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  #1  
Alt 07.07.2012, 11:46
Marla1984 Marla1984 ist offline
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Standard Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Guten morgen zusammen,

Lange hab ich überlegt ob ich mich hier anmelde und euch von der Geschichte meines Vaters berichte. Ich fange an zu scheiben, mir schießen die Tränen in die Augen und dann lasse ich es doch.

Mein Paps ist im März 60 Jahre alt geworden. Ende Mai hat er mir dann einen geschwollenen Lymphknoten auf der rechten Seite gezeigt. Ich hab ihn sofort zum Arzt geschickt. Am 01.06. dann das CT. Lymphknotenmetastase zervikal rechts.

Um es etwas abzukürzen... Es folgten diverse Untersuchungen auf der Suche nach dem Primärtumor. Ganzkörper-CT: Nichts außer einem auffälligen Hoden. Ab zum Urologen: Nichts.Nieren,Hoden,Prostata, alles ok. Ab in die Hautklinik: Nichts. Ein Lymphom? Nein danach sehen die Lymphknoten im Ultraschall auch nicht aus. Die Zeit war die reinste Hölle. Das Bangen, das Warten auf den nächsten Termin und dabei zu sehen wie die Metastasen immer größer werden.

Nach drei Wochen dann ab in die HNO. Befund nach Panendoskopie: Hypopharynx-Ca. Ich kann dieses Gefühl gar nicht beschreiben... Einerseits eine Erleichterung, dass der Primärtumor gefunden wurde und andererseits die Gewissheit, dass er Krebs hat.

Am 26.06 wurden der Tumor weggelasert. Mit Erfolg. Seinen Kehlkopf hat er behalten. Er ist noch etwas heiser. Die Ärzte sagen das gibt sich wieder. Essen kann er auch. er spült nur alles mit Tee runter, weil er sonst das Gefühl hat es hängt ihm noch im Hals. Er ist so verdammt tapfer. Hat sein Lachen nicht verloren. Er sagt immer: Wenn etwas gemacht werden muss, dann geht es, egal wie. Es muss halt. Mein Vater ist immer schon ein starker Mann gewesen. Hat sich nie beschwert. Jedem geholfen auch wenn er eigentlich zu kaputt war. Eine Seele von Mensch. Und jetzt sowas.

Ich versuche stark zu sein um ihm irgendetwas davon zurückzugeben. Meine Mutter verträgt das alles sehr schlecht. Selbst wenn wir nur darüber Sprechen wird sie blass. Mein Bruder kann über die Sache nicht sprechen und meine Schwester gibt sich sehr viel Mühe aber ringt jedes Mal mit den Tränen wenn sie ihn besucht.

Gestern hat er eine radikale Neck dissection rechts bekommen. Geplant waren beide Seiten. Links hat er zwar keine Metastasen aber sie wollten sie sicherheitshalber mitentfernen. Die Entfernung auf der rechten Seite ist eine größere Sache geworden deshalb haben sie links nichts gemacht. 2/3 konnten sie auf der rechten Seite entfernen. Der Rest war so mit dem Armmuskel verwachsen, dass sie sich entschlossen haben zu bestrahlen, weil sein Arm sonst gelähmt geblieben wäre. Evtl bekommt er auch noch eine Chemotherapie. Das wird alles am Montag in der Tumorkonferenz besprochen. Dienstag morgen fahre ich vor der Arbeit hin. Dann erfahre ich mehr.

Puh... da sind jetzt schon wieder Taschentücher beim schreiben draufgegangen. Egal wie sehr ich es auch versuche... Ich weiß, dass mein Vater merkt wie es mir geht. Ich sehe es in seinem Blick. Wenn ich nur ein wenig mehr von der Kraft hätte, die er hat. Man muss sich das mal vorstellen. Er hat Krebs, liegt im Krankenhaus. Doch sobald er wieder auf dem Damm ist nach einer OP. Ab nach draußen. Das Gelände erkunden. Transport um zu Untersuchungen zu kommen? Braucht er nicht. Er kennt ja jetzt das Gelände. Er läuft lieber hin. Ja so ist er immer schon gewesen Der beste Vater auf Erden.

