Panikmache und Angst

[mone35]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin jetzt einfach mal so frech und eröffne ein neues Thema.

Seit Tagen ist hier die Diskussion um das Low Risk Melanom und Metastasenverbreitung.

Jeder Mensch und sein MM ist anders. Man kann doch nicht ein Ei mit dem anderen vergleichen oder????

Es ist noch gar nicht so lange her, da habe auch ich (SSM-0,4mm-CL3) sogar Claudia verrückt gemacht mit meiner Angst wegen des CL3. Und ich glaube nicht das sie mich angelogen hat als sie schrieb: Mone, Du hast die allerbesten Chancen NIE MEHR mit diesem Scheiß konfrontiert zu werden.
So viele Mediziner haben mir das auch gesagt.

Warum soll ich mich jetzt an den Ausnahmefällen hoch ziehen und mich verrückt machen?

Ich lebe mein Leben weiter und genieße es. Logisch das sich das MM ein paar Mal am Tag in meinen Kopf schleicht. Aber das ist ja wohl auch normal.

Aber eine Bitte an alle:

Macht hier keine Panik und schürt die Angst. Das bringt nichts...außer Magenschmerzen und Schlaflosigkeit.

In diesem Forum habe ich eine Menge Hilfe und Unterstützung erfahren. Es hat mir in den ersten schlimmen Wochen nach der Diagnose geholfen. Aber eine solche Panik wie die letzten Tage habe ich hier noch nicht erlebt...


Alles Liebe,
Mone

[Lori_NRW]

Ich denke es ist ganz normal, dass jeder von uns seine Sorgen und Ängste hat. Die darf auch jeder mal haben...ist ja normal und nicht verboten.. finde ich

Wichtig nur, dass wir da immer wieder raus kommen, man muss sich wieder fangen können.....es gibt auch wieder Sonnentage (so wie heut )

Positives denken ist nunmal ein wichtiger Faktor.... Wenn ihr euch gut fühlt spiegelt sich das doch auch auf den körper.... ist einfach so




Sodale....einen schönen Samstag noch

[mone35]

Hallöchen Lori

Sorgen und Ängste haben ist total normal. Eine gesunde Portion Angst ja. Man muss sich aber nicht hineinsteigern.
Du hast es richtig gesagt: Positives Denken ist unerläßlich. Das habe ich mir zum Glück auch angeeignet.Ist die Seele gesund ist auch der Körper gesund...äh...oder so ähnlich

Ich wünsche auch einen schönen sonnigen Samstag und einen noch schöneren Sonntag

[Lori_NRW]

Eine gesunde Portion Angst ja. Man muss sich aber nicht hineinsteigern.


Genauso....gesunde Portion *hehe
Das ist gut gesagt.... Mit diesem Weg macht man sich nicht wahnsinnig...verliert aber auch nicht den "Respekt" vor der Krankheit und bleibt trotz allem einfach vorsichtig und wachsam....
Das ist ja auch ganz wichtig.....

[coliflor]

Ui Mone, Dein erstes Posting unterschreibe ich mal.

[Corto]

Hallo Mone,

sehe das genau so! Mir wurde Ende letzten Jahres ein SSM 0,6 Clark III entfernt. Mein Hautarzt hat zuerst gesagt, dass die Nachsorge auf Hautkontrolle und Leiste abtasten (alle drei Monate) beschränkt bleiben könne. Vor zwei Wochen hat er mir dann vorgeschlagen doch mal eine Blutuntersuchung oder ein Sono zu machen, so nach dem Motto "besser zuviel als zuwenig". Was kam dabei raus?! Tumormarker jenseits von Gut und Böse (S 100 weit über 0,2). Jetzt geht der ganze Nachsorgesch.... los. Lungenröntgen (hatte ich mir selbst schon Ende letzten Jahres "verordnet"), Sono und möglicherweise CT. Am Freitag war ich beim röntgen, alles ok. Der Rest steht noch aus. Mittlerweile habe ich aber durch Internetrecherche herausgefunden, dass der Tumormarker schonmal öfter hohe Werte anzeigt, die aber dann doch nix zu bedeuten haben. Nur ein über einen längeren Zeitraum verfolgte Werte haben wirkliche Aussagekraft. Eine Arbeitskollegin von mir hat seit drei Jahren immer extrem hohe Tumormarker-Werte (Brustkrebs), bisher war aber zum Glück nix weiteres festzustellen.

