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  #1  
Alt 26.05.2008, 21:25
Schattenmann Schattenmann ist offline
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Registriert seit: 26.05.2008
Beiträge: 3
Standard Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

Hallo,

mein Vater wurde vor 8 Monaten an einem Mundbodenkarzinom operiert und damals diagnostizierten sowohl der Operateur als auch der Professor der Hno selbst, das alle Schnittränder des herausgetrennten befallenen Bereiches frei gewesen wären. Am Donnerstag muss mein Papa sich erneut einer OP unterziehen. Diagnose:Zungenkrebs, Tumore im Unterkiefer und weitere Neoplasien im unteren Mundbodenbereich. Da ich es mittlerweile satt habe mich von den oberen 10.000 an der Nase herumführen zu lassen, wollte ich fragen, wer mir nützliche Fachliteratur empfehlen kann. Ich habe mich schon durch einige Publikationen gewälzt (auch hier im Forum war ich schon sehr viel unterwegs), aber da diese Krebsform doch recht selten ist, findet man nicht unbedingt sehr viel. Desweiteren suche ich nach Berichten von Krebsbetroffenen selbst, deren Angehörigen und wie die Erfahrungen waren. Ich habe kürzlichst ein Buch gelesen von Michael Lerner-Choices of Healing. Hat mir imponiert und daher suche ich auch nach Erfahrungsberichten der alternativen Medizin. Ich glaube es muss nicht immer nur Stahl, Strahl und Chemo sein.

Verschiedene Berichte der Wissenschaft lassen mich daran zweifeln, ob mein Paps wirklich noch so lange zu leben hat, da auch auf meinen ausdrücklichen Wunsch hin mein Vater nicht auf Metastasen untersucht wurde. Ich habe noch nicht mal eine Ahnung welcher Grad der Tumor bei meinem Vater hat und da ich noch Neuling auf dem Gebiet der Karzinomgeschichte bin wäre ich dankbar um Ratschläge.

Desweiteren wären mir Empfehlungen zu guten Strahlenterapeuten, Onkologen und alternativMEDIZINERN sehr hilfreich.

Euer

Schattenmann
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  #2  
Alt 28.05.2008, 11:17
Schattenmann Schattenmann ist offline
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Registriert seit: 26.05.2008
Beiträge: 3
Standard AW: Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

Hallo

danke für Deinen Post. Nun ich habe mittlerweile sehr viel auch über die OP selbst in Erfahrung bringen können. Mir ist die Schwere der OP bewusst, nur meinem Vater nicht so wirklich. Möglicherweise bekommt er auch eine Epithese wenn ich recht gelesen habe. Klar ist jedenfalls, das er Metallplatten in den Kiefer implantiert bekommt. Wieviel aus dem Kieferbereich getrennt wird ist erst klar, wenn er auf dem OP-Tisch liegt. Desweiteren wird 1/3 der Zunge entfernt und durch Teile des Brustlappens neu modelliert und ersetzt. Und einige Statistiken belegen nur Deine Aussage, das nicht mehr viel Zeit bleibt. Meine größte Sorge ist, das er seid 8 Monaten mit diesen Tumoren schon herumläuft, gerade dieses Sarkom (so nennt man das doch im Knochen- bzw. Knochengewebebereich?). Laut mehreren Publikationen über Kopf-Hals Tumore ist die Streurate sehr hoch. Gerade was den Transport durch Lymphe und Blutbahn angeht. Auch wenn die Lymphe im Halsbereich schon bei der ersten Op entfernt wurden.
Was ich noch nicht so genau weiß ist die Dauer dieser schweren OP. Wenn Du oder vielleicht sonst noch wer aus dem Forum hier einen Anhaltspunkt hätte, wäre ich sehr dankbar.
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  #3  
Alt 01.06.2008, 13:12
Lara83 Lara83 ist offline
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Registriert seit: 12.07.2006
Beiträge: 8
Standard AW: Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

Mein Vater wurde am Donnerstag operiert und ihm ist ein Teil des Unterkiefers entfernt worden. Zwar wurde im Kieferknochen selbst kein krebs festgestelt, sondern auf diesem Häutchen innen unter den vorderen Zähnen, aber anders kamen die Chirurgen da wohl nicht dran und auch aus präventiven Gesichtspunkten sahen die Ärzte das für notwendig an. Besonders, da mein Vater schon vor zwei Jahren ein Karzinom an Mundboden und Zunge hatte (wurde auch operiert + Bestrahlungen) und vor einem jahr wieder was am Mundboden aufgetaucht ist.

Was ich bei dir sehr komisch finde ist, dass der Körper nicht nach Metastasen untersucht wurde?! Kein Ultraschall des Halses und des Bauches?
Vielleicht wird das ja noch gemacht. befindet sich dein vater denn jetzt schon im Krankenhaus? Gibt es schon einen OP-Termin?

Die OP hat bei meinem Vater übrigens 12 Stunden gedauert. Es wurde - wie gesagt- ein Teil des Unterkiefers entfernt, als Ersatz eine Titanplatte eingesetzt, ebenfalls wurde Gewebe vom Unterarm genommen, um damit den Mundboden und keine Ahnung was noch alles wieder aufzubauen, und um die Wunde am Unterarm zu schließen, ist aus dem Lenedenbereich noch ein Hautlappen entfernt worden. Die Aufklärung durch die Ärzte war vor der OP zum Glück ziemlich gut und wir wußten was auf uns zu kam.
Ich denke mal bei deinem Dad wird es noch länger dauern, da ja auch noch ein teil der Zunge entfernt wird.

