Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A

[Marion_1964]

Ich stelle mich vor - nachdem ich eine Weile nur gelesen habe.

Anfang 2010 habe ich meine Diagnose MM mit einer TD von 1,1mm erhalten. Im Februar 2010 wurde stationär in der Uniklinik Düsseldorf mit einem Sicherheitsabstand von 1 cm nachsediert und der Wächterlympfknoten axilär links ermittelt und entfernt. Außerdem wurden CT’s vom Kopf/Hals und Torax/Abdomen gemacht. Alles ohne Befund
Die Warterei und die Unsicherheit waren wie bei jedem Betroffenen auch bei uns/mir echt Horror.

Ich bin 45 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder: 2003/J und 2005/M
Ich bin nicht bereit mich von dieser Horrordiagnose runter ziehen zu lassen! Aufgrund meiner beiden noch sehr kleinen Kinder kam für mich auch gar nichts anderes in Frage. Obwohl ich jeden verstehe dem es anders geht.

Seit dem 11.03.2010 mache ich nun schon eine Interferonbehandlung mit Roferon – A, das ich dreimal in der Woche subkutan injiziere.

Ich suche Betroffene zum Austausch über die Behandlungsdauer von 18 Monaten (Ende im September 2011), weil ich so manches Mal echt Motivation brauche diese Behandlung durchzustehen.

Bisher habe ich noch relativ überschaubare Nebenwirkungen:

- Schüttelfrost
- Schweißausbrüche
- Kopfschmerzen
- Verstopfte Nase/Nasenbluten

Die Nebenwirkungen habe ich meist in den Stunden nach der Injektion (nachts bis teils in den nächsten Tag). Ich spritze Mo – Mi – Fr. Also geht es mir Di – Do – Sa meist besch…..

Wäre schön, wenn sich jemand meldet. Heute geht es mir gut (habe gestern ja auch nicht gespritzt).

LG
Marion

[babs_Tirol]

Hallo Marion,

ein herzliches Willkommen hier bei uns in der MM-Runde, viele von uns haben die IF-Therapie gemacht oder sind noch dabei.
Es erstaunt mich, dass du bei deiner Eindringtiefe ohne Wächterlymphknotenmetastasen die IF-Therapie verordnet bekommen hast.
Eigentlich wird IF erst ab einer Eindringtiefe von 1,5 mm verordnet, gibt es in deiner Familie noch andere MM-Fälle?

Wir haben einen eigenen IF-Thread, da kannst du über die Erfahrungen der anderen MM-Betroffenen nachlesen, deine Nebenwirkungen sind schon fast normal:
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=808


Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Ansprechen der IF-Therapie und keine weiteren MM und auch keine Metastasen.


LG
-babs_Tirol-

[Marion_1964]

Liebe Babs,

Ich habe in den vergangenen Tagen einige deiner Beiträge gelesen und bewundere deine Kraft.

Nachdem ich hier schon eine Weile gelesen habe, war ich über die Empfehlung zur IF-Therapie bei der Eindringtiefe auch sehr erstaunt. In meiner Familie gibt es keine MM-Fälle. Mein Vater starb jedoch 1979 an einem Gehirntumor. Trotzdem konnte ich einfach nicht anders als zu Beginnen. Ich stand Anfang des Jahres so unter Schock und meine beiden Mäuse sind noch so klein, dass ich gar nicht anders konnte als der Behandlung zuzustimmen (da wusste ich auch gar nicht, dass die Therapie erst ab 1,5mm empfohlen wird). Sollten Metastasen auftreten hätte ich immer das Gefühl nicht alles gemacht zu haben.

Vielen Dank für deine super schnelle Antwort.
Dir drücke ich alle Daumen.

LG
Marion

[babs_Tirol]

Liebe Marion,

am Besten du versuchst dir den ganzen IF-Thread mal durchzulesen, dann kannst du dir eine Meinung bilden.

Es kann schon sein, dass die Ärzte dir die IF-Therapie vorsichtshalber ans Herz gelegt haben- wegen deiner kleinen Kinder und der psychischen Ausnahmesituation nach der Diagnose.
Wenn die Therapie bei dir anspricht wird auf jeden Fall dein Immunsystem angespornt und es bilden sich keine Metastasen.

Ich denke wenn man gerne lebt, sollte man alles unternehmen um die MM-Erkrankung zu unterdrücken. Für mich persönlich ist es so der beste Weg!
Momentan warte ich wieder auf die Histologie von 2 verdächtigen Muttermälern.


Gerne darfst du mir auch eine PN schreiben, werde versuchen deine Fragen zu beantworten.