Naja ist jetzt doch etwas länger geworden der Text. Ich fahre jetzt mal zu ihm damit er nicht so alleine ist.

Bis bald
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  #2  
Alt 07.07.2012, 22:02
melurie melurie ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,

ich kann momentan gerade sehr gut nachvollziehen wie es dir geht. Auch wir haben an Pfingsten die Diagnose Hypopharynx- Ca bekommen. Mittlerweile ist mein Vater einmal gelasert und einmal nachresiziert worden, wobei das Gewebe keine Krebsanteile mehr nachweisen konnte. Mein Vater hatte bisher keine Lymphknotenbeteiligung und keine Metastasen.
Am Montag war es in der Tumorsprechstunde und sie sehen momentan noch von einer Bestrahlung ab, jedoch nur unter der Bedingung, dass in 9 Wochen nochmals eine Pandeskopie mit gewebeprobeentnahme gemacht wird. Alle 3 Monate Lymphknotenultraschall und in 6 Monaten CT.
Mein vater hat auch noch kleine Probleme mit dem Schlucken, wird jedoch immer besser. Was ihm mehr Probleme bereitet sind die starken Nackenbeschwerden nun nach der 2. OP aber ab Montag bekommt er Physiotherapie und dann hoffe ich das auch dies langsam mal besser wird.
Mein Vater war schon immer sehr dünn und nun hat er noch mind. 10kg abgenommen, sodass er momentan noch 50kg wiegt. Er trinkt nun zusätzlich 4 mal täglich fresenius und hoffen dass er wieder zu nimmt.

Dein Vater macht doch in deiner Beschreibung einen sehr stabilen und gefassten Eindruck und er wird bestimmt kämpfen. Mein Vater sagt auch immer dass es ihm gut tut wenn wir kommen und er ist auch sehr froh, dass ich ihn immer bei den Arztbesuchen begleite.

Ich wünsche dir und deinem Vater viel Kraft und schicke Euch eine grosse Ladung Genesungswünsche rüber.
Morgen wünsche ich euch einen schönen Sonntag
LG
Melanie
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  #3  
Alt 08.07.2012, 14:28
Marla1984 Marla1984 ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Liebe Melanie,

Erstmal ein riesiges Dankeschön für deine Antwort. Ich wünsche auch euch natürlich von Herzen das Beste und das alles wieder gut wird. Denn das ich glaub ich der größte Wunsch von uns allen.

Das dein Vater keine Metastasen hat ist ja schon einmal eine gute Nachricht. Und wenn der Tumor komplett entfernt werden konnte, dann muss man auch das als sehr positiv betrachten Diese Fresenius Drinks sind bestimmt sowas wie Fresubin. Ich kenne nur das. Hochkalorische Trinkpäckchen. Eine gute Sache.

Mein Paps hatte auch Schluckbeschwerden. Erst nach dem lasern und später durch den Druck der Lymphknoten von der Seite. Er hat immer alles mit Tee im Mund aufgeweicht. Sonst hatte er immer das Gefühl, dass es ihm im Hals steckt. Er hat bei seiner Einlieferung vor 2 Wochen 94kg gewogen und gestern waren es 94,2kg.

Mein Vater ist sonst wirklich sehr fit. Er hat keine Nebenerkrankungen und lebt sehr gesund. Seit 15 Jahren raucht er schon nicht mehr. Rührt nie einen Tropfen Alkohol an. Ich bin selbst Krankenschwester und man muss sagen... Er ist ein vorbildlicher Patient. Er befolgt alles was man ihm sagt. Ich krieg immer zu hören: "Was gemacht werden muss geht immer".

