Schmerzen 1 Jahr nach OP?

[coca]

Lieber Peter,

ich hoffe, dass Dein Vater wieder Hoffnung bekommt. Wir stehen zur Zeit völlig im Regen... Nach der 4. chemo wurde nun eine Kontroll CT gemacht. Das Ergebniss: laut Onkologe ein "mindestens stabil disease" - was heist denn hier mindestens?! Ansonsten sei die Pleurodese stabil, keine Metastasen in anderen Organen nachweisbar, keine befallenen Lymphknoten...

So weit - so gut... aber laut dem Spezialisten im KH Großhansdorf stimmt der Befund von der Pathologie vorne und hinten nicht - nach seiner Aussage kennt er keine Krankheit, die solch einen Befund rechtfertige

Schön, wenn nach 4 Monaten endlich ein Arzt feststellt, dass es da Unstimmigkeiten mit den Ergebnissen der Zelluntersuchung gibt... Jetzt fahren wir nächste Woche Montag noch einmal hin. Bis dahin wollen die Ärzte alle offenen Fragen geklärt haben - hoffen wir...

Trotz Allem geht es meinem Vater weiterhin gut. Ich werde dann nächste Woche wieder berichten.

Ganz liebe Grüße an Deinen Vater und lasst den Kopf nicht hängen.

Corinna

[fraufi]

Hi corinna,
schön, dass du schreibst. Eigentlich hätte mein Vater - abgesehen von der Diagnose, die für sich genommen schon schlimm genug ist - auch keinen Grund, so niedergeschlagen zu sein. Ich glaube, es ist eher eine psychische Angelegenheit, gepaar mit viel Angst. Angst vor Schmerz, Leid und Tod - Dinge, die nun plötzlich allgegenwärtig sind...
Im Grunde ist die derzeitige Diagnose wie bei Deinem Dad auch - also keine Metastasen oder sonstigen Befunde. Bei ihm sind es halt die Schmerzen, die ihn runterziehen, wobei ich nicht beurteilen kann, wie stark diese sind. OB es also die typisch männliche Wehleidigkeit ist, oder ob trotz der Medikamente tatsächlich starke Schmerzen vorliegen. Anfang Oktober geht mein alter Herr erst einmal in Kur. Ich hoffe, dass ihm das gut tut...
Alles Liebe und viele Grüße für Deinen Vater!
Peter

[fraufi]

Jetzt ist die Diagnose fast auf den Tag genau 1 Jahr her und heute sind die Ergebnisse der CT vom Freitag eingegangen. Eingegangen kann man eigentlich nicht sagen: Mein Vater war bei der zuständigen Ärztin, welche meinte, dass der Bericht noch nicht vorläge. Meinem Vater kam dies seltsam vor - er ist daher selbst in die Radiologie gegangen und hat nachgefragt. Daraufhin wurde ihm der Bericht ausgehändigt. Er hat mir daraus am Telefon vorgelesen. Nachdem es ihm das ganze Jahr über - abgesehen von den Schmerzen - gut ging, kann man aus dem wenigen, was ein medizinischer Laie von diesem Bericht verstehen kann, schließen, dass der Krankheitsverlauf wohl nicht mehr so verlaufen wird wie in den vergangenen Monaten. In dem Bericht ist die Rede von einer massiven Vergrößerung des Primärtumors sowie von hämatogenen Metastasen in beiden Nieren und in der Milz. Ich habe zwar zu keinem Zeitpunkt ernsthaft gehofft, dass das gute Allgemeinbefinden meines Vaters von Dauer ist, aber diese Diagnose hat mich sehr geschockt und ich habe Angst vor dem, was nun auf uns zukommt.
Lieben Gruß an alle, die hier mitlesen...
Peter

[coca]

Hallo Peter,

das tut mir sehr leid
War denn vorher bei einem Ct nichts bemerkt worden? Wann war die letzte Untersuchung??? Ich würde an Eurer Stelle auf jeden Fall noch mal genau nachfragen und ggf. auch eine zweite Meinung einholen.

Mein Vater sitzt jetzt gerade bei seinem Onkologen für ein Gespräch nach Abschluss der Chemo. Bin gespannt was er mir später erzählt - aber ich habe auch Angst. Bis jetzt geht es meinem Vater ja wirklich sehr gut - abgesehen von den Blutwerten die immer mal wieder mies waren. Die Tumorsituation ist wohl stabil... jetzt soll noch ein Pet-CT gemacht werden - und wir müssen das Ergebnis abwarten. Leider können wir als Angehörige ja eh nichts tun - und das finde ich, ist das Schlimmst daran.

