Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

Hallo, Ulrike,Hallo Jürgen, danke für die schnelle Antwort. Ich mal gespannt, was man mir nächste Woche in Essen, Uni-Klin. Vorschlägt.Wenn diese Therapie gemacht werden soll, werde ich auf die Vollständigkeit drängen!
Sonst muß ich mir eine andere Klinik suchen. Aber wo? München ist weit von hier, ich wohne im Ruhrgebiet.Heute bekam ich eine Zeitungsartikel: es gibt eine Klinik in Sachsen (Coswig), da hat man sich darauf spezialisiert, Lungenmetastasen wegzuläsern. Was haltet Ihr davon ?Meine 3 Knochenmetastasen könnte man ja bestrahlen und mehrere kleine lebermetastasen könnten vielleicht auch geläsert werden? Ich werde mich mit denen in Verbindung setzen. Was haltet Ihr davon?
Liebe grüße, Dorle
Falls die Therapie gemacht wird, wie oft mußtetIhr nach München und kann die Überwachung auch der hiesige Onkologe am Ort übernehmen?

Hallo Dorle.
Ich bekomme den kompletten Zyklus Immunchemo wie Ulrike ihn Beschrieben hat in Siegen im Jung-Stillingkrankenhaus,und bin sehr zufrieden dort.In meiner Lage ist es die einzig richtige Entscheidung die ich für mich getroffen diese Therapie zu machen.Trotz aller Nebenwirkungen.Da muß man einfach durch.In 2 Wochen habe ich den 3 acht Wochenzyklus hinter mir.Es besteht große Hoffnung das die Metastasen weiter auf dem Rückzug sind.Ulrike und Jürgen habenmich sehr gut beratenund immer ein offenes Ohr für mich gehabt.Auch bei mir wurde Tumormaterial eingefroren .Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und viel Kraft.
Bis später Hartmut!

Liebe Dorle,

diese Therapie nach dem Atzpodien-Schema ist eigentlich überall bekannt und sicher auch in Essen ( könnte ich mir nicht anders vorstellen ). Wenn die diese Therapie nicht machen wollen, würde ich mich in anderen Kliniken mit großer Urologie in Deinem Umkreis erkundigen ( Düsseldorf / Münster / Aachen vielleicht???). Eine Zweitmeinung kann ja eigentlich sowieso nicht schaden.

Bzgl. Laserung der Metastasen wollte ich dich sowieso fragen, ob das für Dich evtl. in Betracht kommt. Es ist sicher eine Frage der Größe und der Menge der Lungen- bzw. Lebermetastasen. Laserung ist hier eine Möglichkeit oder auch die Thermoablation. Letzteres ist bei Jürgens zweitem Nierentumor in München gemacht worden ( er hatte ja zeitgleich in beiden Nieren große Tumore, und um ihn vor der Dialyse zu bewahren, haben wir die linke Niere komplett entfernen lassen und aus der rechten ist der Tumor mittels Thermoablation entfernt worden ).Bei Lebermetastasen ist die Methode der Thermoablation ein recht gängiges Verfahren und auch bekannter als bei Nierentumoren.
Beides ist sicher eine recht gute, wenig invasive Methode, wenn die Metastasen gut zu erreichen sind und es zu viele sind, um sie operativ entfernen zu können. Ist Dir Anzahl und Größe der Metastasen im einzelnen bekannt? Von Coswig habe ich noch nichts gehört, aber man kann nie genug Informationen haben, finde ich.
Jürgen hat wenige Lungenmetastasen, die jedoch zu klein sind, um überhaupt mittels Punktion o. ä. erreicht zu werden. Es hieß lange "Verdacht" auf Lungenmetastasen, aber mittlerweile muß man wohl davon ausgehen, daß es welche sich, da die kleinen Rundherde nicht verkalkt sind ( was bei anderer Ursache sicher der Fall wäre ). Aber sie stören uns auch im Moment relativ wenig, da sie bislang absolut stabil sind unter der Therapie, und sich größenmäßig nicht verändern. Man geht davon aus, daß sie evtl. mittlerweile inaktiv sind, weil eben keine Veränderungen auftreten. Leber und Knochen sind bei Jürgen frei.
Wären diese Metastasen in der Lunge aber größenmäßig in einer Region, wo man sie mit wenig Komplikationsrisiko erreichen könnte, hätte ich sicher auch die Möglichkeit der Thermoablation oder Laserung in Erwägung gezogen ( wenn eine OP nicht machbar gewesen wäre ). Die Radiologie der Uniklinik Frankfurt/Main ( Prof. Vogel ) bietet übrigens auch die Thermoablation und die Laserung an.

