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  #1  
Alt 12.10.2006, 16:25
kleine bärin kleine bärin ist offline
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Registriert seit: 12.09.2006
Ort: Lauenstein
Beiträge: 77
Standard Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Hallo Ihr alle

Habe mich ja schon im September vorgestellt.
Letzte Woche wurde bei mir nun doch das Rezidiv auf der Brustnarbe entfernt.
Ich sehe jetzt aus wie Frankensteins Monster. Keine Haare am Körper und eine riesie Narbe (30 cm im Quadrat)
Ständig bekomme ich zu hören - wie toll ich mit der Diagnose umgehe und das mich alle bewundern. Dabei ist das nur Verdrängen und reine Fassade. Innerlich schreie ich ganz laut - helft mir ich will doch lebe !!

Habe jetzt 8 x Chemo hinter mir. Nächste Woche gehts dann weiter. Ich vertrage alles ganz gut und habe auch das Gefühl das die Schmerzen jedenfalls im Brustbein weg sind. Was meine Leber macht - keine Ahnung. Einerseits brauche ich unbedingt mal ein positives Ergebnis - andererseits habe ich Angst die Ärzte zu fragen. Denn jede noch so kleine negative Mitteilung läßt meine Fassade abblättern - und davor habe ich riesig Angst.

Ich habe jetzt gehört das man sich auch an Studien beteiligen kann - wo neue Medikamte ausprobiert werden. Kennt sich damit jemand aus ?

Welche Untersuchungsmöglichkeiten kennt Ihr aus P.E.T um zu überprüfen was meine Metas in Leber, Knochen und Lymphen machen ?

Ich habe z.Zt. kein Vertrauen in meine Ärzte und möchte mich selber und alleine entscheiden wann und welche Untersuchungen gemacht werden.

Über jede Antwort würde ich mich freuen

Eure Kleine Bärin
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  #2  
Alt 12.10.2006, 17:02
Benutzerbild von Manuela46
Manuela46 Manuela46 ist offline
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Registriert seit: 11.09.2005
Ort: Krefeld
Beiträge: 387
Standard AW: Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Hallo kleine Bärin,

sei erst einmal ganz herzlichst von mir gedrückt. Ich kann deine Gefühle sooo gut verstehen. Auch mir ging es während der Chemo so. Ich hätte auch am liebsten hin und wieder laut geschriehen "nehmt mich in den Arm" und sagt mir, dass alles wieder gut wird. Unsere Seele leidet leider auch immer mit.
Nicht alle Aussenstehende können damit umgehen und somit nehmen wir "Kranken" auch noch Rücksicht auf diese Menschen. Dabei sind wir es die einen starken Rücken brauchen.

Zu einer Studie kann ich dir leider nicht viel sagen. War bis vor ein paar Wochen selbst in einer. Bin dann leider wieder erkrankt (Metastase im Brustmuskel) und gleich wieder aus dem Raster der Studie gefallen. Ich habe mich bemüht in eine andere Studie zu kommen, aber leider fehlt mir ein Kriterium um aufgenommen zu werden. Seufz...

Vielleicht holst du dir noch eine Zweitmeinung bei der dir jemand weiterhelfen kann.

Wünsche dir auf jeden Fall alles gute für die weitere Behandlung.

Lieben Gruß

Manuela
__________________
Carpe Diem!

Ich kann, weil ich will, was ich muss! Immanuel Kant
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  #3  
Alt 12.10.2006, 18:51
kleine bärin kleine bärin ist offline
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Registriert seit: 12.09.2006
Ort: Lauenstein
Beiträge: 77
Standard AW: Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Ich drück Dich auch ganz doll und wünsche Dir von ganzem Herzen das die blöden Metas im Brustmuskel wieder verschwinden. !!!!

Gruß Kleine Bärin
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  #4  
Alt 12.10.2006, 19:33
Benutzerbild von Jutta-1411
Jutta-1411 Jutta-1411 ist offline
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Beiträge: 407
Standard AW: Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Hallo kleine Bärin,

auch ich drück Dich erst mal ganz fest . Dem Gefühl manchmal schreien zu wollen, sollten wir vielleicht wirklich mal nachgeben und nicht , so wie Manuela schreibt, auch noch Rücksicht auf Andere nehmen.
Ich versuch das Ganze zwar auch möglichst positiv zu schaukeln (durch müssen wir schließlich so oder so ), aber an manchen Tagen ist es halt verdammt schwer .

Zu den Studien kann ich Dir nur sagen, dass es wohl verschiedene Arten gibt. Ich bin in einer Studie, in der bewährte Medikamente in neuer Kombination und Stärke getestet werden; es gibt aber wohl auch welche mit völlig neuen Medikamenten. Letztere werden m.W. aber wohl eher in "hoffnungslosen" Fällen getestet. Wenn Du zu Deinen Ärzten kein Vertrauen hast, solltest Du Dich vielleicht mal an ein Brustzentrum wenden. Ich fühle mich in meinem sehr gut betreut.

Wünsch Dir alles Gute

Jutta

... und Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist
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  #5  
Alt 12.10.2006, 19:38
Schnucki Schnucki ist offline
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Registriert seit: 22.09.2006
Beiträge: 917
Standard AW: Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Hallo kleine Bärin,

auch wenn ich "nur" Angehörige bin, kenne ich dieses Gefühl zu gut.

Toll sind die Kommentare: Mensch, wie toll Du das alles packst (Mutter mit Lungen- und Brust-CA, Verdacht auf Pankreas-CA). Wie cool Du das nimmst.

Zum Kotzen.

Es kommt niemand auf die Idee, daß es einem schlecht gehen kann, daß das alles nur "Tarnung" ist.

Ich drück Dich.

LG

Schnucki
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  #6  
Alt 12.10.2006, 20:02
der Simon der Simon ist offline
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Registriert seit: 04.04.2006
Beiträge: 34
Standard AW: Ich bin ein Clown - nach aussen lächeln - nach innen schreien.

Hi, kleine bärin

erstmal

ich kann dich sehr sehr sehr gut verstehen!

Ich war wohl einer der besten Clowns, ich hab sogar mich selbst getäuscht!Solange bis ich nach der hälfte der Chemos am Boden zerstört war, schlapp war, nur noch rumgelgen hab und nur noch alleine sein wollte!

Zum Glück hatte ich jemand der mich trotz derbster Beschimpfungen und was weis ich alles ins Krankenhaus geschläpt hat!Dann hab ich erstmal Bluttransfusionen bekommen und wurde wieder aufgepepelt!

Ich kann dir nur raten sofort damit aufzuhören, du kanst nicht erwarten das die andern in dich schauen können und meist wissen sie nicht was sie machen können, sollen! Du tust dir und anderen einen riesen gefallen wenn du versucht über deine Gefühle zu reden!Es langt schon wenn du mal sagst: Hey du heut gehts mir nicht so gut kanst du mich mal in den arm nehmen....
oder wenn dich wieder mal jemand fragt wie es dir geht, mit der Option nur geht scho zu sagen!
Wie lange hast du Zeit, für eine ehrliche Antwort?

Ich weis das ist leichter gesagt/geschrieben als umgesetzt, mir selber fällt es auch immer schwer! Es klappt auch nicht immer, na ja eigentlich fast nie, aber jedes mal wenn ich mich durchringe erfahre ich gutes und es fällt mir leichter!

Viel Glück und immer dran denken, GETEILTES LEIT IS HALBES LEID
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