Traurige Gewissheit

[dati80]

Fast geschafft,
wir sind jetzt bei Tag -1 angekommen. Bisher geht es ihm noch ganz gut.
Am ersten Tag ATG musste zwei Mal unterbrochen werden. Einmal wegen Erbrechen und beim zweiten Mal hat er gekrampft. Zum Glück nur am ersten Tag, die anderen beiden Tage waren problemlos.
Nun hat er leichte zwischendurch leichte Bauchkrämpfe. Aber ich glaube es ist für ihn noch gut zu ertragen. Der Mund isst zum Glück auch noch heil und er isst ganz gut. Die Ärzte meinen aber, dass sich das sehr wahrscheinlich noch ändern wird und sie überrascht sind, dass er noch so gut drauf ist.
Nachts haben wir es jetzt so geregelt, dass einer von uns immer im Elternzimmer auf dem Sofa schläft und im Notfall gerufen werden kann. Die ersten Nächte hat er so fast durchgeschlafen, aber seit zwei Nächten müssen wir Nachts zu ihm. Da gibt dann auch der Pfleger auf.
Mal abwarten, wie sich das noch weiter entwickelt.
Ja und morgen ist es endlich soweit. Gegen 13 Uhr soll er das Knochenmark bekommen. Ganz schön aufregend. Wir hoffen sehr, dass er auch danach nicht zu sehr abbaut, sondern dass weiterhin so super macht wie bisher.

Melde mich wieder.
Svenja

[dati80]

Juhu, sind jetzt an Tag +4 angekommen.

Und bisher toi toi toi ist alles super. Das Knochenmark ist in zwei riesigen Portionen in ihn reingelaufen. Dauerte echt lang und war völlig unspektakulär. Ein Beutel Blut halt... Aber was es bewirkt, super!!!

Die letzten Nächte konnten wir im Wohnheim schlafen. Ben ist zwar oft wach geworden, hat aber nicht geweint und wenn sich jemand kurz zu ihm gesetzt hat, ist er eingeschlafen. Per Zufall haben wir dann erfahren, dass ben bei bedarf zum schlafen Vomex haben kann, was die Nächte wohl auch gegeben wurde. Da er trotzdem oft wach war, wurde ihm auch bei Bedarf ein "leichtes" Schlafmittel verschrieben.
Als ich den Oberarzt darauf ansprach meinte er, dass Ben Vomex immer nur bei Übelkeit bekommen hätte (dieSchwester hatte aber gesagt nur zum schlafen). Und das andere sei Diazepam falls er krampft.
Ich habe das Gefühl, die wollen ihn irgendwie ruhigstellen, am besten ohne unser Wissen. Heute soll er das Diazepam auf jeden Fall bekommen.
Ich traue den Ärzten nicht mehr. Warum etwas verschreiben und die Leber noch mehr belasten, obwohl die nach der letzten Chemo schon gelitten hat.
Irgendwie verstehe ich nicht, warum man uns nicht dann wieder auf dem Sofa schlafen lässt.
Wie seht ihr das? Würdet ihr euren Kindern das Zeug geben lassen?
Bin total verwirrt.
Schonmal Danke.
Svenja

[dati80]

Auch falls es keinen mehr interessiert, wollte ich mal kurz melden, dass wir nun an Tag +16 angekommen sind und die ersten Leukos auch da sind. Juhu.
Sonst geht es ihm sehr gut.
Die Nächte sind nach wie vor problematisch.

Gruß Svenja

[Tante Marry]

Hallo Svenja,

das ist ja klasse, das die Werte ansteigen. Ich wünsche euch für die nächste Zeit ganz viel Kraft, Ausdauer und viele Leukos. Alls Liebe Katja

[Speedy Schneller]

Liebe Svenja,
bitte denke nicht, dass es hier keinen interessiert!
Nur manchmal kommt gerade keiner dazu zu schreiben, denn Du weißt ja - Probleme gibt es hier irgentwie leider immer und ab & zu braucht mal da wohl auch mal eine Auszeit von. Bitte beschreibe hier weiterhin Euren Weg, Du wirst bestimmt immer mal Antworten bekommen, doch auch für Dich ist es gut , einfach mal den Gedanken & Sorgen einen Raum zu geben.
Ich selber bin mit einer anderen Krebsart betroffen und kann Dir deshalb nur wenig Ratschläge geben.
Doch ich kann mich aber noch gut an meinen kleinenBruder erinnern, als er so krank wurde (Gehirntumor) Auch dort worden Beruhigungsmittel - in Maßen- eingesetzt. Der Grund hierfür war, dass die Therapie besser anschlägt, wenn der Streßfaktor etwas gesenkt wird.
Da Dein Süßer wohl oft wach wird , wird er sicherlich dann sehr aufgeregt und aufgelöst wesen sein. Aber er braucht doch die Ruhephasen auch sehr dringend, um den Körper die Kraft zur Heilung zu lassen.
Diesen Aspekt solltest Du vielleicht auch in Betracht ziehen- es wirkt wirklich manchmal so, als ob nur das Personal Ihre Ruhe will.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, um diesen Weg zu schaffen und viele Stunden, wo Euer Ben einfach mal trotzdem gelöst lachen kann.
Kinder können dieses meistens besser als wir Erwachsenen, wenn mein Bruder losprustete vergaß man ganz sein kränkliches aussehen und wir mussten einfach herzlich mitlachen!
Speedy

