Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

[Danyr2d2]

Hallo zusammen!
Nachdem die letzten eintragungen hier im forum vom September diesen Jahres stammen, möchte ich fragen ob es seither neue Erfahrungen mit Votrient gibt
...meine Mutti (72 J.)Nierenzellkarzinom links, Nephrektomie im Januar 2009 Lymphknoten clean (0/12), danach bis Ende August 2010 beschwerdefrei, dann aber nachweis von Lungenmetastasen bds. -am 1. Oktober 2010 Operative Metastasenresektion links in Uniklinik Freiburg,- geplant war resektion rechte Lungenseite im Januar 2011, zuvor aber im CT nachweis dass die Metastasen links erneut spriessen... also keine neuerliche OP dafür ab Februar diesen Jahres SUTENT12 Wochen lang -mit 2 Wochen Unterbrechung dazwischen- mit erheblichen Nebenwirkungen vor allem völligem Geschmacksverlust der Sie wirklich mürbe gemacht hat , ausserdem Schwäche abgeschlagenheit etc danach (Immehin deutliche Metastasenreduktion im CT !
trotzdem Therapiepause notwendig bis Ende Mai danach EVEROLIMUS
-anfänglich ordentlich vertragen- subjektiv deutlich weniger Nebenwirkungen- wurde aber ab anfang-mitte Juli immer Kurzatmiger, Treppensteigen etc. mühsam- daraufhin in Tumorbiologieklinik in Freiburg- durchchecken- und
Diagnostizieren einer durch das Medikament induzierten Pneumonitis (Lungenentzündung) und zwar erheblich- -absetzen von EVEROLIMUS- 3 Wochen Krankenhausaufenthalt- seither subjektiv besser ABER im Neuen CT von Ende November wieder vergrösserte Metastasen "Pulmobilateral"
und "Lymphknoten-Hilär-links" und darauf hin jetzt seit 2 Tagen beginnende Therapie mit VOTRIENT 800 mg (2 Tabletten) täglich...
und dazu jetzt meine frage: wer hat sonst noch -längerfristige?- erfahrungen mit Votrient...? Meine Mami ist von Ihrem Stoffwechsel her der "Speichertyp"
ich rechne daher aus erfahrung mit ca 2 Wochen "Zustand-OK" bevors dann wieder mit den Nebenwirkungen losgeht wie hier im Forum bereits von einigen anderen beschrieben...? Welche anderen Therapien böten sich sonst noch evtl an ?? und zum schluss- hat jemand Erfahrungen mit "AXITINIB"- scheint ja erst ganz kurz auf dem Markt zu sein und eher ein Medikament -"wenn die Ärzte sonst nichts mehr in Petto haben...?"
ich danke allen die sich die Mühe machen mir zu Antworten- schönes Wochenende und gute Genesung allen... Daniel

[philipp1978]

Hallo Zusammen,

meine Vater nimmt auch Votrient. Leider hat er sehr starke Nebenwirkungen, jedoch zeigen sich erste Erfolge bei der Behandlung.
Sein Hauptproblem ist das er sehr starke Wasserablagerungen unter der Lunge hat und diese vom Votrient kommen. Er muss beinahe wöchentlich punktiert werden, wobei ihm ca.2-2,5 Liter Wasser entnommen werden. Dadurch ist er sehr kurzatmig und sein Körper sehr geschwächt.
Leider ist ein künstlicher Ausgang nicht möglich.

Kann uns da jemand helfen ? Irgendwelche Erfahrungen ???

Danke, danke,

Philippp

[Silvia Z.]

Hallo,

schreibe mal hier in Kurzform eine Zusammenfassung meiner Erfahrungen mit Votrient in den letzten drei Monaten, die ich in irgendeiner Art und Weise irgendwo schon mal geschrieben haben, was aber hierher gehört.

