Wirkung von Topocetan bei Hirnmetas

[Almnixe]

Ihr Lieben,

Ich möchte nur kurz von wieder mal einem der schlimmen Tage dieser miesen Krankheit berichten.mama wäre heute fast gestorben.es war schlimm!ich war bei ihr,um ihr beim Mittagessen zu helfen.sie muss sehr langsam essen,kleine Bissen nehmen u die Ergothetapeutin hat ihr gezeigt,wie sie ihren Kopf richtig hält,um schlucken zu können.falls ich es noch nicht erwähnte,Mamas schluckbeschwerden kommen wieder...diese Krankheit ist echt überall im Körper...naja...ich habe nicht alles beobachtet,aber Mama nahm einen Bissen u verharrte kurz u ich hab sofort gesehen,dass sie nicht mehr atmen konnte.habe sofort Hilfe geholt u dann ging alles ganz schnell.sie haben mich in einen anderen Raum geführt u das letzte was ich hörte war,dass Mama schon ganz Blau sei...ich wurde durch die Physiotherapeutin betreut.ich habe erst nur geweint u dann hat sie mir irgendwas erzählt u nach 10 Minuten habe ich dann gefragt,ob Mama noch lebt.das bejahte sie u sagte,dass ich ansonsten schon Bescheid wüsste.dann hat sie mir weiterhin irgendwelche Geschichten aus ihrem Privatleben erzählt,worauf ich mich nicht so ganz konzentrieren konnte.nach einiger zeit fragte ich sie dann,ob es Mama wohl gut gehen würde.sie ließ sich nochmal lange zeit u ging dann gucken.mama lebte u wurde noch behandelt.insgesamt hat die ganze Sache bestimmt 45 Minuten gedauert.der nette Palliativarzt u ein herbei gerufener Anästhesist haben Mama mit einer Zange ganz viel essen aus dem Rachen geholt.er sagte,dadurch,dass ich so schnell reagiert hatte,wäre es noch rechtzeitig gewesen.zuhause wäre Mama gestorben....Mama lag im Bett u dürfte heute nicht mehr aufstehen.sie weiß von der ganzen sache nichts,da sie bewusstlos wurde,als sie keine Luft mehr bekam.meiner Mama bleibt auch nichts erspart...sie wollte nie unselbständige sein u auf gar keinen fall ersticken!!!aber vielleicht wären ihr auch viele Sachen erspart geblieben,wenn sie heute gestorben wäre.wer weiß was das miese Ding noch so vor hat...habe Angst um Mama...

Was für ein Tag!erst hospizbesichtigung u dann Mamas fast erstickungstod!!!scheiss Krankheit!!!

Das Pflegebett kommt am Freitag.es wurde eine spezielle Matratze bestellt,die dann am Montag kommen wird.ein sauerstoffgerat habe ich dann heute auch mal direkt noch geordert.gestern habe ich über die Seite "betreut.de" noch eine examinierte Krankenschwester mit Erfahrung in ambulanter intensivpflege angeschrieben,die Vollzeit arbeiten möchte.diese hat mich heute zurück gerufen u wir wollen uns morgen kennenlernen.hoffentluch kommt sie auch.das wäre ein gluckstreffer.vor allem könnte sie sofort! Und ja,meine Schwester ist schwanger u fällt damit hinsichtlich der Pflege eigentlich komplett aus.für mich alleine ist das einfach zu viel.

Mami hat sich heute bei mir entschuldigt,dass sie uns so viele Schwierigkeiten u sorgen bereitet.ich habe sie fest in den Arm genommen u ihr gesagt,dass sie das gar nicht macht u die sich keine sorgen um uns machen soll,sondern sich nur um sich kümmern u auf sich achten soll.da hat sie mir,wie Mamis das so machen,über die Wange u den Kopf gestreichelt u gesagt,dass es so schön ist,dass wir bei ihr sind.

Hab dich lieb Mami!

