Kontaktsuche (Plasmozytom)

Da mein Knochenmarkkrebs (Plasmozytom) nicht so häufig vorkommt,suche ich Kontakt zu anderen Patienten mit Plasmozytom,um Erfahrungen,Krankheitsbild und ....was auch immer auszutauschen.
Ich bin seit Nov 98 Stadium III erkrankt,wer hat Mut?

Dieter

Ich habe Mut, du hoffentlich auch !!!
Habe MM im Stadium 1 A, bin 40 Jahre alt und will noch laaaaange leben ! Du auch, oder ?
Mail doch mal zurück.

hallo Dieter,
ich habe mich neulich etwas kurz gefaßt, hatte keine Zeit.
Jetzt nehme ich mir Zeit - leider habe ich bis jetzt keinen Kontakt zu P.-Kranken. Vielleicht können wir Erfahrungen austauschen, wobei ich noch nicht so viel Erfahrung mit der Krankheit habe. Ich warte jetzt auf meine "Strahlen-Termine", habe einen Tumor (1,8 x 1,2 cm) an der Brustwirbelsäule und habe hauptsächlich nachts beim Liegen Schmerzen. Tagsüber geht´s eigentlich.
Mail doch mal: zelly@VR-Web.de - würde mich freuen !
zelly@VR-Web.de

Bei meiner Mutter wurde im April diesen Jahres die Diagnose Plasmozytom gestellt. Es wurde an der Schulter ein 9x9 cm großer Tumor (fast) entfernt, im Moment wird der Rest bestrahlt. Danach soll eine Autologe Transplantation stattfinden. Wer hat Erfahrung mit dieser Therapie, mit einer Klinik, die eine solche Therapie durchführt oder mit alternativen Therapien. Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar! Karin

Hallo Karin,ich hab Plasmozytom III,ich hatte zwar eine allogene Transplantation,aber ich hatte einen Bekannten der eine autologe Transplantation
hatte,..ich muß sagen hatte,er ist an Ostern verstorben an einer Lungenentzündung in der Klinik in Ulm,ich selbst bin in der Universitäts-
Klinik in Homburg in Behandlung,ich kann nur sagen
die Äzte sind hier Spitze,die sind auf dem selben Stand wie in der Tumorklinik in Dallas,also ziehmlich das Beste.falls Du mehr Info brauchst,kannst Du mich direkt anschreiben,meine
Mail-ID : djjzill@web.de
Ich kann Euch vieleicht,oder bestimmt weiter helfen.
Gruß Dieter Jürgen Jung [djjzill@web.de[/email]

Brigitte,hab Heutabend nicht soviel Zeit,werde Dich in den nächsten Tagen anschreiben,ich hab ja Deine Mail-ID,OK ?
Gruß Dieter
Ps. meine ID: djjzill@web.de

suche hilfe für freundin plasmozytom
keine erfahrung-null ahnung??

ich leide auch am Plasmozytom. leider sagt man mir nicht welche Medikamente es in den USA gibt, denn ich möchte noch lange leben. Vielleicht kannst du mir weiter helfen.

Hallo Karin,
ich habe mittlerweile Kontakte zu einigen MM-Kranken, per mail oder auch per Telefon. Die Krankheit ist bei jedem anders. Darum kann man so generell fast nichts sagen. Es gibt auch verschiedene Typen dieser Krankheit, dann kommt es darauf an wie alt Deine Freundin ist, in welchem Stadium sie ist, ob sie Bestrahlungen o.ä. hinter sich hat usw. Wenn Du möchtest, kann ich Dir ein Buch empfehlen, in dem man relativ gut aufgeklärt wird, oder wir mailen mal. Meine Adresse:zelly@VR-Web.de

hallo,

suche auch kontakt zu plasmozytom erkrankten, meine mutter 59j leidet auch an der krankheit.sie wurde vor 3 wochen ins kh eingeliefert da sie so schmerzen im kreuz hatte sowie ihr kalzium so hoch war das sie schon nicht mehr denken konnte.das kalzium brachten sie dann wieder runter aber es kommt immer wieder so stark das sie wirklich im kopf nicht mehr richtig denken kann.wenn das kalzium hoch ist dann macht auch ihr herz nicht mehr richtig mit, das kreuzweh wird jeden tag schlimmer sie hat angeblich auch schon eine rippe gebrochen , jetzt haben sie auch noch was an der niere gesehen aber was genau weiß ich noch nicht. in welchem stadium sie sich befindet das steht auch noch in den sternen , nächste woche bekommt sie noch 2 untersuchungen dann werde ich wohl mehr wissen.meine mutter weiß selber noch nicht das sie diese krankheit hat denn wir kinder wissen es auch nur vom hausarzt den haben wir gebeten mit dem chefarzt im kh zu reden da wir einfach gar keine auskunft bekommen haben.was ich schon weiß sie wollen nächste woche mit chemo beginnen.
ich würde mich wirklich freuen wenn ich mich mit jemand austauschen könnte.

meine e-mail : momoeins@aol.com

vielen dank im voraus

liebe grüße birgit

Hallo,
schau doch mal unter www.myelom.de. Dort findest du sehr gute Informationen über die Erkrankung und Adressen von Selbsthilfegruppen.
Gruß Nervi

[Su]

Liebe Birgit
mein Mann René (Jg. 46)leidet seit Okt. 1998 an dieser Krankheit. Wenn Du möchtest, kannst Du ihn gerne anschreiben (unsere e-mail adi kannst Du sehen, wenn Du unter meinen Namen links klickst).
Ich wünsche Dir alles Liebe und Deiner Mamma viel Glück bei der Bewältigung dieser Krankheit.
Su