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  #1  
Alt 04.12.2017, 20:47
kruelue kruelue ist offline
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Standard Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo ihr lieben Mitstreiter!
Seit April 2012 (seit meiner ED Rektumkarzinom) lese ich in diesem Forum und „traue“ mich endlich eine Frage zu stellen.
Zu meiner Erkrankung => ´04 2012 R0 OP Rektumkarzinom mit anschließender Strahlen- und Chemotherapie, ´01 2015 R0 OP singuläre Metastase und Leberteilresektion mit anschließender Chemotherapie,´10 2016 Entfernung einer Lungenmetastase, zwei weitere sind noch vorhanden und anschließender Therapie mit Irinotecan, Avastin und Capecitabin.
Bis jetzt hatte ich sozusagen Ruhe, doch heute erhielt ich die Diagnose Metastase in der Nebennierenrinde.
Da sich die Therapien von der Art des Darmkrebses (wie gesagt KRAS mutiert) unterscheiden, möchte ich gerne erfahren, ob hier im Forum irgendjemand mit ähnlicher Diagnose ist, mit dem ich die Infos austauschen könnte.
Ach so, bei dem ganzen Mist: nicht zu vergessen : werde bald 59 Jahre alt, bin weiblich und habe zwei wunderbare Kinder (19 und 23J.) und einen wunderbaren Mann. Ohne dieser Unterstützung hätte ich längst aufgegeben, sie sind meine Stützen

Freue mich auf Antwort
Kruelue
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  #2  
Alt 07.12.2017, 09:21
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue,
mein Mann hat Irinotecan und Erbitux bekommen, er hat einen anderen Typ. Dani ( Rach) bekommt auch Avastin.
Du hast schon so viel mitgemacht. Ich drück dir fest die Daumen, dass du auch die neueste Metastase los wirst.
Katharina
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  #3  
Alt 07.12.2017, 13:39
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Katharina,

Vielen lieben Dank für deine Antwort und deinen Zuspruch. Ich werde mich mit Dani/Ralf in Verbindung setzen.
Seit Montag, d.h. nach dem letzten CT-Befund, habe ich einfach nur Angst. Aber nicht wegen mir. Ich habe Angst meine Kinder zu verlassen. Na gut, ich habe auch Angst vor den Nebenwirkungen mit der neuen Therapie. Die Therapie mit Irinotecan war für mich eine Quälerei: abwechselnd Durchfall/Verstopfung, blutig gereizte Schleimhäute und vor allem Erbrechen und Übelkeit. Mein Magen und meine Speiseröhre waren wie verätzt, da ich nur noch Magen- und Gallensäure „spuckte“. Da ich aber wusste, dass es eine begrenzte Zeit war, konnte ich das Ganze durchhalten. Danach, also ohne Irinotecan habe ich das Leben wieder soweit genossen. Und jetzt dieser Rückschlag!
Ich weiß nicht, ob ich es meinen Kindern erzählen sollte, jetzt kurz vor Weihnachten!
Es ist schon merkwürdig, dass man keine Leitlinie für metastasierenden Darmkrebs findet. Es macht mich auch stutzig, dass sich viele die Metastasen herausoperieren lassen. Welchen Vorteil hat man dadurch? Ich habe ja noch zwei im rechten Lungenflügel.
Na denn, heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.

Es tut einfach gut sich hier auszutauschen!

Bis bald

Kruelue
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  #4  
Alt 15.12.2017, 11:14
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo kruelue,
wie sieht denn deine Therapie jetzt aus? Bist du schon dabei und ist danach eine OP geplant?
Lieben Gruß
Katharina
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  #5  
Alt 15.12.2017, 18:00
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo liebe Katharina!
Am nächsten Donnerstag werde ich mit der neuen Therapie beginnen: Oxaliplatin mit Avastin und Capecitabin.
Eine OP ist von dem Onkologen eigentlich nicht geplant, aber ich möchte alle Metastasen ˋraus haben. Da in dem CT-Bericht weitere 8 metastasensuspekte Läsionen in der Lunge beschrieben werden, kann ich die OP -denke ich- nur machen, wenn diese „Läsionen“ verschwunden sind. Sonst wäre das zu viel. Ich weiß es noch nicht, bin noch ziemlich durch „den Wind“. Vielleicht muss ich mir erstmal wieder eine Zweitmeinung aus Heidelberg holen.