LG!tina

[Tiina]

Liebe Tina,
was für ein Albtraum!!! Das ist ja wirklich eine grausame Situation, die ihr gestern durchstehen musstet...
Das einzige, was ich etwas tröstlich finde, ist dass Deine Mama bewußtlos war und das nicht mehr mitbekommen hat. Eventuell kann das ja auch eine kleine Beruhigung für die Zukunft sein...

Ich wünsche Dir sehr, dass das mit der Krankenschwester klappt, das hört sich doch wirklich gut an - für Dich alleine ist das wirklich zu viel!!

Meine Mami hat sich auch immer entschuldigt, dass sie so viel Probleme macht...

Ach Mensch... ich nehme Dich mal virtuell in den Arm!
Alles Liebe,
Anja

[Gina79]

Ach Tina, es tut mir leid dass ihr schon wieder so eine schlimme Situation hattet. ICh wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft! Du bist eine tolle und starke Tochter! Ich weiß, es kostet dich sehr viel Kraft und der Weg ist von Ängsten geprägt und schmerzvoll aber man kann wirklich sagen du wächst über deine Kräfte hinaus!
Ich denke an dich!

[Almnixe]

Mama ist seit 14:00 Uhr Zuhause.

Wir haben ganz viel vorbereitet u heute morgen kam das Bett u alle anderen Sachen.ich bin dann ins KH gefahren,damit ich sie im Krankentranspot begleiten konnte. Hat alles Super geklappt.um 14 Uhr kam dann auch Schwester Angela.Sie ist 60 Jahre,examinierte Krankenschwester u gaaanz lieb.mama u sie haben sich sofort gut verstanden.

Seit ca. 17:00 Uhr schläft Mama tief u fest. Angela ist um 19:00 Uhr gegangen u gleich müsste noch der Pflegedienst kommen.

Ich bin gespannt,wie die Nacht wird.

Bin sehr froh,dass Mama nun da ist...

LG!tina

[Gina79]

Ich freu mich für euch dass deine Mum zuhause ist und die medizinische Versorgung soweit passt. Ihr habt das wie immer toll hinbekommen!
Ich hoffe ihr hattet auch eine erträgliche Nacht und wart nicht von Angst und Schmerzen beklagt!

Wünsch dir weiterhin ganz viel Kraft und denke an euch! Alles Liebe

[Tiina]

Liebe Tina,
klasse, dass alles gut geklappt hat und Deine Mama nun zur Hause ist! Ich freue mich auch sehr, dass eine liebe Krankenschwester Euch unterstützt.

Von ganzem Herzen wünsche ich Euch eine möglichst friedliche Zeit, mit immer wieder positiven Momenten!
Du bist sehr tapfer! Viel Kraft und alles Liebe,
Anja

[papillon0110]

Hallo liebe Tina,

Du, ich freu mich sehr für Euch, dass deine Mama nun zu Hause ist und dass Ihr eine Unterstützung gefunden habt. Mensch toll, freut mich so sehr . Nach den aufregenden letzten Tagen in der Klinik tut deiner Mama und natürlich Euch viel Ruhe gut und dass hat sie am besten zu Hause bei Euch und mit Euch. Ich drück Euch so fest die Daumen, dass es Euch gegönnt sein wird, wieder etwas aufatmen zu können. Denk ganz oft an Dich !!!
Umarm Dich und bleib weiterhin stark und tapfer.
Riesen Kraftpaket für Euch
lb.Grüße
Yvonne

[Tiina]

Liebe Tina,
ich denke an Dich!
Alles Liebe,
Anja

[Almnixe]

Hallo meine Lieben,

ich weiß gar nicht genau was ich schreiben soll.Die Tage Vergehen so schnell u alles ist so unwirklich...Mama kann inzwischen gar nicht mehr aufstehen.sie schläft ganz viel u essen u trinken ist ganz wenig geworden.über Nacht hat sie bisher immer noch 1000 ml Flüssigkeit bekommen,ihr Hausarzt hat dies nun heute auf 500 ml reduziert.er sagte,dass man ihr Leiden nicht noch extra verlängern muss.

