Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Manu
eine Sprechkanüle ist eigentlich eine ganz normale Kanüle nur das da in dem Bogen ein Schlitz ist der leitet das irgendwie zu den Stimmbändern

Ein Port geht in die große Ader des Körpers. Es gibt eine Infusionslösung in denen hochkalorische Nährstoffe sind die aber direkt durch das Blut aufgenommen werden.
Gemeinsam im Bett schlafen geht nicht aber im Wohnzimmer steht ein Sofa so das ich dann auch bei ihm sein kann. Laufen kann er zwar noch aber nur kurze Strecken und zum Treppe steigen ist er zu schwach. In Begleitung geht auch nicht weil unsere Treppe zu schmal ist. Ich habe einfach angst, er fällt runter.
Unser Hausarzt steht stand by sobald ich anrufe setzt er sich in Bewegung. Rezepte mache ich telefonisch und die Apotheke liefert frei Haus.
Bisher hat er noch nicht aus dem Stoma geblutet und die Mundschleimhaut blutet im Moment auch nicht. Das schiebe ich auf die China Pilze

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

kein Blut..., das ist doch super.

toll, wie gut ihr organisiert seid.
das hilft ungemein.

[mika]

Liebe Silverlady,
ich schaue ab und zu-wenn ich an meinen Cousin denke,(heissgeliebt,wie mein Bruder)hier ins Forum..und verfolge schon recht lange Zeit Deine Beiträge.
Mein Cousin hatte exakt den gleichen Krankheitsverlauf;bei der OP schon Infiltrate,3 Mon.später das erste Rezidiv..er wurde in Lübeck Unikinik behandelt..das volle Programm.Angst ,Schmerzen,Hoffnung...alles.Etwa zum gleichen Status wo dein Mann sich befindet,Pflegebett,etc.hat seine frau sich entschlossen,ihn doch in ein Hospiz zu verlegen,er hatte starke Blutungen.
Und sie hatte Angst...
Zwei Tage vor seiner Erlösung ging es ihm "Super";er sass im Bett und schrieb sogar:Ich möchte nach Hause!
Ich schreibe das hier,weil ich Dich bewundere,und echte Hochachtung habe vor dem was Du jeden Tag leistest.Dieser Krebs ist grausam..er ist sichtbar und sehr,sehr schmerzhaft .
Man hat mir mal gesagt das nur STARKE Menschen so ein Schicksal auf ihren Schultern tragen können...

Ich denke sehr oft an Euch...
und ich leide mit...
und bitte lass ihn solange es Dir möglich ist bei Dir...wenn`s geht..!
Alles Liebe,Mika

[silverlady]

hallo Mika und alle anderen

ich werde meinen Mann bei mir behalten wenn es irgendeine Möglichkeit gibt. Das nächste Hospiz wäre über 1,5 Std entfernt aber ich will das gar nicht.

Mein Mann hat mich in den schweren Stunden nach dem Tod meines Sohnes aufgefangen getröstet und ist damals jeden schweren Weg mit mir gegangen.
Jetzt werde ich diesen letzten Gang mit ihm gehen. Er möchte gern zu Hause sterben und ich werde es ihm ermöglichen. Dafür werde ich alles tun.

Es geht ihm heute einigermassen gut. Der Schleim ist etwas weniger geworden und deshalb musste ich auch nicht ständig absaugen. Aber wir hatte heute sehr viel Besuch aus den unterschiedlichsten Gründen. Das hat ihn sehr angestrengt. Ich hoffe das er heute nacht ruhig schlafen kann. Montag will er die Infusionen mit Vit C wieder aufnehmen. Es ist seine Entscheidung. Die Tumore im Gesicht sind mittlerweile fast alle offen und sondern Sekret ab. Schmerzen hat er nicht da er gut eingestellt ist.

Liebe Freunde, an manchen Tagen wenn ich mich hier aufhalte, mag ich nicht schreiben. Ich hoffe ihr versteht das. Wenn es etwas neues gibt werde ich mich melden. Macht euch bitte nicht gleich Sorgen wenn ihr mal 2 - 3 Tage nichts von mir hört.