Nehme das Medikament seit 15. August. Habe es von Anfang an sehr gut vertragen. Die Nebenwirkungen halten sich bei mir sehr gut in Grenzen. Hatte davor ein Jahr lang Nexavar genommen. Alle Nebenwirkungen, die ich darunter hatte, sind viel weniger geworden.

Die Knochenschmerzen und das Hand-Fuß-Syndrom, unter denen mir das Laufen teilweise sehr schwer gefallen ist, sind nur noch sehr wenig vorhanden. Übelkeit und Appetitlosigkeit ist auch weniger geworden. Kann viel besser essen. Manchmal schaffe ich sogar mal wieder eine ganze Portion. Unter Nexavar habe ich teilweise weniger als eine halbe Portion geschafft.

Mein Blutdruck ist vollkommen normal. War aber unter Nexavar auch so. Hatte nur unter Sutent hohen Blutdruck.

Die Blutwerte werden auch einmal monatlich kontrolliert. Alles im grünen Bereich.

Mein erstes Kontroll-CT war am 17. November, Befundbesprechung am 21. November: Bei meinen bekannten Metastasen ist es zu einem Stillstand des Wachstums gekommen. Fazit: Stabile Erkrankung, Stillstand ist Fortschritt. Nächste Kontrolle im Februar/März 2012.

LG Silvia

[Silvia Z.]

Hallo Idealist (Guido),

was ist eigentlich mit dir? Habe schon lange nichts mehr von dir gelesen. Du hast dieses Thema hier eröffnet. Wie geht es dir? Wäre schön, mal wieder etwas von dir zu lesen.

LG Silvia

[ivi69]

Hallo,
wollte auf Anraten von Silvia meine guten Erfahrungen mit Votrient hier auch noch mal schreiben. Das CT letzte Woche war i.o. Keine Größenzunahme und nichts dazu gekommen. Auch vom Kopf wurde ein CT gemacht, war auch ohne Befund. Wir haben uns sehr gefreut. Mit den Nebenwirkungen kommt sie auch viel besser klar als mit Sutent.Manchmal ein bisschen Müdigkeit und Sodbrennen. Aber damit kommt meine Mutti ganz gut klar. Wenn sie nicht so große Probleme mit ihrem Knie hätte, wäre alles prima.
Viele Grüße
Ivonne

[elke65]

Hallo an Alle

Ich nehme seit August 2x400mg Votrient am Abend ein.
Probleme habe ich mit Durchfall Tag und Nacht. In der Regel muß ich nachts 3mal aufstehen. Tagsüber ist es am schlimmsten, nachdem ich etwas gegessen habe. Wenn ich für längere Zeit aus dem Haus muß, nehme ich etwas dagegen ein, habe aber dann sehr lautes Rumoren im Darm.
Die Übelkeit kommt immer sehr plötzlich und ohne Vorwarnung muß ich mich öfters übergeben.
Mit dem Hand Fuß Syndrom konnte ich anfangs nichts anfangen. Ich dachte, ich hätte eine Dornwarze und habe danach gehandelt. Seitdem ich weiß, dass es eine Hornhautverdickung ist, reibe ich die Druckstelle mit Öl ein. Die Schmerzen beim Laufen haben nachgelassen.
Das Essen bereitet mir Schwierigkeiten. Fast alles schmeckt nur noch bitter. Extrem bitter sind Milchprodukte(leider auch Käse), Wurst, Kaffee und alles mit viel Knoblauch. Herzhaftes und Süßes schmeckt am Natürlichsten, aber das mögen meine Mundschleimhäute nicht. Auch Zähneputzen tut ganz schön weh und es blutet schnell (hatte vorher keine Probleme).
Aber trotz allem, würde ich auch die doppelte Dosis schlucken, weil ich weiß, sie helfen mir.
Liebe Grüße
Elke

[Danyr2d2]

Hallo zusammen!