Ich kann dir nur den Tip geben, die Ärzte zu einem ausführlichen Gespräch zu ZWINGEN. Lass nicht locker und frage nach, wenn dir was unklar ist. Die ersten beiden OPs haben in einem anderen KH stattgefunden, in dem wir uns auch nicht gut aufgehoben gefühlt haben. Hinter jeder Info musste man hinterherrennen und nach der OP ist auch einiges in Sachen gesundheitlicher Betreuung ziemlich schief gelaufen. In dem jetzigen krankenhaus habe ich ein besseres gefühl.
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  #4  
Alt 03.06.2008, 21:43
Schattenmann Schattenmann ist offline
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Registriert seit: 26.05.2008
Beiträge: 3
Standard AW: Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

Hallo Lara83,

sorry, das ich erst jetzt schreibe, aber ich kam bisher noch nicht dazu. Zuerst einmal, danke für Deinen Post.
Also mein Papa wurde am Donnerstag, den 29.05.08 10 1/2 Stunden operiert. Er hat diese Op verhältnismäßig gut weggesteckt. Zwar ist ihm die Zunge angenäht, und der Tracheostoma sitzt noch, aber mit dem sprechen klappt es weitestgehends gut.

Mittlerweile habe ich mit den Operateuren gesprochen und ich muß sagen, hier ist mein Papa in guten, wirklich sehr guten Händen. Auch das Pflegepersonal, das speziell für meinen Papa zu sorgen hat ist echt klasse. Hier ist er gut aufgehoben denke ich. Auch die Gespräche mit den Ärzten sind umfassend, informierend, ohne Fachchinesisch sehr gut verständlich und eindrucksvoll. Anders als vor acht Monaten in der anderen Klinik. Die Befunde bei meinem Vater waren zwar verheerend, aber es ist soweit alles entfernt, mitsamt einem Teilstück des Unterkiefers im Bereich des Kinns, wo jetzt eine Metallplatte sitzt. Die Lymphknoten die entnommen wurden, werden nun histologisch untersucht ob es Fernmetastasen gibt. Das dauert leider ein paar Tage. Allerdings wird er um eine Bestrahlung nicht herumkommen, auch wenn er es partout nicht will. Und wenn sich Metastasen gebildet haben, dann wird auch eine Chemo von Nöten sein. Nun ja, zur Zeit geht es ihm "gut". Sehr stabil, orientiert, klar und auch die Schmerzen werden weniger. Nun ja ich muß jetzt schauen wie es weiter geht. Wir haben für Anfang nächster Woche einen Termin mit den Ärzten zu einem Gespräch mit meinem Papa. Dazu werden vermutlich auch ein Onkologe und ein Strahlentherapeut kommen. Zunächst bin ich mal heilfroh, das er alles gut überstanden hat und wieder auf die Beine kommt.

LG
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  #5  
Alt 04.06.2008, 10:03
Benutzerbild von Chris-07
Chris-07 Chris-07 ist offline
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Beiträge: 325
Standard AW: Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

Hallo Schattenmann, hallo Lara,

ich hatte vor 3 Jahren die selbe OP. Dann Bestrahlung und Chemo.
Mitlerweile hatte ich insgesamt 11 OP's weil immer wieder was nachkommt.
Momentan fühle ich mich recht gut und hoffe es bleibt auch so.

Ich möchte euch keine Angst machen aber manchmal sind auch weitere Behandlungen notwendig. Wenn ihe bestimmte Fragen habt, versuche ich gerne euch zu helfen.

Kopf hoch, ein großer Schritt ist schon getan!!
__________________
LG Chris
___________
...und der Herr spricht: " Ich lasse dich nicht fallen "
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  #6  
Alt 04.06.2008, 12:18
Lara83 Lara83 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Zungen-, Mundboden- und Kieferknochenkrebs

@ Schattenmann

Na das ist ja ein Zufall... dann wurden unsere Väter am gleichen Tag operiert.
Meinem Vater geht es auch den Umständen entsprechend gut. Samstag musste er nur nochmal unters Messer, weil eine Arterie am Hals aufgegangen ist. Aber auch davon hat er sich ganz gut erholt. Seit Montag ist er runter von der Intensiv und gestern durfte er das erste mal aufstehen. Ich hoffe, dass es weiterhin jeden tag etwas besser wird. Den Luftröhrenschnitt hat mein Vater auch noch. Im Hals- Mundbereich ist auch alles noch sehr geschwollen. Sprechen kann er mit dem Ding leider nicht. :-/ Die Zunge wurde auch angenäht und soll in ein paar Monaten gelöst werden. Dadurch, dass mein Vater bereits bestrahlt wurde, wird der Heilungsprozess wohl länger dauern.

Ich bin auch mit dem KH sehr zufrieden; bisher jedenfalls... ich hoffe mal das bleibt so. In dem anderen KH, in dem mein dad die ersten beiden Male operiert wurde, haben wir teilweise sehr schlimme Erfahrungen machen müssen.


@ Chris

Schön, dass du geschrieben hast.
... aber traurig, was man lesen muss. 11 OPs sind wirklich schon sehr viel. :-( Ich drücke dir die Daumen, dass keine weitere mehr notwendig ist!
Was meinst du denn damit, dass evtl. weitere Behandlungen notwendig sind?
Chemo wird mein dad nicht bekommen, da keine Metas vorhanden sind. Bestrahlt wurde er schon nach der ersten OP; auch das steht bisher nicht im gespräch.
Nur in einem Jahr soll Knochen aus dem Bein oder Rippe entnommen und damit der Kiefer ersetzt werden. Aber wer weiß was bis dahin ist. :-/ Da das ja auch schon die dritte OP meines Vaters ist, fürchtet man natürlich das schlimmste.
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