Bzgl. der Knochenmetastasen: hast Du Schmerzen? Dann wäre eine Bestrahlung sicher sinnvoll. Ansonsten würde ich erst mal auf die Wirkung des Zometa warten. Ich weiß nicht mehr, wie oft Hartmut diese Infusion bekommt, aber ich meine, mehr als 1x im Monat. Bin aber nicht sicher. Aber Hartmut wird Dir diese Frage bestimmt beantworten können. Und bei Hartmut hat sich durch diese Infusionen eine "Knochenverstärkung" wieder eingestellt ( der Nierenkrebs verursacht ja "opsteolytische" Knochenmetastasen, die also den Knochen "auflösen" )

Bzgl. der Immun-Chemo: eigentlich solltest Du nur zur Einstellung der Therapie nach Berechnung des Schemas in die Klinik müssen. Dort wird man in den ersten Tagen dann sehen, wie Du die Therapie verkraftest. Wenn Du dann entlassen wirst, kann sich ohne weiteres der Hausarzt oder Onkologe darum kümmern. Zur kurzfristigen Beobachtung unter der Interleukin-Hochdosis-Phase solltest Du aber nach Möglcihkeit wieder in der Klinik sein ( ein paar Tage ).
Wenn Du übrigens mit der Uniklinik Essen nicht zurecht kommst, gibt es bestimmt noch die Möglichkeit, auch bei Herrn Prof. Atzpodien ( ich glaube, der sitzt in Münster, Fachklinik Hornheide, bin aber nicht ganz sicher) vorstellig zu werden.

Hoffe, ich habe nichts vergessen.

Gruß,Ulrike

Hallo Dorle und Ulrike.
Ich bekomme einmal in vier Wochen Zometa.Nach der letzten CT wurde im Bericht von einer wesendlichen Mineralisierung berichtet.Gestern gab es wieder eine Dröhnung.Ich will hoffen das es weiter hilft.
Viele Grüße.Hartmut

Hallo, Dorle,
da Du jetzt unter Nierenkrebsmetastasen geantwortet hast, weiß ich nicht, ob Du unter dem Thread auch benachrichtigt wirst, wenn eine neue Antwort eingeht. Deshalb setze ich denselben Text auch noch mal hier rein.
Du hattest nichts falsch gemacht, war alles in Ordnung.
Die Telefon-Nr. der Radiologie der Uni-Klinik Frankfurt habe ich leider nicht mehr. Aber es sollte kein Problem sein, wenn Du Dich dort mit dem Vorzimmer von Prof. Vogel ( Radiologie )verbinden lässt und nachfragst, wer Dir mehr Auskunft geben kann. Prof. Vogel selbst wird wohl nur Privat-Patienten behandeln, denn er ist der Chef der Abteilung, soweit ich weiß. Aber er wird Dir bestimmt jemanden nennen können, bei dem Du ambulant vorstelllig werden könntest. Ansonsten würde ich versuchen, in der Urologie ambulant einen Vorstellungstermin zu bekommen und zu dem Termin alle Unterlagen und Befunde mitzunehmen. Auch dort könntest Du die radiologische Behandlungsmethode ansprechen.

Mit dem PET-CT hat die Ärztin leider recht. Es ist zwar eine sehr aussagekräftige Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten, aber nicht unbedingt beim Nierenkrebs. Hier muss es nicht unbedingt sein, daß eine negatives Ergebnis auf einen nicht vorhandenen Tumor hinweist.
Bei Jürgen sind CT und MRT-Aufnahmen gemacht worden, wobei man im Bauchbereich lieber das MRT verwendet, weil es offensichtlich genauer ist. Bei der Lungenbeobachtung setzt man eher auf das CT. Man hat auch bei ihm einmalig ein Pet-CT gemacht, aber von vornherein mit der Aussage, das man sich hieraus ein Ergebnis erhofft ( kommt auch bei Nieren-CA manchmal vor ), aber man hat ihm auch von vornherein gesagt, daß es nichts heißt, wenn man bei dieser Untersuchung keine Anreicherung findet. War halt nur ein Versuch, der manchmal auch beim Nierenkrebs klappt, aber meistens leider nicht.