Erst werde ich die Therapie beginnen, dann kommt Weihnachten, Geburtstag, Silvester und dann sehe ich weiter. Das ist erstmal mein „Fahrplan“.

Aber lieben Dank für deine Nachfrage!

Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße

Kruelue
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  #6  
Alt 15.12.2017, 19:59
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo kruele,

Hier Dani!!!
Ich bekomme Oxaliplatin und Irinotecan grade... das Oxaliplatin ist nur in soweit schlimm das man etwas irritaion in den achleimhaute beim Kauen zum beispiel oder kriebbeln in den Fingern hat. AVASTIN merk ich keine Nebenwirkung.

Ivh hab Darmkrebs metas in Leber und Lymphknoten inoperable. Meine Frau hat eben Chemo 3 von 12 abghängt und ich bin ecjt geschwächt aber ich bin da...

Zu dem Thema den kindern sagen: Meine Frau sagt grad sie versteht die Unsicherheit aber sie ware ihrer Mann böse wenn sie es nicht sagen würde Weihnachten hin oder her... Du bist nicht alleine... und das word dir Kraft geben... (die worte meiner Frau)
Ich denke auch es ist vielleicht schlecht das zu verhejmlichen weil su die würde trägst.

Ich wünsche Kraft....
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  #7  
Alt 19.12.2017, 18:01
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Dani!
Vielen lieben Dank! Auch ich wünsche dir, deiner Frau und den Kleinen viel, viel, viel Kraft.
Ja, ich habe diese schlechte Nachricht meiner Familie eröffnet. Es war schrecklich! (Fange wieder an zu heulen ) Mein Sohn ist sehr still geworden, hat sehr traurige Augen und ich versuche ihn immer wieder aufzumuntern. Mein Mann arbeitet leider sehr weit weg und meine Tochter studiert außerhalb, so dass wir uns nur am WE oder mit meiner Tochter, nur ab und dann sehen können. Ich weiß nicht wie beide das Ganze verarbeiten.

Meine „Schock- und Trauerphase“ änderte sich in Wut! Ich wurde auf meinem Onkologen wütend, da er mir jegliche Hoffnung nahm. Er sagte mir, dass es nach dieser Therapie nichts mehr gäbe (seine Worte: „das war´s dann!“). Es gäbe auch keine Studie an der ich teilnehmen könnte. Das kann ich so aber nicht hinnehmen. Manchmal führen sie sich auf wie dir Götter in weiß Er ist doch nicht allwissend!

Hast du andere Informationen?

Bekommst du Irinotecan UND Oxaliplastin auf einmal? Oder meintest du Oxaliplatin UND Avastin? Wie hattest du bzw. wie verträgst du Irinotecan?

Übermorgen erhalte ich zum ersten Mal Oxaliplatin und werde es als „Lebenselixier“ annehmen

Also, lieber Dani...lass uns zusammen den Kampf antreten!
Ich wünsche dir und deiner Familie trotzalledem wunderschöne Feiertage!

...und liebe Grüße unbekannterweise an deine Frau! Sie hat recht!

Kruelue
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  #8  
Alt 02.01.2018, 12:18
kruelue kruelue ist offline
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Standard Können Darmkrebsmetastasen streuen?

Hallo liebes Community!
Ersteinmal wünsche ich allen ein - in jeder Hinsicht - erfolgreiches uns vor allem glückliches Jahr 2018.
Mich beschäftigt die Frage, ob Metastasen - insbesondere Darmkrebsmetastasen streuen können. Kennt sich jemand damit aus? Ich habe diesbezüglich 3 Antworten erhalten. Mein Onkologe sagt nein, ein Produktmanager aus dem onkologischen Bereich der Pharmaindustrie sagt ja und das NCT in Heidelberg sagte sie wüssten es nicht.
Es verunsichert mich, dass so viele Erkrankte Ihre Metastasen entfernen lassen. Ich persönlich habe seit einem Jahr 2 in der Lunge und jetzt eine neue in der Nebennierenrinde und tendiere jetzt dazu sie mir entfernen zu lassen. Bisher war ich der Ansicht die Metastasen als sog. Indikatoren zu benutzen, d.h. Sind sie regressiv, dann wirkt die Therapie...bei Progression wirkt die Therapie nicht.

Vielen Dank vorab für eventuelle Rückmeldungen!

Kruelue
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  #9  
Alt 02.01.2018, 12:46
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Können Darmkrebsmetastasen streuen?

