Infos zu Neurofibromatose+seltenem Tumor gesucht!

[Blanka]

Ein guter Bekannter leidet an Neurofibromatose. Vor 1 Jahr hat sich ein Tumor am rechten Unterarm gebildet. In der Uniklinik Ulm haben die Ärzte zweimal versucht den Tumor operativ zu entfernen und auch eine Chemotherapie versucht. Beides erfolglos, der Tumor wächst in rasantem Tempo weiter.

Verschiedene Ärzte haben ihm eine Amputation des Unterarms nahegelegt. Auf der Suche nach Alternativen ist er auf die regionale Chemotherapie gestoßen. Die Klinik verlangt jedoch einen weitaus höheren Betrag als die Aok zu zahlen bereit ist. Die finanzielle Belastung wäre für ihn und seine Familie nur schwer zu tragen. Daher fällt ihnen die Entscheidung sehr schwer so viel Geld in eine Therapie zu stecken deren Ausgang ungewiss ist.

Deshalb wende ich mich an dieses Forum und hoffe durch eure Beiträge ein klareres Bild über die Sachlage zu bekommen. Mich interessieren vor allem folgende Fragen:

1. Kann mir irgendjemand sagen ob die regionale Chemotherapie überhaupt Erfolgsaussichten bei diesem Krankheitsbild hat? Oder hat sogar jemand mit diesem Krankheitsbild Erfahrungswerte mit regionaler Chemotherapie?

2. Wie viel kostet das Durchführen einer Behandlung mit der regionalen Chemotherapie ungefähr? Was muss bzw. sollte da dabei sein (Wie viele Tage Aufenthalt usw.)?

3. Kann er die Aok dazu bringen noch mehr zu zahlen (Momentan ist das ungefähr ein Viertel dessen was die Klinik verlangt)? Gibt es jemand bei dem die regionale Chemotherapie voll gezahlt wird bzw. wurde?

4. Gibt es Erfahrungswerte wie oft die regionale Chemotherapie durchgeführt werden muss (Es wurden meines Wissens zwei Behandlungseinheiten angedacht)?

5. Welche Kliniken bieten die regionale Chemotherapie an?


Hoffentlich könnt ihr mir weiterhelfen. Mit freundlichem Gruß Blanka.