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#1
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Hallo ihr lieben !!
Ich wollte euch mal meine kleine geschichte dazu erzählen......: Alles fin gim Semptember 2001 an. Mein kleiner Engel war damals gut ein halbes jahr alt, als wir einen Knoten unterm rechten Arm endeckten. Bin dauraufhin ne Woche später zu unserer Ärztin gegangen, weil der knoten nicht kleiner wurde. Diese schickte uns zum KKH Köln, für eine Röntgenaufnahme und ein Ultraschall. Drei Tage später bin ich natürlich direkt dort eingeflogen. Die Ärtze waren sich dirket sicher, das die ein Tumor sein muss. wir durften wieder heim. aber am nächsten tag klingelte schon vor dem Frühstück mein telefon. Eine schwester teilte mir mit. das wir doch am nächsten tag zur stationären aufnahme kommen sollen, weil die ärzte einen MRT machen wollten. und eventuell 3 tage später eine biobsie. bei dem mrt kam dann raus, das es wirklcih ein tumor war. es war halt nur noch nicht klar, ob dieser bösartig war und wie sie ihn behandeln sollten. so kam dann der montag und somit auch die biobsie. ich war wie vor den kopf gestossen. meine kleine maus.. einen tumor. sie hatte doch niemanden etwas getan. eine woche später rief der professor an und teilte mir mit, das wir am nächsten tag vorbei kommen sollten, da das ergebnis da wäre und wir über den weiteren verlauf sprechen müssten. ich hatte eine grosse angst. das könnt ihr mir glauben. der professor war sehr hart aber auch sehr ehrlich. Er sagte, sie hätte ein wechteilsakrom auch PNET genannt. er erzählte irgendwas von chemo und op aber das hörte ich schon alles garnicht mehr. ich war zu schockiert. am gleichen tag sind wir wieder stationär aufgenommen worden. wir bekamen eine menge papierkram zum ausfüllen und andauernd kamen irgendwelche ärzte rein, die sich das ganze noch mal ansehen wollten. dann die 1. op. für den broviag (ähnlich wie der port) ganze 3 stunden hatte die op gedauert. aber er saß immer noch nicht richtig wie sich anhand der röngenbilder zeigte. also am nächsten tag nochmal op. diesmal waren es über 4 stunden. hatte eine heiden angst, weil mir auch niemand sagen konnte wie es der kleinen ging. 2 tage später fingen sie mit dem ersten block an. 3 tage chemo ein tag spülen und 16 tage ruhe. hörte sich garnicht so schlimm an. aber es kam anders. wir wechselten uns regelrecht mit dem krankenhaus und dem zuhause ab. mal 5 tage zuhause mal 7 tage kkh und so weiter. die kleine machte das alles sehr gut. bis auf den letzten block. aß nichts mehr und weinte nur noch. ich denke sie hatte wirklich schmerzen, aber sie kann ja auch nicht sagen wo sie diese hat. und dann, 3 wochen später kam auch schon die op. sie konnte sich kaum richitg von der chemo erholen. ihr wurden 3 rippen entfernt, ein muskel und ein stück von der lunge, weil sich dort schon metastasen gebildet hatten. ganze 4 wochen hat sie gebraucht um sich wieder so richtig zu erholen. holte sich dann auch noch während dieser zeit einen darm virus. nahm über 1 kilo ab (73cm/8,1kg war ihr normalgewicht) ist für so ne kleine maus ne ganze menge. weinte nur noch und ass und trank nichts mehr. wurde immer schmaler. man konnte alle knochen sehen. es war furchtbar. als der virus dann endlich weg war haben sie direkt die nächste chemo drauf geknallt..... tja und das ist jetzt mal gerade 4 tage her. ihr geht es aber zur zeit ganz gut. sie kann wieder lachen und die ersten krabbel verusche und gehversuche hat sie schon wieder hinter sich. das ergebnis ist leider noch immer nicht da. aber ich bete darum das dieser spuck endlich mal ein ende hat. denn nicht nur wir leiden mit dem kind, sondern meine beziehung hat auch sehr drunter gelitten. haben uns vor ein paar tagen getrennt. was die sache somit nicht leichter macht !!! ich wünsche allen, die mit dieser krankheit kämpfen das sie niemals ihre hoffnung aufgeben und schnell wieder dauerhaft gesund werden. bis bald Tanja |
#2
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hi nochmal,
ich diesen beitrag erst nach der ersten antwort gelesen. das tut mir echt leid mit dir und deinem mann. komm doch heute abend so gegen 20.00 mal in den chat oder ruf mich mal an oder schick mir noch mal deine tel.nr. mein handy war kaputt und zur reparatur weg und danach war mein speicher gelöscht. liebe grüße inge |
#3
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hallo inge.
