ACHTUNG: Rezidiv trotz normaler Blutwerte vor kurzer Zeit

[iLive]

Sodele, ich bin wieder für eine Woche raus.

Diesmal haben sie mich nur 14 Tage festgehalten. Mir geht's körperlich richtig gut, komischerweise. Ich kann alles essen und bin weder Appetit- noch Lustlos. Auch die Müdigkeit ist bei weitem nicht so schlimm wie nach dem ersten Zyklus.
Allerdings waren die fünf Tage Chemo selbst kein Spaß, mir ging's RICHTIG scheiße, vor allem wegen des Geschmacks auf der Zunge und des blumig-chemischen Geruchs in der Nase. Ekelhaft

Ich habe mir jetzt nochmal meine Tumormarker geben lassen und mit den Ärzten gesprochen.

Tumormarker bei Ersteinlieferung beim Rezidiv: AFP bei rund 20, Beta-HCG auf rund 400, LDH im Bereich von rund 6000. Letzteres ging während der Chemo (zeigt wohl den Zellumsatz/Verfall an) auf rund 10.000 hoch, ist inzwischen wieder im Normalbereich (<250).

Tumormarker vor dem zweiten Zyklus: LDH rund 280, AFP 4, Beta-HCG rund 95. Das nächste Mal nehmen die die Marker bei der nächsten Einlieferung.

Dann habe ich die Docs mal gelöchert, man kriegt ja nichts aus denen raus, wenn man nicht genau weiß, wie man fragen muss. Immer mit: Stimmt es, dass...?

- Stimmt es, dass rund 20% aller Patienten irgendwann ein Rezidiv kriegen? Es stimmt. Hat mir vorher auch KEINER gesagt. Und wenn man im Netz liest, gibt es Werte zwischen "jeder fünfte" und "fast keiner".

- Stimmt es, dass man, wenn man beim Rezidiv falsch/unzureichend behandelt und noch einen Rückfall kriegt, die Heilungschancen massiv sinken?
Stimmt, sie sinken auf unter 30%.

- Wie hoch ist die Langzeit-Überlebensrate von Rezidivpatienten? Gibt es da Studien?
Nein, Studien gibt es nicht (Mit anderen Worten: Niemand weiß so recht, bei wie vielen es ein zweites Mal wiederkommt und wie hoch da die Chancen sind)

- Wie liegen meine Chancen momentan?
60 Prozent Heilungsaussichten nach Rezidiv mit Status Lugano III, also Tumoren oberhalb des Zwerchfells.
Vorher hieß es nur "wir kriegen das hin, weit über 80%... blabla!

- Inwieweit ist ein PET sinnvoll?
Wir können eine PET-Untersuchung machen, das bringt sicherlich eine gewisse Sicherheit.

- Warum werden die Stammzellen für die Hochdosis erst nach dem dritten Zyklus genommen?
Weil mit jedem Zyklus die Gefahr einer Kontamination mit Tumorzellen geringer ist. Wir wollen Ihnen ja nicht den Krebs wieder reinspritzen!

Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil...

Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste

Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...

Wie dem auch sei: Ich bin zuversichtlich, das ist ja schon die halbe Miete. Und den Blutwerten/Tumormarkern nach sieht's ja gut aus.

Irgendwas wollte ich jetzt noch schreiben... vielleicht fällt's mir später wieder ein.

Ich wünsche jedenfalls allen, die hier mitlesen und -schreiben, dass sie krebsfrei werden oder bleiben! Ich melde mich dann wieder, wenn mir was einfällt oder ich neue Infos habe

Gruß,
Christian

[iLive]

Ach so, jetzt ist es mir wieder eingefallen:

Wer hat denn alles die Lymphknoten im Bauchraum entfernt bekommen? Ich habe nämlich gelesen, dass die als "Lager und Vertrieb" für die Tumorzellen dienen. Bei mir war das ja offenbar auch der Fall, jetzt überlege ich, die Dinger einfach rausschneiden zu lassen nach der letzten Chemo, notfalls auf eigene Rechnung.

