Nasenkrebs

[Tine1970]

Hallo Herr Handermann,
die letzten Tage vor der Op habe ich persönlich als die schlimmsten ,neben der Diagnose, empfunden. Eigentlich war nur meine äußere Hülle anwesend………Man nimmt zwar alles war, ist aber irgendwie gefangen…..Einerseits war der Kopf total leer, andrerseits die ganzen Gedanken……..Das packen des Koffers macht das ganze so endgültig,….man fängt an , die Tage zu zählen…kein schöner Zustand. Das gab sich bei mir erst wieder, als die Op vorbei war.
Meine Op- Termin hatte ich auch verschoben…aus organisatorischen Gründen. So ganz war mein Arzt damit nicht einverstanden, aber es ging nicht anders. Ich bin alleinerziehend und versorge seit fast 14 Jahren täglich meine Mum. Dazu kam , dass ich das alleinige Sorgerecht für meine Tochter (14) habe. Mein Sohn ist zwar schon 22, aber noch nicht so erwachsen genug, um sich um seine Schwester zu kümmern. Zum Glück habe ich zum Vater meiner Tochter, trotz Trennung vor 13 Jahren , ein gutes freundschaftliches Verhältnis. Er hatte sozusagen meinen kompletten Part zu Hause übernommen. (für 3 Wochen) Das rechne ich ihm auch ganz hoch an. Ansonsten wäre sprichwörtlich ,,Polen offen gewesen,,. Es gab keinen Plan B.
Was mir im Krankenhaus geholfen hat, war ein Bild meiner beiden Kids und meiner Mum. Auch war ich so verrückt und habe meine gesamte Wohnung mit meinem Smartphonefotografiert für den Fall, daß ich Sehnsucht nach Zuhause bekomme…klingt komisch, hat aber geholfen  Und der kleine Plüschhund, den mir meine Tochter schon vor 1, 2 Jahren geschenkt hatte, der kam auch mit…….sie heißt ,,Sally,, und hat auf mich aufgepasst .
Bei mir wurden vorsichtshalber alle Lymphknoten im Kopf/Halsbereich mit entfernt, zum Glück ohne Befund. Wird das bei deiner Frau auch gemacht ?
Woran man gar nicht denkt, ist der Anblick nach der OP. An Schwellungen hatte ich überhaupt nicht gedacht. Wie der Vater meiner Tochter mich das erste Mal auf Station besucht hat, sah ich seinen erschrockenen Blick. Meine rechte Wangenseite war komplett mit einem großen Pflaster beklebt, der vordere Halsbereich ebenso. Dazu die Magensonde (mein Krebslein saß im Mundboden)..Schläuche….. Wir sind zusammen ins Bad…..ich guckte ganz vorsichtig um die Ecke in den Spiegel. Hmmmmmm……..mehr muss ich nicht schreiben. Es dauerte Wochen , bis die Schwellungen auf dem Rückzug waren. Möchte euch aus diesem Grund schon etwas vorwarnen………Kommt deine Frau auf die Intensivstation oder gleich auf normale ? Ich selber war 3 Tage dort, zwei davon im künstlichen Koma (wegen der Schwellung der Zunge) Übersteht man alles
Was mich persönlich interessiert….wie hat sich der Krebs bei deiner Frau bemerkbar gemacht ?

Ganz liebe Grüße Tine

[handermann]

Einen schönen Restsonntag wünsche ich Dir, liebe Tine.
Oja. Die Planung fängt schon an und die Zählung der verbleibenden Tage bis zur OP auch. Am Freitag waren wir zum CT der Nase, des HNO-Bereichs und des Thorax in Heidelberg. Das war bereits morgens um 8.00 h und ging eigentlich recht zügig. Die Arzt-/Operateursprechstunde war auf 12.30 h terminiert und nach fast vier Stunden Wartezeit kamen wir auch dran. Meine Frau hatte fürchterliches Kopfkino und unmögliche Vorstellungen im Verlauf dieser Wartezeit. Ich habe Verständnis dafür: Sie bezog die Verzögerung auf sich selbst und befürchtete, ein Befund von besonders großer Schwere sei aufgetreten.

Das war nicht der Fall. Wir hatten ein Gespräch mit dem HNO-Chrirurgen und bereits dem Epithetiker, der bei der OP anwesend sein wird. Wenn alles glatt laufe, wurde uns mitgeteilt, werde im Rahmen dieser Operation, die nunmehr für den 20. Juni terminiert ist, nicht nur die tumorbesetzte Nase entfernt, sondern auch gleich das Ankerimplatat, an dem nach Verheilung die künstliche Nase befestigt werden wird.