Seit Dienstag sagt sie nun immer wieder,dass sie sterben möchte.Am liebsten ganz schnell,wenn ihr nur jemand sagen würde,wie das geht..meine Schwester u ich können das verstehen,da sie vorher immer sagte,dass im Falle ihrer Unselbständigkeit sie nicht mehr leben wolle.

Es ist ganz komisch.Ich sehe sie dort hilflos u schwerkrank liegen.bin völlig verzweifelt u traurig darüber,hadere immer wieder mit diesem verfluchten Schicksal u spüre das unvermeidliche.trotzdem sitze ich ab u zu im Wohnzimmer u bin mir sicher zu hören,wie sie die Treppen runterkommt o in der Küche hantiert...wunschdenken gehen harte Realität...

Ich will nicht das sie geht...

Wir warten.mama hat noch immer keine Schmerzen u ist auch noch klar im Kopf manchmal denkt sie,sie sei im KH.aber das ist nicht schlimm...

Völlig unverständlich,warum sie nicht einfach wieder gesund werden kann...

Es bricht einem das Herz u ich bin gespannt,wie diese Erfahrung mich u mein weiteres leben beeinflussen wird.macht es einen härter o weicher?

Ganz liebe u ganz traurige Grüße!tina

[Tiina]

Liebe Tina,
ja, das ist alles so unwirklich und unendlich traurig...

Ich wünsche Euch, dass Deine Mama weiterhin keine Schmerzen hat und sich nicht zu sehr quälen muss! Aber sie hat ja ihren wertvollsten Schatz bei sich, der ihr den schweren Weg erleichtert.

Ganz viel Kraft für diese schweren Tage!
Traurige Grüße,
Anja

[papillon0110]

Hallo liebe Tina,

Du, ich hab gerade Deine traurigen Zeilen gelesen und kann nur mit Tränen in den Augen sagen: DITO und das in jeder Hinsicht.
Mehr kann ich nicht sagen, hab auch nicht die Kraft im Moment in meinem Beitrag weiterzuschreiben um Euch auf dem laufenden zu halten, wie es Mama geht.
Es hat uns schon verändert liebe Tina und ich denke, nein ich glaube, wir sehen sehr viele Dinge mit ganz andren Augen. Hab hier mal vor längerem einen schönen Satz gelesen, weiss nicht mehr von wem der war.
Begleitung heisst Liebe.......... und ja wir lieben unsere Mamas. Auch ich kann mir nicht vorstellen, sie bald nicht mehr um uns herum zu wissen. Aber mit dem Wissen, alles für sie getan zu haben und das mit so viel Hingabe und absoluter Liebe, wird es einfacher es zu verarbeiten, dessen bin ich mir sicher und ich weiss Du, bzw. Ihr schafft das und fühlt genauso. Liebe Tina, es bleibt mir nichts, als Dich in Gedanken fest zu drücken, ich denke jeden Tag an Euch.
Yv.

[Gina79]

Liebe Tina, es tut mir so leid! Ich kann nachempfinden wie du dich fühlst, es ist alles so unreal und man glaubt es sei nur ein böser Traum und hofft dass man bald erwacht. Es ist eine Zeit in der man rudert um zu Überleben.
Ich muss ehrlich sagen, ab einem gewissen Zeitpunkt habe ich einfach nicht mehr nachgedacht. Ich wollte dass mein Papa keine Schmerzen hat und wollte dass er so wenig wie möglich Leid erfährt aber alles andere habe ich ausgeblendet. Es war eine Schutzfunktion damit ich nicht ganz zusammenbreche.
Ich kann es verstehen dass deine Mama langsam gehen möchte, sie hat so lange gekämpft und sie wollte ihre Selbstständigkeit behalten und hat sich nicht unterkriegen lassen. Jetzt ist der Zeitpunkt gekommen wo sie auf Hilfe angewiesen wäre und sie weiß dass dies nicht mehr das Leben ist was sie leben will und wofür sie kämpfen will. Genauso war es bei meinem Papa. Ich glaube auch dass er dann einfach nicht mehr wollte weil er wusste was jetzt kommt.

