Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[brynja82]

Hallo Finchen,
das gibt hoffnung auf die doc
wie war es denn bei dir mit den haaren unter der doc?

Danke und liebe Grüße
Anne

[sommerbiene]

hallo ihr lieben !

ich hoffe,es geht eu allen soweit gut ?!

ich kann mich Finchen nur anschließen......die und die übelkeit gibts bei PAC oder DOC nicht mehr!
Aaaaaber spaziergang ist es trotzdem keiner.....die taxane habens auch in sich....anders...aber eben leider.....AUCH !

die haare beginnen wieder zu wachsen....leider auch wieder unterhalb des kinns

aber das schafft ihr schon...bin seeehr zuversichtlich was euch betrifft !

soooo viele und auch ich, haben es geschafft

so....allen noch ein gesundes, tolles und glückliches jahr 2013!!
das wird doch...oder...ne...keine frage....das wird UNSER JAHR....das ist beschlossen !!!

also..... prosit 2013........!!!!



alles liebe und haltet durch....alles wird gut.....eure isa

[virgil]

Danke für die lieben Antworten.

@joanajo
tja, dann haben wir wohl das gleiche Schicksal. Ist ein sch... Gefühl zu wissen, was die Kinder am eigenen Leib spürten....

Also ich muss sagen, heute geht es mit der Übelkeit ganz gut. Zwar noch ein flaues Gefühl im Magen und der Darm tut weh, aber das Essen bleibt da wo es bleiben soll.
Nur das Schlafen ist mir auch nicht vergönnt. Jede Stunde wach, zur Toilette, Schweissausbrüche....

Mittwoch wechsele ich den Arzt. Bin hier mit meiner Klinik überhaupt nicht zufrieden. Sie vergassen mal gerade so den Termin mit dem Kardiologen abzusprechen, am Chemotag vergaßen sie mir dann mal eine zweite Infusion mit Kochsalz dran zu hängen und so weiter uns so fort. Aber wer weiss für was es gut ist....alles negative soll ja auch was positives haben
Dann glauben wir mal dran!!

Ich wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, auf dass es uns unsere Gesundheit wieder zurück bringt!

Feiert schön, aber nicht so dolle

GlG Heike

[gugu]

Hallo Ihr lieben,

wollte mich über die Taxotere beim Brustkrebs erkündigen.Habe gehört das die beste Taxotere Docetaxel sein sollte,aber nicht jeder Arzt die aus Kostengründen verschreiben möchte.Wer hat die schon mal gekriegt
Würde mich über eure Hilfe und Antworten freuen und im voraus bedanken.

[Lotte210]

Hallo zusammen :-)

@ Kayar
Dann schlaf für mich eine Runde mit
Danke
Und ? Was sagen die Blutwerte ?

@ suselchen
Ich hatte die erste Untersuchung nach der 2. Chemo und jetzt wieder nach der 4.
Bin in Du im Bethesda KH in Behandlung.

@ taglilie
Das Thema AHB habe ich mir auch schon mal durch mein Chemohirn gehen lassen, auch wenn es noch einige Zeit hin ist.
Da ich privat versichert bin, muss ich die AHB nach der OP direkt beantragen, da es schon mal einige Zeit in Anspruch nimmt.
Ich habe in meinem KH eine Liste mit Kliniken bekommen nach Mamma Ca.
Das sind in Deutschland lt. dieser Liste 25 Stück.
Ich werde in NRW bleiben und mir Anfang April mal eine anschauen, die ich in die engere Wahl gezogen habe.
Du kannst Dir aber zu den Kliniken auch Kommentare von Patienten anschauen, habe ich auch gemacht.
Aber da streiten sich auch wieder die Geister, denn die einen sagen gut, die anderen nicht.
Ich such die Seite mal raus, dann kannst Du da mal schauen, wenn Du magst.
Hast Du Dir denn schon was ausgeguckt ?

@ Syberangel
Willkommen bei uns :-)
Leider kenn ich das mit dem Brennen an den Schultern nicht, bekomme auch eine andere Chemo.
Vielleicht weiß ja einer mit EC was dazu zu sagen.

@ Christine
Toi toi toi, dass es wieder besser wird.
Habe an manchen Tagen auch so eine Art Muskelkater.
Nicht schlimm, aber hier und da zipt es schon mal.
Ging aber immer wieder weg.