Er kämpft. Das weiß ich. Ich weiß auch ganz genau das ihm tierisch langweilig ist im Krankenhaus. Deshalb bin ich auch immer da. Er kann nämlich nie still sitzen Gestern sollte er sich noch schonen und im Bett bleiben. Ich wette wenn ich gleich hinfahre flitzt er über den Flur oder sitzt auf der Terrasse. Ich hab ihm nämlich gesagt er soll bloß nicht übertreiben und direkt wieder draußen wandern gehen alleine. Jetzt mach ich mich mal auf den Weg zu ihm.

Ich wünsche dir und deiner Familie noch ein erholsames Wochenende.

Liebe Grüße Marla
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  #4  
Alt 11.07.2012, 11:08
Marla1984 Marla1984 ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo ihr Lieben,

Ich benötige eure Erfahrung.

Mein Vater liegt immernoch stationär. Es wird eine Radichemo über 6 Wochen gemacht. Beginn in 3 Wochen. In der ersten und letzten Woche der Therapie soll er stationär liegen. Aktuell laufen noch die Vorbereitungsmaßnahmen. Heute in der Strahlenklinik und morgen muss er in die Zahnklinik um den Zahnstatus zu erfassen und gegebenenfalls Zähne zu sanieren oder zu entfernen.

Es sind 50km bis zur Klinik und mein Paps denkt er wird selbst fahren können. Wie ist es euch dabei gegangen? Ist das überhaupt möglich?
Ich werde sowieso versuchen immer dabei zu sein und ihn zu fahren. So wie ich ihn auch jetzt bei jeder Sache begleite. Es sei denn es geht gar nicht anders. Aber noch weiß ich nicht wie oft er hin muss.

Ich hab ihn schonmal vorab darauf vorbereitet, dass er wahrscheinlich ziemliche Schwierigkeiten beim essen haben wird. Seine Worte: Aaach, mach dir darüber mal keine Gedanken. Ich finde schon Dinge die ich essen kann und wenn ich den ganzen Supermarkt leerkaufen muss.

Danke und bis bald
Marla
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  #5  
Alt 11.07.2012, 13:27
melurie melurie ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,

Dein Papa ist ja wirklich super wie er damit umgeht (Supermarkt leerkaufen). Mein Vater hat keine Radiochemo gehabt, er hatte ja nur die LaserOP und Nachresektion aber da hatte er auch Probleme mit dem schlucken. Er isst nun viel Pudding, Kartoffelbrei. Da mein Vater schon immer wenig Gewicht hatte und nun nach den Ops nur noch 50 kg hat, trinkt er jeden Tag noch 4 so Fresubindrinks. Soweit kann ich dir zum Schlucken Tips geben.
Was die Fahrten angeht, weiss ich von Leuten, die zur Bestrahlung gehen, dass sie immer mit dem Taxi dorthin gefahren werden, das bezahlt die Krankenkasse, das wäre ja vielleicht sonst auch noch eine Möglichkeit.
Liebe Grüsse an Dich und Deinen Vater
Melanie
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  #6  
Alt 11.07.2012, 20:41
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,

das hört sich ganz nach meiner Geschichte an. Wenn du möchtest kannst du die hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276 nachlesen. Aber bitte auch daran denken es MUSS so nicht alles bei euch ablaufen.
Wenn du noch Fragen hast, immer rein schreiben, es kann nur auch mal etwas dauern bis eine Antwort kommt.

Lieben Gruß
Wangi
__________________
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  #7  
Alt 11.07.2012, 22:14
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,

lass ihn um Gottes Willen bitte das Auto stehen lassen. Auch wenn er nur wenige Sekunden unter den Strahlen liegt, für den Körper ist es Stress pur.
Die Krankenkasse zahlt doch fast alle Fahrtkosten. (Zuzahlung nur für die erste und die letzte Fahrt - ich glaube jeweils 10 Euro.) Der Taxi Fahrer macht das sehr gerne und wartet vor der Klinik, bis Dein Vater wieder kommt.

