NH erstmal nicht behandeln?

[Lu59]

Neues Info

Heute durfte ich mit meiner Freundin in die Uni-Klinik zu einem Gespräch mitgehen.
Anderer Arzt.Neue Info.
Ja also...
Nix R-Chop.Zumindest erstmal nicht.
Die Befunde wären alle Grenzwertig?
Auch der Knochenstanz.
Normalerweise würde man jetzt erstmal nichts tun.
Vielleicht Bestrahlung.
Neue (andere?) Blutuntersuchung würde gemacht.
???????????????????????
Tja,da saßen wir da.Ganz baff.
Letzte Woche volles Program,Krankschreibung bis Sommer, Perücke in Auftrag.
Und nu?
Ja manche Patienten würden ja den Arzt drängen.
Wir hatten letzte Woche überhaupt nicht gedrängt.
Hatten doch gar keine Ahnung was passiert bzw.was der Knubbel ist.
Vorgensweise wurde uns direkt "gepredigt".
Und jetzt von allem keine Rede mehr?

Ist das was gutes?
Oder noch mehr negative Gedanken?
Krankschreibung blieb bestehen.
Wissen nicht damit umzugehen.
Krebs ja, Behandlung ev.Nein?
Ist wie auf einer Bombe sitzen!

Gruß an Alle

[Barbara_vP]

Hallo Lu
ich kann eure Verunsicherung sehr gut nachvollziehen.
Es gibt niedrig maligne NHLs bei denen man zuerst nur abwartet und beobachtet (wait and watch) Treten B symptome wie Gewichtsverlust Fieber Nachtschweiß sollte eine Behandlung beginnen.
Ob wait and watch in Betracht kommt entscheidet der Arzt. Aber es ist nix außergewöhnliches
Barbara
P.S. holt euch eine zweitmeinung aus einer anderen Praxis oder Klinik
Wo kommt ihr her
Barbara

[Lu59]

Hallo Barbara,
aus Köln
Sind in der Uni-Klinik in der Privat Onkologi.

Gruß

[struwwelpeter]

Hi Lu,

die Verunsicherung ist gut zu verstehen! Holt euch eine Zweitmeinung ein, damit ihr euch besser fühlt und damit etwas innere Ruhe zurückkehrt.
Ich selbst werde auch in Köln behandelt, habe keine schlechten Erfahrungen gemacht!
Richtig ist, das in manchen Fällen ein wait and watch der richtige Weg ist. Dies könnt ihr an anderer Stelle - Aachen Klinikum zum Beispiel auch abklären in Form einer Zweitmeinung.
Es ist sicher eine durchweg blöde Stituation für euch, denn beruhigt wird man restlos ja nicht gerade.
Ich halte euch die Daumen und sende euch ganz viele Kraftknuddler, damit ihr die Stärke und auch die Kraft besitzt, mit der jetzigen Situation richtig umzugehen.

Knuddelige Grüße

et struwwelchen wünscht euch alles Gute

[Lu59]

Danke

Ist schon komisch.
Wir wissen nicht damit umzugehen.

Gruß und eine gute Nacht
Lu

[struwwelpeter]

Zitat von Lu59

Danke

Ist schon komisch.
Wir wissen nicht damit umzugehen.

Keineswegs komisch, auch ich wüßte nicht damit umzugehen, ich könnte mir denken, andere haben damit auch schon so ihre Probleme! Eigentlich hat man eine Diagnose, die jedoch in den Augen der Ärzte ganz anders zugeordnet wird als man es selbst vermuten würde!

Viel Kraft für euch

et struwwelchen

[Barbara_vP]

Hallo Lu
in Köln seid ihr in guten Händen. Köln ist auch eine gute Adresse für NHLs.
ich selbst kam aus Düsseldorf und nun Bonn und bin und fahre zur Behandlung nach Heidelberg, eine sehr gute Adresse für NHls. Vielleicht holst du dir auch eine zweite Meinung.

