Info Bedarf Uni Muenster

[Papa_Andreas]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin neu hier, 37 Jahre alt und mein Name ist Andreas.
Meine Frau und ich haben am 23.12.05 erfahren das unsere Tochter Anna einen Tumor im Bein hat, nach mehreren Untersuchungen und der Probeentnahme aus dem Tumor wissen wir seit dem 24.01.06 das es sich (wie schon vorher vermutet) um ein Osteosarkom handelt. Anna ist 7 Jahre alt und bekommt seit dem 30.01.06 die erste Chemotherapie. Bis jetzt verträgt Sie diese ganz gut. Leider war unser Start in die Welt des Krebs etwas ruckelig. Obwohl wir mit der Betreuung durch die Onkolgie des Klinikums in Essen sehr zufrieden sind, muß ich sagen das ich von Chirurgie des gleichen Klininkums (die haben die PE gemacht) sehr enttäuscht bin. Nicht nur, das man sich alle Infos auf der Chirurgie selbst holen mußte ( niemand ist mal von sich aus auf uns zugekommen um uns aufzuklären wie der Stand der Dinge ist oder wie es weitergeht) auch hat der zuständige Chirurg uns in meinen Augen etwas auflaufen lassen. Dieser teilte meiner Frau am 24.01. per Telefon mit das es sich um ein Osteosarkom handelt und sagte wir sollten uns am 26.01. zu einem Gespräch in der Onkologie einfinden. Wir dachten das man uns an besagtem Donnerstag aufklärt wie es weitergeht, aber Pustekuchen. Als wir am Donnerstag ins Klinikum kamen empfing man uns mit den Worten "Ah, Sie kommen zur stationären Aufnahme". Als wir verneinten, da wir ja auf nichts vorbereitet waren, sagte man uns, es wäre geplant das Anna am nächsten Morgen zur Portimplantation in ein anderes Krankenhaus gebracht werden sollte, und wir müßten noch eine Reihe von Voruntersuchungen machen und noch in das andere Krankenhaus zu einem Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen und mit dem Anästhesisten.
Super! Keine klamotten dabei, Anna´s kleine Schwester Lena mit dabei, auf nichts vorbereitet und noch kein Gespräch mit irgendjemandem geführt um zu Erfahren wie es eigentlich weitergeht. Hätte der Chirurg machen sollen, HAT ER WOHL VERGESSEN!
So, um mal auf den Punkt zu kommen, nach der Diagnose Krebs und Osteosarkom, habe ich mich im Internet natürlich umgesehen, und bin auf der Suche nach einem Forum von Betroffenen auf dieses hier gestossen. Ich lese seit ca. 2 Wochen in unregelmäßigen Abständen mit und finde Eure Anteilnahme und Hilfsbereitschaft überwältigend. Auf meinem Recherschen im Internet und in diesem Forum bin ich immer wieder auf den Namen Dr. Winkelmann und die Uni Klinik Muenster gestossen. Da ich meine Tochter auf keinen Fall im klinikum Essen operieren lassen möchte, wollte ich mich schon frühzeitig an besagten Dr. Winkelmann wenden.
Kann mir jemand eine e-Mail Adresse oder eine andere Möglichkeit der Kontaktaufnahme nennen?
Da bereits in 10 bis 12 Wochen die OP geplant ist und man bisher fast ausschließlich von Amutation spricht (der Tumor sitzt im rechten Oberschenkel kurz oberhalb des Knies und ist bereits durch die Knochenhaut durchgewachsen) möchte ich die Möglichkeiten einer Umkehrplastik erfragen und natürlich auch Rechtzeitig einen Termin erfragen um nicht nachher zu hören wir hätten uns früher melden müßen. Ich denke bei dem Ruf der Dr. Winkelmann vorrauseilt sind wir wahrscheinlich nicht die Einzigen die hoffen das unsere Tochter in Muenster operiert wird.

