AML – wichtiges zu wissen???!!!

[LostWay]

Hallo Flake,

es gibt Unmengen an Tips und sicherlich seid ihr doch von der Klinik auch aufgeklärt worden.

Was bei uns ein bißchen versäumt wurde ist, die Mobilisierung der Muskeln. Durch das Liegen im KH bei Chemos und später SZT tritt ja ein ungeheurer Muskelabbau ein. Dies ist später sehr schwer wieder aufzubauen. Versuch also bei aller sicherlich vorhandener Schwäche und Schlappheit deinen Schwiegerpapa zu kleinen Spaziergängen oder vielleicht kurzem Training am Hometrainer zu motivieren.

Ansonsten: nur frisch gekochte Speisen, alles durchgaren, keine Erde (Pflanzen) in seiner Nähe, kein Staub (Saugen) und möglichst große Hygiene (Händedesinfektion..).....

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[karina990]

Und zu Hause immer an die Besucher appellieren: Wenn sie sich nicht fühlen, dann lieber nicht vorbeischauen. Dahinter könnte z.B. eine angehende Erkältung stecken, die für Patienten mit geschwächtem Immunsystem wesentlich andere Folgen hat, als für nicht Erkrankte.
Man weiß es zu schätzen, dass sie einen besuchen wollen und man fühlt sich schlecht sie zurückzuweisen, aber in diesem Falle ist es das Vernünftigste. Mit der entsprechenden Erklärung bringen die meisten Verständnis auf!

[Flake]

Hallöle,

ich danke euch für die Tipps, natürlich wurde uns im KH auch manches mitgeteilt, jedoch merke ich immer wieder - jeder Arzt ist anders - und vor allem legen sie auf verschiedene Sachen Wert.


Danke Bettina, für den Rat mit den Muskeln
er ist eigentlich (nicht übertrieben ) ein Mann wie ein Baum und hat zwar bisher nur 9kg abgenommen, wirkt jedoch sehr schmal, was wohl wirklich an der Muskulatur liegt.

Und Karina990, du hast völlig recht. Jetzt wo er zu Hause ist (seit 2 Tagen) will plötzlich jeder die Gelegenheit natürlich nutzen. Ich muss ehrlich gesagt auch mit meinen Kids evtl. aufpassen, sie sind zwar gesund, man hört aber immerwieder irgendetwas aus der Schule


Mal sehen, wie lange er zu Hause ist den die KMT soll so schnell wie möglich vorgenommen werden. Man sieht ihm richtig an wie glücklich er ist endlich mal wieder anderes außer ein KH-Zimmer zu sehen

Danke für eure Grüße ... ihr seid echt super

Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

heute ist es soweit und mein Schwiegerpapa geht nun in die Uniklinik um für die KMT vorbereitet zu werden. Er hat die Zeit zu Hause mal wieder richtig genossen, 2 Monate ist halt ne Zeit im KH, obwohl nun ja auch noch einige Wochen vor ihm liegen werden.

Er wird Morgen mit der 3. Chemo beginnen und die 4. folgt gleich hinterher, um dann die KMT zu machen. Echt hart Viele hier werden es kennen.....

Wollte euch mal wieder etwas über unseren momentanen Stand informieren und freue mich weiterhin über jeden, der hier etwas schreiben möchte

Machts gut & Danke

Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

nun ist es noch eine Woche bis zur KMT. Ich hoffe es wird alles gut...denn er klagt über fürchterliche Bauchschmerzen und es wurde deswegen ein CT gemacht, er wurde geröntgt und Ultraschall usw.
Die Ärzte vermuten, dass da etwas entzündet ist es wurde auch erwähnt, dass der Dünndarm in den Dickdarm verschoben wäre, was aber nur bei Kinder möglich ist. Die Chirurgen sind sich im Moment überhaupt nicht einig, ob er opperiert werden soll oder morgen die letzte Chemo vor der KMT losgeht.
Jetzt lief alles so gut und ihm geht es auch körperlich ganz gut bis auf diese Bauchschmerzen halt. Ich habe hier wegen den Bauchschmerzen schon hin und wieder gelesen, aber kann das normal und typisch sein, denn es wird bei ihm trotz Antibiotika und co. einfach nicht besser. Sie kommen so plötzlich...

[Flake]

Hey,

die KMT haben wir hinter uns und müssen nun abwarten.

Ich mache mir wahnsinnige Sorgen da er nun Morphium, wegen den Bauchschmerzen bekommt und das schon seit Tagen. Hat das was schlimmes zu bedeuten??? Oder mache ich mir zu arg den Kopf

Morphium ist so ein starkes Schmerzmittel und schon gar nicht ungefährlich....es wäre alles ok .... aber wie kann alles ok sein, wenn man Morphium verabreichen muss???

Man merkt erst in solch Sitationen, wie planlos man eigentlich ist, wenn man nicht Medizin studiert hat.

Ich wünsche euch allen das Beste
und lasse ganz liebe Grüße da

[puma-billa]

Hallo Flake,

auch ich hatte durchgehend starke Bauchschmerzen während der Behandlungen - mir hat eine Wärmflasche auf dem Bauch recht gut geholfen - vor allem fühlte sich mein ganzer Körper besser mit der Wärme in der "Körpermitte", ansonsten habe ich auch meistens gefroren. Ist aber natürlich bei jedem verschieden.

