Angst vor Op .Entnahme eines Lungenlappens

[lündi54]

Hallo zusammen,
Ich danke euch sehr das ihr geantwortet habt!
Es ist sehr schön das eigentlich fremde Menschen sich die Mühe machen anderen Mut zuzusprechen!
Morgen ist also erst mal mein letzter Tag zu Hause. Ich hätte noch soviele Fragen. ...
Bei der Vorstellung der Thoraxdrainage gruselt es mich so sehr. Habt ihr keine Atemnot direkt nach der Op gehabt? Keiner schreibt darüber...
Welche Form von Lungenkrebs hattet ihr. Nach allem was ich recherchiert habe ,habe ich grosse Angst das ich einen Kleinzeller habe. Habt ihr auch so Angst vor Rezedive? Wie lebt man nach so einer Diagnose überhaupt weiter? Habt ihr irgendwann wieder ein annäherndes normales Leben? Fragen über Fragen..
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute

[örangyal]

Hallo Biene!

Nach der OP bekam ich im Krhs für ein paar Tage Sauerstoff durch die Nase.

Zu Hause hatte ich dann oft Atemnot und konnte nur langsam laufen bzw. Treppen steigen.
Schaffte keine Straßenüberquerung in der Ampelphase.

In der Anschlussheilbehandlung kam dann durch die Anwendungen immer mehr Lungenvolumen zurück.
Ergometer, Nordic Walking, Atemgymnastik, wandern und schwimmen waren da absolut hilfreich.

Auch jetzt kann ich mich weiter verbessern, laufe mit meinen NW - Stöcken kürzerer Zeit wesentlich weiter.

Nur Rennen und Treppensteigen mag ich nicht, da wird Luft knapp.

Soweit meine Erfahrungen.

Mit liebem Gruß, Renate

[esposa1969]

@ Maxi 3:

Zitat von Maxi3

Was ich nicht verstehe, warum der Rundherd nicht biopsiert wurde. Das ist die einzige Möglichkeit um zu schauen, ob das „Ding“ gut- oder bösartig ist.

Hierzu muss ich dir leider widersprechen. Ich hatte das Ganze vor 6 Jahren erlebt und bekam "Musterherde" erst via Thorakoskopie entnommen, man konnte nicht erkennen, was es für Tumore sind. Dann nach 3 Monaten(!) und zig Untersuchungen Thorakotomie, wobei mir der linke Unterlappen entfernt werden sollte (fand die OP nicht sooo schlimm) und war nach nicht einmal 1 Woche wieder fit und daheim. Ich bekam insgesamt nicht weniger als 15 Differenzialdiagnosen, wobei einige gutartige Tumore dabei waren, andere (Sarkom) sehr sehr bösartig. Wie gesagt bis heute kann keiner genau sagen, was es ist, nur dass es spindelzellig ist und Hormonrezeptor positiv. Meine 1. Diagnose war ein metastasiertes Leiomyosarkom, das keiner ohne Chemo (habe nie Chemo gemacht) überlebt hätte. Obwohl sogar Referenzpathologen sich die Paraffinblöcke mit meinen Schnitten ansahen, ist bis heute unklar, ob es ein gutartiges metastasiertes Leiomyom ist oder was immer. Die letzte Diagnose war ESS (Endometriales Stromasarkom, hochdifferenziert). Aber mir sagte man, man kann nach einer Biopsie nur nach Ausschlussverfahren sagen: Das ist es nicht, das auch nicht, das auch nicht.... Wenn man aber was hat, was eben kein Arzt kennt, dann können sie einem auch nicht sagen, was man hat und bei mir nicht einmal ob gut- oder bösartig, obwohl der Arzt vor 6 Jahren in meinem Brief schrieb "Patientin befindet sich in einer palliativen Situation". Ich denke bei 08/15 Erkrankungen wie SCLC oder NSCLC kennen das die Histologen natürlich, aber es gibt ja auch Krankheiten, die sich nicht eindeutig zuordnen lassen und daher lege ich meine Hand dafür nicht ins Feuer, dass man nach einer Biopsie 100% sagen kann, ob bös- oder gutartig, dazu habe ich zu viel erlebt und zu viele unterschiedliche DD erhalten.

