gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

[Cecil]

Wofür nimmste denn das Budesonid? Hattest Du auch eine Darm-GvHD?

[annemarie12]

Hallo Cecil!
Ja, hatte ich, wird aber besser...ist manchmal sogar ganz weg und dann wirds wieder schlimmer...also, es sind Gott sei Dank nicht ständig schlimme Durchfälle.
LG

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Hallo nirtaK!

Ich nehme weiterhin kein Cortison und keine weitere Medi ausser ab und zu Ibu 600 mg und verschiedene Antibiotika.
Ansonsten Budenosid oral und Cortisonsalbe lokal auf der Haut.

Muskel- und Gelenkschmerzen werden schlimmer trotz regelmässiger Ergotherapie.

Schön, daß es schon Besserungen bei dir gibt...wann wird denn bei dir mit der Reduktion der Medikamente begonnen?

Die Wassereinlagerungen wurden bei mir ab 5mg Prednisolon/tgl. weniger...ansonsten trage ich Kompressionsstrümpfe, mache Kaltwassergüsse an den Beinen und trinke mindestens 1 Kanne Brennesseltee täglich.

LG

seit wann ist denn bei dir das kortison weg? weil die muskel- und gelenksschmerzen können entzugserscheinungen sein. bei einer freundin von mir hat es monate gedauert bis die weg waren. die schmerzen könnten natürlich auch so wie bei mir vom cgvhd kommen, was meinen die ärzte?

ich hab grad wieder eine verschlechterung des cgvhd was das bindegewebe betrifft. also kortison wieder erhöht, dafür immunsupressivum weg, weil es anscheinend eh nix bringt. ecp weiter 14tägig, oberflächlich wird die haut deutlich besser, aber bis die ecp in den tieferen schichten wirkt dauert es halt deutlich länger.

[annemarie12]

Vorneweg: Ich habe uneingeschränktes Vertrauen in meine Ärzte. Ich muss nur sagen, dass es mich frustriert, dass es nach Ausprobieren aussieht…jaja, ich weiß, jeder Körper reagiert anders.
Ja, mein Zustand ist im Vergleich zum Vorjahr bedeutend besser. Ich kann schon fast 45 min ohne Pause gehen, ich kann alleine einkaufen gehen, ich kann leichte Hausarbeiten erledigen.

Muskel- und Gelenkschmerzen: Die Ärzte sagen das, was du ,Nirtak, sagst. Es könnte eine Form von Gvhd sein, aber es könnten auch Absetzreaktionen sein vom Kortison.
Es fühlt sich so an, als wenn wirklich jeder Muskel oder jede Sehne „verkürzt“ wären, also jede noch so kleine Bewegung schmerzt. Ich kann mich z.B. nicht hinknien, irgendwie fehlt da ein Stück und z.B. schmerzen die Kniegelenke beim Treppen steigen, runter wie rauf. Ich kann auch kaum z.b. einen Bordstein raufgehen, da fehlt es beim ersten Anlauf an Kraft…Oder ich kann die Arme und die Handgelenke nicht abbiegen, wenn ich z.B. eine Türe aufstoßen möchte…

Mundschleimhaut: Die ist weiterhin entzündet und hat weiße, verhärtete Haut. Die Zunge hat oben sehr auffällige weiße Verhärtungen, man sieht kaum noch die eigentlichen Papillen einer Zunge, unten fühlt sie sich brennend an. Es werden immer wieder Abstriche gemacht, die keinen auffälligen Befund bringen. Auf Verdacht hin, werden verschiedene Antibiotika verschrieben. Zur Zeit nehme ich Cefurox…m zweimal täglich, Amph…suspension 4 mal täglich…hab natürlich gleich mal wieder richtig Durchfall bekommen…

Haut: Im Gesicht, am Hals, am Dekoltee bis unter die Achseln rötet sich die Haut, brennt, schuppt. In den Arm- und Kniebeugen ist die Haut „glänzend“, schuppt und juckt. Am Hals spannt die Haut bei jeder Kopfbewegung…Die Ärzte sagen, dass ich froh sein kann, dass ich das im Griff behalte mit der Dermatopsalbe.…

Im Allgemeinen bin ich schlapp…alles was ich tue, muss ich mit vielen Pausen machen…an einen realistischen Arbeitsversuch ist nicht zu denken…

Jetzt sagen die Ärzte, ich soll wieder mit Prednisolon anfangen…eigentlich mit 10 mg morgens…
Ich bin skeptisch, es sieht für mich aus wie Herumexperimentieren…oder was sagt ihr?

