Bin wieder da

[Kathi85]

Hallo ihr Lieben,
ich bin seid gestern hier angemeldet und möchte mich gerne vorstellen. Ich heiße Kathrin bin 25 jahre alt und komme aus Hamburg. Und bin Mutter eines sieben Jährigen Mädchens. Und seid Ende September 2010 weis ich das ich Nierenkrebs habe.(Papiläres Nierencellcarcinom mit einer ausgedehnten Infiltration der Leber) Mir wurde der 10/15 cm große Tumor am 5. Oktober samt meiner rechten Niere entfernt. Bis vor drei Wochen war ich noch im Krankenhaus. Körperlich geht es mir immer besser. Aber psychisch bin ich am Ende. Ich habe furchtbare Angst das ich bald sterben muss. Mein Vater ist auch an Krebs gestorben als ich sechs Jahre alt war. Mit 46 . Ich leide heute noch darunter. Und nun habe ich selber diese Krankheit die ich so sehr hasse. Nun hab ich gestern mit einer Mitarbeiterin von der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten telefoniert. Sie hat mir von dem Krebskompass erzählt. Und mir auch wieder ein wenig Mut gemacht. Sie hat sich richtig Zeit für mich genommen. Das tat sehr gut. Ich würde gerne hier mit Menschen sprechen die auch diese schreckliche Krankheit haben. Ich fühle mich so alleine damit. Ich wünsche euch schöne Weihnachten Liebe Grüße Kathrin

[joggerin]

Liebe Kathrin,

fuehl dich ganz lieb umarmt und herzlich willkommen in diesem Forum. Du bist definitiv nich allein. Du wirst hier ganz viele liebe Menschen kennenlernen, die seit mehreren Jahren erfolgreich gegen dieser Krankheit kaempfen bzw. mit positiven Gedanken und voller Hoffnung gelernt haben mit der Krankheit zu leben.

[gelöscht] Stoebere durch das Forum und es wird dir helfen. Zumindest hat es mir sehr viel geholfen.
Mir scheint es, du braeuchtest ev. eine psychoonkologische Betreuung. Wo und bei was fuer einem Arzt bist du in Nachsorge? Sprich deine Aengste an. Das ist wichtig!

Ich habe auch eine Tochter. Sie ist 10, bei meiner Diagnose war sie 8. Ich habe mir als Ziel gesetzt Oma zu werden, sofern meine Tochter da mitmachen wird -.

Liebe Kathrin, bitte liefere noch folgende Infos:
-welche diagnostische Massnahmen wurden bei dir vor oder nach der OP vorgenommen (CT, MRT, Konchenszinthi., usw.)
-kompletter histophat. Befund (Tumor-Klassifikation, usw)
-welche Nachsorge wurde bei dir fesgelegt?

Anhand dieser Infos kann mar dir gezielt helfen.

Kopf hoch!


Liebe Gruesse,

Kinga

[Birdie]

Liebe Kathrin,
herzlich willkommen in unserer Gemeinde!!!
Joggerin hat dich ja schon einiges gefragt, deine Antworten helfen uns dir besser beizustehen!

Ich hoffe, dass wir dich mit Rat und Tat unterstützen können und ich wünsche dir persönlich trotz aller kreisenden Gedanken erstmal ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest im Kreis deiner Lieben!

Liebe Grüße
Birdie

[Kathi85]

Hallo,
danke erstmal das ich so lieb empfangen wurde. Also das Ct und Mrt und auch das Knochenzinti wurde vor der Op gemacht. Und nach der Op wurde ein Ct gemacht. Zur Nachsorge soll ich am 2. Februar. Da wird wieder ein Ct gemacht. Und dieser Histopatischer Befund steht in meinem Entlassungsbericht nicht drinne. Was ist denn das genau? Ist das eine Dauerdiagnose? Wie hast du das deiner Tochter denn erklärt Joggerin? Meine Tochter ist seid dieser Geschichte ein ganz anderes Kind . Obwohl ich versuche ihr die Angst zu nehmen . Aber ich kann sie ja auch nicht anlügen. Sie fragt mich alle zwei Tage ob ich denn jetzt wieder gesund bin. Es zerreist mir wirklich mein Herz . Sie hat große Angst. Lg Kathrin

[Birdie]