hatte leider an dem abend keine zeit. werde mich aber sicher bald bei dir melden. geht im moment hier alles drunter und drüber. saskia geht es aber gut. die chemo ist nicht so heftig wie die letzte. werte gehen garnicht in keller. müssen auch schon am 13. wieder ins kh wegen neuer chemo. vorher melde ich mich aber nochmal. gruss tanja |
#4
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hi tanja, bin z.zt. in tanheim in der reha aber die haben hier einen compi. ist nur ziehmlich teuer. ich wünsch euch alles alles gute.....wenn du meine handy-nr. noch hast dann schick mir doch mal deine nummer
liebe grüße inge |
#5
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Liebe Tanja und liebes Engelchen!Eure Geschichte hat mich zutiefst erschüttert ,da auch ich weiss,was es heisst,um sein kleines Würmel zu bangen,meine kleine Schnecke ist grad 1 Jahr alt geworden und sie wurde mit knapp 900g geboren,man gab ihr kaum eine chance aber sie hats geschaft,war zwar kein krebs aber auch kurz vor 12.Meine Partnerschaft hat auch stark gelitten und wir werden uns auch trennen.Nun ist meine mutti auch noch schwer erkrankt und da ist es doppelt schwer.Wenn Dir dann der Partner nicht mehr zur Seite steht ,denkt man es geht nicht mehr.Ich wünsche euch beiden ganz viel Glück und Kraft!Vieleicht brauchst Du noch schöne Babysachen für Deine Maus,wenn euch das etwas hilft ,schicke ich sie euch.Wenn DU nich mehr weiterweisst oder reden möchtest, mail mich an.Alles Liebe und Gute Besserung.Cassandra.
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#6
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Hallo Tanja,
auch bei meinem Sohn wurde ein Weichteiltumor festgestellt. Allerdings handelte es sich um ein Lebersarkom. ( Nach zu lesen unter Felix - der Glückliche - .) Nach 22 Ehejahren, haben mein Mann und ich uns auch getrennt, leider war dies auch während der Erkrankung von unserem Sohn.Wenn Du möchtest können wir uns privat Mailen, meine Internetadr. ist: Giesing100@compuserve.de Die Trennung ist schon über 2 Jahre her,und ich komme damit einigermaßen gut zurecht. Vielleicht kann ich Dir ja helfen! Gruß Eva - einen besonder´s lieben Gruß an Deinen kleinen Schatz! |
#7
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Hallo Tanja,
Bei meinem Sohn haben wir am Arm unterhalb des Handgelenks eine Verdickung entdeckt als er 10 Monate alt war. Es war ein alveoläres Rhabdomyosarkom. Er hat 9 Blöcke Chemo bekommen (high-risk /VAIA: Vincristin, Actinomycin D, Ifosfamid und Doxorubicin). Er ist seit 9.März fertig und morgen in 2 Wochen haben wir das Abschluß-MRT. Davor habe ich Angst! Ich wünsche Deiner kleinen Maus alles alles Gute. Die Frage nach dem WARUM kenne ich nur zu gut. Was haben diese kleinen Kinder nur getan, dass sie das durchleben müssen? Liebe grüße Daniela |
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