Ja ich hatte am Anfang unter wait und watch auch ein komisches Gefühl und hatte insgesamt drei Meinungen, da mich die zweite Meinung nach Heidelberg verwies. Ich wußte ich habe einen Krebs in mir und der soll erst einmal nicht behandelt werden und nur beobachtet werden. Mich damit abzufinden hat ein wenig gedauert. Da aber drei Docs und mein hausarzt, der klinische onkologische Erfahrung hat, das selbe sagten, wurde klar, es ist eine medizinisch richtige Entscheidung. Das war im Kopf aber nur im Kopf. mein bauch meine psyche mein ich sträubten sich zuerst dagegen. Es hat eine Zeit gedauert, bis ich damit klar kam. Ein halbes Jahr später begann, wegen der B Symptome die Therapie. Es gibt auch Fälle, wo wait and watch sehr lange dauern und keinen Schaden anrichten. Im Moment habe ich eine teilremission und ein Teil Krebs ist in mir, auch dieser wird nicht weiter behandelt und wird mit wait und watch behandelt. ich kann heute damit umgehen, dass da Krebs in mir ist, der einfach nur beobachtet wird.
Hole dir/euch da psychologische Hilfe, das macht den Umgang leichter
Mit der Zeit lernt man, damit umzugehen, das komische Gefühl ist bei mir nie weg, aber ich weiß damit umzugehen.
barbara

[Thomas]

Hallo Lu,

bei einem niedrig malignen NHL gibt es durch eine frühzeitige Behandlung meist keinerlei Vorteile sondern oft nur Nachteile. Die Behandlung ist ja immer mehr oder weniger giftig, belastet auch immer das Immunsystem zusätzlich zum Lymphom, deshalb sollte auch nur behandelt werden wenn Symptome zu einer Behandlung zwingen.

Gruß
Thomas

[Geli]

Hallo Lu,

auch ich habe foll. NHL Grad I, Stad. 4A. Davon weis ich seit ca. 2 Jahren. seit dem bin ich im "watch und wait Stadium", sofern man es so nennen kann. Mir geht es gesundheitlich gut bzw. habe durch das NHL keine körperliochen Einschränkungen.
Bevor die genaue Art des NHLs bekannt war, bekam ich auch schon die AU und das Rezept für die Perücke und die Befreiung für das Taxi. Innerhalb von 3 Tagen kam der Rückruf. Indolentes NHL, welche man in diesem Stadium nicht behandelt, obwohl ich relativ jung bin ( für dieses NHL, damals 41).
Ich fiel in ein tiefes Loch, da ich wusste, dass ich "Krebs" habe, man aber NICHTS dagegen tut bzw. es nicht heilen kann. Ich wusste nicht ob ich nicht lieber das aggressive NHL hätte, das hätte man heilen können, aber so.
Mit der Zeit bin ich aus dem LOCH heraus gekommen und ich habe mich damit arangiert und ich bin froh, das ich an keiner Therapie teilgenommen habe. Mein Onkologe hat mir schon verschiedene Möglichkeiten aufgezeit, vor allem die von Prof. Hiddemann in München, der zZ eine Studie laufen hat, in der foll. NHL Grad 1 mit Hochdosis und Stammzellenplantation behandelt wird.
In den letzten 2 Jahren habe ich viel gelernt über mich und sehe vieles im Leben lockerer und bewuster. Man sagte mir einmal, du hast die gelbe Karte bekommen, mach was draus und das tue ich.
Du wirst sehen nach einiger Zeit kommst du auch aus diesem Loch heraus und wirst sehr stark sein!
Ab und zu habe ich natürlich auch einen Durchhänger, aber der vergeht auch wieder. Außerdem glaube ich nicht, dass sich mein Gesundheitszustand in nächster Zeit ändern wird, und deshalb habe ich sogar einen berufl. Neuanfang gewagt. Wer nicht wagt, kann auch nichts gewinnen.
Alles Liebe und Kopf hoch
Angelika

[Martin59]

Hallo LU,

ich unterstelle jetzt einfach einmal das es sich bei deiner Freundin um ein niedrigmalignes follikuläres b-cell Lymphom handelt.Wenn es an dem ist, dann macht ihr gerade alles richtig.
Diese Lymphome werden in der regel erst behandelt wenn sie Probleme bereiten.Dabei geht man,meines Wissens allerdings auch nicht gleich mit CHOP ran.Es gibt hier nach dem Watch and Wait, die Erhaltungstherapie mit Mabthera, eine MCP-Chemo,oder eine Kombi ( Bendamustin mit mabthera )Was ich jetzt schreibe soll Dich nicht erschrecken, aber ist vielleicht wichtig.Eine CHOP -Chemo wird in der Regel bei Hochmalignen gegeben,oder wie bei mir bei transformierten Niedrigmalignen.
Also bitte mit den Ärzten sprechen.Das follikuläre nm NHL ist gut behandelbar und deswegen geht man nicht gleich mit dem "ganzen Programm " drauf los.