[dati80]

Hallo ihr Lieben,

erstmal ein Danke an Katja und Speedy für eure Antworten. Ich weiß schon, dass die meisten selbst Sorgen haben und mit anderen Dingen beschäftigt sind. Trotzdem wundere ich mich manchmal, auf was für Sachen hier geantwortet wird, naja und ich würde mich auch freuen.
Aber egal, hier der neuste Stand:
Wir sind jetzt an Tag +25 und es sind schon 2100 Leukos da, davon 800 Granulozyten. Seit gestern ist endlich die Zwischentür auf und Ben hat ein bischen mehr Freiheit. In den Flur dürfte er eigentlich auch, aber da er beim einchecken einen Norro Virus hatte und die letzten Proben nicht auswertbar waren, weiß man noch nicht, ob der weg ist.
Morgen ist auch ein großer Tag. Wir dürfen für ein paar Stunden raus aus dem Gefängnis. Der große Bruder bringt extra einen Ball zum Fußball spielen mit. Mal sehen, ob das schon wieder klappt.
Der Arzt hat uns die Hoffnung gemacht das wir in ca. einer Woche nach Hause gehen können. Hoffen sehr dass das hinhaut.
Mit dem schlafen hat sich auch alles zum Guten gewendet. Nachdem wir mit den Ärzten und Schwestern ein sehr ernstes Gespräch geführt haben, bekommt er keine Medikamente mehr und die Nachtschwestern geben sich auch ein bischen mehr mühe. Sie setzten sich auch mal kurz zu ihm, wenn er wach wird. Klappt echt gut. nun kann auch ich wieder beruhigter schlafen.

Insgesamt also alles super, die Laune steigt von Tag zu Tag.

LG Svenja

[Claudia473]

Hallo Svenja,

es freut mich zu lesen, dass es Ben gut geht!!!
Ich drück euch ganz ganz fest die Daumen, dass ihr nächste Woche nach Hause dürft!
Und ich wünsch euch, dass weiterhin alles klappt!!!

[Speedy Schneller]

Hallo Svenja,
wunderschön, so positive Nachrichten zu lesen!
Drücke natürlich auch die Daumen für weitere viel positive Fortschritte!!
Ganz liebe Grüße von Speedy

[dati80]

Hallo ihr Lieben,

melde mich nach langer Zeit auch mal wieder.
Wir haben endlich den Tag 100 erreicht!!! Juhu, für uns ein Grund zu feiern.
Die letzten tage und Wochen liefen eigentlich sehr unkompliziert. Außer einer leichten Gvhd der Leber, weswegen er Cortison nehmen musste, hatte er noch nicht mal nen Schnupfen.
Durch das Cortison sieht er natürlich erstaml aus wie ein Luftballlon kzurz vorm platzen, aber das geht ja wieder weg.
Zumindest aht er dadurch auch zugenommen. Wussten gar nicht mehr, wie wir ihn satt bekommen sollten. Er hat unglaubliche 3kg in 3 Wochen zugenommen. Aber jetzt reicht es auch, er fühlt sich selbst schon unwohl.

Ansonsten sind wir 1x die Woche in Düsseldorf und 1x in Dortmund. Die Fahrerei ist ein bischen blöd, aber kein Problem.
Gehe auch endlich wieder arbeiten, was mir sehr gut tut. Der Alltag hat einen immer schneller wieder zurück als man denkt.

Insgesamt also alles super. Hoffen dass es so weiter geht.

Liebe Grüße Svenja

[Schwarzerseewolf]

Wow schon bei Tag 100
Es ist schön zu lesen dass es euch gut geht. Weiterhin alles Gute und großen Respekt vor Ben.

[Speedy Schneller]

Liebe Svenja,
freue mich auch mit Euch. Schön das der Ben so tapfer ist- mann sagt ja, die Kinder können einfach schneller wieder Lebensfreude finden, als die Erwachsenen- Sie leben halt nicht in der Vergangenheit - sondern mehr im jetzt.
Mein Bruder hat damals auch fast nie geklagt - er konnte es auch gar nicht leiden, wenn meine Mutter oder mein Vater so traurig schauten- dann hat er Sie ganz schnell zum lachen gebracht.
Schön das Du auch wieder ein bisschen Alltag hast - der baut auch ein bisschen auf - das spürt auch Euer Sohn & findet es bestimmt auch für sich entspannend.
Drücke Euch weiterhin die Daumen!
LG Speedy