@ gugu
Ich bekomme Docetaxel und Carboplatin. 6 Mal.
3 habe ich schon hinter mir.
Hier auf den Seiten findest Du immer Mal was darüber und auch noch einen anderen Thread, wo auch etwas über die Nebenwirkungen erzählt wird.
Ich habe es bis jetzt ganz gut vertragen.
Klar habe ich NW - Mund kaputt, kein Geschmack, Magen, Sodbrennen und 1 Mal Durchfall.
Klingt jetzt, wenn man es aufzählt schon eine Menge.
Aber das Schlimmste war nach Tag 3 bis 7 immer vorbei.
1 Mal hatte ich Probleme mit den Nerven in den Füßen, das war aber auch nach 3 Tagen wieder weg.
Meine Haut an den Füßen ist sehr rauh und egal, was ich creme, zum Teil löst sie sich ab, aber ich habe da keine Schmerzen.
Die erholt sich nach den Chemos bestimmt wieder.

Das mit den Kostengründen habe ich noch nie gehört.
Da kann ich nichts zu sagen.
Eine Chemo in der Mischung, die ich bekomme, kostet mit den Medis für vorher und nachher um Schnitt 2090,- €.
Das weiss ich, weil ich privat versichert bin.

Wünsche Dir alles Gute :-)


So- jetzt hüpf ich mal wieder aufs Sofa.
Euch allen einen guten Sclaf, wenig NW und bis denne

Lg Lotte

[Gitti1311]

Guten Abend alle zusammen.Erst einmal freut es mich das es allen einigermaßen gut geht.Hatte heute Nachmittag meine Perückenparty.War ganz lustig.Habe eine Perücke gefunden.Mal sehen ob ich sie brauche😊Und dann muss ich mal was fragen:Hatte ja am Montag meine erste Chemo FEC....seitdem habe ich sobald ich was esse Durchfall ohne Ende.Hatte das auch jemand von euch und was kann ich dagegen tun.Trau mich garnicht aus dem Haus.Bis auf ein bisschen schlappig habe ich keine NW.Einen schönen Abend noch.Gittti

[Zombie]

Hallo Maedels,

Ich kann mir nach dem Lesen gar nicht alles merken, was ich schreiben bzw. antworten will... Chemohirn!

Thema Taxotere: ich habe 6 x tac mit docetaxel bekommen. Wer fragen will, nur zu!

Am Montag habe ich den Besprechungstermin zur OP. Dann Mittwoch bis Sam oder Sonn an die Ostsee. Haus 20 m am Meer mit Kamin. Endlich mal wieder raus... Seit August. Leider ging es nicht eher wegen der Schulferien. Aber jetzt.

Meine Kleine hat immer noch Fieber... Heute strahlender Sonnenschein!!!! Morgen muss ich umbedingt laenger raus!!!

Jetzt mal ausgiebig duschen oder baden...Verwoehnen!!!!

An alle: WIR schaffen das!

[Zombie]

Gitti,

Hast du schon mal deinen Gyn gefragt? Meistens gibt es ja ein gutes Mittelchen...
Ich hatte das nicht, aber man soll nicht zu lange warten mit den Medis.

Ciao

[brynja82]

Hallo Mädels,

Gitti, versuch es mal mit colibiogen, wurde extra für chemo patienten gemacht und hilft top. Virgil ist aúch gerade eingestiegen. blöd ist nur das man es selber kaufen muss und es nicht so günstig ist aber es hilft.

@ Christine,
ich kann nur sagen wenn mir was weh tut nehme ich sofort ein schmerzmittel, wir bekommen so viel chemie, da macht eine tablette mehr auch nichts.
ich hoffe du kannst heute besser schlafen

@Syberangel und gugu wir stehen das zusammen durch, mir macht es mut das es den anderen mädels mit den taxanen gerade recht gut geht, wir machen das nach.

@ Zombie und Suselchen mit welchen mundspülungen hattet ihr euch denn bewaffnet?

Suselchen, ich hoffe du bist fit?

@ Lotte, oh wie blöd, jetzt ist dein schatz krank, das ist doppelt blöd. du bist alleine er ist alleine und beiden geht nicht so gut. ich drücke dich ganz doll und hoffe das du ihn bald wieder besuchen kannst

@ Kayar, ich entwickle mich auch gerade zum murmeltier und mache winterschlaf, hoffe das dir sonst auch gut geht.

@Kokosfresser, meld dich mal, wie es bei dir ist.

mädels, schlaft gut

liebe grüße
Anne

[Andrea68]

Hallo,
ich heiße Andrea, bin 44 Jahre alt und komme aus Süd-Ost-Bayern.
Ich lese schon seit rund 3 Wochen immer wieder mal mit, vor allem im Chemo-Bereich.