Da bislang alle Tastbefunde, Sonographieen und CT-Aufnahmen im Halsbereich keine befallenen Lymphknoten aufweisen, ist auch bislang kein Plan vorhanden, diese zu entfernen.

Später, bei der ersten Abnahme des Verbandes: Der Anblick. Wir werden uns beide daran gewöhnen müssen, da wir den Rest unseres Lebens damit verbringen. Ich gehe davon aus, dass dies auch im Rahmen einer kurzen Vorbesprechung stattfinden wird. Denn es ist sicher nicht einfach für eine Frau, sich auf diese Änderung einzustellen. Ebenso wenig für mich, der ich dieses Gesicht seit vierzig Jahren kenne und liebe.

Nach dem Befund-Schock wird wohl auch dieser Schock zu überstehen sein. Sicher gewöhnt man sich an alles. Doch stelle ich mir das nicht allzu einfach vor.

Wichtig ist, dass sie überlebt und, spätestens wenn die Epithese angepasst ist, Lebensqualität hat und Lebensfreude wiederfindet.

Heute haben wir noch einmal den Garten genossen und zählen nun nid Tage. Viel sind es ja nicht mehr.
Liebe Grüße von handermann

[Tine1970]

Hallo lieber Herr Handermann, ich habe euch nicht vergessen…habe jeden Tag an euch gedacht…...
Die Tastatur meines Laptops hatte beschlossen, mich zu ärgern.
Gestern ist meine externe gekommen.

Noch ein paar Tage, dann beginnt euer neue Lebensabschnitt. Ich habe meinen Op-Tag im Kalender als 2. Geburtstag eingetragen.
Ihr schafft das ! Auch wenn die Einschränkungen anfangs hart sein können. Irgendwann akzeptiert man sie und ist einfach nur froh am Leben zu sein zu dürfen.
Das war und ist bei mir nicht anders.
Seit meiner Op hab ich noch 50 % Geschmackssinn, kämpfe mit Mundtrockenheit und kann momentan nur sehr weiche Sachen essen (Zähne sind unten nicht mehr vorhanden). Der anfängliche Nervverlust der Zunge von 2/3 hat sich schon deutlich verbessert, so daß ich vor zwei Wochen zum ersten Mal ein Putenschnitzel essen, bzw. mit der Zunge auch zerdrücken konnte. Das war ein Meilenstein für mich. Was das Essen betrifft bin ich sehr experimentierfreudig geworden …ich ess halt gern…..meine Kinder auch. Kraut und Co muss ich noch pürieren, aber auch da ist ein Hoffnungsschimmer am Horizont…..
Letzten Donnerstag war ich in der Sprechstunde meines Artzes/Chirurgen. Wir sprachen über die Abtrennung des Steges meines neuen Mundbodens von der Innenseite der rechten Wange und über den Zahnersatz. Eine normale Zahnprothese ist bei mir nicht möglich, da der untere Kieferknochen zu 1/3 in der Höhe weggenommen werden musste. Die einzigste Möglichkeit sind Titanstifte worauf dann die Prothese aufgesetzt wird. Er macht jetzt das Schreiben an die Krankenkasse fertig. Wenn das Ok vom Gutachter kommt, dann erfolgt die Abtrennung und das einsetzen der Stifte in einer Op unter Vollnarkose.
Ich bin guter Hoffnung, dass ich in 2,3 Monaten mal wieder ein schönen knackigen Gurkensalat essen darf….

Was ich supertoll finde, ist….dass du immer so lieb schreibst. Vierzig Jahre Ehe….das ist heutzutage echt noch selten… Meine Eltern wären diese Jahr 49 Jahre verheiratet gewesen. Leider sind es nur 34 geworden….Seit er nicht mehr da ist, sind meine Mutter und ich noch enger zusammengewachsen als ohnehin schon.
Du wirst deine Frau auch trotz der Veränderung genauso liebhaben wie vorher. Denn sie bleibt ja der Mensch in den du dich verliebt hast.
So ist es auch bei meiner Mum und mir. Im Krankenhaus schickte ich ihr eine Nachricht übers Handy, ob ich ihr ein Bild von mir schicken soll oder ob ich es lieber lassen soll, damit sie sich nicht zu sehr erschreckt……3 Sekunden später kam die Antwort…. ,,Schick. Du bist doch Mein Kind…,,..Das zaubert mit jetzt noch ein Lächeln ins Gesicht. Natürlich haben wir auch beim ersten Gegenübertreten nach dem Krankenhaus geweint…..es war aber eher ein befreiendes Weinen mit der Gewissheit, das wir alles schaffen…egal wie hart es kommt.
Was auch für mich wichtig war, ist die körperliche Nähe, die Hand halten……..

