Werde mein Kind verlieren

[Musika]

Hallo an alle Betroffene,

bei meiner Tochter 10 J. wurde im vergangenen Oktober AML fest gestellt. Ihre Werte waren gerade so, dass man von einer AML sprechen konnte( 12-13% Blasten). Eigentlich ein recht guter Ausgangspunkt um wieder gesund zu werden. Nachdem ersten Chemoblock lag unser Wert bei 12%, nach dem 2. bei 24% und nach dem 3. bei 31%. Ich hatte jedesmal dass Gefühl, das die Krebszellen ein Bier trinken gehen und nach jeder Chemo mit einem neu gefundenem Freund wieder kämen.
Es stand fest, dass nur eine Stammzellentransplantation ihr noch helfen kann. Um einen geeigneten Spender zu suchen brauche man ca. 4-6Wochen. In dieser Zeit würde man mit einer Behandlung, mit einem in der Erforschung liegendem Medikament, fortfahren um ihre Blasten erstmals zu vernichten und so die Transplantation überhaupt zu ermöglichen. Nach ca. 2-3Wochen gab es die erneute Punktion mit dem Ergebnis, es seien fast keine Blasten mehr da. Nach wiederum anderthalb Wochen gab es erneut das Medikament und nochmals 1 Woche später eine Punktion, mit einem erschreckenden Ergebnis von über 60%.
Es gab zwei Möglichkeiten, die Transplantation durchführen, auf ein Wunder hoffen, dass sie es überhaupt überlebt, oder sie mit nach Hause nehmen und ihr die Schönste Zeit die ihr noch bleibt zu machen. Nach einer schlaflosen Nacht haben wir uns dann für das Letztere entschieden, da wir an Luisa gedacht haben. Uns wurde eine zaghafte Prognose von 4-6 Wochen gegeben. Das Endergebnis steht seit 6.Februar fest. Wir waren zur Vorbereitung auf eine palliative Betreuung zu Hause, noch für ca. 1 Woche im Ortsnahem Krankenhaus untergebracht. Seit nun 4Wochen sind wir zu Hause und Luisa geht es besser denn je. Sie hat wieder zugenommen, der Appetit ist wieder gekommen sie hat Spaß Elan und viel Kraft.
Doch mir zerbricht es bald das Herz wenn daran denke, dass irgendwann mal diese kleine Mädchen, was langsam zur jungen Dame heran reift nicht mehr sein soll. Der Gedanke, dass sie es nicht erlebt verliebt zu sein, die Jugendweihe ihrer großen Schwester in diesem Jahr oder auch ihren 11.Geburstag.
Ich bin erstaunt wie stark mein kleines Mädchen damit umgeht und uns Kraft gibt. Ich denke doch sehr oft daran dass irgendwann mal der Tag X kommen wird.
Eher als mir und meiner Familie lieb ist.
Der Schmerz den man täglich in der Brust trägt macht einen doch ganz schon kaputt und man hat das Gefühl nur das Reden darüber macht es besser.

[chipsy64]

Das ist hart. Deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht, ein Kind zu verlieren ist als wenn ein Stück mit weggeht. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Bin in Gedanken bei Dir.
Lieben Gruss Petra

[elisabeth2]

...das hat mich sehr betroffen gemacht .....denke dan euch und wünsche euch viel kraft und bin in gedanken bei euch elisabeth

[dihudi]

Liebe Musika

deine Geschichte hat mich sehr betroffen es ist schlimm wenn ein Kind vor den Eltern gehen muß.Ich hoffe und wünsche euch das ihr doch noch eine schöne lange Zeit mit euerer Tochter verbringen könnt.
Ich wünsche euch viel Kraft.
Liebe Grüße
Angelika

[Birne]

Liebe arme Musika,

auch ich habe zwei Kinder. Unvorstellbar was du durchmachen mußt. Es tut mir so Leid.
Ich wünsche dir die nötige Kraft, das alles durchzustehen. Wirklich trösten kann man dich nicht, du Arme. Schreib hier, wenn es dir ein wenig gut tut. Hier findet du immer ein offenes Ohr.
In Gedanken bei dir sein, das geht!"

Laß dich ganz sachte umarmen - wenn ich darf

Elbi

[asnk17a]

Liebe Musika!

Es ist so furchtbar was mit unseren Kindern geschieht. Wir haben am 09.04.2008 erfahren, dass mit unserer älteren Tochter im Kleinhirn was nicht stimmt.

Danach kam OP - nur zum Platz schaffen, der Tumor ist nicht operierbar - danach Bestrahlung und jetzt sind wir in der Erhaltungschemoteraphie.

Meiner Maus geht es im Moment super gut und sie ist meistens das blühende Leben. Unvorstellbar wie die Kinder damit umgehen.

Sie wird am Freitag 12 Jahre alt.

Die Angst frisst einem auf.