Hallo Kruelue,
diese Frage treibt mich auch um - sie steht gerade auf meinem Fragezettel für die nächste Befundbesprechung. Bei mir sind erneut Lebermetastasen gefunden worden, und ich vermute, die Ärzte werden zu einer weiteren OP raten, da ich für die Besprechung direkt in die Chirurgie geschickt worden bin. Ich bin aber ähnlich unsicher wie Du, ob das sinnvoll ist. Schließlich kann man doch nicht alle sechs Monate eine Leber-OP ansetzen ...
Wenn ich bei meiner Befundbesprechung (Mitte Januar) eine Antwort bekomme, gebe ich sie hier weiter.
Dir und allen Betroffenen hier einen hoffnungsvollen Start ins Neue Jahr!
peregrina
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  #10  
Alt 02.01.2018, 12:47
biene70 biene70 ist offline
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Standard AW: Können Darmkrebsmetastasen streuen?

Hallo Kruelue,
mein Mann hat seit einem Jahr eine Knochenmetastase am Kreuzbein (Darmtumor 2013). Leider ist diese nicht operabel und auch die Bestrahlung hat, außer kurzzeitige Schmerzfreiheit, nicht wirklich viel gebracht. Mitte Dezember wurde Biopsie gemacht. Leider wieder mit keinem Ergebnis. Proben reichten nicht aus. Nun soll nochmal biopsiert werden. Mein Mann bekam bis zur Biopsie 6x Chemo ( 5 FU + Folinsäure). Außerdem alle 4 Wochen Zometa. Hat jemand hier das Gleiche und was hilft bei euch.
Nun zu deiner Frage: Unser Onkologe hat auf meine Frage der Streuung geantwortet: "Man weiß aus vielen Studien das Darmkrebsmetastasen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht streuen." Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.
Liebe Grüße und alles Gute.
biene 70
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  #11  
Alt 02.01.2018, 13:17
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Können Darmkrebsmetastasen streuen?

Hallo Kruelue,
da ich ja auch immer wieder Darmkrebsmetastasen bekomme, beschäftigt mich diese Frage auch sehr. Auch ich habe sowohl meinen Onkologen als auch die Ärzte im Krankenhaus danach befragt und genau wie du das ganze Spektrum der Antworten erhalten. Mein Onko meinte, die neueste Studienlage deute darauf hin, dass nicht.
Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste.

@peregrina: soweit ich es verstanden habe, ist eine OP immer die gründlichste Lösung bei Metastasen. Allerdings gibt es ja auch Verfahren wie RFA, bei denen die Metas verkocht werden, das ist bei kleineren möglich auch ohne einen Bauchschnitt. In einem Krankenhaus mit großer Erfahrung mit Leber-OPs gibt es die ganze Bandbreite dieser Verfahren. Insofern kann ein Chirurg da auch beraten. Oder noch eine 2. Meinung einholen.
Die Leber hat ja den Vorteil,dass sie nachwächst.
Liebe Grüße
Luisel
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  #12  
Alt 09.01.2018, 18:31
kruelue kruelue ist offline
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Standard AW: Können Darmkrebsmetastasen streuen?

Hallo Luisel, Biene 70 und Peregrina,

Vielen Dank für euer Feedback!

@Luisel:
Wie geht es dir momentan? Hast du schon dein PET/CT hinter dich gebracht? Falls nicht: ich drücke dir alle Finger, dass alles bestens ist!
Zitat:
Zitat von Luisel Beitrag anzeigen
Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste
Sollte der Primärtumor inoperabel sein, dann gebe ich dir Recht.
So wie ich es verstehe, konnte der Primärtumor solange er noch im Körper war, Krebszellen senden bzw. streuen. Er konnte aber nur eine BEGRENZTE Anzahl an Krebszellen entweder durch die Blut- und/oder Lymphbahn schicken, bis zu seiner Entfernung. Diese Anzahl wird durch die Therapien immer weiter reduziert, es sei denn: die dann entstandenen Metastasen streuen auch! Meine Überlegung ist: je geringer die Anzahl der Krebszellen ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass neue Metastasen entstehen.


@Biene 70:
Bislang habe ich noch keine Knochenmetastasen, daher kannte ich Zometa nicht. Wie geht es deinem Mann?

Mein Onkologe sagt das gleiche wie deiner auch. Ich habe allerdings diesen Bericht gelesen:
https://www.gesundheitsstadt-berlin....armkrebs-7772/
Daraufhin fragte ich ja beim NCT in Heidelberg in sie sagten mir: sie wüssten es nicht!