Ich glaube Morphium bekommen viele während bzw. nach der KMT - aus verschiedenen Gründen.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen

Liebe Grüße

Billa

[Toertchen]

Hallo Flake,

meine Mum hat am 03.12.09 eine allogene SZT bekommen und sie hat auch Morphium erhalten. Zwar nicht wegen Bauchschmerzen aber wegen schmerzen im Rücken als die Zellen angewachsen sind. Hab mir am Anfang auch voll den Kopf gemacht, weil ich Morphium eigentlich immer als was schlimmes angesehen habe. Aber ihr hat es wirklich super geholfen und sonst wären die Schmerzen (auch wenn meine Mama nicht oft jammert und schmerzenpfindlich ist) nicht zum aushalten gewesen. Im nachhinein bin ich froh dass die Ärzte so schnell reagiert haben und ihr das Morphium gegeben haben. Denn Leiden will man seine liebsten ja auch nicht sehen.

Daher kann ich dir nur sagen, Kopf hoch und das wird wieder.
Fühl dich gedrückt.

lg Toertchen

[LostWay]

Hallo Flake,

mein Mann wurde 2008 transplantiert und hat auch mindestens zwei bis drei Wochen Morphium gegen Schmerzen bekommen. Das ist nichts Außergewöhnliches und hinterlässt keine Schäden. Mein Mann arbeitet wieder.

Gruß
Bettina

[Flake]

Danke ihr Lieben für eure Antworten,

jetzt bin ich sowas von erleichtert und das ich nun keine Panik vor Folgeschäden und co. haben muss, danke...danke...

Ich wünsche euch heute einen schönen sonnigen Tag
(falls das bei euch auch zutrifft)

ich drücke euch

Eure Flake

[Flake]

Guten Abend meine Lieben,

wollte mich mal wieder zu Wort melden und eigentlich nur positives Berichten, da mein Schwiegerpapa wahrscheinlich die nächsten Tage entlassen wird und nun doch alles körperlich gut überstanden hat.

Nun eben aber der Anruf:
Die Knochenmarkentnahme zur Prüfung der Zellen und Leukos dauert noch etwas und eigentlich dachte ich, falls doch noch was im Knochenmark zu finden wäre, fängt halt wieder alles von vorne an, jedoch sagten Sie ihm heute:
FALLS DAS DER FALL WÄRE, DANN KÖNNEN WIR NICHTS MEHR TUN!

Ich hoffe nur das Beste und versuche eh das Negative zu verdrängen, allerdings fällt es mir schwer, das zu glauben. Haben nicht manche schon mehrere Chemos, KMT's oder Bestrahlungen nach einer missglückten KMT od etc. bekommen, oder habe ich mich hier und dort verlesen???

Ich würde mich über kleine Feedbacks sehr freuen und wünsche euch
das Beste
eure Flake

[Lilly74]

Hallo!
Ich bin eigentlich nur stiller Mitleser. Bei meinem Freund sind nach der 1. KMT ( er hat CLL) nach ca 3 Monaten auch wieder Leukämiezellen dagewesen. Man hat sie zu spät bemerkt, sonst hätte man rechtzeitig eingreifen können. Das da kurz nach der KMT nochmal was sein kann ist wohl nicht ungewöhnlich. Man bekommt das aber (wenn man rechtzeitig was unternimmt) in den Griff. Bei ihm war es leider zu spät und er hatte im Sept 09 seine 2. KMT. Also 3 Monate nach der 1. Heute geht es ihm sehr gut ( mal abgesehen von den Nebenwirkungen) Mach dich bitte nicht verrückt. Jeder Fall ist anders und es hängt natürlich auch von der Art der Leukämie ab. Erstmal abwarten ok. 2 oder 3 KMTs sind heutzutage durchaus möglich.
Ganz liebe Grüße und Kopf hoch!!!

[Flake]

Hey,

danke für dein Feedback, ich war heute ziemlich durch den Wind, da mein Schwiegerpapa überraschend, dank guter Werte, schon nach Hause gekommen ist. Ihm geht es eigentlich ganz gut - nur der Schock von gestern abend sitzt schon in ihm, aus welchem Grund die das in den Worten gesagt haben, weiß momentan von uns keiner.
Ich verstehe es einfach nicht - wie man sowas überhaupt sagen kann wenn die Untersuchung in einer Woche gemacht wird....naja ich werde auf jedenfall hoffen-hoffen-hoffen, das alles gut wird.

Bis bald

[Flake]

Guten Morgen,

ich bin überglücklich - wir haben nun das Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung und es ist alles gut Nun kehrt etwas Ruhe in unsere Familie vor allem kann man nun mit den Kindern mehr über die Situation sprechen ohne ihnen Angst zu machen.
Wie man es so kennt ist mein Schwiegerpapa noch etwas Appetitlos, aber das liegt wohl auch an den ganzen Medikamenten die er für die nächsten Wochen einnehmen muss.

Ganz liebe Grüße
Eure Flake

[Flake]

Guten Morgen,

BITTE - ich brauche dringend einen Rat von euch.

mein Schwiepa ist die Nacht wegen starker Schmerzen ins Krankenhaus gefahren. Nun hat er 36.000 leukos, ob gut oder böse ???? wissen weiss keiner.

Er hatte seit 2 Tagen wieder gehustet, wie ganz am Anfang als seine Leukos bei 130000 waren.

Müssen wir uns ernsthaft sorgen machen, dass alles doch schief gegangen ist, oder kann es an einer Entzündung oder co. liegen???

LG
Flake