aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Kräuterquark!
Leider weiss ich nicht die Antworte auf deine Fragen, warten wir ab, was erfahrene "Leute" schreiben.
Ich wollte mich wieder mal nach langen melden. Bei mir ist leider nicht viel gutes passiert, jetzt nehme ich schon über anderthalb Jahre Medikamente- Evista und Sulindac, habe schon 2 Tumoren, alles beim Leistenband. Leider drückt der Tumor auf der Hauptschlagader und mein linkes Bein wurde immer geschwollen und hat immer gejuckt. Musste zu einen Gefässspezialisten, der hat festgestellt, dass mein linkes Bein nicht gut durchblutet is und mauss jetzt Spezial-Stumpfhosen tragen, ich brauche einen viertel Stunde am morgen, bis ich das anhabe, muss mit Spezielle Handschuhe anziehen, weil, es ist so eng, dass man mit blossen Finger gar nicht anfassen kann. Jetzt muss ich jeden 3. Monat zu MRI und anschliessend immer dann zu den Gefässarzt, sie sagen, wenn der Strumpfhose nicht mehr nützen sollte, dann muss ich immer Spritze für mich selber geben, gegen Trombose...was kommt noch??? Ich war schon mal bei Prof. M. und meinen Hausarzt hat ihr geschrieben jetzt sagt sie, ich muss der Chemotherapie in der Hinterkopf behalten. Diese Strumpf wäre eigentlich nicht so schlimm, weil ich spüre auch, dass es hilft, aber es ist wahnsinnig dick und der Sommer naht und ich muss den jeden tag anhaben, wenn ich nur daran denke wird es mir schlecht.
Na ja, ich wünsche allen Betroffenen viel Glück, Heilung und Ausdauer!!!
Gruss:
Klara (mk322)

[Shmatez]

Hallo, mein Name ist Sarah und ich habe auch aggressive Fibromatose. Ich habe mehrfache Desmoidt-Tumore in den Fingern und wurde dieses Jahr am 12.02 operiert. Am 18.02 kam die Diagnose. Ich würde mich sehr über Narichten/E-Mails von euch freuen! Tut bestimmt gut, sich mal auszutauschen.

[Nadine-MUC]

Guten Abend,

mein Name ist Nadine un meine beste Freundinn ist erkrankt bzw. hat jetzt zum 4x den Tumor und leider gehen mir auch die Argumente aus bzw. ich denke das Sie einfach mal mit Leuten reden muss die eine ähnliche Situation durchstehen wie Sie, deshalb kontaktiere ich euch.

Alles begann im Jahr 2011 als wir das erste mal die Nachricht erhilten das Sie einen Tumor hat und operiert werden muss, zu diesem Zeitpunt fand ich mich im Ausland und habe natürlich sofort einen Flieger genommen um Sie bei der OP zu unterstützen. Anschließend waren wir aber nicht vom Glück gesegnet und der Tumor kam noch 2 weitere mal an der selben Stelle. Dann nahm alles seinen geregelten Lauf und Sie war über ein Jahr ohne einen Befund und wir dachten jetzt ist alles überstanden. Jedoch dann haben Sie nun den 4ten Tumor an einer anderen Stelle gefunden wobei Sie auch nicht operieren können, da dieser zu weit unten ist und es wahrscheinlich wäre das Sie Ihren Arm nicht mehr bewegen kann. Leider hat weder die Bestrahlung noch die positive Einstellung dazu beigetragen das Sie keinen weiteren Tumor bekommt.

Jetzt bei dem Tumor soll Sie Tabletten nehmen die den Wachstum dann verringern, jedoch das URTEIL das die dadurch keine Kinder mehr bekommen kann bzw. diese behindert wären brach für Sie eine Welt zusammen, da Sie schon immer ein Familienmensch war und auch umbedingt Kinder habe wollte. Jedoch nocht nicht den passenden Partner gefunden hat.
Jetzt ist es so das selbst die Ärzte überfordert sind und nicht mehr weiter wissen und auch Sie selbst sich immer mehr aufgibt und ich leider dabei zusehen muss und dies nicht WILL und auch nicht KANN und daher eure Hilfe benötige.

Damit Sie sich mit euch austauschen kann und Ihr auch mit Ihr die Erfahrungen teilen könnt, leider steht Sie sich etwas selber im Weg bzw. traut sich nicht sich mit der Situation auseinanderzusetzen und damit jetzt leben zu müssen, daher möchte ich das jetzt einfach bestmöglichst für Sie anstoßen.

Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören und wünsche dir einen schönen Abend.

glg Nadine

[mone84]

Hallo meine lieben, oh man eine Zeit nicht reingeschaut u wieder einmal soviel passiert. Ich bin echt froh das es euch gibt. Ich bin jetzt 31 Jahre alt und Schwanger habe leider das Gefühl das mein Alien gewachsen ist. Jetzt heißt es aber warten da man in der Schwangerschaft keine Kontrastmitteluntersuchung durchführen kann.

Ich wollte mal die Mamis hier fragen wie es so ausschaut direkt nach der SS weil ich würde gerne Stillen. Und Kontrastmittel und Stillen kann ich mir schlecht miteinander vorstellen. Habt ihr da erfahrungen schon gemacht??


Viel Kraft weiterhin an alle beteidigten. Und ein liebes Hallo an alle neuen. Fühlt euch lieb gedrückt

[B73]

Hallo Mone84
Ich gratuliere darzureichen Schwangerschaft!
Ich bekam vor gut 9 Jahren meine Diagnose, als ich mit meinem Sohn schwanger war. Ich hatte 1 MRI ohne Kontrastmittel als ich noch schwanger war. Nach der Geburt war ich 1 Woche im Krankenhaus und einen Tag nach dem Austritt hatte ich MRI und CT mit Kontrastmittel. Da ich schon viel Milch hatte, hatte ich genug abgepumpt um die Zeit wo es nicht gut für ihn gewesen wäre zu überbrücken. Das kannst du gut so machen. Hatte die grosse OP dann 9 Wochen nach der Geburt. Ich wünsche dir alles Gute für dich und dein Baby! Falls du Fragen hast, melde dich einfach

Mir geht's zur Zeit nicht so gut. Hab seit einigen Wochen mehr Schmerzen als sonst. Auch sonst bin ich nicht so fit. Ich bin die ganze Zeit so müde und antriebslos, hab fast täglich Kopfschmerzen. Kennt ihr das auch? Nächsten Mittwoch hab ich ein MRI Termin und 1 Woche später bekomme ich den Bericht. Ich frage mich ob nach fast 5 Jahren das Tamoxifen seine Wirkung nachlässt und das Alien wieder wächst:/

[TinchenLi]

Interessantes Thema, hallo an Alle,

ich bin 29 und habe im Februar dieses Jahr auch die Diagnose aggressive Fibromatose bekommen.
Bei mir sitzt der Tumor im Bauchraum und drückt auf Magen/Darm, er war bei Diagnose 12x11.5 cm groß.
Mein Chirurg von einer zurück liegenderen OP wollte ihn gleich rausschneiden ohne zu wissen was es wirklich ist GsD kommt meine Mama aus der Medizin und meinte nee nee wir stellen uns lieber noch im Sarkomzentrum bei der Onkologin meines Papas vor. Und das war auch gut so!!!! Sie haben eine CT-gestützte Punktion gemacht und dann die Diagnose gestellt.

Ich freue mich auf den Austausch mit euch.

Ganz liebe Grüße aus Potsdam
Alex