Rezidiv nach KMT

[Einhorn]

Ich lese auch schon einige Zeit still mit und es erinnert mich so vieles
an meinen Mann.
Ich wünsche Sandy alles, alles Gute und hoffe mit Euch auf Besserung!
Sage Ihr dass ich sie in meine Gebete einschließe!

[Musika]

Lieber Frank, Sandy hat mir oft geschrieben und mir Mut gemacht (es geht hier bei um meine Tochter AML ohne Aussicht auf Heilung). Und nun muss ich lesen, dass es ihr selbst nicht so gut geht. Sag ihr, das ich an sie denken werde und mir nichts mehr wünsche, als das sie bald wieder selbst in der Lage ist zu chatten und zu schreiben und einfach das Leben zu geniesen.
Ich drücke euch beiden die Daumen, das es ihr als bald wieder gut geht. Gruß Peggy und Luisa

[piepselmaus]

Hallo,

meine Freundin hatte jetzt über ca. 30 Stunden bis heute früh einen Blasenkatheter, da sie ca. 6 Kilo Wasser eingelagert hatte, aber nix kam raus. Während des Ktheters kamen ca 4 Liter Wasser raus. Der wurde heute früh wieder gezogen, aber bis jetzt mußte sie kein einziges mal auf Toilette. Nun hat sie wieder 2 Kilo zugenommen. Langsam verstehen wir die Welt nicht mehr.

Liebe Grüße Frank

[stellina]

lieber frank,
ich wünsche euch von herzen weiterhin die nötige kraft und beistand, den ihr braucht. ich denke viel an euch. tina.

[sabine0108]

lb. frank,
mir fehlen die worte ...aber auch ich wünsche dir und euch weiterhin viel kraft und zuversicht!
ich denke an euch und bete für euch!
herzlichst, sabine

[LostWay]

Lieber Frank,

ich hoffe, dass der heutige Tag ein bißchen Erleichterung für Sandy und dich bringt.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo,

wer hatte von Euch auch sehr lange Zeit eine schwere Mukositis im Mund, und konnte weder Essen noch Trinken?
Bei Sandy geht das jetzt schon seit ca. 10 Tagen, es geht einfach nicht weg. Sie weint nur wegen Schmerzen. Sie bekommt Schmerzmittel zweimal als Infusion, Antipilzmittel, 2 verschiedene Antobiotikas, aber es wird nicht besser. Mundspülungen brennen auch alle, sie hat Panthenol und irgenddwas mit Kortisonextrakt, und Benzocain, aber alles ohne Erfolg.
Eiswürfel lutsch sie aber keine Chance die Schmerzen kommen nach ca. viertel Stunde wieder. Auch die Lippen sind total eingerissen und tun weh.
Wielang hat das Bei Euch gedauert, bis Besserung eintraf?
LG

[LostWay]

Hallo Frank,

Martin hatte und hat auch mit einer schweren Mukositis zu kämpfen. Er wurde fünf Wochen komplett künstlich ernährt, weil über den Mund und die Speiseröhre gar nichts ging. Leider ist es bis heute nicht ganz in Ordnung, so dass er immer noch sehr ungern isst und fast nur süße Speisen.

Machen kann man wohl sehr wenig. Allgemein wird neben den üblichen Spülungen, Salbeitee empfohlen, Martin hat es aber nicht geholfen.

Normalerweise wird es aber besser, wenn die Leukos steigen. Sind sie bei Sandy immer noch ganz unten?

Solche Schmerzen muss sie aber auf keinen Fall ertragen. Martin bekam Morphin, dass er über eine Pumpe selbst individuell dosieren konnte. Falls sie das schon bekommt und trotzdem Schmerzen hat, frag nach, es soll höher dosiert werden. Starke Schmerzen muss sie nun wirklich nicht haben, wozu liegt sie im Krankenhaus.

Ich drücke euch die Daumen, dass es etwas erträglicher wird.

Lieber Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo,mein Enkelchen hatte das am Ende der Chemo auch einmal.Es war ganz schlimm,die Zunge sah aus wie ein zerissener Lappen.Sie war damals 5 Jahre alt.Sie bekam Infussionen mit Schmerzmitteln,Nahrung und Flüssigkeit.Sie konnte kein Wort sprechen,weil Sie den Mund nich öffnen konnte.Wir haben zusätzlich für den Mund Amphomoronal (weis nicht genau,ob das richtig geschrieben ist),bekommen.Es wurde so in den Mund getropft.Das war sehr gut.Die Lippen haben wir den ganzen Tag mit einen Stift Aloe Vera eingerieben,dass war auch gut. Gut ist auch Aprikosenoel,dass gibt es in einen kleinen Tiegel oder als Stift.Das ist von der Firma Deesse.Das ist wirklich sehr fettig und hilft gut.
Ich wünsche Sandy wirklich alles Liebe,Sie muss das durchhalten.Bei uns hat es ca 14 Tage gedauert.Es war eine schlimme Zeit.
LG Petra

[cc84]

Hallo,

ich hatte damals nach der SZT auch ne schwere Mukositis. Wurde knapp 4 Wochen künstlich ernährt, aber auch weil das in meiner Klinik nach SZT üblich ist. Ich hätte aber auch nichts essen können. Trinken ging damals auch fast gar nicht.