Wie gesagt: Mir wollte man auch schnell den li. Unterlappen rausoperiern. Glücklicherweise stellte sich intraoperativ heraus, dass ich so voller Herde war ( kleine, die < 3 mm waren und durchs CT gerutscht waren, wie Schmirgelpapier sagte der operierende Arzt später), dass man mich für onkologisch inoperabel einstufte, nur paar exemplarische Herde wieder entnahm und mit Chemo weitermachen wollte. Da ich diese abgelehnt habe (ich hatte ja immer noch keine eindeutige Diagnose und bin ja kein Versuchskaninchen, man wollte "analog" eines Weichgewebssarkoms chemotherapieren) habe ich die Herde noch genauso in mir wie vor 6 Jahren. Wegen der Hormonzezeptoren habe ich mir Gebärmutter und Ovarien entfernen lassen (in der Gebärmutter sollte angeblich seinerzeit der Hauptherd sitzen, auch dessenbzgl. konnten sich die Pathologen nach der Entfernung nicht darüber einig werden, ob ich normale Myome habe, wie jede 2. Frau (benigne) oder (neue Diagnose) Müller´sches Adenosarkom (maligne), was dann (wie die stille Post) zum "nur" Adensarkom wurde, ein andere schrieb dann Angiosarkom usw. Also selbst als sie das gesamte Organ dahatten, keine Einigung. Wie gesagt: Ich habe die Tumore immer noch, keine Chemo, keine Medikamente, bestes Lungenvolumen und sie sind halt einfach da und fertig aus. Ich weiß ja selbst nicht, was es ist, wenn die Ärzte nach 6 Jahren es immer och nicht zuordnen können.

[Maxi3]

Zitat von esposa1969

Ich denke bei 08/15 Erkrankungen wie SCLC oder NSCLC kennen das die Histologen natürlich, aber es gibt ja auch Krankheiten, die sich nicht eindeutig zuordnen lassen und daher lege ich meine Hand dafür nicht ins Feuer, dass man nach einer Biopsie 100% sagen kann, ob bös- oder gutartig, dazu habe ich zu viel erlebt und zu viele unterschiedliche DD erhalten.

@ esposa 1969

Danke für Deinen heutigen ausführlichen Bericht über zu viele unterschiedliche DD.

Ich habe halt nur eine "08/15 Erkrankung" wie NSCLC und das wünsche ich keinem anderen. Auch meinen Eileiterkrebs nicht, der wahrlich nicht "08/15" war.

Du hast mal geschrieben, dass am 25.4. Dein letzter Tag zu Hause ist.
Also bist Du vermutlich schon im Krankenhaus und ich wünsche Dir alles Gute!

Maxi

[esposa1969]

Huhu, nein, im Krankenhaus bin ich nicht, das ist evtl. eine Verwechselung, ich war Jahre nicht mehr stationär im Krankenhaus. NSCLC ist zwar mega-fies, aber besser als SCLC, daher wünsche ich dir ganz ganz viel Gesundheit. Alle meine Freundinnen mit dem nicht-kleinzelligen BC leben ALLE noch nach 6 Jahren. Daher habe ich ganz große Hoffnung, dass du bald ganz gesund bist.

Das 08/15 habe ich auch nicht so gemeint, dass es nicht der Rede wert ist, sondern eben sehr bekannt und man kann es eindeutig zuordnen. Manches Mal wünschte ich mir egal was zu haben, nur zu wissen eben was. Einmal sagte ein Arzt zu mir: Im schlimmsten Fall haben sie 2 unterschiedliche Lungenerkrankungen (weil manche Metastasen (oder wasimmer auch) kavernöse waren und andere solid) und was gegen die eine Sorte hilft ist kontraindiziert bei der anderen... Aber mir geht es ja gut.

