Behandlungsfehler

[igelD]

Liebe Streetdog,
auch ich möchte mein herzlichstes Beileid ausprechen.
Auch ich umarme dich deine mom und eure so gute FReundin.

Du hast mit soviel liebe geschrieben - dass mir die Tränen gekommen sind....

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit....

Aber der Traum , dass es ihm jetzt so gut geht - sieh es als Geschenk...

Auch ich hatte bei meiner oma solch einen Traum... und ich habe sie so glücklich gesehen..

Ich weiss dass es ihr jetzt sehr sehr gut geht.

Alles Liebe

[Marie-F]

Liebe Swyna,

mein herzlichstes Beileid zum Verlust Deines Vaters. Ich wollte Dir auch
Gestern schreiben, es ging aber nicht. Du hast alles so schön formuliert, dass mir permanent die Tränen gekommen sind und ich war einfach sprachlos. Wir hatten uns kennen gelernt, als Du mit Deinem Freund beim Treffen in München warst. Es ist einfach zu ungerecht und traurig. Aber Dein Traum wird Dir bestimmt das Gewissen geben, dass es Deinem Papa jetzt gut geht.

Ich wünsche Euch sehr viel Kraft für die nächste Zeit.

Seid ganz lieb umärmelt.

Marie (und Fredi)

[Ute59]

Liebe Streetdog,

auch von mir mein herzliches Beileid...ich kann dich so gut verstehen...meine Mama ist jetzt zwar schon 16 Jahre tot, aber wir hatten auch nur 7 Wochen Zeit zwischen Diagnose und ihrem Tod...es war so schlimm für mich, dass ich gut nachfühlen kann, wie es dir jetzt geht...

Wünsche dir und deiner Mum ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Ganz liebe Grüße von Ute

[Streetdog]

Wenn Liebe einen Weg zum Himmel fände
und Erinnerungen Stufen wären,
dann würden wir hinaufsteigen
und dich zurückholen!


Das Leben bedeutet das, was es immer war,
der Faden ist nicht durchschnitten.
Warum soll ich nicht mehr in Euren Gedanken sein,
nur weil ihr mich nicht mehr sehen könnt?
Ich bin nicht weit weg,
ich bin nur einen anderen Weg gegangen.

[Streetdog]

Hallo an alle zusammen!

Jetzt beginnt für mich die Zeit das Ganze zu verarbieten.
Das medizinische ist für mich und meine Mum irgendwie noch lange nicht geklärt.

Eine Frage beschäftigt mich heute besonders. Ich denke, dass ihr alle ein Recht habt an meiner Frage teil zu haben.

Ich frage mich immer wieder, warum es ständig diese Behandlungsfehler gibt? Ich meine jetzt nicht irgendwelche Unfälle bei Operationen, auch Ärzte sind Menschen, denen Fehler einfach passieren können. Aber warum gibt es immer noch so viele falsch behandelte Nierenkrebspatienten? Ich spreche hier jetzt mal nur von Nierenkrebs, da ich nicht weiß wie es bei anderen Krebsarten aussieht und wir uns nunmal in der Nierenkrebsrubrik befinden.

Ausgelöst wurde heute meine Frage durch den Beitrag von Kaffeetante "Ich brauche eure Hilfe Bitte".
Darin hatte Marita nochmals ausdrücklich erwähnt, dass man während einer Bestrahlung die Medikamente wie Sutent und Co nicht absetzen soll. Genau wie Kaffeetante nahm auch mein Vati Keppra und Sutent. Bei der Bestrahlung der Metastasen in der Wirbelsäule (was er unheimich schlecht vertragen hat) setzte er auf Rat der Ärzte das Sutent ab.
Das Ergebnis war eine Explosion der Metastasen, wobei das niemand erwähnte und erst recht spät uns mitgeteilt wurde, dass er voller Metastasen im Bauchraum ist (ich glaub das war eine Woche bevor er gegangen ist).

Das war aber schon der 3. Behandlungsfehler, was uns natürlich alles erst zu spät klar wurde.

Der 1. geschah kurz nach der Diagnosestellung, wobei wir bis heute keine richtige Einstufung haben, aber dazu später.
Mein Vati ging im Oktober 2008 ins Krankenhaus, da der Urologe zu ihm meinte: "Oh Gott, sowas hab ich ja in meinem Leben noch nicht gesehen - ich kann sie nicht behandeln!"
Nachdem die ganzen Untersuchungen im Krankenhaus gemacht wurden (was man alles machen muss, wussten wir da ja noch nicht) war die Diagnose: Nierenzellkarzinom (9x13) mit Infiltration der Leber und der Thoraxwand, Metastasen in Lunge und Knochen. Man sagte uns, dass man erst eine Biopsie machen müsste, damit man wisse was das für ein Tumor ist, damit man dann entscheiden könnte ob operiert wird und wenn ja wie.