Vielleicht fragst Du bzgl. der Leberbegutachtung mal nach einem MRT.
So, wie Du das Ganze schilderst, halte ich eine Zweitmeinung doch für relativ wichtig! Bzgl der Punktion kann natürlich beides vorliegen: entweder sind es keine Metastasen, oder sie sind so klein, daß man sie bei der Punktion nicht getroffen hat.Dieses Risiko besteht bei Punktion von sehr kleinen Herden immer. Aus diesem Grund haben wir seinerzeit bei Jürgen auch die Punktion der Lungenrundherde abgeleht. Sie waren so klein, daß ich auf Nachfrage bei den Ärzten meine Befürchtung bestätigt bekommen habe, daß es durchaus sehr schwierig sein kann, sie zu treffen und damit ein eindeutiges Ergebnis zu bekommen. Also haben wir wegen des Punktionsrisikos in der Lunge darauf verzichtet und weiter alles 3 Monate per CT-Kontrolle beobachtet.
Aber Du solltest Dir wirklich eine Zweitmeinung einholen. Das kann auf keinen Fall schaden. Wie schon gesagt, wollen viele Ärzte bei der Immun-Chemo auf das nebenwirkungsreichere Interleukin ganz gerne verzichten und halten sich von daher nicht an das Atzpodien-Schema. ( Und: das Interleukin ist erheblich teurer als das Interferon !!?? ) Aber 4 MONATE Roferon-Therapie hintereinander habe ich noch nie gehört. Und bzgl. der reinen Chemo-Therapie bin ich ehrlich gesagt auch etwas erstaunt. Soweit wie mir bekannt ist, reagiert ein Nierenzellkarzinom weder auf reine Chemotherapie noch auf Bestrahlung, sondern ist dagegen resistent. Aber das sind meine Erfahrungswerte und mein Wissenstand, den ich zwar immer wieder auf meinen "Forschungsrundgängen" im Netz und auch im Gespräch mit vielen Ärzten bestätigt bekommen habe, aber........
Ich würde Dir wirklich empfehlen, Dich auch noch in einer anderen großen Klinik untersuchen zu lassen. Auch wir haben seinerzeit viel gesucht und sind in vielen, vielen Kliniken gewesen, bis wir nach Großhadern gekommen sind......
Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche und hoffe, daß sie für Dich positiv ausgeht.

Liebe Grüße,
Ulrike

NB: Du machst mir nicht viel Arbeit. Ich helfe gerne, wenn ich es kann. Und ich kenne die Situation der Suche und der uneinheitlichen Arztmeinungen nur zu gut......

Hallo Dorle,
..es freut mich, wenn ich Dich ein wenig aufbauen kann. (Ulrike kann das allerdings mit ihrer Sachkenntnis und Ausdauer viel besser, sie ist schon ein Schatz für uns Betroffene, nicht wahr?)
Ich wurde seinerzeit in Hannover behandelt. Als meine Therape beendet war, ging Prof. Atzpodien von hier aus nach Bonn und dann nach Münster. Beide Universitäten sind mit ihren Kliniken in dem Link wiederzufinden, den ich Dir neulich eingestellt hatte: http:\\www.nierenkrebs.de
Ich glaube aber auch, dass in Essen diese Therapie bekannt sein müsste. Wenn Du da mit anderen Methoden behandelt werden sollst, möchte sich da vielleicht ein Arzt profilieren? Ich rate, doch eine Zweitmeinung einzuholen, Du hast ganz sicher die Zeit dazu, denn diese Sorte Metastasen wachsen langsam.
Ich habe seinerzeit den Chef der Thorax-Chirurgie zu Rate gezogen, der dann zunächst durch Punktion bestätigen lassen konnte, dass die suspekten Rundherde tatsächlich Metastasen des Nierenkrebses waren. Er riet mir damals, gelassen zu bleiben und abzuwarten, wie schnell diese neuen Rundherde wachsen würden. Mein Urologe hatte aber von der Studie an der MH gehört und stellte mich bei Dr. Atzpodien mit diesen Befunden vor. Du kannst Dir denken, wie dankbar ich ihm heute dafür bin.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass bei Dir auch erfolgreich therapiert werden kann.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo Rudolf, vielen Dank für Deine Antwort bzgl. Iscador.
Mußtest Du Dich auch öfters"räuspern" bzw. "hüsteln".?
Trotz dieser lt. den Ärzten "kleinsten Rundherden" habe ich
das Gefühl. daß die Stimme meines Mannes heiser klingt. Man
ist halt einfach hellhörig. Ich würde mich auch für die
Adresse Deines Arztes interressieren, da wir auch einen
geeigneten Onkologen suchen. Wir leben im Einzugsgebiet
Darmstadt/Heidelberg. Eine Immun-Chemo wurde noch nicht durchgeführt, da der Urologe, meinte dazu wäre noch Zeit.