Mein Tumor ist ca. ab dem 10.01.13 rasant gewachsen, am 16.01.13 war ich so unruhig, dass ich mir einen Termin beim Frauenarzt habe geben lassen. Am 18. war ich dann dort und die Ärztin war auch beunruhigt. Sie hat mich dann sofort in ein nahegelegenes zertifiziertes Brustzentrum geschickt, die dortige Kontrolluntersuchung per Ultraschall ergab auch keine Klärung (Tumor 2,5 cm). Für 3 Tage später wurde dann Mammographie mit evt. Stanzbiopsie angesetzt. Leider war ich so blöd, an diesem Tag selbst Auto zu fahren - trotz Aufregung und heftigem Schneefall - und habe mich prompt samt Auto in ein Feld an einer schlecht geräumten Nebenstraße gelegt. Zum Glück ist nur das (versicherte) Auto hin und ich mache den Fehler garantiert nicht nochmal. Nochmal drei Tage warten bis zum 24.01.13. Mammographie, nochmal Ultraschall, Stanzbiopsie - Tumor ja, schaut untypisch aus, wahrscheinlich grenzwertig meinte der Oberarzt. Wieder warten - dann am Montag der Anruf mit dem Biopsiebefund: G3, invasiv. Am 01.02. dann Therapiebesprechung: ein halbes Jahr Chemo dann OP. Danach war ich nervlich am Ende, weniger wegen der Diagnose an sich, sondern wegen der vielen damit verbundenen Probleme: Ich habe drei Jungs (14, 15 und 18 Jahre), bin seit 2,5 Jahren Witwe, habe selbst keine Verwandten, meine Schwägerin hilft mir zwar gern, ist aber selbst auch berufstätig und kümmert sich um ihre 85-jährige Mutter. Mein Chef war genauso geschockt, ich bin seine einzige Bürokraft, auch wenn ich erst seit rund einem dreiviertel Jahr bei ihm arbeite, wir haben ein freundschaftliches Verhältnis und er hofft, dass ich wenigstens stundenweise immer mal wieder komme... Ich weiß nicht, ob ich das schaffen kann, andererseits ist die Arbeit für mich sehr wichtig, vom Selbstwertgefühl her und finanziell war es auch nicht zu verachten. Für einige Probleme haben sich schon Lösungen gefunden, weil ähnlich wie beim Tod meines Mannes die Freunde sehr hilfsbereit sind, aber die Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo sitzt tief. Geplant ist 4 x mit 3 Wochen Abstand Epirubicin und Cyclophosphamid parallel, danach 12 x wöchentlich Paclitaxel. Hat jemand speziell mit dieser Kombi bzw. dem Cyclophosphamid Erfahrung? Wie sieht es mit dem Fahren aus? Kann man da selber....?Am Freitag wurde der Wächterlymphknoten entnommen, die kurze Untersuchung des halben Knotens während der OP war in Ordnung, zur Sicherheit geht die andere Hälfte noch zum Pathologen (Knochenszinti und ThoraxRöntgen ebenso OK). Gleichzeitig wurde der Port gesetzt. Am Samstag durfte ich dann schon nach Hause. Ich kann zwar beide Arme noch nicht wieder richtig bewegen (Port links, OP rechts), aber sonst scheint alles ok zu sein.

Ich hoffe, ich habe Euch alle nicht zu sehr zugetextet und freue mich auf jede Antwort

PS: Wie bringt man das seiner Schwiegermutter (böses Wort, ich mag sie sehr) bei, die den Tod des Sohnes nicht verkraftet hat und selbst lieber gestern als heute sterben würde?

Liebe Grüße Andrea

[Kayar]

Puh!

Ersteinmal herzlich willkommen im Club

Da wirst Du einiges an Kraft brauchen, die nächste Zeit. Ich werde das selbe wie Du bekommen, nur andersherum. Erst 12 Paclitaxel wöchentlich und dann 4 mal Epirubicin und Cyclophosphamid alle 3 Wochen. Dazu gibt es bei mir aber noch Herzeptin und Afatinib, weil mein Biest ausser G3 und invasiv auch noch Her2/neu 3+ ist (ich hab gleich 3 von der Sorte). Auch bei mir gibt es das Ganze neoadjuvant. Ab 1.3. geht es mit Paclitaxel los, bis dahin "nur" Herzeptin und Afatinib. Operation dann ca. August.

