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#16
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Hallo Chris!
Du hast sicher recht - "strenger" werden wir wohl sein müssen, sonst erreichen wir bei meinem Vater gar nichts. Immerhin, wir haben meinen Vater innerhalb des Hauses jetzt "umgezogen" - aus seinem heißgeliebten, aber leider ziemlich kalten, Kellerzimmer in den wärmeren ersten Stock. Naja, jedenfalls offiziell ![]() Meine Schwester, sie studiert Ernährungswissenschaften, versucht gerade ihn von gesunder Ernährung zu überzeugen. Tofubrotaustrich würde er noch essen, hat er erklärt, aber KEINE VOLLKORNNUDELN!!! ![]() Ich glaube fast, es wird einfacher sein, ihm nach und nach ein paar Finanzangelegenheiten aus der Hand zu nehmen... ![]() Möglicherweise hilft es schon, wenn wir ihn sanft daran hindern, den Einkauf zu schleppen u.ä., wenn wir Hilfsangebote immer und immer wieder machen, oder wenn wir einfach nur seine Nähe suchen. Kann sein, er merkt nach und nach, das wir ihm nicht nur helfen wollen, sondern es vielleicht auch können? Ich hoffe es zumindest. Danke jedenfalls für Deine Antwort und viel Glück für Deinen Vater!
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) Geändert von kleiner Bär (07.02.2006 um 20:45 Uhr) |
#17
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hallo kleiner bär,
ich hab gestern meiner mutter gesagt, dass es MIR wichtig ist, etwas für sie tun zu dürfen. das hat sie dann sogar erlaubt! ![]() |
#18
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Hallo Amoebe!
Dein Vorschlag ist gut - ansatzweise haben wir etwas in der Art schon versucht. Weil wir seinen Hang zur Ritterlichkeit kennen, haben wir das als erstes versucht, um ihn aus seinem Kellerloch (pardon: Erdgeschoßzimmer ![]() Aber wir waren vermutlich zu zaghaft. Er will halt, solange es irgendwie geht, auf keinen Fall mehr Hilfe annehmen, als er unbedingt muss, und das hat er uns auch deutlich gesagt. Vielleicht müssen wir tatsächlich das "UNS" in: "Es ist uns wichtig" mehr betonen. Einen Versuch ist es wert, ich werde das mal mit der Familie beratschlagen. Danke für den Tipp!
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) |
#19
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@amoebe:
Hallo amoebe, es tut mir leid, dass ich solange nichts von mir hören gelassen habe... die letzten tage waren sehr anstrengend und ich werde wieder mehr schreiben, wenn es etwas ruhiger ist. seit montag nacht liegt meine mama auf der intensiv-station... es war ziemlich schlimm alles. sie lag bis mittwoch im koma, jetzt ist sie aber wieder wach... war sehr viel bei ihr, habe viele dinge gesehen, die ich lieber nicht gesehen hätte :-( jetzt warten wir darauf, dass sie morgen in die uniklinik eppendorf verlegt wird und dort vielleicht weiterbehandelt wird. ein tumor in ihrem unterleib ist aufgeplatzt, ist jetzt mit kompressen soweit stillgelegt, wird aber aller voraussicht nach nicht wieder von alleine "zugehen" und operiert werden kann sie nicht mehr... weiß auch nicht, wie es weiter geht... ich melde mich bei dir wieder, wenn es etwas ruhiger ist bei mir... aber bevor ich es ganz vergesse, ich wollte es dir doch eigentlich schon viel eher geschrieben haben: Alles Alles Liebe und Gute nachträglich zu deinem Geburtstag und vorallem ganz viel Kraft für die Zukunft. Deine Katharina! |
#20
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hallo katharina,
oh je, das klingt aber schlimm...was soll ich sagen, wenn ich so traurige nachrichten höre, fehlen mir immer erstmal die worte. alles klingt dann so "banal" und unpassend. ich habe mich sehr gefreut, deine zeilen zu lesen, würde aber vorschlagen, wir eröffnen einen eigenen beitrag, das ist ja der vom kleinen bären, ich fühl mich ein bissl wie ein "eindringling" hier. ![]() jedenfalls wünsche ich dir und deiner mutter alles alles gute und vor allem auch ganz viel kraft. hab mit meiner vorhin grade wieder telefoniert, befund ist noch nicht da, es geht ihr so weit gut. vielleicht gibts morgen mehr informationen. @ kleiner bär: würde mich freuen, von dir zu erfahren, ob der "tipp" bei deinem vater funktioniert hat. ich bin ja auch nur durch eine plötzliche eingabe draufgekommen...und außerdem stimmt es wirklich: ich möchte etwas tun und ich fühle mich einfach besser, wenn meine mutter sich auch mal helfen läßt. schließlich hab ich mich als kind auch von ihr gesund pflegen lassen und im winter die gräßliche pudelmütze aufgesetzt, wenns draußen kalt war, ihr zu liebe (zumindest so lang, bis ich außer sichtweite war ![]() glg amoebe |
#21
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Hallo Leute!