Aber ich nehme an, dass das eine fiese OP ist, oder? Laut meiner Quelle ist die allerdings wohl recht sinnvoll, die reduziert das Rückfallrisiko enorm...

Was meint Ihr?

Gruß,
Christian

[macg]

hi,

hab ich auch draussen ein paar jedoch laparoskopisch, also nur 4 löcher seitlich und am nächsten tag konnte ich schon einige meter gehen.

früher wurde noch der ganze bauch geöffnet, habe ich auch, jedoch von einem verkehrsunfall. da ist man nicht so schnell am damm finde ich.

auf jeden fall haben die entfernten LK noch aktive zellen enthalten und es wurde ncoh 2x PEI chemo nachgeschüttet. sowas würde man am PET scan zb.nicht sehen.

[drowning]

Zitat von iLive

Diese Infos haben mir in ihrer Gesamtheit dann doch etwas die Laune verhagelt am Freitag. Diese Ärzte sind echt zu geil...

Wie dem auch sei: Wenn mir nochmal einer erzählt "Also wenn Krebs, dann Hodenkrebs", dann polier' ich dem aber so richtig die Kauleiste

Ansonsten kann man aber trotzdem sagen, dass es gut aussieht, ich habe nur ein wenig die Befürchtung, dass meine Tumorzellen ähnliche Stehaufmännchen sind wie ich...

hallo christian !
ein alte rspruch aus meiner jungend wurde bei meinem rezidiv aktuell :" scheiß da nix daun feid da nix"
übersetzt: scheiß dir nichts, dann stinkt dir nichts.

nachdem bei mir im mai 2007 der erste hodenkrebs festgestellt wurde, mir das schonend mitgeteilt wurde, antwortete ich darauf" die tour de france kann ich aus zeitlichen gründen nicht mitradeln, aber beim welcher kirschblütenrenn fahr ich mit" diese erstaussage hat meinen onkologen fast gekillt. mit dieser reaktion hat er nicht gerechnet, und so wurde das überall anscheind rumerzählt. denn als ich zur urologie eine woche später eincheckte, um meinen rechten hoden fürs vaterland zu spenden, sagte mein zuständiger oa dort " wenn ich mir einen krebs aussuchen könnte, dann genau ihren. sogar beim hodenkrebs haben sie sich den leichteren ausgesucht". ja das war zusätzliche energie für die windmühlen meiner positiven energie. weil wenn neben einem unheilbar kranke liegen, dann ist so ein kleiner hodenkrebs eigentlich nichts.
als ich dann nach bei erster nachuntersuchung im oktober2007 ein gespräch mit dem urologen hatte, begann er und meinte " ich habe im mai gesagt ich möchte ihren krebs, wenn krebs. das nehme ich zurück. ihr seminom rezidiv ist ganz böse und hinterhältig. wenn wr übertherapieren, ist das besser als beim letzten mal, wo wir zu wenig therapiert haben" dass saß gewaltig. plötzlich ist es nicht mehr ein leichter kindergarten-krebs, sondern schon eine bedrohung für das leben.
tja, und nach hochdosis, nach pet, meinte er " ich habe geschaut, ihren fall gibt es weltweit 5 mal, also keine zahlen, keine statistiken, usw"
dann habe ihn drauf geantwortet " beim seminom überlebenschancen zw. 90-98% und ich hatte rezidiv. eine statistik rettet mir nicht das leben, darauf scheiße ich. "
es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.

als ich beruflich bei einem anderen primar war, er wollte unbedingt mich haben, zwecks heizungssanierung, kamen wir so ins plaudern, warum ich jetzt solange krank war, etc. und er sagte mir, dass der hodenkrebs eigentlich ein sehr fieser krebs ist. denn er tritt meistens nur bei männern auf ( also ein sexistscher krebs), und gerade in einem alter, wo die familie geplant wird, oder davor. die anderen krebsarten treten statistisch später auf, was bei familiendingens besser ist.

schreibe schon wieder so einen wolf...