Hallo Kathrin,
ich habe - auch für dich - einen neuen Thread für Psychoonkologen aufgemacht.
Dort findest du mehrere Links.
Frage ruhig bei der Deutschen KrebsGESELLschaft Hamburg nach, ob es Angebote für Familien / Frauen mit Kindern gibt, die du mit deiner Tochter wahrnehmen kannst..
Auch denke ich, dass du dich nach einer Mutter + Kind Reha Maßnahme umschauen solltest.
Soweit ich weiß, hatte HenningSP mal geschrieben, dass es eine gute Möglichkeit in Bad Oexen gibt.
Vielleicht wäre das ja in den Sommerferien möglich..
Eile mit Weile .. einen Schritt nach dem anderen machen..
Und bis dahin .. lass dich drücken

[doreen]

Liebe Kathi,
deine Zeilen stimmen mich sehr traurig und ich kann verstehen, wie hilflos du dich gegenüber dieser Diagnose und vor allem deiner Tochter fühlst. Du hast recht, du kannst sie nicht anlügen, das wäre nicht fair. Meine Kinder fragen auch ständig, ob ihr geliebter Opa (ich bin hier für ihn unterwegs) denn nun wieder RICHTIG gesund ist und nicht sterben muss. Ich erkäre ihnen immer wieder, dass wir uns alle ganz viel Mühe geben, dass das nicht passiert, aber versprechen kann ich es ihnen nicht.
Ich an deiner Stelle würde mich zusammen mit deiner Tochter in qualifizierte psychologische Hände begeben, weil ich damit überfordert wäre. Auf einer Seite den Kampf gegen die Krankheit führen und andererseits die starke Mutter "spielen"- das ist sehr, sehr viel verlangt. Ich weiß aber auch, dass es schwierig ist, einen passenden Psychologen für sich selbst zu finden- dieser sollte ja nun auch noch zu euch beiden passen. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen auf der Strecke ? Gibt es einen "aktiven" Vater für die Kleine , der euch unterstützt ?

Ich bin mir sicher, dass du hier ganz viel Trost, Hilfe und vor allem Kraft zur Hoffnung findest, denn die darfst du nie aufgeben.
Unbekannerweise habe ich das Bedürfnis, dich ganz fest in den Arm zu nehmen
Was den histolgischen Befund angeht: Den kannst und solltest du dir bei der Klinik anfordern, dort ist die genaue Tumorklassifizierung beschrieben.
Diese ist entscheidend für alle evtl. Therapien, sollten sie mal erforderlich sein . Da du ein pap. NZK hast, ist das nicht ganz unwichtig , dieses "Spezie" tritt stat. nur in ca. 5% aller Nierentumore auf, zu 80% sind es klarzellige NZK.
Du solltest dir einen Ordner anlegen, in dem alle Befunde, Laborwerte , Entlassungsberichte , evtl. CT-Bilder sortiert dokumentiert sind. Im Notfall kann ein anderer Arzt damit sofort richtig und schnell reagieren, außerdem ist diese Akte für eine 2.Meinung wichtig, solltest du mal darauf wert legen. Aber da werden dir hier die "Spezialisten" noch besser antworten können. Sei vorerst ganz lieb gedrückt- und bitte NICHT AUFGEBEN !!!!!!!!!

[joggerin]

Liebe Kathi,

Birdie und Dorren haben dir ganz wertvolle Tips gegeben (Psychoonkologen, Mutter-Kind-Kur, Familienberatung). Es ist auch wichtg einen guten Hausarzt bzw. Hausaerztin zu haben als Anlaufstelle.

Meine Erkrankung wurde im Ausland entdeckt. Ich habe es in der Schule meiner Tochter kommuniziert, da ich zur OP musste (mein Mann hatte mich begleitet) und bis die Oma aus Deutschland eingeflogen war, waren 2-3 Tage vergangen. Die Nachricht hatte schnell die Runde gemacht. Tochter (die bei meiner Freundin geblieben war) wurde dann in der Schule von anderen Kindern angesprochen, dass ich sterben werde, da Krebs toedlich sei. Ich habe ihr dann erklaert, dass es tatsaechlich so ist, Krebs kann muss aber nicht immer toedlich ausgehen. Genau soo kann man einen Unfall erleiden oder einen Herzinfarkt sterben. Und ich werde alles Erdenkliche machen um nicht zu sterben, versprechen kann ich ihr es aber nicht.

Wir haben eine sehr solide Familie. Mein Mann und meine Tochter sind ein Herz und eine Selle. Ich habe eine Schwester, die so quasi "2-te Mama" fuer meine Tochter ist, auch wenn sie weit weg wohnt. Omas und Opas gibt es auch. Ich denke, fuer sie war es wichtig, dass fuer den schlimmsten Fall ueberhaupt jemand FUER SIE da ist.
Kinder haben Verlustaengste auch weil ihnen klar wird, dass sie von Erwachsenen abhaengig sind.
Gibt es noch eine andere Bezugsperson fuer deine Tochter?

