Brauche dringend Meinungen Tipps und Ratschläge

[jup]

Also, ich bin neu hier bei Euch im Forum und habe mich gestern schon ordentlich eingelesen. Ich hätte gerne eine Rückmeldung von Euch, ob bei uns, bzw. bei meinem Freund (gerade 40 geworden) bezüglich der Behandlung alles in Ordnung scheint.
Wir haben letzten Donnerstag durch einen Zufallsbefund beim Urologen die wahrscheinliche Diagnose Nierentumor bekommen. Am nächsten Tag wurde es durch ein Abdomen- CT bestätigt: ein circa 4 Zentimeter großer Tumor auf dem linken Nierenpol.
Ich weiß, viele sind hier deutlich übler dran: beide Nieren befallen, oder Tumor von 1 kg usw. Aber unsere Diagnose macht uns dennoch große Sorgen.
Das CT sagt weiterhin aus, dass weder andere Organe im Bauchraum betroffen sind und die Lymphknoten seien ebenfalls frei.
Nachdem wir viele Einträge hier im Forum gelesen haben, haben wir dem Urologen nochmals auf die Füße getreten, der daraufhin bereitwillig noch ein Thorax-CT, sowie ein Röntgen der Lunge angeordnet hat.
Heute war eine sogenannte IVP- Untersuchung, bei der wohl eine exakte Lage der Organe, bzw. der ableitenden Harnwege bestimmt werden sollte. Auch hierbei wurden keine neuen Auffälligkeiten sichtbar.
In einem anschließenden Gespräch konnten wir noch viele Fragen abklären, wobei die meisten erst mit dem histologischen Befund nach der OP beantwortet werden können (z.B. ob der Tumor abgekapselt oder infiltriert ist). Definitiv seien Leber, Milz usw. frei!
Aufgrund der Tatsache, dass der Tumor so klein sei und mein Freund noch so jung, sei der Tumor laut Arzt erst in den letzten Wochen gewachsen, und nicht wie wir vermuteten schon seit Jahren. Deshalb sei es nicht sehr wahrscheinlich, dass der Tumor schon gestreut hätte.
Somit blicken wir dem morgigen Lungen-CT etwas "gelassener" entgegen.
Auf die Frage nach einem Schädel-MRT und nach einer Knochen-Szintigraphie
sagte der Urologe, dass dies das behandelnde Krankenhaus nach der OP durchführen würde. Allerdings sei es unwahrscheinlich, dass, wenn die Lunge frei ist, sich Metastasen im Schädel gebildet hätten.
Bei der Wahl des Krankenhauses fühlen wir uns gut und gut beraten (nebenbei bemerkt haben wir auch ein gutes Gefühl beim Urologen, der eine engmaschige Kontrolle alle drei Monate mit CT, Röntgen und Ultraschall plant).
Das Krankenhaus (Marienhospital in Marl) hat eine große urologische und nephrologische Station, zählt angeblich fast als Fachklinik. Die Entfernung der Niere findet am kommenden Freitag statt. Ich habe mich schon in mehreren Medizinbüchern für die Arztgespräche fit gemacht und bete für ein gutes Ergebnis.


Da ich mit dem Thema Nierenkrebs bisher keinerlei Erfahrung habe und es hier anscheinend diesbezüglich viele erfahrene Menschen gibt, wäre ich für hilfreiche Ratschläge äußerst dankbar!! – Wir wollen nichts falsch machen.

Danke im Voraus!!! Jup

[Heino*]

Hallo Jup,

....das klingt schon ganz gut, dass Ihr auf dem richtigen Weg seid! Vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit, Nierenerhaltend zu operieren, sprecht das ruhig vor der OP einmal an. Die Chirurgen können das natürlich erst richtig entscheiden, wenn der Tumor offen vor ihnen liegt, aber das wäre die günstigste Variante!
Wegen der Untersuchungen von Schädel und Knochen bleibt am Ball, dass das nach der OP nicht unter Kostengesichtspunkten "vergessen" wird.
Nehmt auch die Möglichkeit einer Reha-Maßnahme in Anspruch (Antrag über die Sozialstation in der Klinik) und fragt auch nach einem Antrag für einen Schwerbehinderten-Ausweis, denn für einen Betroffenen dieses Alters kann das wichtig werden!
Ansonsten möchte ich Euch zurufen: Keine Panik, so wie Ihr angefangen habt, seid Ihr richtig; und Eure Diagnose scheint ja tatsächlich sehr früh gewesen zu sein. Bei mir war das anders, das bei der OP entfernte Gewebe wog 1.500 Gramm, und die Metastasen in der Lunge waren schon im CT sichtbar. Das ist allerdings schon fast 15 Jahre her, und ich habe längst noch nicht vor, den Gevatter an mich heranzulassen!

