Diagnose BSDK...gibt es Hoffnung?

[sharfy]

Hallo...
seit Tagen durchforste ich das Internet nach Informationsquellen über diesen
Krebs und bin heute auf dieses Forum gestossen. Habe schon ein wenig in einigen Erfahrungsberichten gelesen, welche teilweise beruhigend und teilweise sehr traurig waren.
Ich bin 24 Jahre alt und vor einer Woche genau wurde bei meinem Vater [51 Jahre] der BSDK festgestellt. Ich habe noch keinen Weg gefunden, damit umzugehen. Einerseits bin ich sehr, sehr traurig und andererseits bin ich froh das diese Diagnose gemacht wurde. Grund dafür ist, das mein Vater seit Ewigkeiten Schmerzen hat, jedoch nie zum Arzt gegangen ist bzw. sich nie etwas hat anmerken lassen. Durch Zufall, wegen einem Besuch beim Arzt, bezgl. eines Leistenbruchs, wurde eine Syste endeckt. Diese wurde dann durch ein CT, als
Bauchspeuicheldrüsenkrebs diagnostisiert. Als ich das erfuhr, dachte ich nur, das kann nicht wahr sein...warum mein Vater, der so ein starker Mann, Handwerker und auch lieber Mensch ist.
Zu diesem ganzen Übel ist meine Schwester [17 Jahre] vor über einen Jahr an
MS [MultipleSklerose] erkrankt und meine Mutter leidet an schwerer Migräne.
Ich selbst bin seit meiner Geburt an Astmatikerin, jedoch Beschwerdenfrei.
Jetzt hat es auch noch den einzigst gesunden Menschen in meiner Familie erwischt.
Letztes Wochenende war ich zu Besuch bei meinen Eltern. Mein Vater sah sehr schwach aus, aber trotzdem immer noch ein lachen und eine gute Geschicht auf Lager. Meine Mutter und meine Schwester sind mit den Nerven extrem fertig. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass es jetz viel an mir liegt, alle
aufzubauen und zu stärken. Ich havbe allen gesagt, dass es wichtig ist, dass wir positiv denken. Doch mittlerweile fang ich an immer negativer zu denken, da viele Berichte im Netz darüber berichten, das der Krebs nur durch eine OP heilbar ist und das die meisten Menschen trotzdem sterben...
Es ist sehr sehr schwer. Mein Vater bekamm am Sonntag auch diese besagte Gelbsucht...doch es ist alles so schwer, wenn man selbst nichts tun kann.
Am Donnerstag diese Woche, hat mein Vater sein Einweisungstermin ins Krankenhaus und dann muss erst festgestellt werden, ob es sich um einen guten oder bösartigen Krebs handelt und ob dieser sich nur auf die Bauchspeicheldrüse beschränkt oder...ich will gar nicht dran denken.
Ich wünsche mir so, das der Krebs sich noch nicht auf andere Organe ausgeweitet hat und die Ärzte operieren können...Jedoch ist die Zeit bis Donnerstag so unendlich lang und ungewiss.
Da ich nicht jeden mit meine Sorgen belästigen möchte, bin ich froh, dass es
dieses Forum gibt und man seine Erfahrungen austauschen kann.

Fürs erste Danke.

[Katharina]

Hallo Sharfy,
es tut mir sehr leid, dass es Deinen Pa erwischt hat. Es ist leider eine wirliche Sch... Krankheit.
Lies Dir vielleicht als erste die 10 Tipps von Ole durch. Wichtig ist, dass Dein Pa in der "richtigen" Klinik ist. Es hat sich leider mehr als Bewahrheitet, dass BSDK wirklich nur in die Hand von Fachleuten gehört. Diese gibt es an folgenden Kliniken:
Hamburg
Berlin (eingeschränkt)
Leipzig (eingeschränkt)
Bochum
Heidelberg (Europ. Pankreas-Zentrum!!!)
und München (eingeschränkt)
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft, dass Ihr Deinem Pa in dieser schweren Zeit bestehen könnt. Meiner Meinung nach ist alles Andere un zweitrangig.
LG

