muss erst wieder zu Kräften kommen, aber ich denke das gibt sich wieder.
Ich grüße euch und wünsche euch ein schönes Wochenende.
Lg Herminchen

[prisilein]

Hab die Beiträge von Herminchen heute gelesen und wünsche ihr alles Gute

es ist ein steiniger Weg den sie gehen muss

[Heike44]

Schön Herminchen, dass Du es überstanden hast.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

[Herminchen]

Hallo ihr lieben,
nun ist schon wieder 1 Jahr her, seit ich Transplantiert wurde.
Es geht mir recht gut, bis auf die Nebenwirkungen die ich noch von der Chemo
habe...ja aber damit kann man recht gut leben.
Ich darf noch immer nicht arbeiten und bin zur Zeit voll Erwerbsgemindert.
Mal sehen wie sich alles entwickelt.
War dieses Jahr in der AHB Anschlußheilbehandlung in Freiburg
( Tumorbiologie)...war sehr zufrieden und nächstes Jahr gehe ich noch mal für 4 Wochen dort hin.
Kann es nur sehr empfehlen.
Wollte mich nur mal wieder melden, denn ihr habt mir alle so lieb geschrieben und dann dachte ich, habt ihr auch ein recht zu erfahren wie es mir so geht.
Ich grüße euch alle ganz herzlich
Euer Herminchen