Gruß, Heino

[jup]

Hallo Heino!
Vielen lieben Dank für Deine Antwort! So beruhigende Worte tun echt gut! Wir kommen gerade vom Lungen-CT,die Lunge ist frei von Metastasen. Wie Du bestimmt aus eigener Erfahrung weisst, war die Panik davor echt übel. Dass Du damals eine so schlimme Nachricht bekamst, tut mir wirklich leid. Das muß niederschmetternd sein. Um so toller finde ich, dass Du nie aufgegeben hast! Und dass das Ganze auch noch 15 Jahre her ist, gibt uns auch neuen Mut. Ich denke, es war eine gute Idee, dass ich mich hier angemeldet habe. Ihr hört bestimmt noch oft von mir, ich denke, es werden noch viele Fragen auftauchen in der nächsten Zeit. Wie gesagt, Freitag ist jetzt die OP und wir wissen schon, dass dieses Krankenhaus häufig nierenerhaltend arbeitet- steht sogar bei denen auf der Internetseite. Und das warten wir jetzt ab.
Ich hoffe, irgendwann haben wir soviel Kraft wie Du, Heino.
Bis bald und vielen Dank nochmal!!

[jup]

Hallo Hans!
Vielen Dank für Deine Antwort!
Wie gesagt, CT Abdomen und Thorax sind gelaufen. Das Schädel MRT und die Knochenszinitigraphie würden laut unserem Urologen im Krankenhaus nach der OP laufen.
Aus Zeitgründen werden wir das wohl auch nicht eher hinkriegen: Donnertstag ins Krankenhaus, Freitag OP. warum muss das Deiner Meinung nach unbedingt vorher laufen? Ist das so wichtig?
Und nierenerhaltend wäre uns natürlich auch lieber, allerdings stellen wir uns die Frage, ob es bezüglich der Metastasierung nicht sicherer wäre, wenn die komplette Niere entfernt wird?
Ansonsten hast Du sicher recht, wir müssen jetzt die OP und den histologischen Befund abwarten. Aber wir freuen uns so sehr, dass die Lunge schon mal frei ist!! Vielen Dank schonmal für Deine Antwort und ich würd mich freuen, wenn Du auf meine neuen Fragen auch eine Antwort hättest!!
LG, Jup

[jup]

Hallo zusammen!
So, die Op ist gelaufen und zwar gut! Die Niere konnte zu 2/3 bleiben, der Tumor wurde entfernt, sie haben sogar einen Schnellschnitt gemacht, das umliegende Gewebe ist frei! Natürlich müssen wir erst den histologischen Befund abwarten, aber bis jetzt sieht es toll aus.
Und dafür, dass die OP so lange gedauert hat (mit Aufwachen von 8 bis halb 3) ist er relativ fit, verlangt sogar schon nach Essen, was er erst morgen nach nochmaligem Abführen bekommen soll.Die Schmerzen sind dank der Schmerzpumpe auch erträglich, auch wenn er sich im Prinzip nicht bewegen kann- aber das hat ja auch keiner erwartet. Eine Schwester hat ihn sogar eben schon auf die Füsse gestellt, deshalb hat er jetzt mehr Vertrauen in seine Narbe! Angeblich kommt jetzt auch keine Chemo oder Bestrahlung.
Ach so, das wichtigste hab ich vergessen zu sagen: der Urologe hat das CT verkehrt rum gehalten, der Tumor saß nicht oben sondern unten, d.h. die Nebenniere ist geblieben! Unglaublich, oder? und Hans, Du hattest wohl recht mit Deiner Einschätzung bezüglich der Zeit, im Krankenhaus meinen sie, der Tumor wäre schon seit 1,5 Jahren gewachsen! und er war auch nicht 4 cm groß sondern so groß wie eine große Tomate (genauere Angaben kommen bestimmt mit dem Bericht).
So, was meint Ihr, hört sich alles gut an? Und zwei Fragen hätt ich noch: Wann wird Nexavar und Sutent angewendet? und wann wird die kombinierte Immnuntherapie angewendet?
Ich fahr mal wieder zu ihm, bis später! Jup

[jup]

Hallo Hans!
Tatsächlich war es ein Arzt, der den Vergleich mit Tomaten machte. Unsere Frage "Doch hoffentlich eine Kirschtomate!" negierte er... Gott sei Dank war das nur ein Arzt von vielen... Als wär man zu dämlich, sich eine Vorstellung von Zentimetern zu machen...