Ganz ganz wichtig auch immer Kopf hoch und nie nie unterkriegen lassen, die Seele kann auch viel Heilung bewirken.Viel Glück und Kraft wünsche ich dir, denn es gibt kein Leid, das größer ist, als unsere Kraft es zu ertragen.

[lündi54]

Liebe Killbill
So dann haben wir zwei ja wenigstens die Op schon hinter uns! Das ist schon ein gutes Stück.... hier wurde ja gesagt es ist kein Spaziergang das ist auch so. Ich war 2 Tage auf intensiv aber wegen schwersten Nebenwirkungen der Narkose im Gehirn. Ich hatte unbeschreibliche Zustände im Gehirn die die Hölle waren. 36 Std lang nach der Op konnte ich nicht eine Minute schlafen. Ich möchte die Sache auch nicht näher beschreiben. Das ist aber auch extremst selten und hat mit der eigentlichen Op die super gelaufen ist nichts zu tun.
Ich habe das grosse Glück gehabt das es minimal invasiv gemacht worden ist.
Da ich zwei.Tage auf Intensiv war kann ich dir nur vom dritten Tag an beschreiben wie es mit dem Lungentraining war. Ich denke am ersten Tag ist es bestimmt schmerzhafter noch. Am dritten Tag konnte ich bis 1500 ziehen nun am 8. Schaffe ich schon bis 2600. Nicht bei jedem Atemzug aber schon oft. Ich übe wie eine verrückte es ist sehr anstrengend. Man hat mir noch eine Übung gezeigt bei der man auch tief einatmen soll dann die Luft richtig in die Lunge pressen mit leicht vorgezogenen Schultern und dann mit einem lauten Püh rauslassen .Ist wie Presswehen nur in die Lunge.
Ich habe auch schnell das Gefühl zu hyperventilieren das ist bei mir ganz schnell wenn ich mich aufs Atmen konzentrieren soll. Das ist ja jetzt ständig so aber es klappt jetzt gut.
Es wird mit zumehmendem Training werden.
Schmerztechnisch ist es immer schlecht zu vergleichen denke ich. Bei mir hat man 4 mal vergeblich zum Ende mit der längsten.Nadel versucht eine Pda zu legen. Ich habe das dann abbrechen lassen da der Arzt es wegen angeblich zu starker Rückenmuskulatur nicht vermochte. Man hat mir dann eine Alternative in die Seite gesetzt. Ab dem dritten Tag habe ich nur noch 2000 mg Parazetamol gebraucht. Ab dem 6 nichts mehr.
Killbill eigentlich geht es jeden Tag ein Stückchen besser vertraue darauf! Ich habe die erste Drainage am 6. Tag gezogen bekommen. Danach habe ich einen Lungenspitzenpneu bekommen der wieder punktiert werden sollte. Das wollte ich nicht und man hat auf meinen Wunsch hin gewartet. Ich muss allerdings dringend dazu sagen das ich auch dabei keine Atemprobleme hatte. Und man mich 2 mal am Tag geröngt hat um den Verlauf im Auge zu haben.
Seit gestern abend gehe ich in sehr flottem Schritt 20 min den Gang lang. Heute war die Luft von selbst absorbiert. Um 5 hat man mir die letzte untere Drainage gezogen. Jetzt ist es noch mal ein bisschen gribbelig ob alles stabil bleibt.
Hoffe das nun nicht wieder Luft an der falschen Stelle da rumspuckt. Eben wieder geröngt. Wenn alles gut bleibt darf ich bald heim.
Meine Ängste vor Erstickungsnot war zu keiner Zeit nötig.
Nun warte ich noch voller Not auf das histologische Ergebnis.
Ich habe furchtbare Angst vor den agressivsten Arten und das man dann das Gefühl hat es war trotz Op nur palliativ und nicht kurativ.
Ängste beherrschen uns sicher alle zumindest eine Zeit lang.
Ich habe nun in den 9 Wochen seit erstem Verdacht bis jetzt 9 mal röntgen 3 Cts. Ein Mrt ein Pets und ein Knochenszintigramm erhalten. Ich glaub ich leuchte im Dunkeln.
Bei all diesen Untersuchungen habe ich viele Stunden auf Gängen herumgestanden und gewartet zwischen unendlich vielen Schwerstkranken Menschen. Ich habe so viel gesehen worauf ich lieber verzichten möchte. Vieles werde ich bestimmt nie vergessen. Ich überlege eine Therapie zu machen.
Killbill übe tapfer mit deinem Atemtrainer. Sicher ist es für dich viel härter als für mich da du ja noch sowieso ein Problem mit der Lunge hast. Ich wünsche dir von ganzem Herzen einen guten weiteren Verlauf. Viel Kraft und weniger Schmerzen. Das viele üben zahlt sich aus!
Bitte schreibe mal wie es bei dir weitergeht! Ich denke fest an dich und sende dir herzliche Grüsse