[Sonja A.]

hallo sharfy!

bitte bedenke: wenn die ärzte "nicht operabel" sagen sollten, dann heißt das: wir können das nicht operieren.
es gab hier schon fälle, in denen eines der top-bsdk-krankenhäuser doch operieren konnte.
lasst euch immer sofort alle ergebnisse in kopie geben und melde dich unbedingt wieder.

lg, sonja

[sharfy]

Hallo...
als erstes vielen Dank, für die Ratschläge.
Ich habe heute kurz mit meinem Vater telefoniert, da er morgen ins Krankenhaus
eingewiesen wird. Alle sind sehr angespannt und auch etwas ängstlich. Was wird wohl bei den kommenden Untersuchungen herrauskommen etc.
Ich fragte meinen Vater, wie es ihm geht, er meinte gut, nur sehr warm ist es und er habe heute noch nicht sehr viel getrunken. Das andere Problem ist auch, dass mein Vater selbstständig ist und meine Schwester bei ihm lernt [Ausbildung] und er jetz ihr alles versucht zu erklären, damit Sie für's erste die Firma alleine leiten kann..nur hat meine Schwester angst, das Sie das nicht schafft. Und ich hab meinen Dad gesagt, er solle sich erholen und stärken...aber viell. wisst ihr wie
manche Menschen in solchen Dingen sind. Mein Vater will alles hinkriegen...naja alles nicht einfach. Ich werde Ihn später nochmal anrufen.
Meine Tante hat mir von einer Klinik in Bad Mergendheim [Bayern] erzählt, wo wohl gute Erfolge in sämtlichen Krebserkrankungen erzielt wurden. Weiß jemand etwas darüber?
Das schlimme ist, meine Mutter hat mir heute erzählt, dass bei den damaligen Untersuchungen auch Metastasen in der Leber vermutet werden oder so...
Mein Vater hatte wohl gestern auch schlimme Darmbeschwerden mit Durchfall etc....Das komische jedoch ist, dass es Ihm erst so schlecht geht, seitdem er die Diagnose kennt...Ich habe echt Angst, aber ich versuche alle anderen in meiner Familie damit zu mutivieren, dass wir das schaffen..obwohl ich manchmal minuten habe, wo ich darüber nachdenke, was ist, wenn wir das nicht schaffen...ich weiß, darüber sollte man nicht nachdenken.
Ich komme aus Berlin und meine Eltern vom Berliner Rand...daher kommt mein Vater ins "Robert-Rössle-Klinikum" nach Berlin Buch. Hat da jemand Erfahrung mit?

Ich habe heute auch eine Nachricht bekommen, wo es um einen "Biophoton-Gesundheits-Chip" geht...???

Für's erste danke..mir hilft dieses schreiben hier echt weiter.

[Katharina]

Hab mal ein bisschen gegoogelt.
Also: Buch steht unter der Leitung von Prof. Schlag. Dieser hat in Heidelberg gearbeitet und hat sich dann auf Tumor des Bauches wohl spezialisiert. Hört sich nicht sooo schlecht an. Lies mal: http://www.uni-heidelberg.de/presse/.../2512ausg.html. NI
icht so schlect, gell!
Es läuft wohl auch grade eine Studie zur palliativen Therapie bei Pankreaskarzinomen in Buch.
Nun ja, eine der berühmten Adressen in Bezug auf BSDK ist Buch wohl nicht, aber es scheint auf den ersten Blick auch nicht sooo übel zu sein.
Ich war mal mit meiner Tochter am Wochenende wegen eines kleinen Unfalles in Buch. Den neusten Eindruck hat es nicht auf mich gemacht, aber das hat nicht unbedingt etwas zu sagen. Das UKE ist teilweise auch recht "schrottig" und die Ärtze sind dennoch gut.
Weshalb habt Ihr Euch für Buch und nicht für das Virchow entschieden?
Meine Ma war im Virchow in einer Studie. Solange sie in der Studie war, war alles gut und das KKH ist modern. Ansonsten....ist halt eine Uni-Klinik. Da darf man von sozialer Kompetenz nicht viel erwarten.
Alles gute Euch