Liebe Grüße und allen viel Kraft
silverlady

[silverlady]

hallo ihr Lieben

wir wollen gleich auf den Campingplatz. Je nach dem könntees sein das wir da bis morgen bleiben. Also macht euch keine Sorgen wenn ihr nichts hört.
Wenn er auch nichts machen kann, (ein Windhauch würde ihn umblasen) so kann er doch wenigstens in der Sonne sitzen.

Ein schönes Wochenende
silverlady
P.S haltet die Daumen das nichts schief geht es ist vielleicht das letzte Mal das er hin kann

[Kerstin P.]

Hallo an euch alle,
ich lese hier schon seit ein paar tagen interessiert mit und einige meiner fragen wurden mir dadurch schon beantwortet.
bei mir wurde im juni ein karzinom am zungenrand festgestellt mit zwei lymphknotenmetastasen.ich wurde mittlerweile operiert und erhielt 37 bestrahlungen.während dieser zeit wurde eine neue metastase entdeckt und ich wurde ein zweites mal operiert.außerdem wurde mir ein port implantiert und wegen der gewichtsabnahme bekam ich eine magensonde.kombiniert mit der bestrahlung war eine chemotherapie geplant.diese wurde aber nach dem zweiten mal abgesetzt da meine blutwerte sehr schlecht waren.ich dachte erst,das es sich nur um eine pause handelt.mein onkologe sagte mir aber dann,das man die chemo ganz einstellen würde da sie ja nur zusätzlich zur bestahlung gedacht war und die bestrahlung sei ja schon abgeschlossen.ich bekam dann einen termin zur kontrolle im november.nach vorher fast täglichen arztterminen bin ich jetzt irdentwie total verunsichert.ich habe irgentwie das gefühl es hätte vielleicht mehr getan werden können,denn es hieß eigentlich erst,das es 6 chemos sein würden.vielleicht bin ich aber ja auch nur zu ängstlich?vielleicht weiß jemand von euch mir einen rat.würde mich sehr freuen.
ich wünsche euch von herzen weiterhin viel kraft
Kerstin

[BarbaraKR]

Hallo Silverlady,
ich komme aus dem Cup-Forum und bin hier seit einiger Zeit stiller Mitleser. Ich drücke Euch die Daumen für ein schönes, sonniges und schmerzfreies Wochenende auf dem Campingplatz und wünsche Dir die nötige Kraft um den letzten Gang mit Deinem Mann gehen zu können und wünsche Euch, daß die Zeit, die Euch noch bleibt, ein schöne, ruhige und friedliche Zeit ist.

Alles Liebe
Barbara

[Lisa48]

Hallo Kerstin,

auch ich hatte ein Zungenrand-CA, OP des Tumors 2004, Entfernen der Lymphknoten mit einer verkapselten Metastase und anschließende Bestrahlung. Behandlung beim MGK-Chirurgen, OP in der UNI-Klinik, Abteilung MGK. Zu keinem Zeitpunkt war bei mir eine Chemo angesagt. Ich war sehr überrascht, als ich im Forum las, dass die meisten eine Chemo erhielten, zumindest begleitend. Offensichtlich geschieht diese viel eher, wenn die Behandlung über den HNO-Arzt läuft. Das ist schon merkwürdig.

Ich gehe routinemäßig alle zwei Monate in die Uni-Klinik zur Nachsorge. Da erhalte ich eine schriftliche "Einladung" mit einem Termin. Meine Hausärztin hat mir ohne Umschweife gesagt, dass sie nichts von dieser Turmorart versteht und ich auch Schwieirgkeiten haben werde, einen Arzt zu finden, weil diese Zungenkarzinome selten sind. Sie hat mir ihre Unterstützung zugesagt, was Überweisungen, Verschreibungen etc. anbelangt, aber alles in meine Hände gelegt. Ich organisiere also selbst die Zusatzuntersuchung beim HNO-Arzt, Blutuntersuchungen, Zahnkontrolle, sogar CT hat man mir freigestellt! Ich habe leider keinen Arzt, der mich berät und die Fäden in Händen hält.