Mein Vater bekommt seit etwa 3 Wochen Tarceva, dieses neue Lungenkrebsmedikament. Wir haben zwar vom Krankenhaus eine Menge Informationsmaterial bekommen, sind also über die "technische" Seite gut informiert. Mich würde aber interessieren: Gibt es hier schon jemanden, der persönlich Erfahrungen mit Tarceva gemacht hat (als Betroffener oder Angehöriger)? Wir (als Familie) wären dankbar für jeden Hinweis - auch und gerade für solche, die sich auf die praktische Seite (Nebenwirkungen, Umgang mit Nebenwirkungen etc.) beziehen. Herzliche Grüße! Euer Kleiner Bär
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) |
#22
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Hi,
meine Ma (BSDK, gestorben 18.04.04) hat an einer Studie mit Tacerva teilgenommen. Der Tumor und die Metas sind in der Zeit nicht gewachsen. Allerdings hat meine Ma die Studie dann nach ca. 5 Monaten abgebrochen, weil die Nebenwirkungen zu stark wurden. Sie litt sehr unter - quälendem Juckreiz - kaputte Schleimhäute - Haarausfall - Durchfall (ist aber typisch für BSDK) - Übelkeit etc. Es muss nicht bei jedem Patienten so kommen. Ich drücke Euch die Daumen LG
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Katharina |
#23
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Hallo Kleiner Bär,
nachdem ich Katarinas Posting gelesen habe, möchte ich mich doch noch zu Tarceva äußern. Persönliche Erfahrungen haben wir (d.h. meine Mutter) mit Iressa gemacht, welches wie Tarceva ein sogenannter EGFR-Blocker ist und als "targeted therapy" in Tablettenform genommen wird. Zu den Nebenwirkungen ist zu sagen: es gibt sie nicht (bzw. kaum). Meine Mutter hatte überhaupt keine Probleme mit diesem Medikament. Ich weiß, daß in diesem Forum Postings existieren, die von schlimmen Nebenwirkungen mit Iressa/Tarceva berichten. Ich habe keinen Grund, diesen Leuten keinen Glauben zu schenken, jedoch sind in der Literatur allenfalls leichte Nebenwirkungen bekannt (z.B. ein leichter Hautausschlag). Diese positiven Erfahrungen kann ich vollauf bestätigen. Die Chance, daß Tarceva richtig wirkt, ist leider nicht allzu groß. Doch wenn es wirkt, dann aber auch "so richtig". Ich drücke Euch die Daumen, daß dies bei Euch der Fall ist (bei meiner Mutter war dies leider nicht so), denn dann habt Ihr mit diesem hervorragend verträglichen Medikament das große Los gezogen. Im übrigen wußte ich gar nicht, daß Tarceva auch beim Bauchspeicheldrüsenkrebs eingesetzt wird. Die Symptome, die Katarina geschildert hat, sind leider typisch für den Verlauf einer solchen Erkrankung (so kann der Juckreiz auch durch Leberschädigungen/Gelbsucht hervorgerufen worde sein) und muß nicht im Zusammenhang mit Tarceva stehen. Am besten mit dem Onkologen drüber sprechen. Michael |
#24
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Hallo Leute!