[Katharina]

Ach so:
Lass Dich nicht von irgendeiner Schwingungssch... aus den Latschen schwingen. Es gibt immer wieder Menschen die mit der Angst und dem Leid Anderer Geld machen wollen. Ich würde bei denen auch gerne mal "schwingen"...grins...aber nicht mit einem Talisman.
Keine "Good vibrations" für den Talisman von meiner Seite.
Auf jedenfall würde ich aber unterstützend zur Schulmedizin einen guten Heilpratiker konsultieren. Gebt reichlich Vitamin A.C.E und Selen zur Unterstützung. Viele halten auch eine Menge von unterstützender Misteltherapie.
LG

[Volker P]

Hallo,

Katharina hat wie immer alles super erklärt. Wenn der Prof. aus heidelberg kommt dann hat er einige Patienten mit BSDK behandelt. Das muss er schon zwangsläufig wenn er in der chirugie bei Prof. Büchler war.

Ich würde offen mit dem Prof. reden und Ihn fragen ob er genug Erfahrung hat und ob er sich mit Heidelberg auf jeden Fall in verbindung setzt um ihre Meinung zu hören. Die Ct oder MRT Bilder können problemlos via Internet versendet werden. Darauf würde ich bestehen.

Das es deinem Vater erst schlechter geht als er die Diagnose erfahren hat ist völlig normal. Das hat aber eher mit der Psyche zu tun. ich bin selber selbstständig, glaub mir es geht irgendwie weiter. Wichtig ist das er seine ganze Kraft auf seine Genesung konzentriert. wenn deine Schwester den "Laden" schon führt wird sie die Sache schon schaukeln. Sie kann wahrscheinlich mehr als sie denkt.

Ich wünsche euch das dein Vater operiert werden kann und schnell wieder auf die Beine kommt. Ich habe es bis jetzt auch geschafft. erste Op war im Januar 2005 die zweite im Oktober 2005 mir geht es bis auf einige Verdauungsschwierigkeiten und der Tatsache das ich insulin spritzen muß sehr gut.

Grüß deinen Vater undihr werdet es schon schaffen.

Volker

[sharfy]

Hallo liebe Katharina und lieber Volker...

vielen Dank für die sehr wichtigen Info's.
Ich bin jetzt sogar etwas erleichtert, dass ein Prof. in dieser Klinik ist,
der aus Heidelberg stammt.. dann hat man wenigstens jemanden, der damit gute Erfahrung hat und auch weiß was er tut.
klar die Klinik ist nicht die neueste, aber ich glaube mein Vater wurde direkt von dem Krankenhaus in Bernau dort hinverwiesen. Man muss jetz erstmal schauen,
wie es da läuft.

Heute ist auch der Tag, worauf alle gewartet haben...*seufz*
Mittlerweile ist mein Dad mit meiner Mom seit 10:30Uhr in der Klinik...
Ich schaue ständig auf mein Handy und warte auf einen Anruf von meiner Mom,
was jetz Sache ist und wann welche Untersuchungen erfolgen. Aber das wird wahrscheinlich noch einige Stunden dauern. Morgen fahre ich selbst hin und verbringe die nächsten 4 Tage bei meiner Mutter und Schwester, habe mir extra Urlaub genommen.