Von Altan und einer anderen Patientin weiß ich nun übers Forum, dass die Schilddrüse peu a peu die Hormonproduktion einstellt bzw. einstellen kann. Ich werde diese Untersuchung jetzt auch wieder selber in die Wege leiten.

Insofern bist Du hier im Forum sehr gut aufgehoben. Du erhältst unterschiedliche Infos, die Du für Dich nutzen kannst und Dir helfen, beim Arzt die richtigen Fragen zu stellen. Das ist sehr, sehr hilfreich.

Nun zum Schluß noch gute Nachrichten. Mir geht es sehr gut. Mein Geschmacksinn ist vollständig zurückgekehrt und die Mundtrockenheit hält sich absolut in Grenzen. Ich kann heute sagen, dass ich fast ohne Beeinträchtigung ein ganz normales Leben führe und meiner Berufstätigkeit ohne Einschränkung nachgehe. Bei den vielen tragischen Krankheitsverläufen, die hier geschildert werden, ist es vor allem für Neue wichtig zu hören, dass es auch glimpflich verlaufen kann.

Ich wünschte mir, dass sich Teilnehmer von vor zwei Jahren hier mal wieder melden und berichten, wie es Ihnen geht, damit wir uns über die möglichen Langzeitauswirkungen, z.B. der Bestrahlung, austauschen und möglicherweise die Erfahrungen gegenseitig nutzen können.

Für Dich vielleicht noch ein Tipp: Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100, da Selen ein wichter Fänger der freien Radikalen ist. Eigentlich sollte dies auch jeder Gesunde einnehmen, weil unsere Nahrung anscheinend nicht mehr genug Selen liefert.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Zuversicht, die durchaus angebracht ist.

Liebe Grüße
Lisa

[auegirl1989]

hallo alle miteinander

sorry das ich mich sol lange nicht gemeldet habe aber ich hatte viel stress in der fachoberschule!
ich wollt euch eigentlich nur mal sagen wie es zur zeit mit meinen dad aussieht!
wie ich bestimmt mal erwehnt habe hat er vor einer woche eine woche lang chemo und bestrahlung bekommen nun ist er seit einer woche zuhause und bekamm diese woche nur bestrahlung aber ambulant. das gleiche ist auch nächste wocher und dann muss er wieder ins kh und bekommt chemo eine woche lang dann darf er wieder heim. Es geht ihm zu zeit auch ganz gut bis jetzt hat auch alles gut angeschlagen! Der arzt war auch sehr zufrieden mit seiner zunge sagte er! Dadurch geht es uns natürlich auch besser ist ja klar gute nachrichten verbreiten immer gute laune bzw bessere laune! ich kann mich auch langsam wieder besser konsentrieren! aber leiter nicht in jedem fach weil meine englischlehrerin leider auch angehörige von einen krebskranken ist und mir und den anderen alles erzählt da macht mir leider die situation nicht leichter und ich muss immer mehr daran denken wie das wohl bei meinen vati enden wird!
Nagut jetzt habe ich bestimmt gnug gejammert und so1

[mika]

Liebe Silverlady,
auch ich wünsche Euch alles,was IHR Euch wünscht.... beim nochmaligen Lesen meines Postings habe ich festgestellt,dass es nicht so "`rüberkam" wie ich gedacht habe.... ;man entscheidet wohl selbst seine Grenzen,sorry!!
Ich trauere noch sehr um meinen Cousin..und ich weiss sehr wohl in welcher Lage Ihr jetzt seid,ich bewundere sehr,wie Du hier schreibst,und dieses Schicksal meisterst.(Blöder Spruch,aber treffend).

Alles Liebe,Du bist hier nicht allein...

Mika

[Kerstin P.]