Gestern, also ein Tag nach der OP ging es ihm nicht so gut. Er hat richtig Hunger, bekommt aber erst etwas zu essen, wenn er nochmal abgeführt hat. Dafür muss er aber aufstehen können, und das lassen wiederum die Schmerzen nicht zu. Selbst kleinste Bewegungen tun ihm echt weh- trotz Schmerpumpe und regelmäßigen Novalgin-Tropfs.
Es tut mir so weh, ihn so leiden zu sehen. Als ich ihn heute morgen anrief, hatte er sich wohl aus dem Bett gequält um sich zu waschen. Zusätzlich hat er wohl schon das Abführmittel bekommen, er sagte, sein Bauch würde gleich platzen. Ich konnte ihn kaum verstehen, so leise hat er gesprochen. Das ist alles gar nicht er... Aber natürlich, was will man nach so einer OP auch erwarten. Ich würd ihm nur so gerne helfen und dreh noch durch vor Sorge. Gott sei Dank bin ich in seiner Akte als Notfallnummer und Ansprechpartnerin für alles genannt.
Danke noch für Deine Antwort bezüglich Immun und Sutent, dann weiß ich für den Notfall schon mal Bescheid.
So, ich düse mal wieder zu ihm.
LG, Jup

[jup]

Hallo zusammen!!
Ich hab zwar schon mal ein Thema aufgemacht, hoffe, dass hier mehr und schneller welche antworten, hoffe dass ist der richtige Weg- kenne mich in sowas nicht aus:
Also, die Klassifikation lautet: PT 1b / G 1/ R0.

Ich weiß von Dir, Hans, dass RO = Resttumor null bedeutet. Erzählt ihr mir was zu den anderen Angaben?

Danke!!! Jup

[Rudolf]

Hallo Jup,
also pT1b oder T1b besagt, daß die Tomate 4 - 7 cm drößten Durchmesser hatte. Vielleicht steht eine genauere Größenangabe im Op.-Bericht. Oder im Arztbrief für den Hausarzt.

G... bezeichnet das "histologische Grading", G1 heißt "gut differenziert", die Tumorzellen lassen also noch deutlich erkennen, daß es sich hier eigentlich um Nierenzellen handelt(e). Außerdem gibt dies einen ungefähren Anhaltspunkt für das Wachstumstempo. G1 ist das langsamste. Das würde in etwa auch für evtl. auftretende Metastasen gelten, kann sich aber ändern.

Dieser Befund gehört zu den "schöneren", die ich hier im Forum gelesen habe, zwar ist der Tumor nicht "schön klein", aber doch von passabler mittlerer Größe. Bedenke: doppelter Durchmesser = achtfaches Volumen!

Am Anfang schriebst Du, daß vierteljährliche Kontrollen mit CT, Röntgen und Ultraschall geplant seien. Dazu meine ich: Röntgen ist überflüssig, das CT ist viel genauer (Lunge), auch Ultraschall (Bauch) bringt nicht mehr als CT.
Bei der 1. Kontrolle besteht mancher Arzt auf einem Stamm-CT, also Thorax + Bauchraum. Dann sind Röntgen und Ultraschall sowieso überflüssig.

Ich selbst bin nach vielen Jahren dazu übergegangen, halbjährlich Ultraschall (Bauch) machen zu lassen. Falls der erfahrene Arzt etwas verdächtiges finden sollte, würde ich ein Stamm-CT anschließen.
Andernfalls nur ein Thorax-CT, wegen der vorhandenen Lungenmetastase.
Wegen meiner Misteltherapie wächst sie meistens gar nicht, nur manchmal ein wenig.

