Befundverschlechterung nach Kontroll-CT

[Senga]

Hallo, alle Lieben miteinander,
ich melde mich heute noch einmal, zuletzt hatte ich einigemale über unsere Erfahrungen mit SUTENT berichtet. Mein Mann ist jetzt im 11. Zyklus. Diese Woche war nach einem halben Jahr wieder ein Kontroll-CT der Halsweichteile, von Thorax und Abdomen mit Befundverschlechterung. Text lt. Befund für CT Halsweichteile: es zeigt sich ein einzelner nicht pathol.vergrößerter Lymphknoten im Kieferwinkel re.Text lt. Befund Thorax und Abdomen: es zeigen sich deutlich vergrößerte Lymphknoten mediastinal im aortopulmonalen Fenster, retrocaval u. infracarinal. Zusätzl. Lymphome beidseits hilär. Zahlreiche teils deutlich vergrößerte Lymphknoten beids. paraaortal und präaortal in Höhe u. caudas des Abgangs der A.mesenterica superior. Die re. Nierenarterie wird partiell von Lymphomen umschlossen. Caudal dehnen sich die Lymphome bis in Höhe der Iliacalbifurkation aus.
Zur Vorgeschichte muss ich nochmal erwähnen: Dez. 05 Entfernung Tumor mit li.Niere G2pT1bLOVoR0. Angeblich nicht gestreut, da verkapselt. Ein Jahr nur Blutuntersuchung und Tumormarker. Nach 1 Jahr erstes CT mit dem ERgebnis, neuer Tumor in der li. Nierenloge pT3apN1L1V1 und zwei Lymphknoten-Metastasen links von der Schilddrüse. Nach OP im Januar 07 jedes Vierteljahr CT, 1 x MRT Schäde, 1 x Knochenszinti. Seit März 07 Sutent, mit dessen Einnahme ich ja schon sehr verunsichert war. Nach dem heutigen ERgebnis bin ich ängstlich, was bedeuten diese vielen neuen Lymphome (ist das ein anderer Ausdruck für Metastasen?) Und vor allem auch an der rechten Niere!! Bitte kann mir jemand etwas dazu erklären?
Viele Grüße von Senga

[Rudolf]

Hallo Senga,
dies ist eine beliebte ärztliche Fehleinschätzung:

. . . nicht gestreut, da verkapselt . . .

Dein Beispiel sei eine Warnung an alle, die so eine Aussage von einem Arzt erhalten.
Erst vor wenigen Tagen hat wieder jemand darüber berichtet.

Lymphknoten gehören zum Abwehrsystem des Körpers. Sie vergrößern sich aus 2 Gründen:
1. wenn sie viel zu tun haben, sei es bei einer Infektion oder weil ein Tumor in der Nähe ist.
2. wenn sie selbst Tumorzellen enthalten.

Natürlich liegt, wie Hans schreibt, der Verdacht nahe, daß dies bei Deinem Mann mit dem Nierentumor zusammenhängt, zumal Krebszellen oft über die Lymphbahnen verbreitet werden. Ein anderer Weg ist die Blutbahn, z.B. bei Lungenmetastasen.

Was ist denn ärztlicherseits jetzt geplant oder vorgeschlagen? Mir erscheint die Entnahme eines einzelnen oder mehrerer Lymphknotens zur histologischen Kontrolle logisch.
Gruß
Rudolf

[Senga]