Wenn die weitergehenden Untersuchungen und der zweite Blutwert ok sind lasse ich die Nachsorge erstmal Nachsorge sein. Die körperliche Untersuchung lasse ich ja noch angehen, ein zweites Melanom sollte zu verhindern sein bevor es kritisch wird. Aber bei den anderen Untersuchungen stellt sich mir wirklich die Frage ob sie psychisch vielleicht nicht mehr Schaden anrichten als gewollt und im Verhältnis zum "Erfolg". Schließlich ist doch wohl jedem hier klar, dass eine Fernmetastisierung letztendlich nicht heilbar ist (Ausnahmen bestätigen die Regel). Da lebe ich doch lieber noch drei bis vier Monate in Unwissenheit statt mich neun bis 12 Monate durch palliative Behandlungen zu schleppen. Das ist jetzt natürlich meine ganz persönliche Meinung, ich weiss auch, dass die nicht gerade lebensbejahend ist. Jeder muss das für sich selbst entscheiden.

Trotzdem, mit unter 0,75mm oder selbst unter 1,50mm haben wir die besten Chancen. Clark II wäre natürlich besser als Clark III, allerdings habe ich zuletzt gelesen, dass der Breslow-Index definintiv höher zu bewerten ist.

Dennoch, ich habe eine tierische Angst vor den eventuellen Spätfolgen dieser verfluchten Krankheit. Aber ich merke auch, dass ich im Laufe der Zeit (nach Erstdiagnose) immer ruhiger werde.


Gruß

Corto

[mone35]

Zitat von Corto

Hallo Mone,

.......

Trotzdem, mit unter 0,75mm oder selbst unter 1,50mm haben wir die besten Chancen. Clark II wäre natürlich besser als Clark III, allerdings habe ich zuletzt gelesen, dass der Breslow-Index definintiv höher zu bewerten ist.

Dennoch, ich habe eine tierische Angst vor den eventuellen Spätfolgen dieser verfluchten Krankheit. Aber ich merke auch, dass ich im Laufe der Zeit (nach Erstdiagnose) immer ruhiger werde.


Gruß

Corto

Hallo Corto,

schön mal wieder von Dir zu lesen
Wie Du schon schreibst, der Breslow Index wird höher bewertet. Ich glaube nicht, das sich soooo viele Ärzte irren (und auch die Statistik).
Ich werde auch immer ruhiger. Keiner weiß was die Zukunft bringt.Die Angst wegen den evt.Spätfolgen wird uns alle glaub ich noch lange begleiten-aber sie wird weniger.
Bye...

[hedi2]

Hallo Corto,

ich hab TD 1,2mm und CL VI. Das ist sicher etwas anderes als bei Dir.
Was ich Dir aber sagen möchte:
Aus meiner Sicht bist Du bei einer sehr gewissenhaften Ärztin. Sie möchte Dich wahrscheinlich trotz Einsparungspaketen bei den Krankenkassen optimal betreuen.

Mein Hautarzt, den ich aber auch schätze, sagt, bei mir würde der S 100 nur Verwirrung stiften. (Einen zweiten Blutwert, so wie Du es angesprochen hast, den kenn ich nicht- wäre interessant, mir zu sagen, welcher Wert das ist).
Außerdem wird bei mir halbjährlich eine Blukontrolle gemacht. Das sind: Skg, BB, BUN, Crea, GOT, GPT, LDH, gamma-GT, APH. Da kann man viel herauslesen, ob sich irgendwas verändert hat. Ebenfalls alle 6 Monate kriege ich Lu-Röntgen und Sono aller Lymphknoten+ Abdomen. Da gehe ich in ein Institut, die BEIDES zu einem Termin machen. Außerdem sagen mir die Ärtze sofort, ob sie irgendwas Besorgniserregendes sehen. Das ist sehr angenehm, weil das psychisch lästige Befundabholen und besonders das Warten darauf seelisch entschärft sind. (Außerdem kenn ich mich eh nicht aus, wenn da was Lateinisches drinsteht).