Da ich momentan sehr fit bin, ist fuer Tochter das Thema quasi abgehackt. Vor meinen Untersuchungen werde ich etwas nervoeser, das merkt sie und will dann gleich wissen, wie es augegangen ist. Sie fragt auch ab und zu "Mama du bist geheilt, oder?". Dann sage ich "Ja, momentan bin ich gesund. Wir muessen weiterschauen und hoffen, dass das auch so bleibt."

Kathi du bist doch noch so jung! Bitte gib nicht auf! Setze dir Ziele und versuch positiv zu denken. Angst ist Stress fuer den Koerper und Stress macht krank. Eine positive Einstellung hingegen wirkt sich auch positiv auf den Koerper und auf die Selbstheilungskraefte, die jeder von uns hat.

Hast du Freundinen, Familie, mit denen du sprechen kannst?

Fuehl ganz lieb umarmt.

Kinga

[doreen]

Liebe Kathi,
habe noch eine sehr hilfreiche Seite für dich entdeckt:

/www.kinder-krebskranker-eltern.de

Auszug:
Flüsterpost setzt sich ein für Kinder von krebskranken Eltern,
denn die Situation von Kindern, deren Mutter oder Vater an Krebs erkrankt ist, wird oft
unterschätzt und nicht ausreichend berücksichtigt.

Kinder haben feine Antennen und nehmen die veränderte Situation besonders intensiv
wahr. Sie trauen sich aber oft nicht, darüber zu sprechen. Insbesondere, wenn sie
"spüren", dass die Erwachsenen nicht offen damit umgehen!

Auch Kinder haben das Recht auf Information und sind viel stärker und belastbarer
als Erwachsene denken! Wir möchten euch zum offenen Gespräch
innerhalb und außerhalb der Familie ermutigen. Möglichst alle Beteiligten sollten dabei
ihre Gedanken und Gefühle ehrlich zum Ausdruck bringen können.

So können
- mögliche Missverständnisse geklärt,
- das Vertrauen untereinander gestärkt und
- die neue Situation gemeinsam bewältigt werden!

Habt Mut und traut euch!!!

Anregungen zum offenen und ehrlichen Gespräch sollen euch die Informationen
auf den folgenden Seiten für Kinder, Jugendliche und Erwachsene bieten.

Viele weitere Infos könnt ihr auch als pdf hier herunter laden.

[Henning Sp]

Liebe Kathie,

herzlich willkommen im Forum, ich kann mir vorstellen wie schlimm diese Diagnose ist, in Deinem Alter mit kleiner Tochter und dann auch noch vor Weihnachten.

Gerade wenn man schon mal einen geliebten Menschen durch Krebs verloren hat, denkt man WARUM und weiss leider keine Antwort.(mein Vater ist vor 17 Jahren mit 57 Jahren an Krebs verstorben, ich vermisse ihn heute noch sehr und seit April diesen Jahres ist nun leider mein Mann Henning betroffen)

Ich hoffe aber für Dich erst mal, ganz wichtig, dass Du ganz viel Liebe Unterstützung und Verständniss von Deiner Familie und wirklich guten Freunden hast.

Das LH und dieses Forum hier wird Dir, wie andere ja auch schon geschrieben haben, ganz viel Informationen geben und sicher helfen. Es gibt gerade bei Nierenkrebs so viele Behandlungsmöglichkeiten, sicher auch für Dich, aber man muss selber immer aktiv sein und versuchen positiv zu denken auch wenn es einem manchmal schwer fällt.

Wie Birdie schon geschrieben hat, gibt es die Klinik Bad Oexen (das ghört zu Bad Oeynhausen) wirklich eine schöne Reha Klinik wo Mutter Kind Kuren möglich sind. Laut meiner besten Freundin, die dort schon viele Jahre arbeitet, werden diese dort sehr gut betreut und ich glaube die Kinder werden dort auch schulisch mit bereu, so dass man nicht unbedingt auf die Ferien angewiesen istt.(Kann ich mich gerne nach erkundigen wenn Du möchtest). Es gibt dort auch eine urologische Abteilung, auch wenn es keine spezielle urologische Reha-Klinik ist.

Bad Oenyhausen liegt im Weserbergland in der Nähe von Minden und ist ca. 200km von Hamburg entfernt. Die Entfernung dürfte sicher kein Problem sein. Ich glaube auch, dass es sowohl Deiner Tochter, wie auch Dir sicher gut tuen würde so eine Reha zu machen.