Sollte Dein Vater doch selbst fahren und es passiert etwas ....
Aber er wird wohl nicht selbst fahren.

Bitte sag es ihm unbedingt.

Ganz lieben Gruß

Wolfgang


PS. Bei Wangi findest Du auch Teilweise meine Strahlenerfahrungen. Das war aber vor 12 (Zwölf) Jahren.
PPS. Bei mir ist jetzt ALLES wieder sehr gut.
__________________
Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten.
Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V.
www.kehlkopfoperiert-bv.de

Geändert von wolfgang46 (11.07.2012 um 22:18 Uhr) Grund: Nachtrag PS
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  #8  
Alt 14.07.2012, 16:01
Marla1984 Marla1984 ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Zusammen,

Erstmal ein riesen Dankeschön für eure Antworten. Ich habe schon so viel im Forum rumgestöbert und zahlreiche Geschichten gelesen. Auch eure. Das hilft ungemein auch wenn manchmal nicht alles hängen bleibt.

Mein Papa bleibt jetzt auf jeden Fall übers Wochenende im Krankenhaus. Montag sehen sie weiter. Irgendwie braucht er zwischendurch immer mal wieder Cortison weil er schlecht Luft bekommt. Gerade nachts. Jetzt hat er es schon 2 Tage ohne ausgehalten musste aber einmal inhalieren. Kennt ihr das? Ich verstehe das nicht. Die Ärzte sagen immer es sei alles in Ordnung und es würde sehr gut aussehen. Von der Laser-OP wäre kaum noch etwas zu sehen. Kann das von der Neck-dissection kommen? Er sagt, dass er es gestern morgen auch hatte. Dann lief er etwas rum. Hat dann einen Tee getrunken und gefrühstückt und dann ging es wohl wieder.

Ich bin ja soweit alles am vorbereiten Fresubin ist besorgt. Habe auch Panthenollösung gekauft, weil ich hier im Forum gelesen habe, dass es bei Entzündungen durch die Bestrahlung recht gut helfen soll. Womit habt ihr denn bei einer Bestrahlung euren Hals eingerieben? Ich weiß nämlich nicht genau ob Bepanthensalbe zu fettig ist. Habe auch Desinfektionsmittel gekauft, damit mein Paps schön die Hände reinlich hat vor dem Essen Mein Vater findet es überzogen aber ich fühle mich irgendwie besser damit. Er meinte aber er wird meine Anweisungen befolgen

Ich hab mich wegen der Bestrahlung und den Transportkosten erkundigt. Ich hätte sowieso keine ruhige Minute gehabt, wenn er selbst gefahren wäre, was er ja auch gar nicht darf. Die Krankenkasse würde die Kosten übernehmen wenn er die Bestrahlung in der Nähe des Wohnorts machen lassen würde. Ich habe ihn ja zu mir in die Uniklinik geholt nach dem Befund. Die ist 50km entfernt. Die Krankenkasse übernimmt also keine Kosten. Da er sich hier gut aufgehoben fühlt und nur wegen uns sich woanders hätte bestrahlen lassen, habe ich so gut wie möglich versucht das zu regeln. Habe meinen Urlaub verschoben und jetzt sind es nur noch 2 Wochen die ich organisieren muss damit er herkommt. Mehr weiß ich halt leider erst am 02.08. wenn er seine weiteren Bestrahlungstermine bekommt.

Wenn jemand noch Tipps für mich hat wie ich mich noch vorbereiten kann... Immer her damit.

Bin euch auf jeden Fall für alles dankbar.
In dem Sinne... Ein angenehmes Wochenende an alle.
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  #9  
Alt 14.07.2012, 18:18
Benutzerbild von wolfgang46
wolfgang46 wolfgang46 ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,

wie weit wäre denn die nächste Strahlenstation?
Hat Dein Vater dort Unterstützung?
Könnte der Arzt nicht die von Euch gewählte Strahlenklinik explizit verschreiben?