Deine Ängste sind mir absolut verständlich. Alle 3 Monate hab ich nur Hautuntersuchung und Lymphknoten werden abgetastet. Damit komme ich wirklich sehr gut klar, denn ich bild mir ein, ich hab selbst auch Augen im Kopf und die Lymphe, da soll ich auch selber hingreifen, das hat mir der Arzt gesagt. Also geh ich schon mit einem "relativen" Sicherheitsgefühl zu dieser Art der Untersuchung.

Wenn aber dann die "große" kommt, mit Blut und Sono und Röntgen, dann bin ich ziemlich genervt. Ca schon 2 Wochen vorher, weil ich schlicht und einfach Angst habe. Trotzdem bin ich auf der anderen Seite auch immer froh, ich denke mir, es wird wieder Zeit für eine große Untersuchung, die mir wieder Klarheit verschafft. "Danach" ist das ein gutes Gefühl. Hab auch schon mal dran gedacht, da nicht hinzugehen, ist aber bloß ein Gedanke, weil ich genau weiß, daß ich damit ÜBERHAUPT NICHT leben könnte. Wenn ich das ausließe, würde mir das Gefühl der Erleichterung verloren gehen und die Freude am Leben, daß wieder alles OK ist. Da muß ich halt durch.

Außerdem mach ich seit kurzem eine Psychotherapie. DIE hilft mir wirklich.
Mal ein Beispiel: Ich hab mir früher immer gedacht, das Leben ist wie ein Buch, eine Geschichte, meine Geschichte. Manchmal hab ich in der Früh gedacht, bin schon neugierig, wies heute weitergehen wird. Bei solchen Nachuntersuchungen bin ich eher nicht neugierig, wies weitergehen wird.
Mein Therapeut sagt, das ist ein schöner Vergleich, aber mit einer Ausnahme, das meine Lebensgeschichte nicht fertiggeschrieben ist, sonders daß es an mir liegt, da etwas mitzubestimmen.

Große Ereignisse sind in meinem Buch festgeschriebn. Z.B. wenn eines Tage ein Erdbeben käme. Das käme an einem bestimmten Tag und an einem bestimmten Ort. Mein Lebensverlauf ist aber davon abhängig, was ich gerade zu diesem Zeitpun kt tue. Ob ich z.B. darum kämpfe, zu überleben, indem ich mich z.B. ausgrabe oder nach den besten Möglichkeiten suche, etc. etc.

Also zusammenfassend für mein Leben, bin ich zu dem Schluß gekommen, daß in meinem Lebensbuch mein Tod bereits festgelegt ist. Ich habe aber die Möglichkeit, mitzubestimmen und auch die Zeit davor mitzubestimmen, was die Qualität betrifft.

Und ich denke schon, daß es ein Unterschied ist, ob man z.B. eine beginnende Metastase rasch zu entfernen oder erst in einem späteren Stadium zu finden. Ich glaube schon daran, daß es an mir liegt, zumindest zu einem gewissen Teil, mitzubestimmen.

Und was die Qualität meines weitern Lebens betrifft, die kann ich damit anheben, mich regelmäßig untersuchen zu lassen. Denn würde ich das nicht tun, hätte ich wahrscheinlich ständig Angst und das ginge auch zu Lasten meiner Lebensqualität.

Alles Liebe

Hedi

[mone35]

Hallöchen

Bitte entschuldigt, aber ich muss jetzt erstmal was loswerden. Habe lange hin und her überlegt.
Manche reden hier von Verdrängung, Realitätsfremd usw...
ICH arbeite in einer Uniklinik und dort haben wir eine Melanom Sprechstunde.
ICH weiß was ein Melanom anrichtet,wird es zu spät erkannt. !!
ICH weiß aber auch das Melanom nicht gleich Tod bedeutet, vor allem nicht für die Leute mit den kleinen MM's (auch CL3!!!!) .