Danke für eure Antworten. Ihr habt mir insgesamt wieder etwas Mut gemacht. Meinem Vater ging es in den letzten Tagen deutlich schlechter, aber das lag wohl auch daran, dass er wegen einer Pilzinfektion im Rachenraum das Cortisonpräparat, das er bisher bekommen hat, absetzen musste. Den Hautausschlag (ziemlich rot und pustelig) beobachten wir jetzt bereits bei ihm - er sagt allerdings, es sähe schlimmer aus, als es ist, und würde kaum jucken. Mit Durchfall wenigstens hatte er bisher keine Probleme. Ich hoffe sehr, dass seine Probleme mit dem Rachenraum wirklich hauptsächlich an dieser Pilzinfektion lagen und keine dauerhafte Nebenwirkung von Tarceva sind. Im Augenblick kann er nämlich kaum essen, und er hatte vorher schon stark an Gewicht verloren. Weiß jemand vielleicht, ob das schwere Atmen und häufigere Husten auch (mit) von Tarceva kommen können? Natürlich, bei Lungenkrebs ist es zu erwarten - aber seit er mit der Therapie begonnen hat, ist es merklich stärker geworden. Findet die Familie jedenfalls, er selbst sagt, das läge am fehlenden Cortison (was ja auch sein kann). Trotzdem bleibt es beängstigend, wie schnell es in den letzten paar Tagen bergab ging. Hoffentlich fängt es sich wieder! ![]() Gruß und Danke nochmal! Euer Kleiner Bär
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) |
#25
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Guten Morgen,
meine Ma nimmt seit fast 4 Monaten Tarceva und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, außer manchmal eine offene Hautstelle oder etwas Juckreiz hat sie keine Probleme. Diese traten aber auch erst nach ca. 2 Monaten auf und sind -so sagt sie es ständig- wunderbar auszuhalten. Bei der letzten Kontrolluntersuchung hat sich gezeigt, dass der Tumor sich weiter zurückbildet. Also, was wollen wir mehr? Ich habe noch nichts davon gehört, dass Tarceva auch im Zusammenhang mit schweren Atmen oder häufigen Husten steht. Ich wünsche dir alles alles Gute, hoffentlich geht es deinem Papa bald wieder besser und dass das Tarceva genauso erfolgreich wirkt wie bei meiner Ma. Liebe Grüße Tanja |
#26
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Hallo Leute!
Danke nochmal für Eure Antworten. Sie haben auch meiner Familie (v.a. meiner Mutter) wieder etwas Mut gemacht. Mein Vater war heute bei der Lungenkontrolluntersuchung. Die Tumoren sind zurückgegangen! Nicht viel, und es steht natürlich noch nicht fest, wie es weitergeht. Auch wie die Bestrahlung auf die Gehirnmetastasen gewirkt hat, weiß man frühestens in 6 Wochen. Aber es ist ein Hoffnungsschimmer. Leider ist der etwas getrübt, weil mein Vater z.Z. praktisch nichts essen kann. Das liegt allerdings nicht am Tarceva (auch wenn das auch ein bisschen auf den Magen schlägt, wie es scheint). Er hat immer noch diese Pilzinfektion im Mund, und dadurch, dass er das Cortison absetzen musste, ist die Übelkeit wieder da, gegen die er es ursprünglich bekommen hatte (die Übelkeit rührt von den Gehirnmetastasen her). Er verfällt zusehens, und ich überlege, ob ich ihn dazu überreden soll, sich wenigstens vorübergehend stationär in der Klinik behandeln zu lassen (damit sie ihn künstlich ernähren können). Er will natürlich noch nicht, und es ist schwierig, mit ihm zu argumentieren, weil er selbst Arzt ist. Mal sehen. Aber: Tarceva schlägt an. Man kann es sich nicht oft genug sagen. Ich hoffe, hoffe, hoffe so sehr, dass es so bleibt.
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) Geändert von kleiner Bär (27.02.2006 um 17:22 Uhr) |
#27
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Hallo!