Liebe Grüße von einem hoffenden aber sehr leeren (ich finde kein passenderes Attribut) Papa

Andreas

[kimaugust]

Hallo, Andreas

Prof.Winfried Winkelmann

Sekretariat Tel. 0251-8347901
FAx-Nr. 0251-8347989
email orthop@uni-muenster.de

Terminvergabe für Sprechstunden
unter Telefon Nr. 02518347887
in der Zeit täglich von 13.00 bis 15.00 Uhr

ich habe Dir diese Angaben aus dem Internet rausgesucht. Erfahrungen
mit der Uni Münster habe ich k e i n e .
Die (Anlauf)Schwierigkeiten, die Ihr bedauerlicherweise in der Uni Essen
hattet, sind nach meiner Erfahrung in UniKliniken gang und gebe. Liegt
wohl am System. Dennoch würde ich ausschließlich in solche gehen.
Kenne die Uni Bonn (wegen anderen Krankheiten )sehr gut, wohne unweit davon und die Fachkompetenz ist halt Spitze. Gleiches Uni Köln.
Ich wünsche nur das Beste
Jürgen

[Papa_Andreas]

Hallo Jürgen,

danke für die Infos, ich zweifle auch nicht die Fachkompetenz der Unikliniken an, bin sogar mit der Onkoligie sehr zufrieden, nur ist uns auf der Chirurgie mehr als einmal vermittelt worden das wir dort eher eine Nummer als Patienten aus Fleisch und Blut sind.
Nachdem wir seit nun ca. 3Tagen auf unserer endgültigen Station angekommen sind haben wir natürlich unter den anderen betroffenen auch Kontakte geknüpft, und diese haben uns ähnliches berichtet. Aus diesem Grund möchte ich den chirurgischen Eingriff nicht in Essen vornehmen lassen.

Gruß Andreas

[h-a-d]

Hallo Andreas,
ich habe dir die Adresse von Prof. Winkelmann von der Homepage der Uniklinik Münster ( http//www.klinikum.uni-muenster.de/institute/orth/) herauskopiert. Auch unser Sohn (damals 19 Jahre )litt an einem Knochentumor (Ewing-Sarkom im Becken) und wurde 2003 in Münster operiert. Wir waren sehr zufrieden mit der Orthopädie und können Prof. Winkelmann und auch den Oberarzt Dr. Gosheger sehr empfehlen. Unser Sohn wurde dort erfolgreich operiert und auch auf der Station liebevoll betreut.
Ich wünsche euch alles Gute für die kommende Zeit.
Heidi

Direktor: Prof. Dr. Winfried Winkelmann
Albert-Schweitzer-Str. 33
D-48149 Münster
Tel.: +49-251-83-47901 (Sekretariat)
Tel.: +49-251-83-47887 (Poliklinik)
Fax.: +49-251-83-47989
Email: orthop@uni-muenster.de

[Papa_Andreas]

Hallo Heidi,

auch Dir danke für die Info und vor allem danke für den Mut machenden Kurzbericht über deinen Sohn. Bin, was Krebs angeht, etwas vorbelastet (meine Tante, mein Opa und mein Vater sind bereits an Krebs verstorben, mein Vater mit erst 49 Jahren) und Frage mich manchmal (aufgrund der Erfahrungen mit der Krankheit) ob ich wirklich an eine Heilung glaube. Da hilft es schon zu wissen das es auch Leute gibt die soetwas überlebt haben.


Liebe Grüße Andreas

Hallo Andreas,

Prof. Winkelmann ist der zuständige Orthopäde im Klinikum Münster! Ich kann Dir UK Münster nur empfehlen. Sie sind in Sachen Osteosarkom führend in Deutschland. Ich bin Osteosarkom-Patientin gewesen und habe Medizin studiert. Wenn Du Fragen hast, kannst Du mir gern mailen oder eine PN schreiben!

Für euch wichtig wäre folgender Ansprechpartner:

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
- Pädiatrische Hämatologie und Onkologie -

Direktor
Prof. Dr.med. Heribert Jürgens
Albert-Schweitzer-Str. 33
D-48149 Münster

Tel: (0251) -83-47742
Fax: (0251) -83-47828
Email: paedonc@uni-muenster.de

LG
Sandra

[Gaby44]

Hallo Andreas

Auch ich kann die Uni-Klinik in Münster nur empfehlen. Mein Sohn war damals knapp 16 Jahre, als er Krebs (osteosarkom) bekam. Wir waren in der Uni Mainz zur Chemo aber die OP machte Dr. Winkelmann in Münster, ein sehr guter Arzt.
Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und nicht vergessen :die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gruss Gaby

[Papa_Andreas]

Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure aufmunternden Worte und für eure Infos.