Man soll das MM nicht unterschätzen, aber auch nicht sein Leben vollkommen vergessen und nur in Angst leben.Was habe ich davon?? Wertvolle Zeit und meine Lebensqualität verloren-mehr nicht.Oder??
Mir hat auch eine Psychotherapie geholfen!

Vor Tagen habe ich hier mal eine kleine Auswahl von Patienten ins Forum gesetzt.Keiner hat sich öffentl. dazu geäußert (nur per PN). Es passt wohl nicht zu den Vorstellungen von manchen Forumlern.
" Ein Melanom von 1mm oder 2mm und hat nicht gestreut??? Gibt's nicht"
DOCH - GIBT ES!!!
Und das sind nicht wenige!

Man kann sich sein Leben auch selber schwer machen.

BITTE entschuldigt das ich mich jetzt ein bißchen ruppig anhöre, aber ich konnte nicht anders...

Ich habe mich hier immer sehr wohl und verstanden gefühlt. Nach meiner Diagnose wurde ich hier aufgefangen. Dafür möchte ich mich auch bedanken!!!!!Klar habe ich mich auch im Internet erkundigt und bei Ärzten (auch im Ausland).
Ich habe das MM nun akzeptiert, es ist leider ein Teil von mir geworden. So, und ich hoffe jetzt, das ich nun für immer Ruhe haben werde. Ich bin jetzt gesunder als letztes Jahr April, bevor das MM entfernt wurde.

Für mich ist jetzt auch die Zeit gekommen sich zu verabschieden.
Ich wünsche allen hier im Forum alles alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft gegen diesen Mist zu kämpfen!!

[hedi2]

Hallo Simone,

schade, daß Du Dich von hier verabschiedest, obwohl ich verstehen kann, daß man sich auch von Dingen mal trennen muß, die einem nicht gut tun.

Schade, daß ich nicht auf Deinen Beitrag geantwortet habe, denn gerade der Deine hat auch mir persönlich sehr geholfen!
Es hat mich immer wieder runtergezogen, wenn ich hier schlechte Nachrichten gelesen habe. Deshalb war ich so dankbar, daß Du mal als "Fachfrau" positive Gedanken und Krankheitsverläufe hier reingestellt hast.
Denn es ist wahrscheinlich doch so, daß Leute, die längere Zeit gesund bleiben, sich von hier verabschieden und nur die negativen Gedanken da bleiben.

Ich hab auch noch ne Bitte, könntest Du vielleicht noch mal in Deinen Aktenbergen nachschauen, ob Du für TD 1,2 mm und CL IV OHNE Interferon auch was positives findest? Würde mich ehrlich gestanden sehr beruhigen.

Natürlich wärs für Dich eine Extraaufgabe auch noch ein paar oder viele positiv verlaufene Melanomerkrankungen aufzuführen, damit, wie ich denke, sich viele viele viele sich hier finden können und somit ihre Angst besser bewältigen können.

Ums auch nochmal zu sagen, Sillekes Gedanken gehen auch in die positive Richtung, und das tut mir sehr sehr gut.

Schön wärs natürlich, wenn Du Dich nicht verabschiedest, aber das muß jeder für sich selbst entscheiden und ich verstehe das auch. Trotzdem wäre es wirklich schade, Dich zu verlieren, zumal Du auch viele Fragen, die Dir möglicherweise aus der Melanomsprechstunde bekannt sind, etwas aufklären könntest.
Claudia fehlt uns natürlich auch. Sie konnte sehr viel Wissen hier einbringen, weil sie halt leider Gottes persönliche Erfahrungen gemacht hat. Weißt Du, Moderatorin wollte ich auch nicht sein, weil ich nicht immer die Kraft dazu hätte, für alle, die mir aus ganzem Herzen leid tun, da zu sein. Aber weggehen möchte ich ehrlich gestanden deshalb nicht, weil ich mir immer denke, wenn ich mit meinen Gedanken und meinen Beiträgen auch nur EINEM EINZIGEN helfen kann, dann hab ich schon sehr viel erreicht.