Hallo, Hans und Rudolf,
ich danke euch für eure schnelle Reaktion auf meinen Hilferuf. Zu deiner Frage, Hans, warum erst 1 Jahr nach der ersten OP ein CT gemacht wurde, ja, der Allgemeinmediziner, der durch Zufall per Ultraschall den Tumor entdeckt hatte, hatte an einen befreundeten Urologen in einer dieser modernen neuen Kliniken überwiesen. Dieser operierte 5 Tage nach Befund (wir hatten überhaupt nicht die Idee, irgendjemand anderen zu fragen oder uns zu informieren, da diese Diagnose ja ein Schock war und wir dachten, es müsste schnellstmöglich operiert werden) die OP verlief ja auch gut, der pathologische Befund war G2pT1bLOVoRo (später haben wir erfahren, dass überhaupt keine Lymphknoten zur Pathologie geschickt wurden - was ja eigentlich hätte gemacht werden müssen). Tumor verkapselt, nicht gestreut - herzlichen Glückwunsch - Sie sind geheilt!!! Der Operateur überwies wieder an seinen Freund, den Allgemeinmediziner, zur Nachsorge. Diese bestand ein Jahr lang aus vierteljährlichen Blut- und Ultraschalluntersuchungen, ausserdem im Verkauf teuersten Vitaminpräparate. Als ein Jahr nach der OP um war, empfahl er ein CT, welches den erneuten Tumor in der li.Nierenloge Pt3apN1L1V1 sowie zwei Lymphknoten-Metas links von der Schilddrüse ergab. Nun wurde mein Mann in der Uni Köln operiert und danach von einem Onkologen betreut, der vierteljährl. CT empfiehlt, 1x im Jahr MRT Schädel, 1x Knochenszintigramm.
Seit März 07 SUTENT. Und deshalb, lieber Rudolf, wie können sich die Lymphknoten überhaupt so vergrößern, wenn Sutent genommen wird? Zu unserem Arzt, dem Onkologen, gehen wir heute spätnachmittag, wir müssen gleich hin, ich hab bischen Angst davor, was er sagt. Aber ich melde mich dann. Viele Grüße von Senga

[Senga]

Hallo, Ihr Lieben
der Onkologe hat gestern unsere besorgten Gesichter und den schriftlichen Befund gesehen und meinte dann, ja es ist jetzt wahrscheinlich so, dass Sutent nicht mehr wirkt, weil der Körper resistent dagegen geworden ist. Dann gäbe es ja jetzt noch Nexavar oder Temsirolimus (was ich ja aus dem langen Lesen im Forum schon lange weiss). Mein Mann soll also jetzt den laufenden Sutent-Zyklus beenden und Anfang April noch mal in die Praxis kommen. Bis dahin hat er sich die CT-Bilder angesehen und wird ihm dann die weitere Vorgehensweise erklären. Sehr bedrückt gingen wir heim. Mit Sutent hatten wir uns ja ziemlich gut arrangiert, wir hatten uns immer auf die beiden einnahmefreien Wochen gefreut und dann richtig gut gelebt. Aber bei Nexavar gibt es ja keine Pausen! Dann geht es ihm mit den Nebenwirkungen ja nur noch schlecht! Und wir hatten schon vorausberechnet für das ganze Jahr, wann die "guten" Wochen sind und danach unseren Urlaub gebucht! Aber ich werde jetzt noch mal sämtliche Forum-BeitrÄge über Nexavar lesen, vielleicht wird es nicht so schlimm wie bei anderen; auch Sutent haben ja viele mit viel schlimmeren Nebenwirkungen erlebt als wir. Ich habe bei Euch so oft von der Mistel gelesen, auch das werde ich dem Onkologen vorschlagen. Denn die soll ja die Krebszellen angreifen, was Sutent & Co. nicht tun. Der Arzt sagte, wir sollen uns jetzt nicht die kommenden Ostertage vermiesen lassen, wir bekämen schon alles wieder in den Griff. Ich hatte mich nicht getraut zu fragen, wieso er das letzte CT im September 07 empfohlen hat. Ist ja immerhin 1/2 Jahr dazwischen gewesen. Vielleicht hätte beim CT nach 3 Monaten die Neubildung der Lymphome schon gleich unterbunden werden können. Aber mein Mann will nicht, dass ich das frage. So, wir freuen uns jetzt auf Ostern, weil unser 9 MOnate alter Enkel uns besucht. Dieser süße kleine Kerl richtet uns wieder etwas auf. Euch allen wünsche ich wunderschöne ruhige Ostertage. Viele Grüße von Senga

[Urs]

Liebe Senga

Ich nahm im Jahr 2006 Nexavar ein und musste dann nach ca. 8 Monaten die Therapie beenden.
Auch ich wollte mal Ferien machen. Aber diese Nebenwirkungen!?

Da habe ich einfach mal für 1 bis 2 Wochen die Tabletten abgesetzt und dann konnte ich den Urlaub auch richtig angehen.
Nach meiner Erinnerung haben sich die Ärzte mit meiner Ansicht arrangiert.

Was soll's. Es ist Eure Lebensqualität.