Ich wünsche Deiner Freundin alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

martin

[Lu59]

Danke für eure beruhigende Worte

Hatte heute morgen mit meiner Freundin am Telefon eine,von meiner Seite aus,lautere "Diskussion" von wegen...
Wiso lassen die den Nhl in mir
Kann doch nicht krank feiern
es wird doch nichts gemacht
Anderen geht es schlechter wie mir.....u.s.w

Waren dann in der Eifel spazieren und haben uns wieder zusammen gerauft
Kommende Woche ist noch ein Abdomen Kernspinn und am 15ten das Ergebniss dieser "besonderen" Blutuntersuchung(????)

Allen eine gute Nacht

Liebe Lu,

vielleicht hilft es Dir, innerlich immer mal wieder einen kleinen Schritt auszusteigen, in dem Wissen, dass diese Reaktionen Deiner Freundin eine ganz normale Phase im Verarbeiten des Diagnose-Schocks ist.

Mit Deinem Da-Sein einerseits und dem Beschaffen von Sach-Informationen zum Thema hilfst Du ihr sehr - auch wenn Deiner Freundin dies vielleicht erst in Monaten oder gar Jahren bewusst werden wird.
Ich könnte auch vorstellen, dass vielleicht auch Erfahrungsberichte von Patienten mit ähnlicher Diagnose eine Hilfe sein könnten? Zum Beispiel hier
oder hier

Weiterhin viel Kraft
wünscht Euch

Bellinda

[Lu59]

Danke für die Links.
Werde sie mir morgen anschauen.
Ich habe auch schon den Vorschlag gemacht sich mit Gleichgesinnten oder Gesprächstherapeuten zu unterhalten die sich mit NHL auskennen.

Donnerstag war meine Freundin in der Röhre und der Bauchraum wurde nochmal genauer angeschaut.
Auch diesmal wurde dort nichts gefunden.

Montag ist wieder Besprechungstermin in der Uni und das Ergebniss der (besonderen?)Blutuntersuchung.
Wahrscheinlich (bzw.wenn es ihr gut geht) geht die Nichte mit, die schon seit drei Jahren am NHL Therapiert

Grüße und eine gute Nacht
Lu

[mariari]

Bei meinem Mann hat der Arzt erst gesagt er befindet sich im Stadium II ( Foll. niedrigmalignes NHL) und das wir auch "Watch and wait" machen müssten. Für uns war das eine erleichterung, da es für uns bedeutet das wir noch ZEIT haben ein normales Leben leben zu können und das die Kinder grösser werden kann bevor Therapie notwendig wird. Leider haben weitere Untersuchungen festgestellt dass er im Stadium IV ist und der Arzt hat gemeint es wäre am besten wenn er mit der Therapie innerhalb von wenigen Monaten anfangen wurde. Er hat keine typische Symptome, aber die Lymfknoten wachsen schnell und fangen an beschwerden zu machen, besonders im Nackenbereich.

Naturlich wäre es nicht einfach ganz normal zu leben im "watch & wait" Phase, aber für unsere Kinder hätten wir uns mehr Zeit gewünscht.

[Lu59]

Montag hatte meine Freundin wieder ein Gespräch betreffend dieser erneuten Blutwerte.
Ich war bei diesem Gespräch nicht dabei.

Gleicher Arzt...
Neues Info....
Werte sind Grenzwertig....(????)
Kernspin des Bauches hat nichts ergeben.
Blutwerte auch nichts.
Jetzt soll doch das gemacht werden was der erste Arzt am 29.12 schon
gesagt hatte.....
6 R-Chop in 3 Wochen Abstand

Scheinbar sitzt der Krebs nur in den Lymphen am Hals.

Warum sagte der Arzt immer wieder es wäre Grenzwertig?

Grüße