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  #1  
Alt 03.07.2011, 13:48
Sagaland Sagaland ist offline
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Registriert seit: 02.07.2011
Beiträge: 2
Standard Parachordom/Dabska-Tumor

Hallo,
bei mir wurde im Dezember 2009 ein Parachordom (Weichteiltumor) diagnostiziert. Dieser Tumor ist wohl einer der seltensten überhaupt. Es gab wohl bisher nur etwa 30 Fälle weltweit.
Weil der Tumor sich in den meisten Fällen benigne verhalten hat, sind die Prognosen eigentlich günstig. Allerdings hat er sich bei mir in einer Thoraxhälfte breitgemacht und Rippenfell, Lungenfell sowie Zwerchfell befallen.
Ich hatte daher schon 4 Operationen (davon 2 Thorakotomien).
Trotz seiner prinzipiellen Gutartigkeit (wächst nicht infiltrierend und nur langsam) zeigt er ein aggressives Wachstumsverhalten mit erhöhter Rezidivrate. D.h. die OPs gehen weiter.
Ich denke ich habe ein sehr gutes Ärzteteam, welches sich um mich kümmert, aber wegen der Seltenheit des Tumors wissen die halt auch nicht so viel und ich bin dann eben ein Versuchskaninchen.
Ich wollte daher mal nachfragen, ob hier jemand im Forum ist, welcher schon mal von diesem Tumor gehört hat und vielleicht einen Onkologen (oder Chirurgen) benennen kann, welcher Erfahrungen damit hat.

Vielen Dank!
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  #2  
Alt 03.07.2011, 14:05
Benutzerbild von susa212
susa212 susa212 ist offline
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Registriert seit: 04.09.2009
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 220
Standard AW: Parachordom/Dabska-Tumor

Hallo,

zuerst einmal ein herzliches Willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so toll ist ...

Über deine seltene Weichteiltumorsorte habe ich zugegebenermaßen noch nichts gehört, würde dir aber empfehlen, dich an ein Sarkom-Zentrum zu wenden, um dort einen Spezialisten zu erfragen. Die Sarkom-Spezialisten sind gut vernetzt (auch weltweit) und helfen dir sicher weiter, wenn sie entsprechende Ansprechpartner kennen.

Liebe Grüße
Susanne

Geändert von gitti2002 (06.08.2012 um 15:02 Uhr)
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  #3  
Alt 04.07.2011, 21:42
Sagaland Sagaland ist offline
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Registriert seit: 02.07.2011
Beiträge: 2
Standard AW: Parachordom/Dabska-Tumor

Hallo Susanne,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Gott sei Dank habe ich kein Sarkom, aber vielleicht kennen die Experten auch andere Weichteiltumoren.
Ich habe da auch schon einen entdeckt, welcher in der MHH arbeitet. In der MHH wurde nämlich bei mir nach einer längeren Odysse die richtige Diagnose gestellt. Wegen des ursprünglichen Verdachts auf ein Pleuramesotheliom bzw. metastasiertes Bronchialkarzinom bin ich dort in der Pneumoonkologie gelandet. Inzwischen ist allerdings sowohl mein Onkologe als auch die Thoraxchirurgie weiter nach Rheine gezogen. Dort werde ich im Augenblick auch betreut.

Viele Grüsse

Matthias

Geändert von gitti2002 (20.03.2013 um 00:05 Uhr)
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Stichworte
dabska-tumor, parachordom, weichteiltumor


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