Täte mir ehrlich sehr leid, Dich hier zu verlieren
Ganz viele liebe positive Wünsche für Dich persönlich
Hedi

[Corto]

Hallo Hedi,

mit dem zweiten Blutwert meinte ich, dass der Tumormarker S 100 noch einmal getestet wird. Der wurde bei mir nämlich zum ersten Mal überhaupt abgenommen. Mein Arzt meinte, dass ein einzelner schlechter Wert nicht viel Aussagekraft hat. Außerdem kann es schonmal zu Falschbefunden kommen weil irgendein Fehler beim Transport oder der Lagerung gemacht wurde. Es gibt aber wohl insgesamt zwei Tumormarker für das maligne Melanom, einmal den S 100 und dann noch den sogenannten MIA-Wert. Beide zusammen sollen wohl einige Aussagekraft besitzen. Trotzdem gibt es wohl auch Ärzte die meinen, dass man diese Marker erst einsetzen soll, wenn schon eine Metastisierung vorliegt oder vorgelegen hat. Mit steigenden oder fallenden Werten kann man dann herausfinden, ob die Behandlung der Metastase erfolgreich verläuft bzw. verlaufen ist.

Jedenfalls wurde mir heute nochmal Blut abgenommen um zu überprüfen, ob der hohe Wert von vor zwei Wochen ein "Ausreißer" war.

Gruß
Corto

[mone35]

Hallöchen,

mir geht es immer besser, seitdem ich hier nicht mehr reinschaue. Ich verdränge nix oder rede mir das MM "schön". Ich lebe einfach normal weiter, ohne mich täglich selbst zu quälen mit irgendwelchen Berichten "Es war da mal eine....". Ich habe die gleiche Lebenserwartung wie "gesunde" Leute!!!Wollte auch nur kurz vorbeischauen um das hier einzustellen!!
Ich stehe mit einer Person aus dem Forum in privatem Kontakt. Er hat sich ein Buch über das MM gekauft (geschrieben von 2 Professoren).
Interessant für Leute mit kleinem Befund!!
Ich habe mal die E-Mail an mich (gekürzt) kopiert.

Malignes Melanom (ISBN 3-7691-0481-1) geschrieben von 2 Professoren um Ärzte auszubilden. Neue Erkenntnis: Eine Gewichtung aller Prognosefaktoren.

Turmordicke Breslow: Wichtigkeit= 244,3
Ulzeration: Wichtigkeit= 189,5
Alter: Wichtigkeit = 45,6
Lokalisation: Wichtigkeit: 41,0
Clark-Level: Wichtigkeit= 32,7
Geschlecht: Wichtigkeit= 15,1

Zum Alter: je jünger deso besser
Zum Geschlecht: Frauen besser als Männer
Lokalisation: Streiten sich die Geister, aber Arme sind am Besten

Was mich wirklich erstaunt hat, wie gering der Clark-Level gewichtet wird. Nur bei dünnen Melanomen ist er eigentlich wichtig: Dort steht...

Dabei zeigt sich, das begrenzt auf eine Tumordicke von < 1mm die Invasionsstufe (Clark-Level) einen statistisch signifikanten Einfluss auf die Prognose haben. Aber jetzt kommt das wichtige:
Für Patienten mit Breslow<1mm bedeutet ein Invasionslevel > 3 (größer!!!) ein 3,5 fach erhöhtes Risiko zu versterben, gemessen an Patienten mit gleicher Tumordicke und Invasionsstufe 3 und kleiner.

Also wenn ich das für uns Beide betrachte und die Punkte oben addiere, verliert der Clark Level 3 seine lähmende Angst.

Ach ja noch etwas: 6% aus der Gruppe < 1 mm haben eine Ulzeration.

und :

Die Frage aus dem Forum bezüglich: "Hätte bei uns der Wächterlymphknoten entfernt werden müssen"

Nur bei 20-25% aller Patienten wurde was gefunden. Verteilung:
PT1 ( wir) : 0% !!!!!!!!!!!!!!!!
PT2: 5,7%
PT3: 15,5%
PT4: 45,7%

Darüber hinaus ist eine Frage offen für die Autoren: Führt der Verlust der Mikrometastase im Lymphknoten möglicherweise auch zu einem Verlust der Immunantwort auf die Turmorzellen? Das Buch wurde 2006 geschrieben und beruht auf den neusten Erkenntnissen. Also für mich ist es jetzt ok, daß meine Lymphe noch da ist, wo sie hin soll.