[iLive]

es bringt dir das ganze grübeln nichts, es bringt dich nicht weiter, es bringt dich nicht nach vorne. mein grundsatz während der hochdosis war, genieße jed eminute wo es dir gut geht. und das ziehe ich durch. gnadenlos.

So halte ich's ja auch. Bin schon froh, dass es mir wieder richtig gut geht, obwohl die Therapie nichtmal halb fertig ist. Mit anderen Worten: Es schlägt gut an. Die Ärzte meinten, es sei "alles so, wie es sein soll" und ich fresse gerade wie ein Scheunendrescher, was mich a) körperlich wieder auf Normalstatus bringt, wodurch b) die Chemos nicht mehr so schlimm sind und c) der Gesamtzustand wieder fast normal wird.

Mein Dad/Hausarzt meinte, der Dauerhunger sei ein gutes Zeichen, weil ich ja von dem Tumorwachstum (offenbar doch nicht von den Medikamenten) damals im August/September keinen Hunger, nichtmal Appetit mehr hatte. Sprich: Der Körper bekrabbelt sich.

Wie gesagt: Ich fühle mich nach nur zwei Chemos wieder gesund, zwei hab ich noch und die Hochdosis obendrauf. Das Flächenbombardement scheint also gut zu wirken, die HD schmeißt dann noch die Wasserstoffbombe drauf und wenn meine kleinen Taliban da sich nicht wieder in irgendwelchen Lymphknoten verkriechen, müsste ich es diesmal loswerden.

Ich werde die Vermtung nicht los, dass ich einfach falsch behandelt wurde.

@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.

@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/

Gruß,
Christian

[macg]

ich hab am tag der kastration mit dem rauchen aufgehört

lt. meinem häma. doktor ist es auch nicht wirklich gut zwecks wirkung der chemo während dessen zu rauchen.

gefressen hab ich auch, war jedoch anscheinend das cortison dran schuld.

[Gleund]

Hui mag man garnich lesen was ihr hier so berichtet.
Ich hatte letztes Jahr auch entfernung des rechten Hodens.
Mischtumor.
Chemo anfang des Jahres vorsorglich 2 Kurse PEB.
Alle CT´s wiesen vergrößerte Lymphknoten auf allerdings wohl nicht so stark das schon Handlungsbedarf wäre.
Diese Woche ist wieder CT.
Wahrscheinlich ziehts mich darum mal wieder hier ins Forum.
Hab echt schiss das es diesmal nicht gut geht.
Ich wünsch euch echt viel Kraft für euren Weg.

[iLive]

@Gleund: Klingt irgendwie wie bei mir. Halt den Daumen drauf, lass regelmässig Blut abnehmen und falls Du irgendwo Schmerzen kriegst, die nicht weggehen, sofort zum Doc! Ansonsten ist Wait&See sicher die richtige Strategie.

@macg: Also so langsam packts mich auch, ich rauche im Moment so viel wie ein Big-Brother-Kandidat, aus Langeweile. Das ist vielleicht keine so schlaue Idee...

Aber ich hab gerade mal nachgelesen: Der Grund, warum die Chemo weniger wirkt mit Rauchen, ist die rauchbedingte Durchblutungsreduzierung: Die Adern verengen sich bei Rauchern, das Gewebe wird schlechter versorgt und das Mistzeug kann sich nicht so gut verteilen. Aber ich glaube nicht, dass das so megaviel Relevanz besitzt...? Viele Quellen gibt's dazu jedenfalls nicht, scheint eher eine These als ein Erfahrungswert zu sein.

Gruß,
Christian

[drowning]

Zitat von iLive

@Drowning: Ist bei Dir denn jetzt Ruhe? Ich hab' ja so ein Nicht-Seminom.