Morgen werd ich den Antrag auf Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkassen stellen. Dazu hat mir mein Arzt geraten. Auch soll ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Macht bei mir aber nicht wirklich Sinn. Bei euch hinsichtlich Steuer vermutlich schon.

Wisst ihr eigentlich schon so ungefähr, wie lange der Krankenhausaufenthalt sein wird ? Und nimmst du dir nach der Entlassung ein paar Tage frei ? Ich weiß ja, dass du arbeiten gehst. Für den Fall, dass deine Frau dann zu Hause Hilfe brauchen sollte, kann man die erste Zeit einen mobilen Pflegedienst hinzuziehen.

Geniesst noch die paar Tage. Wie gesagt, ich bin gedanklich immer bei euch……ganz ganz liebe Grüße von eurer Tine

[handermann]

Liebe Tine,

ja. Für morgen stehen noch ein paar Untersuchungen und Aufnahmeformalitäten an, und dann wird am Mittwoch, wenn alles wie geplant geht, um 11.00 h operiert. Die Ärzte haben noch keine Prognose für die Dauer des Krankenhausaufenthalts abgegeben, doch rechne ich mit einer Woche.

In dieser Hinsicht lassen wir uns überraschen und werden froh sein, wenn keine negative Überraschungen hinzukommen. Es wird ja dann auch sicher abgeklärt, inwieweit meiner Frau auch psychoonkologische Beratung zur Verfügung steht, und ob respektive wie lange eine Rehabilitationsmaßnahme vorgesehen ist.

In Sachen Psyche sprichst Du da ein sehr bedeutsames Thema an, das Ihr in Eurem Familienkreis anscheinend recht elegant gelöst habt. Auch ich befürchte den Tag der Entfernung des Verbandes und werde dies bei den behandelnden Ärzten ansprechen. In Heidelbergs Kopfklinik dürfte man auf derlei Situationen wohl verbereitet sein. Meine Frau wird ihr "neues" Gesicht zum ersten Male im Spiegel sehen, und auch ich werde mich an einen völlig veränderten Anlick dessen gewöhnen müssen, was mir 40 Jahre lang vertraut war.

Es ist nun einmal so. Und es soll auch im Kreise der Familie bleiben. Meine Tochter hat nach der OP zum Glück Ferien (sie ist Lehrerin) und wird die nächsten Wochen, wie auch jetzt schon zu uns ziehen. Ich bin selbständig und muss im Office vor Ort sein, da mir sonst die Kunden weglaufen. Ohne Kunden kein Geld und ohne Geld keine Krankenkasse. Das wäre fatal.

Für Deine Beschreibung des ersten Moments der Konfrontation deines durch die Chirurgie veränderten Aussehens danke ich Dir von Herzen. Es zeigt mir, dass alles, aber auch wirklich alles durchgestanden werden kann, wenn man sich miteinander verbunden fühlt.

[Tine1970]