Gestern abend habe ich nochmal mit meinem Dad telefoniert und Ihm gesagt, das wichtig ist, das er Kämpft und Stark ist...und dass das Glückshormon im Körper die beste Medizin gegen das Böse ist..Da hat er gleich gelacht und meine Mutter+Schwester haben im Hintergrung Faxen gemacht...Da war ich wieder sehr optimistisch und irgendwie glaube ich, schaffen wir das...

Und wenn ich solche Berichte, wie von Dir Volker höre, dann bin ich noch viel optimistischer...

lieben Dank auch Katharina, für die Recherche im Netz.
Eure Hilfe tut gut und ich hoffe, dass ich bald auch mit Rat anderen helfen und beistehen kann.

liebste Grüße

[sharfy]

hallo zum zweiten mal heute....

mein vater wurde heute in der klinik aufgenommen...wurde komplett geröngt
und im wurde blut abgenommen um auch den tumormarker zu bestimmen.
morgen wird wohl eine magenspiegelung durchgeführt und dann kann er übers
wochenende wieder nach hause. nächste woche gehts dann weiter...

habe grad mit ihm telefoniert und ihm gehts gut, außer das er aussieht wie ein chinese meinte er [gelbsucht] und lachte...und hunger hat er ganmz doll und freut sich schon aufs abendessen...naja zum glück hat er teilweise beschäftigung und kann noch lachen..

naja da kann man nur hoffen und abwarten..abwarten..
ich wünsche das sein gemühtszustand so bleibt, wie jetzt...mmhh...

zumindest ist er wochenende wieder zu hause und muss nicht in der klinik
bleiben..vielleicht ersteinmal für's letzte mal in nächster zeit.

grüße

[Jörg46]

Hallo

nur ein Tipp am Rande - die Gelbsucht kommt daher -weil der Gallengang, der einen gemeinsamen Ausgang mit der BSD in den 12 Finger Darm hat, abgeklemmt ist. Diese Verstopfung muß schnellstens beseitigt werden am einfachsten mittels ERCP das ist eine Magenspiegellung die bis in den Ausgang dieser Drüsen geht und dabei wird ein sogenannter Stant gesetzt. Ist ganz wichtig das dieses schnellstens gemacht wird -weil sonst vergiftet der Körper von innen und die Whipple OP ist erstmal nicht möglich.

[sharfy]

hallo jörg,

danke für die wichtige Info...Mein Vater meinte, dass er heute einer Magenspiegelung unterzogen wird, jedoch bezweifle ich, dass die erste dies
machen werden, was Du angesprochen hast. Viell. habe ich ja irgendwie die Chance einen entsprechenden Arzt drauf anzusprechen.

Hey klar schaffen wir das, keine Frage.. Deine Einstellung ist genau die Richtige.
Dank diesem Forum bin ich auch irgendwie wieder motivierter und zuversichtlicher. thanks.

[sharfy]

Hallo an alle....

Nachdem ich das komplette Wochenende, inkl. Montag und Dienstag bei meinen Eltern und im Krankenhaus bei meinem dad verbracht habe..gibt es nur einige neue Info's....

Als aller erstes muss ich mal sagen, dass ich das Gefühl habe, dass es sich in Krankenhäusern nur noch ums Geld dreht und nicht mehr um den menschen selbst. Die Ärzte halten sich sehr bedeckt und wirken sehr entspannt...
Wenn man die nicht mit Fragen bombadiert, ist man genauso schlau wie vorher...
unglaublich sowas alles.

Naja mein Dad hat jetz die Bauchspiegelung hinter sich und es wurde gfestgestellt, das die Leber auch von Metastasen befallen ist...So und nun warten die Herrschaften in weiss noch auf das Ergebnis der Gewebeprobe, welche eine Woche dauert..*Seufz* rennt einen da nicht die Zeit davon?
Gegen die Gelbsucht wurde auch noch nichts unternommen...und auf Anfrage unsererseits, ob das nicht mal langsam nötig wäre, meinte man, dass sich das
entscheidet, wenn endlich entschieden wurde, welche Schritte man nun macht... Also meine Nerven liegen blank und meine restliche Familie ist nur dabei alles schwarz zu malen etc..........und viel schlimmer ist, man kann nichts machen und da ist man kurz vorm durchdrehen....