LG
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Ja Nicky,

manchmals sollte man richtig lesen!

Ich schrieb wenn die IF-Therapie anspricht!!!!!!!!!!

Desweiteren profitieren laut Wissenschaft 8 - 12 % der IF-Anwender und bekommen keine Metastasen.

Deine Aussagen sind tatsächlich nicht richtig!

-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Meine Meinung ist halt wenn man am Anfang der Erkrankung gleich nur so extrem negative Aussagen gesagt bekommt, wird es mit Sicherheit psychisch nicht dienlich sein.

Ich gehe seit Jahren alles nur Optimistisch an und sehe in Allem das Positive (Gute).

-babs_Tirol-

[Marion_1964]

Hallo ihr Beiden,

wie gesagt, ich habe meine Diagnose Anfang 2010 in der Düsseldorfer Uniklinik bekommen. Obwohl ich mich dort gut betreut fühle, erfahre ich hier zum ersten Mal wie eigentlich gering die Wahrscheinlichkeit trotz Interferonbehandlung ist keine weiteren Metastasen zu bekommen (egal ob 3% oder +/- 10%). Die Uniklinik hatte uns sehr verunsichert und war zu gar keiner positiven Prognose bereit und sie hatte mir da eigentlich auch gar keine Wahl gelassen, sie hatten es dort so formuliert, dass Interferon die gängige und einzige Behandlung bei meiner Art der MM-Erkrankung ist und sie jetzt gemacht werden müsste! Meine Hautärztin und mein Hausarzt waren auch sehr erstaunt.

Allerdings hätte ich mich so oder so dafür entschieden! Ich würde mir sonst immer Vorwürfe machen, nicht alles versucht zu haben. Bisher halten sich die Nebenwirkungen ja auch noch in einem erträglichen Rahmen. Brauche schon jetzt nur noch hin und wieder Paracetamol. Obwohl ich gestern gespritzt habe bin ich heute erstaunlich fit. Habe keine Kopfschmerzen, hatte Nachts nur leichte Probleme usw. was will ich denn mehr!!!

Am 17.06. geht’s zum ersten Mal zur MM-Nachsorge in die Uni. Aber auch dem sehe ich optimistisch entgegen.

Euch drücke ich alle Daumen und nur noch negativen Befunde.

LG
Marion

[micha54]

Hallo Marion,

IF setzt nach meinem Kenntnisstand (der auch falsch sei kann) vor allem bei einzelnen Krebszellen und Mikrometas im Körper an.

Eigentlich ist es dann doch klar, daß IF keine riesigen Vorteile bringen kann, denn wer bereits eine erhebliche Entwicklung von Metastasen hat, dem wird IF nicht helfen.

Und wer keine Krebszellen im Körper hat, der geht ja leer aus.

Und ja, es ist einfach nur Statistik. Ganzheitlich betrachtet ist es fraglich, ob man sich mit IF um 3% oder 10% gesünder fühlt.

Und wer IF abgelehnt hat und dann Metas bekommt, der fühlt sich dann wohl ganz besonders schlecht

Gruß,Michael

[J.F.]

Hallo Michael,

Interferon wird auch bei Fernmetatasen eingesetzt. Nur nicht in der Niedrigdosis.

Palliativer Einsatz bei Stadium IV:
Tabelle 7: Monotherapien des fortgeschrittenen kutanen Melanoms
Medikament Dosierung Ansprechrate
Dacarbazin:
250 mg/m2 i.v. Tag 1-5 alle 3-4 Wochen oder 800 – 1200 mg/m2 i.v. Tag 1 alle 3-4 Wochen - Ansprechrate: 12,1-17,6% 5,3-23%
Temozolomid:
150 - 200 mg/m2 oral Tag 1-5 alle 4 Wochen - Ansprechrate: 13,5-21%
Fotemustin:
100 mg/m2 i.v. Tag 1, 8, und 15 dann 5 Wochen Pause, Fortsetzung alle 3 Wochen - Anprechrate: 7,4-24,2%
Vindesin:
3 mg/m2 i.v. alle 14 Tage - Ansprechrate: 12-26 %
Interferon-alpha:
9-18 Mio. I.E./m2 s.c. 3*wöchentlich, kontinuierliche Gabe - Ansprechrate: 3-25 %
Interleukin-2:
600.000 IU/kg als 15 min Kurzinfusion i.v. alle 8 Std. Tag 1 – 5 (maximal 14 Einzeldosen) Wiederholungszyklus Tag 14 - Ansprechrate: 16-21,6 %


aus:http://www.ado-homepage.de/projekte/...om2008awmf.pdf

Die Interferontherapie, die die meisten von uns nach Bekanntwerden der Diagnose MM erhalten, steht unter dem Aspekt: adjuvante Therapie, die allen Patienten mit erhöhtem Metastasierungsrisiko angeboten werden soll.