Aber eben: Ihr könnt Eurem Gefühl glauben oder den Ärzten.

Ich bin ja seit gut einem Jahr ein Schulmedizin-Verweigerer und als solcher überhaupt nicht repräsentativ, eher ein ärgerlicher Aussenseiter. Oder anders gesagt: Ein "Lebensqualitäts-Junkie", der die Konsequenzen nun mal auf sich nehmen muss.

Ich grüsse Euch herzlich und wünsche Euch alles Gute.

Urs

[Senga]

Hallo, Urs
heute haben deine Zeilen wieder einmal geschafft, dass ich viel ruhiger geworden bin. Das hattest Du schon einmal geschafft, als ich in einem Beitrag über Für und Wider von Sutent & Co. so niedergeschlagen war. Danke dafür. Wie es nun weitergeht, werden wir am 8. April erfahren. Was mir nur Angst macht, ist beim Durchlesen des Befundes, wie unwahrscheinlich viele Lymphknoten und Lymphome insgesamt aufgetreten sind. Der Onkologe beantwortete meine Frage, ob man einen entnehmen könnte, um zu sehen, ob er bösartig ist, damit, dass er sagte, man solle in dem Fall lieber eine Biopsie machen. Aber das will ich nicht, in einem anderen Beitrag wurde gerade darüber diskutiert, dass dann Krebszellen verstreut werden können.
Zu der Antwort von Hans vom 20. 03. 08 noch kurz folgendes: Ich hatte von dem Arzt berichtet, der nach der 1. OP meines Mannes im Dez. 05 ein Jahr lang nur Blutuntersuchungen und Ultraschall machte und erst nach Ablauf des Jahres ein CT empfahl, was ja dann ein großes Rezidiv mitsamt 2 Lymphknotenmetas ergab. Hans schrieb: "Ich glaube, ich würde micht gegenüber dem Idi... von Arzt vergessen."
Lieber Hans, dazu fehlt noch ein wesentlicher Teil. Dieser Arzt hatte ja dann im Dez. 06 seine übliche Blutuntersuchung und Ultraschall gemacht und meinem Mann gesagt: Alles i.O., trinken Sie mit Ihrer Frau heute abend eine Flasche Sekt. Er schickte ihn nur wie gesagt noch zum CT, was das das o.g. Ergebnis hatte. Da er zu dem Zeitpunkt bis nach Weihnachten in Urlaub war, schrieb mein Mann ihm einen kurzen Brief. Anfang Januar 07 rief der Arzt tatsächlich bei uns zu Hause an und entschuldigte sich; er hätte ja gewusst, dass ein Tumorrezidiv da sei, er habe nur nichts gesagt, weil er meinem Mann, der ihm ja so sehr sympathisch sei, nicht das Weihnachtsfest verderben wollte. Aber das würde er nie mehr machen, auch wenn ihm ein Patient noch so sympathisch sei. Und ich sollte meinem Mann sagen, dass es ihm sehr leid tue. Wenn es ihm gut täte, solle er ihn anrufen und ihn zwei Stunden lang beschimpfen, dass könnte er gut verstehen.
Tja, bei so was bleibt einem die Spucke weg, nicht wahr? Wir haben irgendwann letztes Jahr mal einen Anwalt gefragt, ob wir irgendeine Chance hätten, da was zu machen. Aber die hatten wir nicht, man braucht es gar nicht erst zu versuchen. Ausserdem hat man in unserem Zustand auch keine Nerven dafür.
So, ich bin richtig froh, dass ich das mal losgeworden bin. Ich danke euch für eure Zeilen und melde mich bald wieder, wenn ich neues über die weitere Behandlung weiss. Viele Grüße von Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

auch ich war nach einem Jahr Sutent immun. Nehme nun seit Juni 07 Nexavar.
Mit den Nebenwirkungen ist es zwar manchmal schrecklich, aber beim CT vor meiner letzten Lungen OP waren einige Metastasen schon verschwunden. Ich hoffe es bleibt so.
Ich verspreche mir viel von dem Nierenkrebsforum in Bad Soden. Vor allem über die Medikamente, die nach Nexavar kommen.
Wo wohnt ihr denn, oder ist es zu weit für Euch?
Es kommen Einige aus dem Forum( Gerhard, Ulrike, Irene und ich).