Die Frage aus dem Forum : Mistel? :

Zitat: Die statistische Analyse zeigte jeweils schlechtere Ergebnissen in Bezug auf das Überleben !!!! Fazit: Ich werde kein Mistelzeug spritzen.....

Die Frage aus dem Forum bezüglich: Wie häufig ist eine Metasierung (Basis waren 17.000 Patienten)??

"Nur" 25 % aller (!!!) Patienten weisen im Verlauf der Krankheit eine Metastasierung auf. Das paßt wirklich perfekt mit deiner täglichen Beobachtung. Und wenn man sich überlegt wieviele es mit richtig schlimmen Erstbefunden gibt, werden wir nicht dabei sein

Die Frage bezüglich 2.Primärtumor auf der Haut:

Die Chancen generell an Melanom zu erkranken sind 1: 10.000.

Jetzt werden die Chancen wie folgt erhöht:
1 Jahr: 1%
5 Jahren: 2,1%
10 Jahren: 3,2%
20 Jahren: 5,35%

Die Prognose wird durch einen Zweittumor kaum verschlechtert.

Vielleicht will sich ja jemand auch deas Buch bestellen:ISBN 3-7691-0481-1
So, verabschiede mich nun wieder. Ich wünsche Euch allen hier alles alles Liebe und ganz viel Kraft!!!!

[babs_Tirol]

Hallo Simone,

danke für deinen Buchhinweis, aber leider ist es mit 69,--€ nicht für jeden Betroffenen leicht erschwinglich, es richtet sich mehr an Ärzte.
Die Daten beziehen sich auf 12.000 Patienten, sicherlich sind die Angaben aber richtig.

-die neue deutsche Kurzleitlinie Melanom -aus dem Internet, völlig kostenlos als PDF zu laden.


Diagnostische und therapeutische Standards in der Dermatologischen Onkologie:

Deutsche Kurzleitlinie: Malignes Melanom
Stand: 12. Juli 2007
Nächste Aktualisierung geplant: Frühjahr 2008

Leitlinienkoordination: Claus Garbe


http://www.ado-homepage.de/projekte/...lanom20063.pdf



LG
babs_Tirol

[mone35]

Hallo Babs ,

finde ich auch ein bißchen teuer...ist wohl ein Fachbuch für angehende Ärzte.
Ich wollte auch nur versuchen, ein paar Leute hier zu beruhigen (mit kleinen Befunden). Du musst doch zugeben, das vor ein paar Tagen von einigen hier extrem Panik geschoben wurde,oder??
Entweder habe ich Glück oder nicht.

Liebe babs, ich wünsche Dir und den anderen alles erdenklich Gute und eine ganz dicke Umarmung (wenn ich darf ).

[Lori_NRW]

Hallöchen Silleke!

Ich habe auch manche Tage, an denen mir die Krankheit sehr viel Angst macht. Aber es gibt auch Tage, an denen ich das eigentlich gelassen sehe und denke, es wird schon alles gut gehen. Aber oft merke ich, wenn ich diese Tage habe, erschrecke ich mich und denke ich würde die Krankheit unterschätzen anstatt mich einfach mal zu freuen, dass ich mir keine Sorgen mache. Es ist manchmal egal wie ich es mache, irgendwie ist alles (gefühlsmäßig) einfach nicht perfekt.
Zu viel Angst, macht mich verrückt. Keine Angst ist aber auch irgendwie nicht richtig. Da fühl ich mich auch nicht gut.

Aber wenn ich schlechte Tage habe, höre ich auch sehr gerne Musik (wie du auch schon geschrieben hast)
Das beruhigt mich schon.
Ich habe jetzt auch wieder angefangen Sport zu machen, ich glaube das tut mir auch sehr gut.
Ansonsten habe ich keine wirklich gute Methode...

Vielleicht werden ja noch ein paar andere Tipps geschrieben.... Ich würde sie dann auf jeden Fall mal ausprobieren....

Lieber Gruß
Lori