Und Krebszellen hat jeder im Körper, auch die sogenannten Kerngesunden. Siehe Beitrag "Entstehung von Krebszellen" aus dem Bereich der Internisten: http://www.internisten-im-netz.de/de...len-_1229.html. Hier kann man auch ersehen, dass nicht nur die Sonne an der Entstehung von Melanomen "schuld" sein kann.

Aber Du hast recht, glaube nur der Statistik, die Du selber gefälscht hast (jetzt nicht gleich persönlich nehmen )
Letztendlich muss jeder selber wissen, entscheiden und auch die Nebenwirkungen ertragen. Und auch den Zeitpunkt erkennen, wann es mit den Nebenwirkungen und der Dauer der Spritzerei "reicht". Wobei manche keine Wahl haben, denn der Körper zeigt ihnen, dass das Interferon sehr wohl ganze Arbeit leistet bzw. geleistet hat. Auch davon gibt es hier im Forum ein paar. Denn einige haben die Therapie bereits hinter sich, also die ganze Palette ebenfalls durch und wissen wie es ist eine Inteferon-freie Zeit zu geniessen .

Und Dir, Marion, auch von mir ein herzliches Willkommen. Freue Dich über die Zeit, in der Du von Nebenwirkungen verschont bleibst. Auch ich habe keine Paracetamol gebraucht, trotzdem im Laufe von den 26 Monaten Spritzzeit doch einiges an Nebenwirkungen erlebt. Manche sind geblieben, manche sind gekommen und auch wieder gegangen. Kritisch beäugen, um einfach unterscheiden zu können, was kommt vom Interferon, was vom Fatigue, was vom Unwohlsein usw. Und Du wirst ein paar Dinge für Dich entdecken, um die Nebenwirkungen vielleicht auszutricksen .

[micha54]

Hallo Jutta,

Du hast recht

Gruß,
Michael

edit: P.S.: Jutta, hast Du ohne Paracetamol unter IF arbeiten können ?

[Roswitha]

Hallo Micha,
aus meiner Erfahrung kann ich sagen, als ich noch arbeiten ging, hatte ich mit den Nebenwirkungen des Interferons mehr zu kämpfen, so dass ich da auch sehr oft Paratetamol genommen habe schon bei geringen Kopfschmerzen, sonst bin ich wie Falschgeld rumgelaufen. Seit 2Jahren bin ich zu Hause und ich brauche ganz selten mal eine Tabl. ehr mal MCP Tropfen wegen Übelkeit.
Ich glaube die Nebenwirkungen treten mehr auf oder sind verstärkt bei konzentrierten oder körperlichen Tätigkeiten. Wenn mein bis jetzt noch einigermaßen guter Krankeitsverlauf dem Interferon zu verdanken ist, könnte ich mir vorstellen ein Leben lang zu spritzen. Spritze ja nun schon über 6 Jahre.
Roswitha

[micha54]

Hallo Roswitha,

wie Falschgeld, das trifft es ganz gut.

Nur noch 8 Piekser, und es wird immer schlimmer, heute morgen brauchte ich bereits 2 Paracetamol, um mich dann ins Bad zu schwingen. D.h. ich hatte 3-4 Stunden erstmal im Bett vergammelt. Das sind unterm Strich die miesen Stunden, die ich andermal nacharbeiten muß.

Und im Kopf ist wieder ein Aquarium und mittlerer Wellengang.

Gruß,
Michael

[J.F.]