Erfahrung habe ich also bisher nur mit der Lymphknoten-OP und dem Port setzen. Wenn es bei Dir ähnlich wie bei mir läuft, hast Du von Tag zu Tag deutliche Verbesserungen. Das ging sehr schnell bei mir.
Ich kann Dir nur raten, mit der Sozialberatung in deinem Brustzentrum zu reden. Es gibt Diverses an Unterstützung. Von Zuschüssen bis zur Haushaltshilfe. Und Deine Kinder sind ja auch alt genug, um Dich zu unterstützen. Das wirst Du nicht verhindern können.
Allerdings habe ich bereits mehrere Frauen getroffen, die wirklich wenig Nebenwirkungen haben und zumindest tageweise arbeiten gehen können. Das geht abrechnungstechnisch auch parallel zum Krankengeld. Wenn Du arbeitest zahlt der Chef, sonst die Krankenkasse.
Nimm Dir aber nicht zu viel vor, denn man (ich jedenfalls) unterschätzt die seelische Belastung. Das ist schon heftig und man braucht eine Weile um sich an den Gedanken zu gewöhnen und auch um die nötigen Informationen (je nachdem, wie genau man es wissen will) zu besorgen und zu verdauen.

Wichtig ist ein gutes Brustzentrum, die Dir auch bei auftretenden Nebenwirkungen schnell helfen, und Dich so fit wie es geht halten. Es gibt inzwischen gegen fast alles Hilfe, aber jeder verträgt den Mist natürlich unterschiedlich. Schaff Dir alles vom Hals, was Du nicht wirklich unbedingt machen musst, um Dir Zeit für Dich zu verschaffen, wo Du schlafen kannst oder spazieren. Bewegung an der froschen Luft soll sich sehr positiv auswirken auf den Körper und den geist und Nebenwirkungen besser erträglich machen...

So, langer Text, ich hoffe ich erschlag Dich nicht. Wenn Du Fragen hast, immer los. Und durchhalten. Das ist eine Mistkrankheit und die Therapie ist heftig, aber es ist kein Todesurteil mehr!

lieber Gruß,
Kayar (ohne Schwiegermutter, daher kann ich dazu nix sagen)

[joanajo]

Hallo
Andrea, das tut mir leid für dich, manche (wie auch mich, habe meinen Sohn schon an Krebs verloren) scheint es einfach immer wieder zu treffen.
Also ich habe vier EC hinter mir und bekomme morgen die erste Paclitaxel (zitter), ich hätte nicht allein fahren können. Mein Mann hat mich gefahren.
Du kannst aber von der Krankenkasse einen Taxischein bekommen, frag dort mal nach!!!
Ich hatte immer direkt nach der Infusion Wackelpuddingbeine, mir war sehr schnell schlecht und ich war sehr müde. Nach Paclitaxel soll es besser sein, morgen weiß ich mehr.
Wie bringst du es deiner Schwiegermutter bei?? Ich würde es einfach erzählen, so blöd sich das jetzt anhört, es ist natürlich nicht einfach. Aber du willst kämpfen und vielleicht kann sie dir auch helfen.
Liebe Grüße
joanajo

[Heike_48]

Hallo Andrea,

ich habe zwar meine Krebsop hinter mir und habe danach Chemo bekommen genau so wie Du es jetzt bekommst. Also ich persönlich habe vom Kopf her mir die NW ausgeredet und dies hat auch sehr gut geklappt (habe übrigens meine 4x EC hinter mir und ab 1.3. geht es mit Palitaxel weiter). Bin immer selbst gefahren, da ich hier vor Ort die Chemo bekomme.
Bis auf den Haarausfall und viel Durst, Müdigkeit und Hitzewallungen habe ich keinerlei NW gehabt. Eine Stunde vor Chemoantritt habe ich Emend genommen und zwei Tage nach der Chemo - habe also alles sehr gut überstanden. Und ich bin viel bzw. gehe immer noch viel an der frischen Luft spazieren und ich merke, dass mir das sehr gut bekommt. Mal im zügigen Schritten und auch mal gemächlich.
Liebe Andrea Du schaffst dies auch wie alle hier - wir sind stark - Du musst nur halt jetzt etwas egoistisch sein und mehr für Dich tun Du brauchst viel Kraft und wenn Dir nicht so ist dann lass die Seele einfach baumeln.

Liebe Grüße
Heike_48

[Taglilie]

Liebe Andrea,

So ein Schxxx bei Dir! Sei aber herzlich willkommen hier im Forum, ich bin sicher, Du wirst hier mach hilfreiches und tröstliches mitnehmen können.
Leider hatte ich eine andere Chemo als Du, aber ich denke, jede ist gut zu schaffen, wenn man seine Begleitmedis nimmt und versucht, gesund zu essen und sich viel in der frischen Luft zu bewegen (so gut es halt geht). Natürlich ist eine Chemo kein Spaziergang, aber machbar, Kopf hoch!