Liebe Lisa,
ich danke dir für deine antwort die mir ein bißchen meiner angst genommen hat.hab mir vorgenommen gleich am montag einen termin bei meinem hno arzt zu machen.bei mir ist die mundtrockenheit noch sehr schlimm und geschmack habe ich auch noch keinen.aber die bestrahlung ist ja auch erst seit drei wochen vorbei.ich werde seit meiner entlassung aus dem krankenhaus künstlich über den port ernährt und fange langsam an wieder zu zunehmen.das mit dem selen finde ich interessant,bekommt man das in der apotheke?hab auch gehört,das es da was mit misteln geben soll.weiß jemand mehr darüber?
zum schluß noch ein danke schön an alle,die hier in diesem forum so offen schreiben.hab alle seiten durch gelesen und das hat mir weiter geholfen als viele meiner arztbesuche.
ich wünsche allen ein schönes wochenende
Kerstin

[Jutta A.]

HAllo, hatte mich erst 1 mal hier gemeldet,bin meist im Tonsillenkarzinom zu finden.Mein Problem: habe ein großes böses Rezidiv auf der der Zunge. Der Strahlenarzt will jetzt versuchen, es mit Hilfe von herkömmlicher Strahlentherapie zu verkleinern.Bin aber wohl "Ausgestrahlt" vor 4 Jahren mit 34 Bestrahlungen von bis zu 66 Gy. Das soll 4 Wochen lang passieren, dazu 1 mal wöchentlich Chemo mit Cisplatin . Dann :letzter Versuch Brachytherapie, als die "gespickte" punktgenaue radioaktive Bestrahlung. Die wollte ich eigentlich an den Anfang der Behandlung gesetzt haben wegen der "Vorbelastung", bezw. hier keiner . Hat die schon jemand hinter sich und mit welchem Erfolg? Wäre für jede Antwort dankbar. Schicke allen ganz liebe Grüße, besonders an Silverlyady, die sich so toll hält, und ihren Männe.

[silverlady]

hallo Jutta
diese Punktgenaue Bestrahlung wird soviel ich weiß von der Uniklinik in Lübech durchgeführt. Dort wurde sie unter anderem entwickelt. Ich galube das die eine Homepage habe, versuche es doch mal.

Auch ein liebes Hallo an alle die an uns gedacht haben

Wir waren auf dem Campingplatz mit den ganzen Materialien. Innerhlab kürzester Zeit sah das Vorzelt aus wie ein Lazarett.
Mein Männe hat fast die ganze Zeit geschlafen, nur alle 2 Stunden musste ich ihn absaugen. Letzte Nacht platzte dann auch noch eine Meta und ich musste mitte in der Nacht den Verband wechseln.
Leider wird es wohl das letzte Mal gewesen sein denn es war für ihn einfach nur anstrengend. Er musste nichts tun aber es war trotzdem Stress.
Mit Tränen in den Augen hat er sich von dort verabschiedet. Ich bin froh das wir noch einmal da waren aber ich war auch froh als wir heile wieder hier waren.

liebe grüße
silverlady

[madaphi]

Hallo Silverlady,

ich muß immer wieder an euch beide denken. Ich bewundere dich, wie du das alles durchhältst. Hast du denn wenigstens mal einen mit mit du über alles quatschen kannst?

Ich finde es schön, dass ihr nochmal zum Campingplatz gefahren seid. Du versuchst deinem Mann alles möglich zu machen, was noch geht. Du bist echt eine sehr, sehr starke Frau. Und es war bestimmt nicht leicht, wenn man auch noch im Hinterkopf hat, dass es wahrscheinlich das letzte Mal war, dass ihr gemeinsam dort wart.

Ich drücke dich ganz fest und bewundere dich.

Ganz lieb.
Mandy

[silverlady]

hallo Mandy

mit den Ansprechpartnern sieht es etwas mau aus aber ich habe ja euch im Forum. Das hilft mir sehr.

liebe Grüße
silverlady