Ich wünsche Euch bei der Entscheidungsfindung für das richtige Medikament
alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Liebe Marita,
ich verfolge schon so lange deine Geschichte hier im Forum und möchte dir sagen, dass ich dich und deine Tapferkeit und deinen Optimismus ganz ganz aufrichtig bewundere. Den Verlauf von unserer Geschichte bzw. der meines Mannes hast du vielleicht auch schon gelesen, deshalb weisst du vielleicht auch über meinen seelischen momentanen Stand und den meines Mannes in etwa Bescheid. Als ich von der Patientenorganistion Nierenkrebs vom Lebenshaus gelesen habe, habe ich den Beitrag von KathrinS meinem Mann ausgedruckt und ihm vorgelegt. Als ich nachgefragt habe, hat er nichts dazu gesagt und den Ausdruck wahrscheinlich entsorgt. das heisst, er will nichts wissen. Weder von seiner Krankheit noch von allen oder allem, was damit zu tun hat. Er wollte auch nach der 2. OP im Januar 2007 nichts von einer Reha wissen, er will nichts mit anderen Kranken mit "dieser" Krankheit zu tun haben, will nicht wissen, was andere haben oder ob es anderen vielleicht noch schlechter geht, damit er nicht erfährt, was vielleicht noch auf ihn zukommen kann. Und ich, ich will nach den Erfahrungen nach seiner ersten OP im Dez. 05, als wir dem Arzt glaubten er ist gesund und uns überhaupt über nichts, was diese Krankheit betrifft, informiert haben, ich will nun alles wissen und mich über alles informieren. Auch unsere neuen Erfahrungen, was Sutent und CT-Kontrolle und Arzt-Vertrauen betrifft, bestärken mich in dieser Meinung. Aber ich habe das Gefühl, mein Mann hat irgendwie das Kämpfen aufgegeben und ergibt sich irgendwie. Er vertraut weiterhin den Ärzten und verlangt und fragt selber nichts. Was soll ich nur tun? Ich möchte mich so gern informieren, damit wir jetzt wenigstens auf den neuesten Erfahrungsstand kommen - aber was soll ich tun, wenn mein Mann es nicht will.
Weisst du, wie unser Osterfest verlaufen ist? Die ganze Familie war hier, mit Ur-Oma und unserem Enkel und unseren Kindern, ich habe für alle gekocht und gebacken und war abgelenkt. Dann waren abends alle weg und wir haben wie immer ferngesehen und über unsere Sorgen nichts gesagt. Und morgen genauso, und übermorgen genauso........
Bin froh, dass ich das irgendwie jetzt noch losgeworden bin, ich hoffe, es hilft mir, zu schlafen. Gute Nacht und viele liebe Grüße von Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

ja, das sind die Männer, die sind anders gestrickt als wir Frauen.
Mein Mann ist da ganz genau so wie deiner. Er verdrängt alles. Als ich 99 die ersten Metastasen bekam habe ich ja mit Gott und der Welt darüber geredet.
Irgendwann sagte er zu mir, in diesem Hause wird nicht mehr über Metastasen geredet. Daraufhin sagte ich zu ihm, das kannst du nicht ändern, die leben jetzt mit uns.
Die ganzen Jahre habe ich mich um meine Krankheit selbst gekümmert. Er hat mich zwar oft zu Untersuchungen gefahren aber auch bei den Krankenhausaufenthalten ist er nur alle 2 Tage gekommen. Ich habe mich damit abgefunden.
Ich glaube Du musst aktiv werden und dich informieren. Komm ruhig auch nach Bad Soden, da kommt eine Irene, sie schreibt hier im Forum nicht, sie liest nur und ruft mich des öfteren an. Sie hat auch sich um alles bei ihrem Mann gekümmert und will jetzt in Bad Soden auch über die nächsten Medikamente was erfahren. Wenn dein Mann nicht mitkommen will, meldest Du dich alleine an. Ich würde mich freuen.

Du musst jetzt die Starke sein, da dein Mann schwach ist. Die Krankheit kann man nur verarbeiten, wenn man auch darüber spricht. Dann kann man auch mit der Krankheit leben.