Ich werde morgen die Unterlagen meines Vater an 4 Spezialisten schicken um weitere Meinungen einzuholen.

Ich drücke Euch die Daumen, dass es eine Möglichkeit gibt den Tumor entgegen zu treten - ob mit Chemo, OP oder Bestrahlung (z.B. in München im Protonen Therapy Center).

Ganz liebe Grüße
Corinna

[fraufi]

Hallo,
möchte mich erneut melden und um Rat fragen: Seit November ist bekannt, dass das Mesotheliom von Paps in etliche weitere Organe gestreut hat. Ich war letzte Woche in der Heimat und konnte mit dem Onkologen sprechen. Dieser meinte, dass er im November dachte, meinen Vater in wenigen Wochen zu verlieren. Die dann eingesetze neue Chemo hat die Wucherungen zwar gestoppt, doch zu welchem Preis?
Mein Vater hat letzte Woche Dienstag die letzte Chemo bekommen und bekommt laut Arzt auch erst einmal keine weitere ("wir machen in drei Wochen erst einmal ein CT und gucken dann"). Seitdem isst er nicht mehr und trinkt nur noch sehr wenig. Sein Mund ist total entzündet und er riecht sehr unangenehm. Meine Mutter ist nicht zuhause, weil sie gestern wegen Altershirndruck operiert wurde. Da ich 600 km entfernt von meinem Elternhaus lebe, ist nur meine Schwester vor Ort, die sich so gut wie möglich kümmert, aber auch am Ende ihrer Kräfte ist. Sie meint meinem Vater, der zunehmend schwächer wird, beim Sterben zuzusehen. Wir wissen überhaupt nicht, was wir tun sollen. Mein Vater erbricht das wenige, was er zu sich nimmt, wieder (seit Tagen nimmt er nur noch "Astronautennahrung" - ca 900 Kalorien auf) und baut immer mehr ab. Er trinkt max. einen halben Liter am Tag (zusätzlich zur Flüssignahrung). Er nimmt auch nur noch sporadisch seine Tabletten ein - hat aber keine Schmerzen. Wir wissen nicht, was wir tun sollen! Zum Arzt will er nicht mehr, er meint, dass er dort nicht richtig behandelt wird (eigentlich hatte er immer viel Vertrauen zu dem Arzt). Meine Schwester hat glaubt, dass mein Vater, der bis letzte Woche zwar stark abgenommen hatte (66 Kilo) aber eigentlich alles selbst machen konnte und auch noch hoffnungsvoll war, nur darauf gewartet hat, dass meine Mutter weg ist um sich total fallen zu lassen. Was müssen wir tun? Was können wir tun? Ich denke, der nächste Schritt müsste sein, einen Pflegedienst kommen zu lassen die dann ggf. auch beurteilen, ob meinem Vater ein Stand gelegt wird um ihn anderweitig zu ernähren, oder was denkt Ihr? Den Arzt kann ich nicht anrufen, weil ich seine Telefonnummer nicht kenne. Ich bin für jeglichen Vorschlag dankbar!
Ein verzweifelter Peter

[Kessy86]

Hallo Peter,
ich weiß nicht ob dir das weiter hilft aber bei uns war es ziemlich ähnlich und wir haben uns gegen die Nahrung über den Port entschieden, zumal mein Vater dies auch in seiner Patientenverfügng so notiert hatte. Im Nachhinein glaube ich das ihm dadurch viel erspart blieb.

Die Pflegestufe haben wir auch versucht in den letzten Wochen zu beantragen allerdings dauert dies eine ganze Weile und es war bei uns dafür leider zu spät. Ich pflegte meinen Vater bis zum Schluß alleine und ich versuchte mit viel einfühlvermögen alle seine Wünsche soweit es ging zu erfüllen.

Leider kann ich dir keinen richtig Rat geben sondern nur eigene Erfahrungswerte nennen, ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit.

Kessy

[fraufi]

Am 8. Juli ist mein Vater einen Tag vor seinem 75igsten Geburtstag gestorben. Die letzten drei Wochen waren schlimm-nach Nierenversagen kam er auf die onkologische Station des Krankenhauses in Dülmen. Zugesagt war uns die Palliativ-Station. Dort wurde er gegen seinen Willen und ohne unser Wissen fixiert (er war verwirrt wegen Dehydrierung). Wir haben uns dann entschlossen, ihn aus der Klinik rauszuholen. Gott sei Dank wurde gleichzeitig ein Platz im Hospiz frei, in dem er die letzten zwei Wochen verbrachte. Am Abend des 8. Juli hörte er im Beisein seiner Familie auf zu atmen.
Danke an Euch alle und viel Glück und eine möglichst gute Zeit mit Euren Lieben!
Peter