Trotz allem wünsche ich Dir erst mal eine hoffentlich doch ruhiges und schönes Weihnachtsfest

Liebe Grüße

Sigrid

[Kaffeetante]

Hallo Kathie

Auch ein Willkommen von mir...

Das mit der Reha finde ich persönlich total klasse..solltest du machen. Wichtig ist das du auch hilfe für den Alltag hast..Es werden noch viele Schlaglöcher kommen..aber ob du in einem Untergehst liegt in deiner Hand.

Wünsche dir besinnliche Weihnachen
Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Kathie,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Lass Dich gleich mal ganz fest drücken. Hier bei uns im Club bist Du total richtig, Du bekommst immer Antworten auf deine Fragen.
Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Du viel Angst hast. Aber Angst ist schlecht für unseren Krebs. Wenn man so Jung ist, muss man an das Leben und nicht an das Sterben denken. Als Dein Vater starb, gab es sicher noch nicht die vielen Therapien wie heute. Heute sind die meisten Menschen auch schon mehr informiert und gehen schneller zum Arzt als früher.

Es haben Dir ja hier schon alle viele Tipps und Ratschläge gegeben.
Was ich ganz wichtig finde und schnell in Angriff genommen werden soll sind Psychologische Betreuung für Deine Tochter. Für Dich würde ich vorschlagen, dass Du Dir einen Psychoonkologen suchst und auch mit einer Therapie beginnst.
Nachdem ja Deine Tochter viel Angst hat, können nur Kinderpsychologen mit Erfahrung die richtige Behandlung für die Seele beginnen.

Als ich 1998 krank wurde, wurde mir nach der OP gesagt ich bin gesund. Aber nach einem Jahr als die ersten Metastasen kamen war es für unsere Familie ganz schlimm. Leider habe ich damals für unsere Tochter keine Psychologin genommen. Obwohl sie sicher eine gebraucht hätte. Das habe ich aber erst Jahre später von ihr erfahren, dass sie oft nachts geweint hat und mit niemanden reden konnte, da ich ja so viel im Krankenhaus war.

Damals habe ich mir ein Ziel gesetzt, 10 Jahre war mir zu wenig, 20 Jahre wollte ich leben, dann ist unsere Tochter 35 und dann wird sie erwachsen genug sein. 12 Jahre habe ich nun schon hinter mir. Trotz vieler Rückschläge gebe ich den Kampf nicht auf, meinetwegen auch noch etwas länger als 20 Jahre.
Auch Du musst Dir ein Ziel für Dich und Deine Tochter setzen.

Es wird immer wieder Rückschläge geben, lerne damit umzugehen, lass Dich nach Möglichkeit immer gleich operieren. Hol Dir eine 2. Meinung bei Bedarf.
Was ganz wichtig ist, akzeptiere langsam Deine Krankheit, habe keine Wut auf den Krebs, sondern rede und lebe mit ihm. Nehme ihn als Freund oder Partner an.
Das ist sicher im Moment schwer, aber es wird Dir mit der Zeit helfen gut mit dem Krebs zu leben. Rede offen über die Krankheit, auch Freunde müssen es lernen damit umzugehen.

Hast Du denn irgendwelche Medikamente bekommen?

Nun wünsche ich Dir ein schönes Weihnachtsfest mit wenig traurigen Gedanken. Für das Neue Jahr wünsche ich Dir viel Kraft um den Kampf gegen den Krebs zu beginnen.

Ich werde für Dich beten.

[Kathrin26]