Liebe Grüsse
Marita

[Senga]

Hallo, alle Lieben zusammen,
nach Bad Soden habe ich mich nicht alleine getraut, aber ich habe schon gelesen, dass es eine sehr gute Veranstaltung war (obwohl ich in der Teilnehmerliste gelesen habe, dass von den wesentlichen Medikamentenherstellern alle da waren - da war mein Gedanke, dass sie nur ihre Produkte verkaufen wollen :-( ). Nun ja, wir waren inzwischen beim Onkologen, der sich die CT-Bilder und den Befund angesehen hat. Wir haben erfahren, dass diese sog. Lymphknoten bzw. Lymphome wirklich nur ein anderer Ausdruck für Metastasen sind, die aber n u r im Lymphsystem aufgetreten sind. Alle Organe wären frei von Metastasen. Deshalb kommt als Weiterbehandlung nun - wie er ja vorher schon ankündigte - Nexavar in Betracht.Dies wäre nach Sutent eine gute Medikation. Im Moment ist mein Mann ja eigentlich in der zweiwöchigen Sutent-Pause und soll nun nächste Woche mit Nexavar anfangen. Der Arzt sagte, die Nebenwirkungen wären erträglich. Und es wäre erwiesen, dass bestehende Metastasen sich zurückbilden. Ich fragte ihn, was er denn von der zusätzlichen Gabe der Mistel halten würde, da ich gelesen hätte, die Mistel würde Krebszellen töten, was ja Sutent & Co. nicht tun. Seine Antwort war, er hält überhaupt nichts davon, dafür würde er seinen guten Namen nicht hergeben. Ausserdem wäre dies nur im Labortest im Reagenzglas bewiesen und sonst nicht. Und die Nebenwirkungen der Mistel wären enorm. Diese Aussage war für meinen Mann natürlich kompetent und Mistel kommt nun nicht in Frage.
Heute habe ich nochmal die Beiträge von Nexavar gelesen, die Nebenwirkungen sind ähnlich wie bei Sutent, nur gibt es keine Einnahmepause mehr. Das macht uns schon etwas bedrückt, wie übersteht man das, wenn es einem andauernd so schlecht geht? Aber wir müssen es weiter versuchen, so lange es geht. Das die Krankheit nicht heilbar ist, ist uns klar. Aber es muss doch noch für uns weiter gehen. Bitte drückt uns die Daumen. Mit Sutent hatten wir ein ganzes Jahr gewonnen, vielleicht mit Nexavar auch wieder. Viele liebe Grüße von Senga

[Silvia Z.]

Liebe Senga,

bei mir war es mir der Einnahme der neuen Medikamente gerade umgekehrt. Ich hatte zuerst Nexavar und als dies nicht mehr wirkte habe ich Sutent bekommen. Bei Sutent gibt es zwar als Einnahmeempfehlung vier Wochen Einnahme und zwei Wochen Pause. Aber auch beim Nexavar können Einnahmepausen gemacht werden. Der mich betreuende Arzt hat die Devise, dass es trotz der vielen und zum Teil heftigen Nebenwirkungen immer noch eine Lebensqualität geben muss. Also scheu dich nicht, mit dem zuständigen Arzt über dieses Thema zu sprechen.

Ich habe bei vielen persönlichen Gesprächen festgestellt, dass es Patienten gibt, die sich nicht trauen, mit ihren Ärzten über ihre Probleme zu sprechen. Aber von alleine kommen die nicht darauf. Also lieber eine Frage zuviel.

Liebe Grüße und alles Gute
Silvia Z.

[Marita P.]

Liebe Senga,

in Bad Soden hast du gefehlt, da wurden wirklich alle Fragen beantwortet.
Die Leute von der Pharmacie wollten nichts verkaufen.

Zu der Einnahme von Mistel wurde gesagt, dass es die Wirkung
von Sutent & Co verringert.
Ich habe noch nie Mistel genommen, und auch schon fast 10 Jahre geschafft.

Ich nehme nun seit Juni 07 Nexavar. Habe bei den 2 Lungenoperationen eine Pause machen müssen.
Bei der ersten kam noch eine Grippe dazu, so waren es dann 6 Wochen Pause und das war zuviel, ich hatte dann viel mehr Metastasen.