@alle anderen: Rein Interessehalber: Habt Ihr mit dem Rauchen aufgehört oder so, während oder nach der Chemo? Irgendwie fehlt mir dazu immernoch die Motivation, trotz Krebs und Chemo und obwohl während der Chemo Kippen so eklig schmecken, dass ich da nicht rauche und es eigentlich der perfekte Zeitpunkt wäre, das mal zu lassen... :/

hallo christian !
ruhe ist nie. leider. habe am 26.11. meine zweite NACHuntersuchung, und merke wie das ganze radl wieder zu laufen beginnt.weiß nur, am 27.11. werde ichhoffentlich total betrunken sein, weil ich wieder was zu feiern habe.

falls am 26.11. rauskommt, da wächst wieder was, gibts keine heilung mehr, sondern nur mehr palliatives gewäsch.
DANN fange ich wieder zu rauchen an.

habe im juni 2006 aufgehört zu rauchen, da war meine frau schwanger, und der gings dreckig, weil sie immer kotzte wenn sie kalten rauch roch.
im mai 2007 habe ich meinen onkologen bei der eröffnung hodenkrebs gefragt was ich machen kann, und er meinte nur sofort mit dem rauchen aufhören, weil rauchen und chemo keine guten vertragspartner seien. aber er meinte auch, dass viele da nicht aufhören können, zwecks an sovielen baustellen arbeiten.

[Gleund]

tja manche Sachen sollte man halt einfach nicht bechreien.
Hab gerade die Ergebnisse meiner Routineblutuntersuchung bekommen.
Tumormaker positiv.
Werte weit über normal.
Verdacht auf Rezidiv samt Metastasen.
Montag Ct.
Yipie Yei Yay

[iLive]

Verdacht auf Rezidiv samt Metastasen.

Na dann... willkommen in diesem erlauchten Club

Aber es bleibt gut heilbar! Zwar kloppen sich die Mediziner noch, wie gut, aber ich drück' Dir die Daumen, dass die Statistik auf unserer Seite ist, so viele sterben nicht an Hodenkrebs, das spricht ja für die gute Heilbarkeit in jedem Stadium!

Gruß,
Christian

[drowning]

Lieber Gleund !!!

Willkommen im club der rezidivler !

Schon der Club der Hodenkrebsler ist ein club, den niemand besuchen will.
aber rezidiv klingt scheiße !

ABER

du bist noch immer im heilbaren bereich.
bei manch anderen krebssorten ist das leider ned der fall, da kommst ned mal in den heilungsbereich.
( ein chemokumpel ist an bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben, habe ich vorgestern erfahren - vielleicht bin ich deshlab so negativ im moment)
und wenn ich mir mich selber ansehe, ich habs auch geschafft - bis zum 26.11. 2. nachuntersuchung

[iLive]

Ich muss echt sagen das ich mich vor einer neuen Chemotherapie fürchte.

Also wenn ich was verstehen kann, dann das! Und da ich das gerade durchmache - morgen geht's in die dritte Runde - kann ich Dir nur insofern Mut zusprechen, dass Du Glück hattest, dass es früh entdeckt wurde.

Die Chemo wird sicher nicht schön, aber danach bist Du bestimmt sauber, sie mag eklig sein, aber im Fall von Rezidiven hauen die glaub' ich sowas von rein, dass nochmaliges Wiederkommen schwierig wird.

Mir geht es nach zwei Chemos sowas von viel besser gegenüber vor der Chemo, aber gut, ich nehme mal an, dass Du noch keine Beschwerden hattest?

Wie auch immer: Die Daumen sind gedrückt!

Gruß,
Christian

[Gleund]

nein beschwerden hab ich absolut keine

es ist halt so schade

ich hatte mein leben wieder in die hand genommen, habe wieder angefangen zu arbeiten, habe meine lebensgewohnheiten umgestellt (gesünder leben viel sport)
habe mich sogar besser gefühlt als vorher
dann hat mich vor 3 monaten meine frau nach 8 Jahren verlassen
warum weiß ich bis heute nicht genau

und jetzt das
ich will echt nicht mutlos klingen aber manchmal weiß ich einfach nicht wo ich die kraft noch hernehmen soll

vermutlich muss man in so einer situation einfach nur noch funktionieren, die augen schließen und durch da