Mit der Entscheidung eine Biopsie zu machen, wurde eigentlich schon eine Möglichkeit für eine OP ausgeschlossen, da wenn man operiert, kann man danach ja immer noch feststellen um was für einen Tumor es sich handelt, da er ja dann drauße ist und man ihn nur einschicken oder selbst untersuchen muss.
Die Entscheidung es machen zu lassen war falsch! Wieso piekst man in den Tumor frage ich mich? Warum macht man das? Selbst mein Tierarzt würde soetwas nicht machen!! Mein Vati hatte seit der Biopsie immer das Gefühl, dass es falsch war, das machen zu lassen. Schade dass das Gefühl nicht vorher da war. Ich hatte zwar gesagt, dass ich es nicht machen lassen würde, aber wenn da 5 Ärzte vor einem stehen, die sagen das muss gemacht werden und man erst gestern die Diagnose Krebs bekommen hat, na was soll man da machen?

Der nächste Fehler bestand darin, dass mein Vati zu einer Onkologin geschickt wurde, die sich nicht nur mit Krebsarten jeglicher Sorte sondern auch noch mit AIDS und anderen Infektionskrankheiten beschäftigt: "Das ist die beste Ärztin Herr C., da sind sie in guten Händen". Ich habe ihm zwar gesagt, dass ich zu einem Artzt gehen würde, der sich nur auf Nierenkrebs spezialisiert hat, aber er vertraute ersteinmal den Ärzten des Krankenhauses weiter (und war froh in Karlsruhe bleiben zu können), war aber bereit sich wegen einer Operation noch weitere Meinungen einzuholen. 6 Chirurgen in Karlsruhe waren zu einer OP nicht bereit: "Sowas operiert niemand" (da wurde ich schon ein wenig sauer, da man sowas doch nicht einfach sagen kann, vielleicht kann es doch jemand auf dieser Welt; wie sich später herausstellte fanden wir ja auch jemanden, der dazu in der Lage gewesen wäre).
Zurück zur Onkologin. Er bekam Sutent und in regelmäßigen Abständen eine Infusion wegen den Knochenmetastasen (kein Zometa, hab den Namen aber nciht mehr parat. Dr. Staeler sagte später: "Ach das Zeug wirkt doch garnicht"). Es wirkte wirklich nicht, da er bestrahlt werden musste, dabei setzte er (wie oben beschreiben) auf Rat der Ärzte das Sutent ab.

Der 3. Fehler erfolgte durch das Absetzen der Cortisontabletten: Anfang des Jahres bekam mein Vati kleinere Anfälle, bei denen er kurzzeitig nicht mehr sprechen konnte. Es wurden Hirnmetastasen entdeckt. Dank dem Nierenkrebstreffen in München (Danke nochmals! Auch für die Broschüre, sie hat uns sehr geholfen) konnte ich nach langer Bearbeitungsphase meinen Vati von einem Besuch bei CyberKnife überreden. Obwohl er große Angst davor hatte, war es wohl zum Schluss doch nicht so schlimm wie gedacht. Die Hirnmetas waren weg, übrig blieb ein Ödem, was mit Cortisongaben behandelt wurde. Ohne es mit CyberKnife abzusprechen, setzte die Onkologin in KA das Cortison eigenmächtig ab. Die Folge war ein schlimmer Epileptischer Anfall, Krankenwagen, Krankenhaus, Keppra, weiterhin Cortison und schlimme Depressionen.

Nach und nach verbesserte sich sein Zustand ein wenig (obwohl Schmerzen hatte), im CT waren auch keine Lungenmetastasen mehr sichtbar. Das war das aus, der Onkologin, naja zumindest was meinen Vati betrifft.

Er war nun bereit nach Großhadern zu Dr. Staeler zu gehen und sich von ihm behandeln zu lassen. Dieser war bereit ihn zu operieren. Er hätte an einer neuen Studie teilnehmen können (das Medikament müsste nun schon einen Namen haben, damals hatte es nur einen Nummerncode) und hatte schon einen Termin um alles abzuklären. Ausgemacht war, dass wenn er in der Zwischenzeit stärkere Schmerzen bekommen sollte, dann solle er in KA in ein Krankenhaus gehen und sich schmerztechnisch einstellen lassen. Das machte er auch, da er immer stärkere Schmerzen bekam.

Das Krankenhaus war schrecklich, mich an dieser Stelle dazu auslassen möchte ich gerade eigentlich nicht! Ich hoffe ihr versteht das.
Er konnte immer schlechter schlucken, er bekam fürchterliche Wassereinlagerungen (ihm stand das Wasser bis zum Hals). Unternommen wurde so gut wie nichts! Er wollte einfach nur von dort weg und wollte nach München. Von Tag zu Tag ging es ihm schlechter. Kurz vor der Entlassung sagten die Ärzte ihm dann auch, dass er nicht mehr lange hat, er solle einfach sein Sutent weiter nehmen und sich ein paar schöne Tage machen (Zometa wäre eh zu teuer, deswegen lieber dieses andere Zeug!). Er war wütend! Wir auch! Dienstags kam er heim, Sonntag ist er eingeschlafen.