Ich wünsche deiner Tochter, aber auch dir und deiner Familie, ganz, ganz viel Kraft

liebe Grüße Sabine

[Heikeaml]

liebe musika
wir haben ja gestern abend in chat schon geschrieben ich dachte mir bleibt das herz stehn wo ich deine zeilen las da ich weiß was aml bedeutet und wie heimtückisch sie iss aber ich möchte dir sagen deine entscheidung war in mein augen das beste was ihr tun konntet ich wünsche euch das ihr noch eine lange schöne zeit vor euch habt deiner tochter wünsche ich das sie keine schmerzen hat und vorallen das sie keine angst hat und wieder einmal frag ich mich WARUM kinder WANN wird endlich eine wirksames mittel erfunden was uns hilft ????
liebe Grüsse Heike

[Musika]

Gestern abend versuchte ich ein paar zeilen zu schreiben, habe aber abgebrochen. Konnte mich nicht richtig konzentrieren.
Seit 2 Tagen habe ich den Verdacht, das bei Luisa die Leber angegriffen sein könnte. Heute war Konrolltermin Blut. habe der Hausärztin meinen Verdacht geäußert. Der Blutwert hat dann zwar Thrombos und Leyk. im kleinen Blutbild als gut werten lassen, aber dafär doch einen leicht erhöhten Leberwert. Habe jetzt furchtbar Angst, das nach den vielen guten wochen es doch Bergavb gehen wird.
Es ist schon furchtbar, manchmal denke und hoffe ich doch auf ein Wunder und so was wie das bringt einem doch auf den Boden der Realität zurück. Mein Kind scheint doch wohl unheilbar krank zu sein und es gibt wohl doch keine Wunder.
Da der Wert noch nicht so hoch ist, haben wir auch abgesehen ihr noch zu setzliche Medikamente zu geben.
Hoffe das der Wert nicht zu schnell ansteigt.
mit einem organ fängt es meistens an. Und wie wirds wohl dann weitergehen?
Mußte heute das erste mal wieder heulen, hatte mich schon fast an die zu schöne Zeit gewöhnt.
Aber vielleicht wirds ja auch nicht so schlimm is ein Kämpfer mein kleines Mädchen oder sollte ich lieber sagen kleine Dame.

[Musika]

Ich bins noch mal. Möchte mich auf diesem Wege auch bei allen Antwortern bedanken.
Finde es riesig den Zuspruch und die lieben, netten und kraftspendendn Worte.
Also vielen Dank. Vielleicht ist ja jemand in einer ähnlichen Situation. Würde mich über Antwort freuen.
Danke Danke Danke.

[annika1977]

Hallo Musika,

ich drücke fest die Daumen, das die Leberwerte stabil bleiben.

Wir sind insofern in einer ähnlichen Situation, als das die Ärzte bei Tim keine Heilungschance mehr sehen. Bisher machen die Organe noch alles tapfer mit und das seit immerhin 2,5 Jahren. Von daher kann ich Deine Sorgen zumindest nachempfinden.

Ich wünsche mir für Euch, das ihr noch eine lange, gute Zeit vor Euch habt ohne Beschwerden.

[Musika]

Liebe Annika danke für die Antwort.
Ich weiß Eure Zeit sollten uns Mut machen. Aber uns haben sie ja nur 4-6 Wochen gegeben, zwar unter vorbehalt.
Die Angst bleibt genau so wie die Hoffnung.

[piepselmaus]

Hallo Musika,

auch ich bin in der gleichen Situation wie ihr, mir wurde auch gesagt: Eine Heilung fast ausgeschlossen, es sei denn es kommt noch ein neues Medikament auf den Markt, und daran klammere ich mich zur Zeit. Auch ich habe ja Leukämie, so wei Deine kleine Maus.

Meine Ärzte sagten allerdings man kann nicht sagen wielang man noch lebt, das ist sehr unterschiedlich. Schau mal ich habe jetzt die AML seit März 2008und ich war noch nie in Remission, also die Leukämie war noch nie komplett verschwunden, und ich lebe immer noch. Klar die leukämie wird bei mir immer etwas zurück gedrängt, zur Zeit durch chemotabletten.
Naja ich weiß auch nicht wie lang ich noch habe, vielleicht paar Wochen, vielleicht paar Monate, aber vielleicht wird ja auch doch noch ein neues Medikament gefunden.
In welcher Klinik seit ihr?

Liebe Grüße Sandy

[Musika]

Guten Abend wollte nur mal erfreuliche Bilder meiner Tochter einfügen.

[TochterSimone]

Hallo,

ich drücke DIR und DEINER Tochter weiterhin die Daumen !
Sieht aus, also ob ihr zur Zeit viel Spaß miteinander habt immer weiter so

[Musika]

Lieb Simone, Danke, den Spaß haben wir sehr oft.
Es gibt natürlich auch schlechte Tage, aber wir lassen (versuchen) uns davon nicht runter ziehen zu lassen.
Zur Zeit versucht sie im schnell Durchgang und vollster Unterstützung ihrer Klasse , die 3. Klasse abzu schliessen um versetzt zu werden. Da es ihr ja so gut geht, darf man ja auch mal etwas vorplanen , oder ?
Wünsche alles gute, Peggy