Nun wünsche ich Euch, daß Ihr metastasenfrei bleibt, lebenslänglich!
LG
Rudolf

[jup]

Hallo zusammen!
Vielen Dank für Eure schnellen Antworten!
Zelltyp und Wachstumsmuster erfragen wir dann noch. Stimmt, Röntgen kann man sich da wohl echt sparen.
Für wie wichtig haltet ihr ein aktuelles Schädel MRT und Knochenszintigraphie? Auf jeden Fall machen, oder?
Vermute ich richtig, dass keine Chemo und keine Bestrahlung folgt? Ich weiß es, hätte es aber noch gerne mal bestätigt.
Misteltherapie hört sich toll an, wollte ich mich auch noch informieren, für den Fall der Fälle. Kannst Du mir eine gute Seite im Internet nennen, Rudolf?

Hans, ich wünsch Dir für morgen ganz viel Glück und drück Dir alle Daumen!!

Bis später, Jup

[Karli13]

Hallo zusammen,
ich verfolge nun seit ein paar Tagen dieses Forum und habe mich heute registrieren lassen, weil auch ich von dieser Krankheit betroffen bin. Hier kurze Schilderungen meiner Odysee: Anfang April 07 Feststellung Nierenzellkarzinom linke Niere, Anfang Mai 07 OP Tumornephrektomie inkl. Entfernung Nebenniere. Zuvor wurden Röntgenaufnahmen meiner Lungen durchgeführt, sowie CT und MRT von Ober- und Unterbauch. Befund: pT1bG3LO VO RO klarzelliges Nierenzellkarzinom. Im August erste Nachuntersuchung, lediglich Ultraschall, Ergebnis: kein Nachweis eines Tumorrezidivs. Im Oktober sollte ich meine Reha antreten, wurde allerdings verschoben da mein Kreatininwert zu hoch sei. (1,8 mg/dl). Es folgten Untersuchungen beim Nephrologen, Ergebnis rechte Niere sei nur noch zu 47% funktionstüchtig. Diese muß ich nun pflegen, was bedeutet Ernährung anpassen, keine Medikamente nehmen keine Kontrastmittel spritzen lassen, also kein CT und kein MRT mehr und und und. Nun stelle ich mir die Frage: Wie soll ich nun meine Nachsorge durchführen lassen. Eine Knochenszintigrahie wurde ebenfalls noch nie bei mir durchgeführt. Mir erscheint das alles ganz schön dubios. Jup bezüglich der Schmerzen, das hat sich bei mir ab dem 5. Tag stetig gebessert, obwohl mein Schmerzkatheter seit dem 4. Tag keine Wirkung mehr zeigte. Euch allen alles Gute und Kopf hoch toi toi toi.
Viele Grüße
Karli

[Karli13]

Hallo
richtig der Tumor saß am oberen Pol und war 6 cm groß. Die Leistungsfähigkeit meiner rechten Niere wurde mittels 24 Std. Urin ermittelt. Da mir die linke Niere entfernt wurde, hat man mir keine Leistungsfähigkeit bekanntgeben können. Mir wurde lediglich gesagt, daß man auch mit einer Niere leben könne und meine Rechte in einer guten Verfassung sei (vor der OP). Das diese allerdings nur noch 47 % hat wurde mir erst im Oktober 07 unterbreitet. Der Kreatinwert liegt bei mir ständig zwischen 1,6 - 1,8, ich trinke täglich 3 l Mineralwasser ernähre mich bewußt, Medikamente nehme ich nur gegen hohen Blutdruck. Das Nachsorgeprogramm wurde mir so noch nicht vorgestellt und keiner hat mich darauf hingewiesen. Wie gesagt, im August 07 (3 Monate nach OP) Ultraschall und nun im Februar 08 (6 Monate nach 1. Untersuchung) die Nächste. Vielen Dank für die Tips
viele Grüße
Karli

[Rudolf]

Hallo Karli,
ein Kreatinin-Wert von 1,8 ist doch kein Grund, die Reha zu verschieben!
Im Gegenteil, er ist ein Grund dafür!
Zur 1. Reha (=AHB, Anschlußheilbehandlung) war ich wenige Tage nach der Operation. Da hat vorher niemand nach dem Kreatinin gefragt.
Man hat uns annimiert, viel zu trinken. Dadurch wird die verbliebene Niere angeregt, mehr zu arbeiten. Das tut sie auch, und zwar gerne! (Wer freut sich schon, wenn sein Arbeitgeber Pleite macht?)
Und dadurch sinkt allmählich dann auch der Kreatininwert. Kreatinin ist kein Krankheitsfaktor, sondern ein natürliches Abbauprodukt aus dem Eiweißstoffwechsel. Und es gibt keinen Ausscheidungsweg außer der Niere. So eignet es sich indirekt, etwas über die Funktionstüchtigkeit der Niere auszusagen. Aber es ist nicht unbedingt, wie Hans angedeutet hat, der aktuelle Zustand, der dargestllt wird, sondern der vor 2 - 3 Tagen.
Versuch mal, bis zum nächsten Termin täglich 3 Liter zu trinken. Die Niere wächst, die Leistung geht über 47% hinaus, das Kreatinin sinkt.