Noch eine Frage an alle, die mit Tarceva Erfahrung gesammelt. Die Frage ist meiner Mutter eingefallen, und ich leite sie hiermit sozusagen weiter ![]() Mit welcher Dosierung von Tarceva hat die Behandlung angefangen? Und: wurde die Dosis später etwas verringert, als die Behandlung schon eine Weile lief? Mein Vater klagt im Moment zunehmend über die Nebenwirkungen. Nicht so sehr Hautausschlag, aber er sagt er würde "innerlich frieren" (kennt das jemand?). Dass er sich allgemein ausgesprochen elend fühlt, ist jedenfalls offensichtlich. Und da sie ihm am Anfang gesagt haben, er müsste Tarceva vielleicht auf unabsehbare Zeit weiternehmen, macht ihm das doppelt zu schaffen, weil halt "kein Ende in Sicht" ist. Wahrscheinlich hat meine Mutter recht - es würde ihn beruhigen, wenn ich ihm von irgendwem erzählen könnte, bei dem die Dosierung des Medikaments später verringert werden konnte, oder wo die Nebenwirkungen im Laufe der Zeit schwächer wurden. Kann sein, dass mir keiner was dazu sagen kann, oder dass meine Mutter sich da vergebliche Hoffnungen macht (ich fürchte es fast). Aber ich dachte, ich frage trotzdem mal. Schönen Gruß und Danke nochmal! Euer Kleiner Bär
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) Geändert von kleiner Bär (01.03.2006 um 11:10 Uhr) |
#28
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Keine Ahnung. Ich befürchte aber, daß die Dosis nicht reduziert werden kann. Das Prinzip dieser targeted therapies ist grundsätzlich, sie quasi für immer einzunehmen. Aber ob die von Deinem Vater geschilderten Symptome wirklich mit Tarceva zusammenhängen? Diese Frage und die nach einer möglichen Dosisreduzierung müßt Ihr Eurem Arzt stellen.
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#29
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Guten Abend,
meine Lebensgefährtin hat im Prinzip gute Erfahrungen mit Tarceva gemacht. Sie nimmt Tarceva seit fast 4 Monaten. Die Nebenwirkungen sind gering. Hauptsächlich trockene Haut. Das letzte Kontroll-CT der Lunge und des Kopfes hat gezeigt, dass der Lungentumor diskret rückläufig ist. Im Kopf sind einige größere Metastasen kleiner geworden, aber auch kleinere größer. Neue kleine sind hinzugekommen. Starker Husten ist unter Tarceva fast völlig verschwunden. Ich glaube, dass Tarceva die verbleibende Zeit bei einem Broncial-CA mit Metastasen im ganzen Körper verlängern und Beschwerden lindern kann. Nachdem meine Freundin bereits unter einer erfolglosen Chemo-Therapie sehr gelitten hat, ist Tarceva bei fast keinen Nebenwirkungen zumindest ein kleiner Hoffnungsschimmer. Liebe Grüße Steffen
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steffenas |
#30
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Danke für Deine Antwort, Steffen... ich werde sie an die Familie weiterleiten. Jede gute Nachricht, und sei sie noch so klein, ist willkommen im Moment.
Meinem Vater geht es immer schlechter - von Tag zu Tag, man kann regelrecht zusehen. Zu den Essproblemen kommt, dass er immer schlechter atmen kann. Gestern konnte er keine zwei Worte mehr am Stück sprechen, ohne nach Luft zu ringen. Heute bekommt er ein tragbares Sauerstoffgerät, wir hoffen, dass er dann wenigstens ein bisschen zur Ruhe kommt. Trotzdem ist es schrecklich, ihn so zu sehen. Er scheint in den letzten zwei Wochen um 20 Jahre gealtert zu sein.
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"Wenn die Strömung gegen dich ist und du am Ende deiner Kräfte bist, hör auf zu denken, hör auf zu sehen und zu hören, hör meinetwegen auch auf zu hoffen, aber hör niemals auf zu atmen und zu schwimmen!" (Jörg Kastner) |
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