@ Sandra: Danke für dein Angebot, wir haben im Moment keine Fragen, wir sind sehr gut im Klinikum in Essen aufgeklärt worden. Ich denke aber das sich im Verlauf der Behandlung mit Sicherheit weitere Fragen ergeben werden und fände es toll wenn ich dann auf dein Angebot zurück kommen und mich bei Dir per e-Mail melden könnte.

Anna hat die erste Chemotherapie mit Adriamyzin erfolgreich hinter sich gebracht, es geht Ihr gut. Bis jetzt hat Sie noch keine Nebenwirkungen gehabt, wobei ich mir sicher bin das diese noch kommen werden. Bin aber trotzdem froh das es bis jetzt so gut läuft.

Liebe Grüße an alle

Andreas

[Birgit4]

Lieber Papa Andreas und Familie, wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe und viel Kraft.
Ich bin immer sehr traurig wenn junge Menschen die Diagnose Krebs erhalten.
Es wird alles "Gut "nicht denn Glauben daran verlieren,immer nach vorne schauen.
Ich schließe euch in mein Gebet mit ein, so wie ich hier für alle Bete.
Alles erdenglich Gute wünscht euch ...Birgit( Betroffenne 48 und Mama von 5 Kindern)

[muckel]

Hallo.
ich bin selber ein patient in der uni klinik münster. kann diese nur empfehlen. habe ein osteosarkom an der wirbelsäule. bei fragen einfach an mich wenden.
Ein total nettes Personal und super Ärzte. wisst ihr schon nach welcher studie sie behandelt werden soll? Es ist schade das es manche Ärzte nicht für nötig halten ihre Patienten aufzu klären. Ist mir in Münster nicht so gegangen.
Ich wünsche euch alles gute.

[Martina Hackmann]

Hallo Papa Andreas

Ich bin die Martina aus Düsseldorf
Wie geht es Deiner Tochter? ich hoffe das alles gut gegangen ist
Ich hatte 1985 selber diesen Tumor und wurde in Düsseldorf beim Prof. Winkelmann behandelt. Es ist gut gegangen, ich habe mein Bein nach vielen vielen leiden behalten können. Schau zu das Deine Tochter zum Prof. Winkelmann kommt es ist der aller beste!

Ich hatte damals einen sehr engen bezug zu diesen Mann, er war fast schon ein Vater für mich!

Deine Tochter wird es schaffen genau so wie ich es geschafft habe!

Würde mich über eine Antwort sehr freuen

LG,
Martina Hackmann

[Olga86]

hi .... ich kann auch die uni klinik empfehlen!!! bin seit einer wochen daheim!!!

hatte einen osteosarkom am re. OS.... und es ist alles gut gelaufen ... bein ist noch da!!!

operiert hat dr. Goshäger und Dr. streitbürger.... großes lob an der stelle!!!

UND DANKE für alles .....man sieht sieht sich in 3 monate ( kontrolle)

LG

[Silik]

Hallo ihr lieben,

ich wollte hier im Forum eigentlich die Frage stellen mit welcher Klinik ihr die besten Erfahrungen gemacht habt wenn es darum geht einen Knochentumor operieren zu lassen.
Ich habe ein Ewing Sarkom am linken Unterschenkel und steh jetzt kurz vor der OP, Chemo ist seit über einem Monat vorbei (6. und letzter Zyklus wurden abgesagt weil meine Blutwerte so schlecht waren), ich muss mich jetzt echt beeilen mich zu entscheiden.
Aber ihr habt mir hier schon die Antwort gegeben, vielen lieben Dank. Ich weiß von der Klinik erst seit gestern und wollte hier sehen ob jemand Erfahrung damit hat.

@Andreas: Geh mit deiner Tochter nach Münster, ich werd es auch tun!

@Olga86: schön das ich dich hier treffe, ich bin so froh das bei dir alles gut gegangen ist, das gibt auch mir ein gutes Gefühl!!! Ich freu mich wirklich sehr für dich. Hab mich schon die ganze Zeit gefragt wie das bei dir wohl ausgegangen ist.

Ich wünsche euch allen alles Glück der Welt, ob betroffen oder angehörig!!!