Nachtrag für Killbill
Ich war auch mächtig verschleimt. Das kommt auch vom Tubus. Bei mir auch von der Atemmaske. Hast du keinen zusätzlichen Sauerstoff? 2 Tage hatte ich dieses Ding auf der Nase. Mir sagte man es erleichtert die Atmung und ist dringend notwendig um dabei zuhelfen die Lunge bis in die äussersten Spitzen zu versorgen und aufzublähen. Das beugt einer Lungenentzündung vor. Wie ist das bei dir? Frage danach vl. Hilft es leichter zu atmen
Ich habe die ersten 4 Tage mächtig gehustet auch Blut. Bei jedem Husten dachte ich es zerreist mich. Heute habe ich fast keinen mehr. Und wenn ist es auch nicht mehr so ein heisser schrecklicher Schmerz.
Es ist ein Wunderwerk unser Körper, wie gut er die Heilungskräfte versucht zu aktivieren.
Ich liege gerade recht entspannt in meinem Kh Bett und stelle fest wie schnell Besserung kommt.

Killbill ich denke viel an dich du schaffst das.

[Irmgard60]

....möchte euch frisch Operierten jetzt doch mal Mut zusprechen.

Na klar ist der OP kein Sparziergang und Schmerzen sollte auch keiner haben, lasst euch Medis geben!
Die erste Zeit nach dem OP muss sich der Körper erstmal wieder ins Gleichgewicht bringen und für die, die den blöden Husten bekommen, kann ich nur sagen....der geht wieder weg, bei mir war es ein Monat voller Husterei.

Danach war für mich die Reha wichtig, die hat mich seelisch und körperlich wieder aufgebaut, um dann die Zeit der Chemo durchzustehen (aus privaten Gründen, musste ich erst in die Reha, um meinen Kampfgeist wieder herzustellen).

Es war ein holpriger Weg, aber ein Weg...

Und heute gehe ich wieder arbeiten und es ist fast wie eine Schwangerschaft.. ...die Qual ist vergessen und ich erfreue mich jetzt seid fast 6 Jahre wieder an meinem neuen Leben!

Klar ist nicht jeder Verlauf der gleiche, aber das Biest ist raus und das ist das Wichtigste!

Ich wünsche euch ganz viel Kraft durch diese Zeit gestärkt zu gehen und versucht eine positive Einstellung zu erlangen, das wichtigste liegt hinter euch,

[Maxi3]

Zitat von lündi54

Morgen ist also erst mal mein letzter Tag zu Hause. Ich hätte noch soviele Fragen. ...
Bei der Vorstellung der Thoraxdrainage gruselt es mich so sehr. Habt ihr keine Atemnot direkt nach der Op gehabt? Keiner schreibt darüber...

So viel zur "Verwechslung"!

Ich klinke mich jetzt aus der Diskussion aus!

