Astrozytom

[speedy66]

Hallo!
Bei mir wurde vor gut 1 1/2 Jahren ein Astrozytom am Stammhirn festgestellt.

Nach Gehirnwasserentnahme und div. anderen Untersuchungen auch in der UKE (Hamburg), hat man mir gesagt, dass ich abwarten soll.
Grund: Es traut sich niemand an dieses Teil heran, weil sie sonst etwas anderes zerstören würden.
Würde heißen: Entweder könnte ich nicht mehr sprechen, gehen oder ähnliches.

Es ist ganz o.k. damit zu leben! Allerdings mache ich mir ständig sorgen wegen meiner Tochter (11 Jahre), da ich alleinerziehend bin.

Leider kann mir niemand mehr einen guten Tipp geben, was ich noch unternehmen kann.

Vielleicht ist ja hier jemand, der etwas weiß?!

Liebe Grüsse und an alle GANZ VIEL GESUNDHEIT UND GUTE BESSERUNG!

Speedy

[noemilaura]

Hallo an alle hier,
mein name ist markus und ich bin ganz neu hier. bei meiner tochter wurde im juni 2008 ein pilozytisches astrozytom grad 1 am chiasma opticum festgestellt. nach aussage der ärzte nicht operalbel. im moment sind wir in heidelberg zwecks chemo. es zeigen sich auch recht gute fortschritte. nun sind wir an einen punkt angelangt wo wir uns die frage stellen "was ist wenn die chemo-therapie beendet ist, der tumor aber noch vorhanden und möglicherweise aktiv? welche alternativen gibt es? ist ein astro grad 1 behandelbar mit gamma knife? wäre super nett wenn mir jemand hier antworten geben könnte.
sorry wenn ich nun den antwort-button gedrückt habe, wollte keinesfalls unhöflich sein, muß aber noch ein wenig lernen hier.
liebe grüsse
markus

[a.suzi]

Hallo Markus,
Meine Tochter (8 Jahre) hat seit 3 Jahren ein Pilomyxoid Astrozytom (eine
Variante des pilozytischen Astrozytoms) genau am Sehnerv. Zweimal wurde
sie schon operiert, aber eine vollständige Entfernung des Tumors ist nicht
möglich. Laut Aussage des Neurochirurgen ist eine Behandlung mit Gamma knife wegen des Sehnerv nicht möglich. Er sei sehr strahlenempfindlich meinte der Chrirurg, der auch Gamma knife-Behandlungen macht.
Wie alt ist Deine Tochter? Welche Syptome hat sie?
Es tut mir leid, dass ich keine bessere Antwort schreiben konnte. Auch wir
kämpfen mit diesem Problem. Viele Güsse Suzi

[noemilaura]

Hallo Suzi, so, aus Ungarn seid ihr. Meine Frau hat auch ungarische Wurzeln, sie spricht und schreibt auch ungarisch. Aber wieso kannst Du so gut deutsch? Uns hat man gesagt dass eine Verkleinerung des Tumors nicht helfen würde weil er ja wieder wachsen würde, was hat man Euch dazu gesagt und was hat euch dazu veranlasst dann doch eine OP machen zu lassen. Vielen Dank für den Namen eures Arztes, aber ich denke es ist schwierig mich von Deutschland aus nach Ungarn überweisen zu lassen, denke einfach dass das keine Kasse bezahlen würde. Außerdem glaube ich auch, daß wir hier in Deutschland auch sehr gute Neurochirurgen haben.
Wie war das bei Euch nach der OP, ist der Tumor seitdem wieder gewachsen?
Liebe Grüsse
Markus

[a.suzi]

Hallo Markus, ich könnte Dir also auch ungarisch schreiben. Ja, es ist
natürlich viel besser, wenn Eure Tochter in Deutschland behandelt wird.
Es ist klar, dass der Tumor neu wachsen kann. Meine Tochter wurde
schon zweimal operiert, und wir wissen nicht, was noch auf sie zukommt.

Die Notwendigkeit der OP war besonders in der ersten Fall keine Frage,
der Druck im Gehirn war so groß, dass sie hätte zu jeder Zeit sterben
können. Ob und wie sich der Resttumor weiter benimmt, lässt sich schwer
einschätzen. Bei meiner Tochter ist die Gefahr groß, dass der Tumor
entweder den Hypothalamus oder den Sehnerv verwächst, deshalb gab es
eine zweite OP. Ich hoffe, dass der Tumor langsam aufgibt.
Bei uns wird die OP, wenn sie - auch sehr riskant - doch möglich ist, einer
Chemotherapie oder Strahlenterapie bevorzugt.
Ich weiß, dass meine Tochter mit einem Resttumor im Kopf zu leben hat.
Leider können auch die besten Arzte nicht alles.
Sie ist ein tapferes Kind, sie erklärt immer ihre Krankheit ganz genau,(auch
lateinische Begriffe). Sie hat weder vor MRT noch vor Arzten keine
Angst. Mit kranken Kindern hat sie ein tiefes Mitgefühl.
Ich wünsche Euch, die beste Möglichkeit für Eure Tochter finden zu
können. Viele Grüsse Suzi

[merkur]

Hallo,

bin hier zufällig zugestoßen, vielleicht kann ich ein bisschen weiterhelfen.

@ Markus, hallo Markus, ich hab gelesen, dass du evtl. deine Tochter operieren lassen willst, ich hoffe ich kann dir weiterhelfen, habe vor kurzem einen Beitrag im Fernsehen gesehen, es handelte sich über einen berühmten Neurochirurgen im Berliner Charité, er heißt Prof. Dr. Peter Vajkoczy. Er ist noch sehr jung und anscheinend sehr sehr gut in seinem Beruf, er traut sich vieles zu.

Ich dachte mir, falls ich irgendwann mal einen Gehirntumor haben sollte, würde ich zu ihm gehen.

Hol dir so früh wie möglich eine Zweitmeinung von ihm. Ich würde mich freuen, wenn du hier weiterhin schreiben würdest.

Ich wünsch dir und deiner Tochter alles gute, vergiss nicht, manchmal sind Kinder viel stärker als Erwachsene.

Lieben Gruß
Merkur

[a.suzi]

Hallo Markus, Dein Abschied fand ich aber lieb! Leider ist das Thema gar nicht so glücklich.
Auch ich würde an Eurer Stelle einen sehr guten Neurochirurgen aufsuchen,ob er helfen kann, ist natürlich eine schwere Frage. Strahlenterapie? - wenn sie "die geistige Entwicklung stoppt", na ja, das wisst ihr schon. Ich meine,
Eure Tochter hat schon schwer genug, wenn sie wenig sieht. Wie geht es Ihr? Bekommt sie die Chemotherapie immer noch? Ist Ihre altersentsprechende Entwicklung durch die Krankheit beeinflußt? Ich habe sehr viele behinderte Kinder gesehen, seitdem meine Tochter,die früher von ihrer Kindergärtnerinnen für ein besonders begabtes und gut entwickeltes Kind gehalten wurde, krank geworden ist. Viele von ihnen sind besonders lieb und selbständig. Zsófi fühlt sich unter ihnen viel besser, als in der "normalen" Schule.
Wann hat Eure Tochter die nächste MRT?
Grüsse Suzi