Mein Kreatinin bewegte sich anfangs zwischen 1,6 und 2. (Ich fauler Trinker!) Inzwischen, nach 7 Jahren, ist es bei 1,3 angekommen. Für eine Niere ein guter Wert. Mal seh'n, was nächstes Jahr ist.
Im Klinikum, falls ich dorthin gehe, wird nach dem CT immer mit einer einfachen Infusionslösung das Kontrastmittel wieder hinausgespült.

Ein guter Arzt sollte mit Ultraschall ein Rezidiv im Bauchraum erkennen. Da gibt es aber wohl Ausnahmen.
"Meine" Urologen im Klinikum jedenfalls verlassen sich nicht auf ihre eigenen Ultraschall-Künste, sondern lieber auf ein Bauch-CT ihrer Radio-Kollegen. (Falls ich dorthin gehe.) Ist auf jeden Fall genauer!
Ultraschall der Lunge geht aus technischen Gründen nicht. Da braucht man ein CT! Und Lungenmetastasen sind die häufigsten.
Und noch einmal: beim Röntgen sieht man eine Metastase etwa ab 10 mm, im CT ab 2 mm. Längenverhältnbis 5:1, Volumenverhältnis 125:1. Zwischen Erkennen mit CT und Erkennen mit Röntgen können 1 - 2 Jahre liegen!

In Deinem Befund: pT1b G3 L0 V0 R0 (0=Null) vermisse ich M.. und N..
Thorax-CT ist das mindeste, was man für eine Aussage über M.. (Fernmetastasen) braucht. Im übrigen gilt das, was Hans schon geschrieben hat.
N.. betrifft die in der Nähe der Niere gelegenen Lymphknoten. Möglicherweise war keiner verdächtig vergrößert und der Operateur hat keinen ins Labor geschickt.
T1 L0 V0 R0 sind natürlich erfreulich (relativ), aber eben unvollständig.

Alles Gute!
Rudolf


PS
Da hast Du wohl gleichzeitig geschrieben (ich mit Unterbrechungen), so daß meine Hinweise z.T. nicht mehr gültig sind.

[Karli13]

Hallo zusammen, hallo Rudolf,
der Antritt meiner Reha wurde erst einmal gestoppt, da eine Niereninsuffizienz festgestellt wurde und Ursachenforschung betrieben werden soll. Vermutet wird Bluthochdruck. (Lag immer so bei 150/90).
Bezüglich N wurden kleine unspezifische paraaortale Lymphknötchen unter 1 cm Größe entdeckt, dies allerdings beim MRT vor der OP. (Aber ich denke, daß ist so in Ordnung).
Und dann wie schon erwähnt, als Nachsorge lediglich ein Ultraschall. Vielen Dank für die unterstützenden Empfehlungen

Gruß Karli

[jup]

Hallo zusammen!
Habe noch ein paar Fragen: sollten bei den Nachsorgeuntersuchungen auch die Tumormarker kontrolliert werden? Die anderen Fragen habe ich vor einigen Tagen gestellt, wäre super, wenn mir da einer was zu sagen könnte!
LG, Jup

[Big Sister]

Hallochen Jup,
soweit mir bekannt ist, steht für das Nierenkarzinom immer noch kein etablierter Tumormarker zur Verfügung.
Deshalb ist auch eine engmaschige Kontrolle und dazu gehört auf jeden Fall auch ein Schädel MRT, sowie Knochenszintigraphie, erforderlich.
An Eurer Stelle würde ich darauf bestehen !
Du findest hier im Forum leider immer noch zu viele Fälle , wo die Nachsorge mehr als schlampig betrieben wurde von Seiten der Ärzte.
Also , weiter informieren und "auf die Füße treten"!

Alles Gute und einen schönen Wochenanfang wünscht die Rika