Hallo Michael,

ja. Ich bin unter Interferon Vollzeit mit Überstunden und versehen mit Sonderaufgaben arbeiten gegangen. Ohne Paracetamol. Aber dafür mit einem hohen Konsum an Espresso und Schokolade, was meinen Körper aber nicht davon abgehalten hat laufend an Gewicht zu verlieren und mich auch nahe an den Diabetes geführt hat. Schilddrüsenprobleme kamen bei mir ja nicht in Betracht, die hatte ich ja schon. Fehlzeiten in dem Sinne gab es nur an den Besuchstagen/-zeiten in der Uniklinik. Und da immer mehr Abteilungen ins Boot genommen worden / werden mussten, kann es schon mal ordentlich zu dem sogenannten Freizeitausgleich kommen . (auch jetzt nach einem Jahr ohne Interferon). Aber ich muss auch sagen, dass ich von den im Beipackzettel aufgeführten Nebenwirkungen viele "ausprobiert" habe, gottseidank sind einige wieder verschwunden (während der Therapie oder nach Therapieende), ein paar habe ich als Souvenir behalten . ABER: während der ganzen Zeit und auch heute noch habe ich wahnsinnige Probleme mit Hals-Schulter-Oberarm. Dazu waren die Eingriffe einfach zu heftig und das Interferon hat sich darin im wahren Sinne des Wortes darin gesuhlt und keine Entspannung (der Muskeln und Nerven) zugelassen. Spätere Patienten aus der Derma, die bei den MKG-Chirurgen operiert wurden und auch Interferon bekommen, klagen über die gleichen Problematik, die ansonsten bei den Chirurgen nicht bekannt war. Von daher war die Therapiezeit eine anstrengende Angelegenheit, auch wenn ich mich im Vorfeld schon auf einiges eingestellt hatte. Trotzdem würde ich im Bedarfsfall wieder damit anfangen, denn ich habe ja am eigenen Leib erleben dürfen, dass das Interferon greift. Hoffentlich auch weiterhin .

[Marion_1964]

Hallo ihr Lieben,

ich war im März hier im Forum und hatte versprochen regelmäßig zu berichten, wie es weitergeht. Leider schaffe ich es oft nur zum Lesen zu euch, da ich terminlich echt stark eingebunden bin. Trotzdem ist dieses Forum mir eine große Hilfe.

Jan. 2010 MM TD 1,1 mm – Feb.2010 Sek WLK, CT, LK Sono, 1 Naevus (o.p.B.) – Mär. 2010 IF (3x3 Mio.)

Am 17.06. war nun mein erster MM-Nachsorgetermin in der UKD (Uni Klinik Düsseldorf).
Nachdem ich im März mit der IF- Therapie begonnen habe, wurde ich tatsächlich dort zum ersten Mal gefragt wie es mir geht!

Super, …echt ich komme ohne Nebenwirkungen durch die IF (3x3 Mio.E.). Nur zu Beginn war es etwas schwierig.

Also, die Nachsorge fand ich recht unspektakulär. Die Ärztin hat die LK unter den Achseln und in den Leisten abgetastet. Und mit einer Auflichtlupe gründlich die Haut untersucht. Bis auf ein Mal, dass letzten Monat einmal gejuckt hat, hatte sich in den letzten drei Monaten nichts verändert. Danach wurde noch Blut abgenommen für ein BB und den Tumormaker.

Ich war total geplättet, als sie mir dann sagte, sie wollen weitere vier Male entfernen!!!!

Hallo … - alles klar … wieso jetzt???

Ja, ich habe doch selber gesagt eins hätte mal gejuckt! - und die anderen drei?
Ihre Antwort: bei der Diagnose MM nimmt man am liebsten vorsorglich alles „im Gesunden“ weg. Meine Frage, warum diese dann nicht vor drei Monaten entfernt wurden lies sie unbeantwortet. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass jetzt alle drei Monate weitere Male entfernt werden. Wahrscheinlich hat sie jetzt schon weitere Male ins Auge gefasst, die sie mir dann nach dem Septembertermin entfernen wollen.

Also: 12.07.10 ambulanter OP Termin
06.08.10 Befundbesprechung (wir fahren am 09.08. in Urlaub!!!)
23.09.10 2. MM - Nachsorgetermin

Ehrlich, so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Gruß
Marion

[Silvia63]

Hallo,

geht mir genauso. War letzte Woche zum ersten Mal zur Nachsorge und Blutabnahme. Habe einen Termin für die Entfernung des nächsten Muttermals am 01.07. Als ich nach der großen OP mit Enfernung des zweiten Muttermals die Diagnose bekommen habe, das auch dieses Muttermal schwarzer Hautkrebs war, habe ich den Arzt in der Klinik gefragt, ob das jetzt immer so weitergeht. Er meinte, dass ist eher die "Ausnahme" Und jetzt ist doch das nächste an der Reihe. Naja, ich gehe jetzt erst einmal davon aus, dass alles in Ordnung ist.
Ich spritze seit Anfang Mai Roferon und die Verträglichkeit ist sehr unterschiedlich. Gehe aber weiter arbeiten, obwohl es manchmal echt schwierig ist.
Ich bin in der Hautklinik in Krefeld. Im großen und ganzen fühle ich mich gut aufgehoben. Für Informationen muss man jedoch nachfragen. Habe mich letztens beschwert, dass man mich nur auf Nachfrage informiert hat. Beim Nachschnitt des 2. Muttermals bin ich dann aber angerufen worden um mir den Befund mitzuteilen. "Geht also doch!"

Liebe Grüße
Silvia63