(So einen langen Text hätte ich letztes Jahr gar nicht schreiben können! Auch daran merke ich einen Fortschritt…Gottseidank)

[nirtak]

ich versteh dich gut und finde mich in vielem was du schreibst wieder.
ich hab die probleme/schmerzen mit den muskeln/gelenken auch immer auf den kortisonentzug geschoben, meine ärzte eigentlich auch, leider stellt es sich jetzt doch als cgvhd heraus. grundsätzlich ist es aber glaub ich öfter der fall dass es am kortison liegt.

das problem mit dem cgvhd ist, dass er so individuell ist und man kaum einen patienten mit dem anderen vergleichen kann. ich glaub deshalb tuen sich die ärzte auch so schwer, meine sagen teilweise ja auch ganz offen dass sie den cgvhd noch zu wenig verstehen.

ich bin grad wieder auf 20 mg kortison, photopherse die 8. war grad. die haut wird oberflächlich eher besser, die tieferen schichten eher nicht. mir fällt es am schwersten geduldig zu sein im moment und das kortison macht meiner psyche grad etwas zu schaffen.

trotzdem wenn ich mich mit anderen vergleiche bin ich sehr zufrieden, ich darf nicht jammern.

[akenk1]

Hallo,
Da ich im Moment vor der Entscheidung stehe wurde ich gerne mehr von eurer Erfahrung mit ECP und auch der GvHD erfahren.
Ich hatte vor ca.2Jahren die allogene Transplantation, danach relativ wenig Probleme, so das ich seit fast einem Jahr wieder voll berufstätig bin.
Seit nun 3 Monaten schlägt die GvHD aber immer mehr zu und die Erhöhung von Kortison und Immunsuppressiva zeigt keinen nennenswerten Erfolg.
Nun wurde mir auch die ECP vorgeschlagen.
Lässt sich ECP mit einem normalen Arbeitsleben vereinbaren ??
Ich hab ja jetzt schon einen vollgestopften Zeitplan mit den ganzen Arztterminen, Krankengymnastik usw. und eine Familie hab ich ja auch noch..

[nirtak]

kommt wohl in erster linie darauf an ob dein arbeitgeber mitspielt oder nicht und natürlich auch darauf wie stressig du die ecp zusätzlich erlebst.

und ob du die ecp ambulant machen kannst oder aber stationär über nacht bleiben musst.

bei mir fallen alle 2 wochen 2 tage für die ecp flach, am tag davor bin ich schon eher nervös und den tag danach brauch ich zum erholen, also für mich persönlich absolut nicht mit berufsleben vereinbar. aber mich trennen auch 300 km von der ecp und ich muss stationär über nacht bleiben.

ich sehe dort aber auch patienten die nur alle 4-6 wochen zur ecp müssen, es ambulant machen und gleich nach der ecp ins büro fahren. also recht individuell. die meisten cgvhd patienten arbeiten aber wohl eher nicht, weil sie auch noch andere baustellen haben die sich sowieso nicht mit einem job vereinbaren lassen.

[annemarie12]

Zum einen freut es mich, dass es nach so einer harten Behandlungsprozedur anscheinend tatsächlich möglich ist, wieder zu arbeiten und wieder zu Kräften zu kommen.
Andererseits ist es auch erschreckend zu lesen, dass diese Abstoßungsreaktionen dann doch einfach auch nach so langer Zeit eintreten können…
Ich frage mich, ob das nicht auch durch eine gewisse Überforderung ausgelöst werden kann.

Es ging mir damals, als man mir die ECP vorschlug so schlecht, dass ich mich noch nicht einmal selbst versorgen konnte.
Der Rhythmus wäre zu anfangs zweiwöchentlich mit 2 Tagen stationärem Aufenthalt gewesen, bei erheblicher Besserung vierwöchentlich je 2 Tage…über Monate hinweg und es gäbe keine Garantie, dass es sich bessern würde durch die ECP…
Schon alleine die Vorstellung, alle zwei Wochen in der Klinik für 2 Tage bleiben zu müssen und die stundenlange Prozedur sowie schon der Gedanke an diesen Venenzugang, der gelegt werden müsste, hat mich psychisch sehr belastet.

Mensch, nirtak, ich wünsch dir, dass die ECP endlich bei dir richtig anschlägt und dass sich das alles einen Riesenschritt bessert…

Durch die 12-tägige Antibiotikagabe wurde die cgvhd Mundschleimhaut wieder schlimmer, Darmkrämpfe und Durchfall wurden schlimmer…und jetzt habe ich wieder Probleme, das wieder zu verbessern….mannmannmann, ich habs so satt.
Jetzt bekomme ich aus der klinikeigenen Apotheke eine weitere Mundspülung aus/mit Dexamethason, budenofalk nehme ich gegen die Darmkrämpfe/Durchfall. Wenns nicht besser wird, steht eine Darmspiegelung an…oder auch nicht, wenn ich nicht will.