Hildegard

name@domain.de

[Rudolf]

Hallo Hildegard,
ein trockener Reizhusten enzwickelte sich bei mir erst nach etwa 9 Monaten Abwarten, als geschätzte 15 - 20 Lungenmetastasen vorhanden waren, die größte 17 mm. Zu der Zeit zeigte das Lungen-CT auch eine Infiltration.
Wenn meine Stimme damals heiser geklungen hätte, hätte mir das bestimmt jemand gesagt.
Dieser Husten ging etwa 2 Monate nach Beginn der Misteltherapie völlig zurück.
Mein anthroposophischer Arzt ist kein (schulmed.) Onkologe. Er lebt an der Ostsee.
Wegen seiner Anschrift schreib mir bitte eine Mail oder trag Deine Mail-Adresse hier ein. ("name@domain" zwischen den eckigen Klammern mit Deiner Adresse überschreiben.)
Liebe Grüße
Rudolf

Hallo Rudolf,

mein Vater nimmt seit letzten Freitag auch Iscador.
Dieses leichte hüsteln hat er auch.
Es gab noch einige Probleme bis unsere Ärztin endlich das Rezept ausgestellt hat.
Leider nur ein Privatrezept,aber egal wir tuen alles für meinen Vater.
Am Wochenende war seine spezial Medizin bei Ihm, mein Sohn sein kleiner Sonnenschein.

Liebe Grüße

Ines

Auch ich möchte mich mal wieder melden. Meiner Mutti geht es leider gar nicht gut. Die Lungen op hat sie recht gut überstanden, aber leider hatte sie kurz nach ihrer Rückkehr nicht einmal Zeit sich zu hause wieder richtig einzugewöhnen und sich richtig zu erholen. Sie hatte einen eppileptischen Anfall und nun ist klar, sie hat auch 2 Hirntumore. Knochenmetastasen zum glück nicht. Einer der Tumore ist operabel, der andere leider nicht. Dieser soll mit Konvergenzbestrahlung behandelt werden. Hat jemand schon einmal etwas darüber gehört?
Zur Laserchirurgie kann ich nur raten. Der eine Tumor in der Lunge galt als nicht operabel, da er mit der Arterie verwachsen ist und außerdem der gesamte Linke Lungenflügel entfernt hätte müssen. Mit hilfe des Lasers ist die Lunge fast vollständig erhalten geblieben. Nur ein kleiner Teil des Tumors musste an der Arterie verbleiben. Und mit dem Atmen hat meine Mutti heute (ca. 2,5 Monate nach der OP) kein Probleme mehr.
Von einer Chemotherapie wurde meiner Mutti abgeraten, da sie oft zu starken Depressionen führt. Da meine Mutti auch sonst schon manchmal Depress. hatte, geht man davon aus, dass sich diese mit eienr Chemo extrem verstärken würden.

Viele Grüße an euch alle und viel Kraft wünscht euch
Betti

[Rudolf]

Hallo Betti,
was Du schreibst, ist doch zum Teil recht erfreulich, wenngleich leider nicht alles.
Du hattest Dich einmal nach der Misteltherapie erkundigt. In der jetzigen Situation, wo eine Chemo nicht gemacht wird oder nicht gemacht werden kann, würde ich nicht darauf verzichten.
Ich weiß von mehreren Menschen, denen sie sehr hilfreich ist.
Euch alles Gute
Rudolf

[hildegardbayer@tipto.de]name@domain.de[/email]
Hallo Rudolf,
will mich nach längerer Zeit wieder melden.
Für die Adresse Deines androposophischen Arztes wäre ich
sehr dankbar. Habe dafür meine E-Mail Adresse eingesetzt.
(Hoffentlich richtig)
Mein Mann muß am Montag wieder zu einem Kontoll-CT der Lunge.
Wir sind jetzt schon wieder aufgeregt.
Wie war das mit Deinen Blutwerten??? Kann man daraus auch
was lesen oder sind diese bei einem Nierenzellca. unbedeutend,
da es ja wohl keine brauchbaren Tumormarker gibt.
Weist Du oder auch sonst jemand darüber etwas. Ich bin
an allen Meinungen interressiert.

Zur Misteltherapie habe ich noch eine Frage.

Spritzt ihr ohne Pausen, oder legt ihr zwischen den eizelnen
Bündeln Pausen von 2 bis 4 Wochen ein??

Ich bin dankbar für jede Antwort!!!