Lieber Herr Handermann,

ich musste auch einen Tag vor der Op ins Krankenhaus. Punkt 7 Uhr begann der Aufnahmeprozess……gegen halb 10 wurde mir das Zimmer zugewiesen (Einzelzimmer….3x4 m plus kleines Wc mit Waschbecken) und kurz vor dem Mittagessen ging es zum Gespräch mit dem Narkosearzt. Gegen halb 12 begann die Warterei auf den anderen Tag. Bin da noch paar Runden an der frischen Luft gewesen und hab noch mit meinem Töchterchen telefoniert gehabt. War schon komisch. Sind bis dato immer nur 2-5 Tage (Klassenfahrten) voneinander getrennt wesen.
Mitternacht war Zapfenstreich für essen und trinken. Um 6Uhr wurde ich geweckt, bekam meine Beruhigungstablette, ging noch mal duschen und pünktlich um 7 wurden mein Bett und ich durch zahlreiche Gänge im Keller in Richtung Op geschoben. Dort erfolgte eine Umlagerung und dann war warten angesagt. …..Über das warten bin ich schlichtweg eingeschlafen, habe nichts mehr von der ganzen Verkabelung mitbekommen oder der Einleitung der Narkose…..Das war ein echte Wundertablette.
Meine Tochter war mich am 8. Tag nach dem Eingriff besuchen, zusammen mit ihrem Vater. Davor hatte ich ich mächtig Bammel gehabt und mir deshalb so eine Art Schaltuch umgebunden, so daß praktisch nur die Augen zu sehen waren……paar Minuten später konnte ich es aber von ihr aus weglassen. Sie hat es sehr gut verarbeitet und mich umarmt…….Mann ist und bleibt ja derselbe Mensch…… So wird es auch deiner Frau und euch gehen. Du hast dich ja nicht nur in ihre Nase verliebt, sondern in sie als Person…Augen, Stimme, Geruch…wie sie sich anfühlt. Okay?
Und eins dürfen wir nicht vergessen, wie haben die Chance bekommen, weiterleben zu dürfen. Andere haben leider nicht dieses wahnsinnige Glück.
Ich werde auf jeden Fall ab morgen um 11 Uhr die Daumen drücken, dass deine Frau die Op gut übersteht und hoffe auf eine positive Nachricht von euch. Liebe Grüße an deine Frau und auch an deine Tochter.
ES WIRD ALLES GUT…..

[handermann]

Guten Tag liebe Tine und alle anderen Mitlesenden,

nun ist die Nase weg und es wird hoffentlich alles gut. Die OP verlief problemfrei. Ein großer Vorteil in der Kopfklinik Heidelberg war, daß sowohl die Entfernung der Nase als auch das Setzen des Titan-Implantats als Vorbereitung der Epithese in einer einzigen OP gemacht wurde. Im Klinikum Ludwigshafen hatte man dafür zwei Durchgänge eingeplant.

Nun konnte natürlich der Heilungsprozess früher einsetzen, und meine Frau erwartet schon sehnsüchtig den ersten Termin beim Epithetiker.

Zwischenzeitlich bewegt sie sich mit verbundener Nase fast wieder wie vorher: Sie geht einkaufen, trifft sich mit Freundinnen und hält auf der Straße Schwätzchen. Ja, sie war sogar auf Zugreise nach Köln, um unseren Sohn dort mehrere Tage zu besuchen.

Meine Tochter hatte gleich von Anbeginn die Rolle der "Krankenschwester" übernommen, und formt eine Kunstnase aus Mull, die sie noch mit einem weiteren Verband überzieht. Hat das einfach den Fachkräften in der Klinik abgeguckt und machte sich vom ersten Tag an völlig unkompliziert, sachlich und sorgfältig an die Arbeit, wobei sie auch die Reinigung der Wunde übernahm. Ich war völlig baff und erstaunt, wie tapfer sie ist.

Vor knapp drei Wochen führte sie uns beide, die wir die Wunde noch nicht gesehen hatten, sorgfältig an den Anblick heran. Zunächst zeigte sie uns beiden Handyfotos und, nachdem wir uns einen Tag lang daran gewöhnt hatten, schauten wir zusammen auch in den Spiegel.

Was soll ich sagen? Es war alles längst nicht so schrecklich, wie ursprünglich von mir befürchtet. Natürlich sieht diese offene Wunde mehr als ungewohnt aus und ist nicht gerade eine Zierde. Aber meine Frau blieb genau die, die sie vorher war und mittlerweile habe ich mich an den Anblick völlig gewöhnt.

Eine adjuvante Strahlentherapie, die kurzfristig erwogen wurde, hat man, nach Beratung im Tumorboard für nicht notwendig gehalten, da ausschließlich im gesunden Bereich geschnitten worden war. Für eine eventuelle spätere Rekonstruktion, die wir uns in ein oder zwei Jahren überlegen können, wenn alles rezidivfrei bleibt, wurden kleine Teile der Nasenflügel stehengelassen.

Wir gehen nun regelmäßig zu den Nach-, respektive Vorsorgeuntersuchungen, was natürlich immer ein wenig Bangen beinhaltet. Der Arzt könnte ja doch noch etwas finden.

Trotz des wegen eines Notfalls um einen Tag verschobenen OP-Termins war sie nur fünf Tage im Krankenhaus.

Wenn das alles denn so bleibt, und irgendwann die Kunstnase mal drauf ist, wird sie wieder wie vorher ihren Alltag bewältigen können.

Es ist unglaublich, was die menschliche Psyche alles verkraften kann, denn nach der ersten Diagnose und Internetrecherchen war dies doch ein großer Schock.