Aus dem Beratungsblatt meiner KK:
Zitat: Wenn Fahrten zwingend medizinisch notwendig sind und mit einer Leistung der (Name der Krankenkasse) zusammenhängen, kann sie auch die Kosten übernehmen. Das gilt für
  • Rettungsfahrten
  • Krankentransporte mit Krankenwagen sowie
  • Fahrten, die dadurch notwendig sind, dass Sie
  • * ........
  • * .......
  • * .........
  • * ambulant behandelt werden und deshalb aus Sicht des Arztes nicht oder nur kürzer (teil-) stationär behandelt werden müssen. Darüber hinaus muss der Arzt dazu weitere Voraussetzungen medizinisch bestätigen. Fragen dazu beantwortet Ihnen Ihre ..... vor Ort.
Zitat Ende

Die Kasse ist zwar verpflichtet kostengünstig zu handeln, aber das geht nicht, wenn der Arzt "Eure" Klinikwahl verschreibt und es damit begründet, dass er von Dir nur dort auch Betreuung hat.

Noch ein Zitat:
Nächsterreichbare Behandlungsmöglichkeit
Die ..... kann die Fahrtkosten nur übernehmen, wenn Sie sich in einer der beiden nächsterreichbaren Einrichtungen behandeln lassen oder der Arzt Sie zum weiteren Behandlungsort überweist.
Zitat Ende
Das Merkblatt ist aktuell. (Fett und Unterstreichungen habe ich eingefügt)

Wichtig ist aber, das die Kasse vorher Ihre Genehmigung erteilt hat.
Die Fahrtkosten sind nämlich vom "gemeinsamen Bundesausschuß" in den Krankentransportrichtlinien festgelegt.

Besonderheit bei der Zuzahlung:
Für Serienbehandlung, Zuzahlung nur für die erste und für die letzte Fahrt! (Gleiches Merkblatt)

Ich denke, dass ich Euch damit einige Ratschläge geben konnte.

Viel Glück
wolfgang
__________________
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Geändert von wolfgang46 (14.07.2012 um 18:24 Uhr) Grund: Einfügung der Zuzahlungsbesonderheit
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  #10  
Alt 14.07.2012, 21:06
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,
toll dass du dich um Alles kümmerst, das erleichtert es deinem Vater auf jeden Fall.
Zu den Fahrkosten kann ich dir leider nix sagen, meine Bestrahlungsklinik ist hier am Ort, von daher gabs da keine Schwierigkeiten.
Mit dem Einreiben des Halses während der Bestrahlung gehen die Meinungen auseinander. Spreche mal mit den Ärzten, aber auch mit dem Pflegepersonal, die haben meist die besseren und praxisnahen Tips. Ich hab von außen gar nichts gemacht, nicht mal gewaschen, nur am bestrahlunsfreien Wochenende mit lauwarmen Wasser abgetupft und bin gut damit gefahren, hatte keine richtig offenen Stellen.
Zum Gurgeln hab ich Salbei/Kamilletee genommen, nur Salbei ging nicht und Bepanthen-Gurgel-Lösung, die ist toll, haben die mir bei der AHB empfohlen.

Wegen dem schlecht Luft bekommen, kann das vielleicht an dem Schleim liegen? Das wäre dann verdickter Speichel, wenn es geht viel trinken.

Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg und das hört sich doch Alles gut an.

Lieben Gruss
Wangi
__________________
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  #11  
Alt 15.07.2012, 09:04
melurie melurie ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo Marla,
zu deinen Fragen kann ich dir nichts sagen, da wir keine Bestrahlung bisher benötigen. Aber ich wollte Dir echt ein dickes Lob machen, wie toll Du Dich um Deinen Vater kümmerst und Du alle wichtigen Dinge für ihn organisiert, das hilft sehr, das merke ich auch bei meinem Vater immer wieder!
Ich wünsche Dir heute einen schönen Sonntag!
LG
Melanie
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  #12  
Alt 15.07.2012, 09:14
Wolfgang G. Wolfgang G. ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo !
Wurde in der Uni-Klinik in Heidelberg operiert und bestrahlt,80 km von meinem Wohnort entfernt.Bestrahlungsfahrten wurde von der Aok ohne Probleme erstattet.
Habe meinen Hals täglich mit Bepanthol eingecremt,(wichtig,nach und nicht vor der Bestrahlung eincremen) mich weiterhin naß rasiert (Trockenrasur wird empfohlen ) und hatte außer leicht geröteter Haut keine Probleme.Ist bei jedem Menschen verschieden,einfach ausprobieren !
Viel Glück