Tina, ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch dass deine Mama weiterhin keine Schmerzen hat und sie zur richtigen Zeit loslassen kann.

Ihr habt so viel gemeinsam durchgestanden und so wahnsinnig viel geschafft und gemeistert, ihr seid stark und geht den Weg weiter den ihr gehen müsst!

Alles Liebe!

PS: Ich hoffe für uns dass uns diese Erfahrungen härter und stärker machen!

[OpaTochter]

Hallo Tina,
ich weiß nicht was ich schreiben soll. Ich möchte nur das du weißt, auch ich denke häufig an Dich / Euch und es tut mir sehr leid, dass deine Mama so leiden muss.
Ich schicke Dir eine große Portion Kraft und außerdem hoffe auch ich, dass uns dieses Leid fürs weitere Leben stärkt.

Alles alles Liebe
Daniela

[Almnixe]

Hallo Ihr Lieben.
Erstmal vielen Dank für Eure lieben Worte u überhaupt...

Es ist ganz ruhig.Mama ist die letzten Tage noch schwächer geworden.Alles strengt sie wahnsinnig an.Essen nimmt sie nur noch zu sich,weil sie noch Tabletten nehmen muss.Trinken tut sie wie ein Vögelchen.Wir sprechen nur noch ganz leise miteinander u sagen uns liebe Worte.Wir weinen viel.Mama weint nicht mehr,sondern tröstet uns.Manchmal phantasiert sie nun auch,mehr als vorher,aber immer noch nicht schlimm.Es tut sehr weh u es ist fast nicht zu ertragen.Heute hatten wir eine Zeit,in der wir alle dachten,dass Mama nun sterben wird.Irgendetwas hat sie abgehalten u sie ist einfach nur ganz tief eingeschlafen.Sie schläft seit heute mit offenem Mund.Ich weiß nicht,ob das was zu bedeuten hat,aber es ist seltsam.Die Verschleimung u das damit verbundene Rasseln nimmt von Tag zu Tag zu u es strengt an.Sie bekommt dann ein Nasenspray,welches unter das BTM-Gesetz fällt.Danach ist sie ruhiger...

Was für Tage.

Nebenbei noch der normale Wahnsinn mit häufig wechselnden Pflegerinnen der ambulanten Pflege.das gefällt Mama nicht.für sie u uns ist es einfach inzwischen zu anstrengend,ständig zu erklären,was Mama mag u wie sie gewaschen werden möchte.Unsere beiden Pflegerinnen,die wir privat organisiert haben,sind ganz zauberhaft u wir verstehen uns alle sehr gut.aber das wichtigste ist,dass sie wahnsinnig kompetent sind u zu Mama ganz lieb sind...

Ihr Lieben,es ist ein wahnsinniger Kraftakt.Vor allem auch für meine Schwester,die ja schwanger ist.Nachdem wir heute dachten,dass Mama stirbt,hat sie prompt eine Blutung bekommen.also habe ich meine Schwester ins Auto gepackt u sind zur Klinik gedüst...Alles in Ordnung.Das kleine Herz schlägt u auch sonst ist alles in Ordnung...man,man,man...

Viele liebe Grüsse,Tina

[Tiina]

Liebe Tina,
das ist so schwer zu ertragen! Aber ihr macht das so toll - es ist eine schöne Vorstellung, wie ihr zusammen sitzt und Euch leise liebe Dinge sagt...
Gut, dass ihr mit Euren privaten Pflegerinnen eine liebevolle und kompetente Unterstützung habt!

Ich wünsche Euch, dass Deine Mama friedlich einschlafen kann.
Viel Kraft in dieser unglaublich schweren Zeit!
Anja