Herzliche Grüße
Hildegard

[Rudolf]

Hallo Hildegard,
um Deine eMail-Adresse "wirksam" einzutragen überschreibst Du den Bereich zwischen den Paaren eckiger Klammern [. . . ]name@domain.de[ . . . ]
Danach sieht es so aus:
hildegardbayer@tipto.de

Mistel (Iscador) spritze ich z.Zt. jeden 2. Tag ohne Pause. Wenn auch meine letzte Metastase weg ist, werde ich 3 x wöchentlich spritzen. Und irgendwann später auch mal 'ne Pause von 1 Woche machen.

Bei den Blutwerten ist mir das Serum-Kreatinin wichtig, damit ich sehe, ob die verbliebene Niere ihre Arbeit gut macht. Normal ist 0,7 - 1, im Alter kann der Wert bis 1,2 steigen. Bei 2 Nieren! Bei mir ist dieser Wert von unmittelbar postoperativ 2,2 ganz langsam auf jetzt 1,35 gesunken. Also leistet meine verbliebene Niere fast das gleiche wie vorher beide zusammen.
Da ich keine Milz mehr habe, ist mir auch das Blutbild wichtig. So werden die Erythrozyten ja jetzt nur im Knochenmark gebildet.
Auch die Leberwerte werden regelmäßig gemessen.

Es gibt zwar einen Tumormarker (Fa. ScheBo Biotech), aber der eignet sich nur zur Verlaufskontrolle, da er positive Werte haben kann, ohne daß ein Karzinom vorhanden ist. Wenn man also keine Messung mit vorhandenem Tumor hat, wenn dieser Marker am höchsten ist, sollte man auch später nicht messen, weil man keinen Vergleich hat.
Für montag drücke ich Euch die Daumen
Rudolf

Hallo liebes Forum,

hat jemand Erfahrung mit extremen Bauchschwellungen, vermutlich infolge von Morphineinnahme? Mein Mann (Nierenzell CA, sehr weit fortgeschritten, tägliche Morphindosis 60-80mg) kämpft sehr, sehr stark mit seinem Bauch (nenne es immer "im 13. Monat schwanger"), er bekommt buchstäblich keine Luft mehr. Teilweise konnte er ganze Nächte deswegen nicht mehr schlafen. Er ist durch ständige Kortisoneinnahme (seit drei Monaten ca. 12mg Fortecortin täglich - inzwischen reduziert auf nunehr 4mg Fortecortin) sehr aufgeschwemmt, hat starke Ödeme, besonders in den Beinen. Wir dachten er hätte auch Wasser im Bauch, letzte Woche war er deswegen im Krankenhaus. Ist aber nicht der Fall. (???) Die Diurese mit Lasix klappte nicht (rebounce Effekt, also drei kg runter, dreieinhalb hoch), Torem nimmt er nun, aber bisher ohne Erfolg (nimmt inzwischen 3-0-3). Die Ärzte tappen im Dunkeln und er fühlt sich buchstäblich im Stich gelassen. Man nimmt an Kotstau, Luft im Bauch, Fett zwischen den Darmschlingen, vergrößerte Lymphome im Bauch. Vermutlich ist es alls zusammen. Aber wir brauchen sehr schnell Erleichterung. Absurderweise bekommt er nun schon seit mehreren Tagen dieses heftige Abführmittel Laxuparan (oder so ähnlich), 20 Tropfen am Tag. Hilft auch nix! Einläufe dazu: hilft wieder nix! Ich weiß auch nicht, was ich davon halten soll.
Ich denke aber, dass die Problematik so einzigartig nicht sein kann und dass es viele Betroffene geben muss.
Wenn also irgendwem ähnliches passiert (ist) und dieser vielleicht einen Tipp zur Herrwerdung dieser schlimmen Situation hat, wären wir sehr, sehr dankbar!
Gruss an alle, Annette

[Rudolf]

Hallo Annette,
viel kann ich zu Eurer Situation nicht sagen.
Aber wenn Lasix und Torem keine Wirkung zeigen, handelt es sich bei den Ödemen vielleicht gar nicht um "normale" Ödeme, sondern um Lymphödeme.
Da ist eine Diurese mit Lasix usw. nicht nur wirkungslos, sondern sogar kontraindiziert.
Eine möglichst baldige Lymphdrainage könnte Klärung und Hilfe bringen. Lymphdrainage ist eine sehr schonende manuelle Massage, die den Lymphfluß beschleunigt.
Die hohen Morphingaben können auch den Darm ziemlich lahmlegen, so daß eine Anregung durch ein Abführmittel oder ein Einlauf nötig sein kann. Laxoberal (meinst Du das?) sorgt dafür, daß der Darminhalt genügend Flüssigkeit behält und weich bleibt und dadurch leichter transportiert werden kann.
Liebe Grüße
Rudolf