Wenn ich mir heute die Unterlagen anschaue, stelle ich fest, dass noch nichtmal eine genaue Einstufung stattgefunden hat. Schon zu Anfang standen da einfach überall Fragezeichen. Dr. Staeler war der erste der danach fragte: "Wieso stehen da Fragezeichen? Wieso wurde denn nicht operiert? Angewachsen an die Leber? - Nein, ist er nicht! Den hol ich Ihnen raus!"

Ich will jetzt nicht behaupten, dass alle Ärzte mit denen wir zu tun hatten Mist gebaut haben, aber alle haben irgendwie ihre eigene Suppe gekocht, kaum einer hat mit dem anderen zusammengearbeitet. Alle vertrauten nur sich. Jeder will eigene Bilder haben. Keiner will einen Patienten hergeben. Furchtbar!
Die einzige Ärztin die immer für meinen Vati da war, die sich für ihn weiter schlau machte, die einfach mitdachte, war seine Hausärztin! Danke an dieser Stelle für diese nette Frau, diesen netten Menschen, dieser netten Ärztin!
Als meine Mutti nach seinem Tod nochmal mit dieder Ärztin sprach, sagte sie ihr, dass man meinem Vati von Anfang an eigentlich nur 7 Wochen gab. 7 Wochen wären zu wenig gewesen. Die 9 Monate waren es auch, aber sie waren es wert zu kämpfen!

Diese 9 Monate wären ohne dieses Forum wahrscheinlich nicht möglich gewesen! Danke!
Danke dass ihr alle da seit, danke dass es dieses Forum gibt!
Macht weiter, auch wenn ich nicht mehr so viel lesen und schreiben werde!
Seit für andere da! Seit für euch da! Und macht weiter!

Streetdog

[Big Sister]

Lieber Streetdog,
ich habe diese Fragen seit über einem Jahr im Kopf.
Auch bei meinem Bruder lief alles sehr schnell aus dem Ruder und er verlor sehr schnell die Kraft, seinem Krebs die Stirn zu bieten.
Für die Ärzte war sehr schnell klar, alles sinnlos da G4.
Am Ende wurde uns sogar noch gesagt, man wisse nicht genau, um welchen Krebs es sich handelte.
Leider hat mein Bruder zu allem ja und ahmen gesagt und den Ärzten vertraut.
Mein Rat, sich an Prof. Roigas zu wenden, schlug er aus. Dr. Johanson hatte damals keine Zeit mehr ihm zu helfen. Es war zu spät.
Hätte man gleich operiert als es noch möglich war ......
Wenn und aber...
Deswegen von allen hier immer der Rat, sich an die Spezialisten auf diesem Gebiet zu wenden.
Die Fragen habe ich am Tage und bei Nacht zusammen mit den Bildern. Antworten werde ich nie erhalten. Eigentlich sollte man seine Gedanken langsam davon abwenden. Es gelingt nur nicht.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein besseres Gelingen.

Sei ganz lieb umärmelt von Rika

[Kaffeetante]

Hallo

Mir ist jetzt ganz schlecht...........

Gruss eine geschockte Gabi

[Marita P.]

Hallo Swyna,

danke für Deine tolle Schilderung. Es ist wichtig, dass solche Tatsachen immer wieder berichtet werden, damit alle neu Erkrankten gleich sich bei mehreren Ärzten vorstellen, damit solche Fehler nicht wieder passieren.
Es tut mir wirklich leid , dass Dein Vati nur so kurz mit der Krankheit leben durfte. Als ich ihn bei mir kennenlernen durfte, sah er schon sehr krank aus, aber er wollte leben und den Kampf weiter führen. Bewundernswert war auch, dass er in den letzten Wochen doch noch alles versucht hat. Leider ohne Erfolg.

Möchte mich nochmals bei Dir und Andreas bedanken, dass ihr gestern gekommen seid. Danke für die Blumen. Wenn Ihr wieder mal Lust habt zu kommen, meldet Euch.
Bestell Deiner Mutti schöne Grüße von mir. Sollte sie auch wieder mal in Dachau sein, bringt sie einfach mit.

Ich wünsche Dir noch schöne Tage in Dachau.

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben,

hole diesen Thread mal nach vorne, da es ja immer wieder zu solchen Fehlern kommt. Und man mal sieht, wie wichtig es ist eine 2. Meinung einzuholen und auch zu den besten Ärzten zu gehen.

[Birdie]

Hallo Marita,
vielen Dank für das Hochholen des Threads!
Ich habe mir erlaubt alle einzelnen Threads von Streetdog (Tochter) und Ketchup (Frau und Mutter) des Patienten zusammenzuführen, damit man den gesamten Ablauf besser sehen und verfolgen kann.
Grüße von Birdie