wollte hier einen neuen Überblick geben über die erfahrungen meiner Mutti mit Votrient seit anfang Dezember (letztes Lungen-CT war davor am 29 11.mit stabilen bis etwas gewachsenen Metastasen...)
ab dem 5 Dezember nahm meine Mutti Abends 2 Tabletten a 400 mg- wie manche andere hier auch berichteten.
bereits am 9. 12. musste die Medikation unterbrochen werden- die Nebenwirkungen kamen schlagartig und Brutal...
Leibschmerzen, Durchfall (heftig!) Ekzeme, Schweissausbrüche...
2 Tage nach dem absetzen wieder fast normal- aber stark geschwächt-
Therapiepause bis zum 20. 12- dann auf anraten des behandelnden Onkologen
als nächster Versuch eine 1/4-tel dosis also eine halbe Tablette Abends-
und-o wunder- Sie ertrug und erträgt es mit kleinen beschwerden
(Müdigkeit Appetitlosigkeit- aber es hält sich in Grenzen) bis jetzt-
daher ab dem 9. Januar der Versuch von Ärztlicher Seite auf 1 Tablette zu erhöhen- ging 4 Tage gut- dann wieder Geschmacksverlust Übelkeit
Ekzeme schwarze Herde an den Nägeln...
daraufhin ging meine Mutti von alleine wieder zurück auf 1/2 tablette- es besserte sich wieder siehe oben- und das hält Sie bis jetzt durch !
am Dienstag diese Woche (30 1.) wieder CT - und o wunder und freude- die Metastasen seien "ERHEBLICH" kleiner geworden- eien genauere Quantifizierung steht noch aus- sie hat nächste Woche eine ambulanten Termin beim Onkologen- und sie ist fest entschlossen mit DIESER
kleinstmöglichen dosierung weiterzumachen- zu einer höheren Dosis will und wird Sie sich nicht überreden lassen- angesichts der oben beschriebenen
Erfahrungen verständlich...
MEINE- unmassgebliche aber wohldurchdachte- Hypothese nach einem Jahr spezialisierter medikamentöser Therapie (nacheinander SUTENT /EVEROLIMUS
((achtung LUNGENENTZÜNDUNG- siehe mein erster bericht!)) und jetzt VOTRIENT:
1.) mit den Dosierungserfahrungen und also empfehlungen stehen die
Ärzte noch ganz gaaanz am Anfang- logisch -dieses Medikamente gibts noch nicht sooo lange...
2.) die Verträglichkeit verschiedener Dosierungen muss ganz eng verknüpft werden mit der betrachtung nach dem "TYP" Mensch- die "Hungerhaken" also die Hageren oder auch Athletischen Typen die nichts zusetzen und fast nichts Verstoffwechseln und fast alles wieder so rauslassen wie Sie es oben reinstopfen- DIE mögen die hohen Dosierungen vertragen und sogar benötigen
Dagegen die Bindegewebsreichen "Speichertypen" die eine Kalorie nur anschauen müssen um 100 g Körpergewicht zuzunehmen-wie meine Mutti - DIE vertragen und BRAUCHEN nur eine Deutlich niedrigere Dosierung- eben weil Sie viel intensiver Verstoffwechseln als die erstgenannten...!
Natürlich ist das eine sehr Grobe und Holzschnittartige Einteilung- aber zur Richtung meiner Hypothese stehe ich unumwunden und würde mir wünschen dass sich die Onkologie auf solche überlegungen einliesse- was übrigens die Einteilung in körperliche "Phänotypen" angeht- davon versteh ich ein klein bisschen was- als Physiotherapeut mit 25 Jahren Berufserfahrung- dies nur am rande erwähnt- aber wer mag darf mir gerne widersprechen!
Jedenfalls ist bei uns im Augenblick grosse freude- und DAS hilft am allermeisten !
Ich hoffe, damit allen anderen die Votrient nehmen etwas Hoffnung machen zu können !