@Peregrina:
Ich denke es ist schon wichtig die Lebermetastase zu vernichten. Diese werden ja immer größer, so dass die Leber -ein besonders wichtiges Entgiftungsorgan, besonders bei dem vielen „Gift“, den wir ständig einnehmen- irgendwann Probleme machen würde. Ein weiterer Grund wäre für mich der oben angegebene Link. Auf jeden Fall drücke auch ich dir die Daumen, dass alles zum Guten läuft!!!!
Es würde mich brennend interessieren, was du als Antwort erhalten hast!

Ich wünsche euch allen einen schönen, erholsamen und ruhigen Abend!

Kruelue
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  #13  
Alt 09.01.2018, 19:28
biene70 biene70 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue,
habe gerade den Bericht von deinem Link gelesen. Da weiß man wieder nicht wem man glauben soll. Unser Onkologe sprach von neueren Studien. Ich hoffe jetzt mal das er recht behält. Wie geht's meinem Mann: Bis auf die Schmerzen eigentlich ganz gut? Er geht nach wie vor Vollzeit arbeiten. Am Donnerstag geht er nochmal zur Biopsie und wir hoffen das dies mal die Proben ausreichen. Danach soll eine nochmalige Bestrahlung mit kombinierter Chemotherapie (je nach Histologie) probiert werden. Bei meinem Mann wurde 2013 der Darmkrebs entdeckt. (Basierend auf einer langjährigen Colitis ulcerosa) Und obwohl er jährlich zur Darmspiegelung ging, war der Tumor schon groß. Ihm wurde damals ein großes Stück Darm entfernt und er bekam Chemotherapie. Bis 2016 war alles in Ordnung. Nur die Colitis trat wieder auf. Aus diesem Grund entschied er sich für eine Komplettentfernung des Dickdarm mit Pouchanlage. Bei dieser Operation wurde zufällig eine Metastase im Blinddarm entdeckt, die aber mit rausgenommen wurde. Danach wieder Chemotherapie. Im Januar 2017 dann Kontroll CT. Angeblich alles in Ordnung.
Er bekam aber kurz danach starke Rückenschmerzen. Leider wurde die Knochenmetastase im Kreuzbein erst im März entdeckt (obwohl schon im Januar vorhanden), da jeder der Ärzte sich auf den CT Befund vom Januar verließ und auf Bandscheibe behandelte. Gott sei Dank hat und hatte er keine weiteren Metastasen. Leber und Lunge waren seit 2013 immer ohne Befund. Seit diesem Zeitpunkt versuchen wir die Metastase zu behandeln. Von März bis Juni wuchs sie trotz Radiochemotherapie nochmal um 2 cm. Letztes MRT wurde im September gemacht und zeigte Stillstand. Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.
Liebe Grüße
biene70
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  #14  
Alt 09.01.2018, 23:07
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Hallo Kruelue,
die Studie ist näher beschrieben in
Metastatic Spread Emerging from Liver Metastases of Colorectal Cancer - Does the Seed Leave the Soil Again? Rahbari NN*, Bork U*, Schölch S*, Reissfelder C, Thorlund K, Betzler AM, Kahlert C, Schneider M, Ulrich AB, Büchler MW, Weitz J*, Koch M*. Erschienen 2015 in Annals of Surgery Impact-Faktor: 8.327.
Ich werde sie mir nun einmal besorgen.
Bisher waren die Chirurgen und Onkologen immer der Meinung " raus damit, wenn es nicht zu viele sind". Sind deine Lungen-Läsionen denn operabel? Warum spricht denn dann keiner von einer OP?
Katharina
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  #15  
Alt 10.01.2018, 09:31
Heribert Heribert ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

Das Problem bei Metastasen ist nicht etwa der Stoffwechsel der selben sondern die Raumforderung in den Organen. Die Raumforderung nimmt den gesunden Zellen den Platz weg, ihre Aufgaben zu erfüllen Dabei Nervenstränge abzuschnüren und/oder die Blutzufuhr und den geregelten Blutabfluss zu stören/ zu behindern usw.

Deshalb kann es sinnvoll sein, Metastasen operativ oder durch Bestrahlung zu entfernen. Grundsätzlich sind das paliative Maßnahmen, die im Einzelfall auch heilende Wirkung haben können.

Gruß Heribert
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kras, lebermetastase, lungenmetastasen, rektumkarzinom


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