Maxi

[Mahast]

Hallo Maxi,

ich finde es schade, dass du dich hier ausklinkst.
Deine Beiträge sind doch immer sehr informativ.

Dass du Lündi und esposa verwechselt hast ist doch nicht schlimm, sowas
kommt vor.
Und esposa hat doch erklärt wie sie das mit 08/15 gemeint hat.
Deshalb überdenke deine Entscheidung doch bitte nochmals.

Zu deiner Frage warum nicht biopsiert wurde kann ich sagen, dass
das bei meiner Frau auch nicht gemacht wurde.
Ihr Arzt ist nicht für Biopsien, er sagt das Ergebnis ist zu ungenau.
Wenn man bei der Biopsie nur gesunde Zellen erwischt, kann man Zeit
versäumen.
Ein Tumor besteht ja aus verschiedenen Zellen und man sieht besser um
was es sich handelt wenn man Alles untersuchen kann.

Deshalb kommt es sicher auf die Situation und den Behandler an, ob eine
Biopsie für sinnvoll erachtet wird.

Liebe Grüße
Mahast

[esposa1969]

Zitat von Maxi3

So viel zur "Verwechslung"!

Ich klinke mich jetzt aus der Diskussion aus!

Maxi

Ah, okay, das ist lündi54 gewesen und nicht ich. Finde es auch schade, ich habe dir doch nichts Böses getan oder geschrieben. Ich kann doch für die Verwechslung nicht und habe doch geschrieben, dass ich Jahre nicht mehr stationär im Krankenhaus war. Kann doch jedem mal passieren 2 Namen durcheinander zu bringen.

[Killbill]

Hallo an alle. Wollte das ursprüngliche thema mal aufgreifen. Bin gestern operiert wurden. Entnahme unterer rechter lungenflügel. Letzte nacht war ich intensiv. Hatte viele starke schmerzmittel. Habe aber trotzdem heftige schmerzen beim atmen. Und wennsi h schleim indenbronchien sammelt. Auch diesen atemtrainer kanni h nur unter großenschmerzen benutzen. Komme mir ein bisschen blöde vor, wei hier alle ganz erstauntsind über schmerzen...: bin ein wenig ratlos. Wäre noch mal nett wenn ihr betroffene näher beschreibt wie das für euch war. Also ichfange zum beispiel zu hyperventilieten an, wenn sichder schleim sammelt, einen hustenreizauslöst aber nicht abgehustet werden kann. Einpfleger fragte mich daraufhin ziemlich unwirsch wol denn mein problem läge...ich weiß jeder mens h ist unterschiedlich in seinem schmerzempfinden aber ist es na hdieser operation ni ht in ordnung auch starke schmerzen zu haben? Sorry fühle mich geradeso hilflos. Sorry au h für die tippfehler.

[dagehtnochwas]

Hallo killbill,
wenigstens schon mal die OP überstanden. Hast du eine PDA, also einen kleinen Katheter am Rückenmark über den du kontinuierlich mit Schmerzmitteln versorgt wirst? Möglicherweise zu wenig Schmerzmittel oder der Katheter funktioniert nicht richtig. Ich denke Schmerzfreiheit sollte erzielbar sein.
Ich meine das ich auch gedämpft husten konnte, das setzt natürlich schmerzfreiheit voraus. Ich habe auch viel inhaliert um das husten zu erleichtern. Kann man den Schleim schlimmstenfalls absaugen?

Alles Gute,
dagehtnochwas

[Schneeflock]

Hey,
Also ich hatte kein Katheter und ich hatten Schmerzen
trotz Schmerzmittel und von wegen absaugen ich wollte das gern haben
Ich bekam so ein (ding ) da nusste ich immer rein Pusten das sich der Schleim
lösen sollte wahr auch dann so.Lass dir was geben gegen die Schmerzen.
Es geht vorbei die OP wahr wichtig glaub mir.
Alles liebe wünsch ich dir und gute Genesung.

L.G.

Susanne