Ich hab damals auch den ganzen Tag über immer eben weg Morphium gekriegt und konnte den Schwestern bei Bedarf Bescheid geben und dann wurde die Dosis erhöht. Mundspülungen und so Sachen haben mir damals leider auch kaum geholfen. Die Lippen hab ich mit Bepanthen Augen- und Nasensalbe eingecremt. War ein Tipp der Schwestern von Station. Hat mir gut geholfen. Vielleicht hilft es Sandy auch?

Bei mir hat die Mukositis damals auch ne ganze Weile gedauert, bestimmt auch 2 Wochen. Ich drück jedenfalls die Daumen, dass es sich bald bessert!!!!

Ich denk an euch!

Christin

[piepselmaus]

Hallo,

was nehmt ihr gegen eine schwere Mukositis im Mund? Hab es immer noch, kann kaum essen. Nehme Panthenol und Glandomed, es wird nicht besser.

LG Sandy

[hubbs]

Hallo Sandy, auf der Station auf der ich zur Chemo bin, gibt man
Benzydamin oder Tantum Verde, wirkt leicht betäubend, zum essen und trinken
gibt es nur kalte Speisen ich weiß natürlich nicht ob diese Mittel bei einer so
ausgeprägten Mokusitis wie du sie hast, anzuwenden sind.
Bie leichten Entzündungen helfen selbstgemachte Eiswürfel mit einem leichten Betäubungsmittel recht gut.

Weiterhin alles Gute

Gruß Markus

[holi]

hallo,

bei der Behandlung meiner Mutter (AML) trat auch eine Mukositis auf.
Sie konnte nur unter Schmerzen reden, essen etc.
Nach etwas Internetrecherche kam ich auf eine Seite eines Bayrischen Krankenhauses, die L-Glutamin bei Mokusitis geben.
Ich ging in den nächsten Bodybuilderladen und besorgte mir eine Dose
von dieser Aminosäure.
In der Apotheke gibt es das zwar auch, war mir aber einfach schlichtweg zu teuer.
Was soll ich sagen, nach 3 Tagen war es rum mit den Schmerzen.
Da die Nachwirkungen der Hochdosischemo nicht zu unterschätzen sind und wir das nicht wußten, haben wir leider nicht vorbeugend mit der Einnahme von Glutamin weitergemacht. (Unser größter Fehler !)
Sämtliche Schleimhäute, wie Darm etc. waren nachher so hinüber, daß da nichts mehr zu machen war.
Ich hoffe dass Du die Nebenwirkungen der Chemo bald in den Griff kriegst.
Habe mir erlaubt einen Link einzufügen.

"Verbesserte Therapieverträglichkeit durch orale Glutamingabe bei Mukositis"

http://209.85.129.132/search?q=cache...=de&lr=lang_de


Alles Gute
Holger

[piepselmaus]

Hallo,

leider noch immer keine Besserung, Schmerzen ohne Ende, so das ich am Freitag beim HNO-Arzt war, obwohl mein Arzt in der Ambulanz meinte der würde auch nix anderes haben, so war es dann auch. Ich habe ihn auf eine Lasertherapie angesprochen, die Antwort war: "Diese macht bei Ihnen keinen Sinn, da sich über den Aphten(sind mittlerweile 2) zwar dann eine Kruste bildet, aber sobald diese abfällt, kommt das gleiche wieder".
Jetzt habe ich mir in der Apotheke zahlreiche Sachen zum Probieren gekauft: Pyvralex, Xylocain, Kamistad, Perigel, Volon, Solcoseryl und und und, alles sinnlos. Hab etwa 200 Euro bisher dort gelassen.
Morgen muß ich wieder in die Ambulanz.
Die Herpes Tabletten sind auch seit 2 Wochen auf 3g täglich erhöht, leider auch kein Erfolg.

LG Sandy

[toennchen]

Liebe Sandy,

es tut mir so leid, was du aushalten mußt. Hoffentlich wird es bald mal besser. Das ist ja wirklich schrecklich, was du liebes Menschenkind so aushalten mußt.

Ich muß nun auch wieder am Mittwoch ins KH. Rezidiv mit MLL. Na, du kennst dich ja aus.

Ich wünsche dir von Herzen, dass deine Schmerzen schnell nachlassen. Ich denke oft an dich.

Ganz liebe Grüße
Karin