Hallo ihr Lieben,
ich weis nicht ob sich einige an mich erinnern können. Ich habe mich hier im Nowember 2010 angemeldet. Und hab dann gar nicht hier rein geschaut. Weis nicht warum vieleicht aus Angst oder weil ich alles verdrängen wollte. Also ich stelle mich nochmal vor.Ich heiße Kathrin bin 26 Jahre alt und komme aus Hamburg und habe eine Tochter die am 2. August 8 Jahre alt wird. Bei mir wurde im September 2010 ein Tumor festgestellt an der rechten Niere. Mir wurde die ganze Niere und die Hälfe der Leber rausgenommen.War alles ganz schlimm und musste ducrch verschiedene Umstände 6 Wochen im Krankenhaus liegen. Zwei Wochen davon auf Intenviv. Ja hátte mich dann ganz gut erholt und konnte im Februar auch wieder arbeiten gehen. Bis dann das Ct Mitte Mai mich wieder aus der Bahn geworfen hat. Bei mir wurden zu große Lymphknoten am Darm gesehen. Der Artzt vermutete Methastasen. Er hatte auch leider Recht. Zum glück konnten alle raus operiert werden. Nun hab ich natürlich furchtbare Angst vor dem 23. August . Da ist der nächste Ct Termin. Weil der Arzt so eine Andeutung gemacht hatte. So von Wegen wenn " erstmal anfängt zu streuen" und dabei besorgt geguckt hat. Ich halte diese Ungewissheit kaum aus. Ich habe viel gelesen über den Nierenkrebs und meine Prognose sieht schlecht aus weil der Tumor halt in ander Organe über ist und weil er so schnell methastiesiert ist.Es ist ein papilärer Tumor. Der wohl auch agressiv ist. Meine Fragen nun. Sind hier auch Mitglieder die den papilären Nierkrebs haben ? Und können damit schon länger leben? Und wenn es soweit kommt das ich Medikamenthe nehmen muss, ist es dann so das die Tabletten nur kurze Zeit helfen und dann stirbt man ? Und giebt es hier vieleicht auch Menschen die auch die Krankheit so jung wie ich bekommen haben (mit 25) . Ich fühle mich so furchtbar alleine . Ich höre gar nciht mal was positives. Und hier in Hamburg giebt es leider auch keine Selbsthilfegruppe. Und ich habe so eine Angst . Ich habe ein Kind warum ist das alles so. Ich will einfach nur leben............... Lieben Gruß Kathrin

[Marion01]

Liebe Kathrin!
Ich antworte aus Zeitmangel jetzt nur kurz. Will dir aber erklären, daß die meisten Statistiken, die man im Internet vom Nierenkrebs findet, völlig veraltet sind. Nach den meisten dieser Statistiken wären viele hier aus diesem Forum schon nicht mehr am Leben. Ich habe anfangs auch viel gelesen. Als ich dann auf dieses Forum stieß, wurde mir schnell klar, daß ich viel Blödsinn gelesen habe. Die wahren Infos gibt es nur hier und bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten.
Daß man bei Dir bis jetzt immer alles operieren konnte, ist doch prima! Das wünschen sich hier manche, das geht nämlich nicht immer. Und Dein jetziger Arzt hat wohl eine Glaskugel auf dem Schreibtisch stehen, wenn er schon in der Zukunft Metastasen bei Dir zu erkennen vermag
Melde mich später wieder.
p.s. Wir haben übrigens einen Sohn, der im September auch 8 wird. Bei uns ist aber mein Mann der Patient und ich bin sowas wie sein Leibwächter.

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Kathrin

Ich glaube ich kann mich erinnern....und das bedeutet ICH bin immer noch da. Schmeiss den ganzen Ratz den du gelesen hast weg...streich es aus deinem Kopf. Es gibt hier einige die auch diese Art des Tumors haben...und die gibt es auch noch....Werden sich bestimmt melden.
Aber jetzt einmal ganz wichtig...jeder hat Angst...ob krank oder nicht...keiner will sterben.
Mach dich frei von diesem blöden gerede...wenn einmal da dann überall. Quark mit Sosse!!!!!!!
[gelöscht] Wie Marion schon schrieb..und dann atme ruhig durch und sehe wieder positiv in die Zukunft...denn eins ist sicher mit den neuen Medis haste die sicher.

Gruss Gabi

[joggerin]

Liebe Kathrin,

ich freue mich so, dass du dich hier wieder gemeldet hast. Ich habe oft an dich gedacht und gehofft, dass du dich mal meldest. Es tut mir leid, dass bei dir der NZK schon metastasiert hat. Du darfst bitte nicht verzweifeln. Marion hat recht. Die ganzen Statistiken, die du im Internet liest, sind falsch, weil sie auf Patientendaten basieren, die vor Jahren gesammelt wurden, als es noch keine Targeted-Therpien fuer den NZK gab. Also einfach alles vergessen. Und ueberhaupt, keine Statistik der Welt wird dir vorsagen wie lange DU noch zu leben hast.
Lies bitte die Mutmach-Geschichten. Diese Geschichten sind relevant, weil hinter jeder Geschichte ein wunderbarer Mensch steht (nicht anonym, wie in den Statistiken), der zu dieser grossen Familie hier gehoert und der dich versteht und dir mit Rat und wenn moeglich auch mit Tat beisteht. Ich habe in Frankfurt einige von ihnen kennengelernt und sie haben mir unglaublich viel Kraft und Mut gegeben.

[gelöscht] Wenn du mit jemanden reden brauchst, kann st du mich auch anrufen. Ich schicke dir eine PN mit meiner Telefonnr.

Ganz liebe Gruesse,

Kinga