Was auch ein grosses Problem ist, die Nebenwirkungen hören bei einer Pause rasch auf, aber wenn man wieder anfängt ist es wie beim ersten Mal.
Ich mache lieber keine Pause, denn etwa nach 6-8 Wochen werden die Nebenwirkungen etwas besser. Es gibt zwar Tage wo es einem einfach nicht gut geht. Diese Woche war ich im Supermarkt, mir wurde plötzlich schlecht, ich nahm schnell eine Tüte beim Obst und schon übergab ich mich.
Solche Sachen passieren manchmal.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita

[Rudolf]

Hallo Senga,
ich spritze die Mistel nun seit 6 Jahren und 7 Monaten und habe überhaupt keine Nebenwirkungen.
Aber als Patient
bin ich wohl nicht kompetent.

Anfangs hatte ich 12 Lungenmetastasen, nach 4 Monaten waren sie "mehr und größer" geworden, nach weiteren 5 Monaten noch einmal "mehr und größer". Man zählte nicht mehr.
Dann begann ich mit der Mistel-Therapie. Nach 8 Monaten waren alle Metastasen weg.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nur eine kleine Metastase ist geblieben oder neu gewachsen. Diese wächst ein wenig, wenn ich eine Mistel-Pause mache, sie wächst nicht während des Spritzens. Ich mache seit langem keine Pause mehr.
Aber als Patient
bin ich ja nicht kompetent.

Nebenwirkungen habe ich trotzdem nicht.
Es wurde behauptet, ich habe wohl an die Mistel geglaubt. Aber da ich vorher nicht verzweifelt war, konnte und brauchte ich jetzt nicht auf Hoffnung umzuschalten.

Der Arzt, der von enormen Nebenwirkungen spricht, sollte genau erklären, bei wie vielen seiner Patienten er selbst welche Nebenwirkungen beobachtet hat!
Nur der Arzt ist kompetent,
auch wenn er pennt.

Natürlich muß auch gesagt werden, daß die Mistel keine Garantie darstellt, genau wie alle anderen Mittel auch.
Trotzdem: ich weiß von vielen Patienten, die an Studien mit Nexavar oder Sutent teilgenommen haben und deren Ärzte der gleichzeitigen Gabe der Mistel zugestimmt haben. Von enormen oder auch einfachen Nebenwirkungen hat niemand berichtet.

Warum schreibe ich dies zum wiederholten Mal? Weil ich nicht möchte, daß über die Mistel Lügen verbreitet und dem Patienten Heilungschancen vorenthalten werden.

Den Schritt zu sich selbst und an seine Heilungsmöglichkeiten zu glauben, den muß Dein Mann selbst tun.

Ich jedenfalls bin nicht bereit, aufzuhören zu leben, solange ich nicht wirklich tot bin.
Ich glaube, da geht es mir genau so wie Urs.

Liebe Grüße
Rudolf

[Senga]