Vielleicht noch ein paar Tipps, bevor Du startest:
Ich habe mir noch ganz schnell vor Chemobeginn die Grippeimpfung geben lassen und bin, bis auf eine kurze Erkältung heil durch die Chemo-Wintermonate gekommen.
Besorge Dir rechtzeitig eine Perücke, bzw. Mützchen für zuhause und die Nacht. Der Haarausfall beginnt ca. 12 Tage nach der 1. Chemo. Erkundige Dich bei Deiner Krankenkasse, wie Du die meisten Zuschüsse bekommst. Meine, die Bxxxer Gxx, hat eine Liste von Perückenstudios, bei denen sie 100% bezahlt.
Die Chemofahrten und auch die Fahrten zur Bestrahlung kannst Du Taxi fahren. Du brauchst eine Verordung Deines Onkologen/KH, wo Du die Chemo bekommst. Die KK prüft das und bewilligt es in der Regel. Ich musste lediglich zur ersten und letzten Fahrt jeweils 5€ zuzahlen.
Psychonkologische Beratung ist sehr sinnvoll und aufbauend und wird normalerweise vom Brustzentrum vermittelt. Ebenso hast Du Anrecht auf einen Schwerbehindertenausweis >=50%, der Dir Steuervorteile und mehr Urlaub beschert.

Ansonsten Kopf hoch und auf in den Kampf!

[Funnycat]

Liebe Andrea,

auch von mir ein Willkommen in dieser Runde, obwohl man sich diese Clubmitgliedschaft sicher lieber ersparen würde ...

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht. Vielleicht wirst du ja auch positiv überrascht, aus welchen Ecken überall Angebote zur Unterstützung kommen. Bei mir war das jedenfalls so.

Wenn ich noch einen Tipp aus dem Forum weitergeben darf: vor Beginn der Chemo empfiehlt es sich, nochmal eine professionelle Zahnreinigung durchführen zu lassen und bestehende Behandlungen abzuschließen. Und das mit der Perücke über die Bxxxx Gxx kann ich nur bestätigen. Der Regelsatz liegt bei einer Zuzahlung von ca. 193 Euro, aber spezielle Zweithaarstudios können direkt bis 369 Euro abrechnen, und die Qualität ist wirklich ein Riesenunterschied, ob man eine 200 Euro-Perücke hat oder eine für 400 Euro ... Mein "Fiffi" hängt auch schon Zuhause und wartet auf seinen Einsatz ...
Für die Taxifahrten zur Chemo habe ich von meiner Krankenkasse auch eine Übernahmebestätigung. Da benötigt man einen Transportschein, der vom Krankenhaus ausgestellt und entweder selbst oder vom Taxifahrer bei der KK eingereicht und bewilligt werden muss. Ging ganz unproblematisch, ich muss nur bei der ersten und letzten Fahrt jeweils 10 Euro zuzahlen.

Mach dir wegen deiner Jungs nicht so große Sorgen, sie sind doch in einem Alter, in dem sie dir schon vieles abnehmen und dich sehr unterstützen können. Wichtig ist jetzt, daß du auf deine Bedürfnisse achtest! Mein Chef hat mal zu mir gesagt:"Manche Dinge erledigen sich einfach durch Liegenlassen." Du wirst sehen, einiges kann man im Vorfeld organisieren, und anderes ist gar nicht so wichtig, wie es immer scheint. Wenn du dich aufraffen kannst, dann mach viele Spaziergänge an der frischen Luft, wenn nicht, ruh dich einfach auf dem Sofa aus. Es gibt hier so viele Alleinerziehende Frauen mit kleinen Kindern in dem Forum, vor denen ich größten Respekt habe.
Du schaffst das auch!

Zum Thema Schwiegermutter kann ich nicht viel beitragen. Ich hab zwar eine, aber die ist so speziell, wir habe keinen Kontakt zu ihr. Ist ne lange Geschichte ... Aber wenn's anders wäre, würde ich sie einfach informieren. Bei deiner allerdings stelle ich mir das doch auch schwieriger vor, wenn sie erst ihren Sohn verloren hat und selbst so wenig Lebensmut hat ... Wenn ihr engen Kontakt habt, wird es sich wohl aber nicht vermeiden lassen ...

Alles liebe für dich! Es wird sich alles finden!
Viele liebe Grüße! Jana