Geändert von Wolfgang G. (15.07.2012 um 09:23 Uhr)
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  #13  
Alt 15.07.2012, 17:42
Benutzerbild von schlosserhansi
schlosserhansi schlosserhansi ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Meine Bestralung ging von Januar 01.01.2010 bis März.Ich bin mit den Roller hingedüst,und hatte zweimal Chemo.Die Wetterlage ,war alles vereist.Dan musste ich den Fahrdienst nehmen.Mit den Fahrdienst gab es keine probleme,die hatten vorher angerufen,das die kommen.Mit der AOK abgerechnet ging alles gut.Wolfgang ,die Nebenwirkung kommen erst Später ,die Nebenwirkung kommen nach der Bestrahlung in zwei Jahren.In der zeit der Bestralung wahr ich in der Uni Frankfurt Haus 14,mit Der Chemo Strahlentherapie beschäftigt.In der zeit der Strahlentherapie hatte ich masive schluckpropleme ,dewegen die Magensonde.
Das alles ist fast drei Jahre her,
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  #14  
Alt 17.07.2012, 22:02
SteffiJo SteffiJo ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Hallo, liebe Marla.

Wie schon andere geschrieben haben kann auch ich bestätigen, dass die Krankenkasse den Transport übernehmen. Bei uns gab es nur ein Problem: die Krankenkasse wollte selbst bestimmen, mit welchem Taxi-Unternehmen gefahren wird. Manche haben da so Verträge mit bestimmten Unternehmen. Mach Dich einfach mal schlau.

Desweiteren klopfe ich Dir hier aus der Ferne (Rheinland-Pfalz) mal ganz kräftig und lieb auf die Schulter: Prima, wie sehr Deinen Papa unterstützt!!! Ich schmunzele, wenn ich lese, dass Du Dich schon mit Bepanthen bewaffnet hast etc.. In der Zeit, als meine Mama krank war, sind mein Lieblings-Apotheker und ich per Du geworden Er hat sich immer sehr um hilfreiche Ratschläge und Tipps bemüht. Wenn Du auch eine Lieblingsapotheke hast, dann frag dort mal nach wg. der Bestrahlung. Manchmal kennen die die Neuesten Medikamente, manchmal aber auch die Besten uralten Hausmittelchen gegen die Nebenwirkungen. Für Probleme "im Mund" während der Bestrahlung (z.B. Pilze, offenen Schleimhäute etc.) hat meiner Mama eine tolle Spülung geholfen. Das Rezept / die Mischung kommt aus Heidelberg und ich habe es für meinen Mama in der Apotheke anmischen lassen. Nannte sich "Stomatitislösung", und ich habe die Rezeptur irgendwo hier im Forum hinterlassen...suche sie Dir bei Bedarf gerne raus.

Alles Liebe - und ach: Mensch, hast Du einen klasse Papa! Mit so viel Optimismus, soviel Humor....er muss ein ganz besonderer Mensch sein!

Grüsse
Steffi
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  #15  
Alt 18.07.2012, 17:39
Wolfgang G. Wolfgang G. ist offline
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Standard AW: Mein Paps hat Kehlkopfkrebs

Stimmt,hatte auch diese Stomatitislösung aus Heidelberg und kaum Probleme mit meiner Mundschleimhaut ! Kann ich ebenfalls empfehlen !
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