Ich hoffe nur das die Ärzte sich für'ne OP mit anschließender Chemo entscheiden..aber das Ding ist, ich frage mich wieviel Ärzte da an diesem Projekt beteiligt sind und wieviel da was zu melden haben...

Irgendwie sieht das alles nicht so positiv aus.
Ansonsten gehts meinen Dad ganz gut..er hat ständig Hunger und isst auch sehr gut und am Wochenende hatten wir Ihn für einen Tag nach Hause geholt und das ist Ihm gut bekommen..Er meinte das war wie Urlaub. Er sah auch gleich viel besser aus...

Ist denn eine Chemotherapie eine Möglichkeit die Sache zu stoppen oder zu heilen, so dass man noch einige Jahre damit leben kann?????


liebste Grüße an alle...

[Taylor]

Hallo,
eure Diagnose tut mir schrecklich leid! Mit metastasen in der Leber werdet Ihr kaum noch einen Arzt finden der operiert! Ich kenne nur Porf. Izbicki in Hamburg und Dr. Müller in Hammelburg. Aufgrund meiner Erfahrung kann ich euch nur Dr. Izbicki empfehlen! Aber bitte: Die zeit rennt euch davon!!! Es gibt keine 2. Chance bei einer Op! GANZ WICHTIG! Ihr müsst bei der 1. OP schon den richtigen Arzt haben. Also lass die dort im Kreiskrankenhaus NICHTS machen!!!
Du brauchst eine CT und mit den Bildern sofort Termin bei Izbicki in Hamburg!
Ansonsten kannst du dir auch zur Information unsere Krankengeschichte anschauen: "Ein Alptraum beginnt", und "Hoffnung auch bei nicht operablem BSDK".
Viel Glück Taylor

[Jörg46]

Hallo

Es tut mir echt leid das Ihr an einem KKH Eure kostbare Zeit verpulvert es ist an der Zeit zu wechseln, leider sieht es bei nachgewiesen Metas wirklich so aus, das kaum noch jemand operiert, diese sollen erst gestoppt sein bevor es zu einer OP kommen kann und die Chancen sinken rapide damit - tut mir echt leid so krasse Vorraussagen machen zu müssen - die allerdings auch nicht zu treffen müssen - siehe unsere Moderatorin Petra - es ist nunmal eine sehr schnell fortschreitende Krankheit und die Metas haben es in sich.
Aber wie schon gesagt es gibt Hoffnung, lese Dich durchs Forum Beiträge von Maus(Anita), Pritzeline, auch von Taylor sollten Dir da helfen.
Ich wünsche Euch das beste

[sharfy]

hey taylor...

naja mein dad ist schon in einem speziellen Krankenhaus nur für Krebspatienten und der Oberprof..dort ist auch ein bekannter ehemaliger Prof. aus Heidelberg.
Nur ich frag mich, warum man nicht die Bauchspeicheldrüse operieren kann, den
Haupttumor entfernen kann und die Lebermetas mit Chemo bekämpft anschließend...??? Würde ich am logischsten finden...Ich glaube Ärzte denken viel zu kompliziert...Naja ich hab das auch schon vorgeschlagen, dass wir dann die Klinik wechseln..nur muss man jetz ersteinmal das Ergebnis der Gewebeprobe abwarten und dann horchen was die Ärzte für Therapien vorschlagen...

Naja im Grunde kann man doch eigentlich sagen, dass dieser Krebs ohne OP nicht heilbar ist und man durch Chemo nur noch etwas länger lebt oder???

Ich versuch zwar die Hoffnung auch noicht aufzugeben, aber manchmal sollte man doch schon überlegen, wie es in Wahrheit aussieht und sich damit abfinden..