Hallo, Hans und Rudolf,
setzt euch doch nicht auseinander wegen der Mistel-Therapie, es ist doch super, wenn es einem hilft und man darauf baut; ich wäre so froh, wenn ich als Betroffener auch so gut damit zurechtkäme und würde dies auch mitteilen an alle, die unsicher sind. Nun gut, jetzt wieder zu unserem Befund siehe Titel.
Mein Mann nimmt nun also seit 10 Tagen 2x1 Tablette Nexavar ein. Es geht ihm schlecht. Er hat keinen Appetit, kann nachts nicht schlafen, ist dafür tagsüber todmüde, hat Ausschlag von den Zehen bis zum Scheitel, die Haut ist knallrot und angeschwollen, die ganze Kopfhaut schmerzt, er weiß nicht wie er liegen soll. Wie soll das weitergehen bei andauernder Einnahme? Dabei wollten wir Mitte Mai 2 Wochen Urlaub machen, der noch auf die Einnahmepause von Sutent gebucht war. Gestern war er nach meinem Anraten nochmal bei seinem Onkologen, um nach den CT Aufnahmen, die ja viele Lymphknoten und Lymphome gezeigt hatten, doch auch noch durch ein Schädel-MRT und Knochenszintigramm die Sicherheit zu haben, dass keine weiteren Metastasen vorliegen. Das keine in den Organen sind, hatte der Arzt uns ja schon bestätigt. Warum sagt der nicht von selbst, dass man diese beiden Untersuchungen noch machen sollte? Auch ein EKG ist in 1 1/4 Jahren nach der 2. OP trotz Einnahme von Sutent nicht gemacht worden, da war ich jetzt durch den Beitrag von esneault so verunsichert. Ich hatte meinen Mann auch gebeten, dies bei seinem Besuch beim Onkologen zu erfragen, aber dieser ist wohl darauf nicht eingegangen. Wenn man aber auch nicht immer selbst mitgeht......!!!
Mein Mann will weiterhin nicht wissen, was noch an Nebenwirkungen auf ihn zukommen kann, das Beipackheft hat er nicht angerührt. Ist das denn richtig? Er muss doch wissen, wie er diese sämtlichen neuen Körperreaktionen einordnen muss. Ich verzweifle allmählich. Vor allem hat mir eine Bekannte, die ich eigentlich für eine Freundin hielt und der ich den Befundbericht gezeigt hatte, gesagt, dass es ja nun mit dieser Diagnose eigentlich zwecklos sei, diese weitere Lebens-Beeinträchtigung durch diese Medikamente auf sich zu nehmen. Mein Mann sollte doch besser jetzt seinen "Acker bestellen". Er hätte ja noch seinen Enkel erlebt usw. Ich war ob dieser Reaktion völlig entsetzt, habe ihr das einige Tage später auch sagen können und sie war richtig beleidigt und meinte, ich hätte sie doch gefragt. Ich selber habe seit der ersten Diagnose Nierenkrebs im Dez. 2005 viele neue Krankheitserscheinungen, die nach Meinung meines Arztes stark psychosomatisch sind (wenn Makuladegeneration, Schwindel, Hautekzeme dazugehören) und ich werde wahrscheinlich einen Psychotherapeuten benötigen, was ich inzwischen auch fast glaube. Denn mit niemandem kann man reden. Alle früheren Freunde leben ihr tolles Leben weiter, wir können ja nicht mehr teilnehmen. Denn wenn wir teilnehmen, meinen alle, nach den Krankheiten fragen zu müssen, und das reisst mich immer total runter. Ihr seht, ich hab Angst, Vor allem, was noch auf uns zukommt. Wenn ich mir vorstelle, dass mein Mann todkrank da liegt, ich werde wahnsinnig. Was soll ich nur tun. Ich grüße euch alle ganz lieb und traurig, Eure Senga

[Marita P.]

Liebe Senga,

ich kann es mir vorstellen wie schwierig es mit deinem Mann ist.
Er soll sich die Nebenwirkungen ruhig durchlesen, dann kann man sich freuen, wenn man nicht alle hat die da stehen. Ich hatte auch fürchterlichen Ausschlag am Kopf. Der Hautarzt hat mir dann Shampoo und Salbe verschrieben. Nach einiger Zeit war das dann weg.

Mir ging es auch mal so wie dir, meine Schwester hat zu mir, als ich erfahren habe, dass ich eine Hirnmetastase habe, jetzt würde ich aber nichts mehr machen und ans sterben denken. Ich sagte dann, ich will aber 70 werden und noch leben. Sie antwortete, dann musst Du die Nebenwirkungen aushalten.

Bei uns ist es ähnlich mit den Freunden. Wir treffen uns meistens nur zu Hause, da ich in den Gaststätten meistens Probleme mit dem Essen habe.
Zu Hause kann ich essen worauf ich Appetit habe. Habe mir auch schon nachts Apfelküchl gebraten.
Zu Kaffee Einladungen gehe ich selten, da ich Kaffee und Kuchen nicht vertrage.

Dir würde ich auch raten zu einer psychoonkologin zu gehen. Die hat mehr Ahnung mit Angehörigen von Krebspatienten. Ich gehe nun schon fast 2 Jahre zu einer. Zwar in grossen Abständen, aber es tut mir gut.

Sage deinem Mann einen schönen Gruss von mir, er soll sich zusammenreissen, schliesslich hat er eine Familie. Er soll kämpfen und sich beschäftigen und nicht immer an die Nebenwirkungen denken.
Ich konnte ja auch vor langer Zeit nicht schlafen, da bekam ich Citalopram ( modernes Antidepressiva) und seitdem schlafe ich prima.
Dein Mann benötigt sicher auch was für die Psyche.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita