Borderlinetumor, Rezidiv und kein Ende

Hallo,
ich habe lange Zeit in diesem Forum mitgelesen und ihr habt mir alle sehr geholfen. Jetzt bin ich aber leider ziemlich am Ende. Es geht um meine Frau, die mit überhaupt keinem mehr reden will. Ich komme noch ab und zu an sie ran. Vielleicht machen wir uns auch einfach nur verrückt, aber ich habe wirklich langsam Panik.

Zu unserer Geschichte: Meine Frau hatte 2004 Borderlinetumore (die Klassifizierung weiß ich nicht mehr). Da war sie 33. In einer großen OP wurden die Eierstöcke, die Gebärmutter, der Blinddarm, viele Lymphknoten, das große Netz und wahrscheinlich noch mehr entfernt. Da sich die pathologischen Befunde widersprochen haben (1 x wurden invasive Implantate ausgeschlossen, 1 x wurden welche gefunden) wurde im Anschluss zur Sicherheit eine Chemotherapie gemacht (4 x Carboplatin mono), die sie einigermaßen gut überstanden hatte. Der Tumormarker ging während der Chemo auf 17 zurück (vor der Chemo 69). Danach dann die "normale" Nachsorge mit Ultraschall und Tumormarker alle drei Monate. Der Tumormarker bewegte sich immer im Bereich zwischen 17 und 34, also im Normbereich.

Dann im Februar 2010 der Schock. Der Tumormarker war bei 49. Im Anschluss dann MRT. Dort wurden in der Nähe der Milz Tumore gesehen sowie Aszites. Der Onkologe meinte dann, dass er nicht zu einer OP rät, sondern direkt wieder eine Chemo empfiehlt, weil man so eventuell eine OP ganz umgehen könnte. Also hat sie wieder 4 Zyklen Carboplatin mono bekommen (die Nebenwirkungen waren dieses Mal allerdings heftiger: dauerhafte Übelkeit, die Blutwerte spielten verrückt). Der Tumormarker ging während der Chemo auf 30,4 zurück. Dann neues MRT zur Kontrolle. Die Tumore waren nach wie vor da, allerdings nicht gewachsen. Die Aszites war weg.
Daraufhin hat uns der Onkologe in die Klinik überwiesen, in der meine Frau schon 2004 operiert wurde. Der Chirurg machte uns Hoffnung. Es seien bestimmt wieder Borderline-Tumore. Eigentlich würde er die Tumore lieber erst beobachten und erst operieren, wenn sie "stören". Meine Frau bestand jedoch auf einer Bauchspiegelung. Ich werde nie vergessen, wie der Chrirurg aussah, als er mir das Ergebnis erläuterte (meine Frau schlief noch nach der Narkose). Der gesamte Bauchraum war voll mit Tumorgewebe und Tumoren. Die Tumore in der Nähe der Milz waren nur die größten. Also direkt große OP. Sie haben sie dann im August 2010 auf R0 operiert, Figo IIIc. Ein Stück vom Dickdarm weg, während der OP ist ein Loch im Zwerchfell enstanden, was sie aber in den Griff bekommen haben. Ein Tumor (Implantat) zeigte mikroinvasives Wachstum. Aber insgesamt waren es wieder alles Borderline-Tumore. Die OP war für meine Frau extrem anstrengend und sie kämpft immer noch mit den Nachwirkungen. Die Narbe ist schon wirklich extrem groß - war mich allerdings überhaupt nicht stört. Hauptsache, sie lebt!

Die Ärzte haben uns Hoffnung gemacht. Das Rezidiv sei sehr lange nach der Erstdiagnose aufgetreten, man habe alles rausbekommen. Insgesamt könne man mit dieser Art der Tumore eine normale Lebenserwartung haben. Man könne aber ziemlich sicher sein, dass sie wiederkommen werden (chronisch rezidivierend).

Nachsorge: wieder alle drei Monate Tumormarker und 1 x im Jahr MRT. Der Tumormarker direkt nach der OP war irgendwo weit jenseits der 300 (was aber wohl normal ist, kurz nach der OP). Im Dezember 2010 war er bei 32,4 - also im Normbereich. Das MRT im Dezember zeigte ein wenig Flüssigkeit, das sei aber nach der OP normal. Ultraschall im März 2011: keine Flüssigkeit mehr. Aufatmen!

Dann der neue Schock. Der Tumormarker ist im März 2011 auf 64 gesprungen. Wir sind jetzt ultrapanisch. Haben morgen einen Termin bei Prof. S. in der Charité, den hat uns die Frauenärztin meiner Frau empfohlen und der wird hier im Forum ja auch nur gelobt.

Ich habe leider irgendwie das Gefühl, dass uns die Ärzte nicht immer die volle Wahrheit gesagt haben. Meine Frau klammert sich daran, dass sie mit diesen sch... Tumoren auch ein normales Lebensalter erreichen kann (wie der Chirurg gesagt hat). Ich habe Panik, dass das nicht so ist. Meine Frau ist im Moment am Ende, fühlt sich entstellt durch die große Narbe auf dem Bauch, hat natürlich Angst, dass beim morgigen Arztgespräch irgendwas gesagt werden wird, was nicht so günstig ist. Ich kann ihr leider auch nicht helfen. Versuche nur, immer positiv zu sein und sie aufzubauen. Sie will auf gar keinen Fall psychologische Hilfe haben. Das muss alles ich ausgleichen. Aber ich weiß auch nicht mehr weiter.

Hat jemand Erfahrung mit Borderline-Tumoren und Rezidiven? Was hat man euch gesagt?
Danke, dass es dieses Forum gibt. Der Beitrag ist jetzt ziemlich lang geworden, aber ich habe jetzt schon das Gefühl, dass es mir besser geht, weil ich alles mal loswerden konnte.

Hallo,
Wir waren heute bei Prof. S in der Charité. Er hat meine Frau kurz untersucht und sofort einen Tumor gefunden. Er will das noch durch ein neues MRT abklären lassen. Danach will er operieren und anschmiedend wieder Chemotherapie. Er uns wenig Hoffnung gemacht, dass die Krankheit noch in den Griff zu bekommen ist. Die Prognose sei insgesamt schlecht. Die Tumore würden immer wieder kommen und die Zeitabstände dazwischen immer kürzer. Seit der letzten OP ist doch aber erst ein halbes Jahr vergangen. Prof. S. hat gesagt, dass man irgendwann nicht mehr operieren können.
Wir sind natürlich ziemlich geschockt. Die anderen Ärzte haben offensichtlich nicht alles gesagt und uns in falscher Sicherheit gewiegt. Meine Frau will nicht mehr, will eigentlich schon die OP verweigern, die erneute Chemotherapie sowieso. Ich habe immer noch Hoffnung. Ohne diese Hoffnung könnte ich es auch nicht aushalten.
Ich hoffe, ich kann meine Frau soweit stärken, dass sie wieder Hoffnung bekommt und weiter kämpfen will.

[Edeka]

Lieber Paul,

ich habe gestern Deinen ersten Eintrag gelesen und war so erschüttert... und nun Deine Nachricht vom Besuch bei Prof.S... schlimm und so traurig, daß ich kaum Worte finden kann.

Ich hatte keinen Borderliner und kenne mich damit leider auch nur wenig aus, aber ich möchte Dir gern mitteilen, daß ich mitfühle.

Leider ist Prof.S. ja eine absolute Größe auf dem Gebiet und seiner Beurteilung ist, fürchte ich, wohl normalerweise wenig hinzuzufügen, aber vielleicht hat ja doch jemand hier eine Idee... ?
Es ist gut und richtig, daß Du die Hoffnung behältst, daß Deine Frau wieder gesund wird. Es gibt immer wieder nahezu unglaubliche Geschichten. Die Ärzte sehen immer nur die medizinische Seite. Zu dieser Krankheit gehört aber noch mehr, so sehe ich das jedenfalls.

Es ist schade, daß Deine Frau keine psychologische Hilfe annehmen möchte. Aber auch nachvollziehbar.
Wie soll man so eine Situation aushalten? Und Du bist so allein damit... Ach je...
Ich denke an Euch und schicke alles an Kraft, was machbar ist.

Liebe Grüße, Edeka

Vielen Dank, dass ihr an uns denkt. Ich versuche mir psychologische Hilfe zu holen, damit ich meine Frau stützen kann. Ich habe Angst, dass sie sich aufgibt. Das Loch, in das wir gefallen sind, werden wir wohl erstmal nicht bezwingen können. Irgendwie hatten wir es ja schon gedacht, dass es schwierig wird.

[Amber66]

Hallo Paul,

ich habe eure Geschichte gelesen u. bin erschüttert...
Ich hatte vor 2 Jahren auch einen Borderline. Irgendwie dachte ich immer,
dass ein Borderline nicht so schlimm ist Da hab ich mir wohl selbst was vorgemacht. Allerdings möchte ich euch doch ans Herz legen, dass ihr euch
mal mit der Biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzt. Das könnt ihr per E-Mail oder Telefonisch machen. Die können natürlich die notwendige OP nicht ersetzen, aber sie können doch helfen, den Körper zu unterstützen. Ich finde das persönlich ganz, ganz wichtig.

Ich wünsche euch viel Kraft u. deiner Frau viel Stärke die OP doch noch machen zu lassen.

LG Dagmar

[anhenoxyz]

Lieber Paul,
ich hatte BorderlineTumore am Eierstock. Mittlerweile schon den Dickdarm, Milz Stück Dünndarm halben MAgen u Stck Bauchspeicheldrüse weg.
HAbe es seid 1995 und lebe immer noch.
HAbe auch gedacht wenn alles raus ist 2001 total OP hätte ich Ruhe habe ich auch gehabt bis 2009 dann Befall gesammter Bauchraum u Lunge. nach 1,5 Jahren Kampf u 2 OPs alles gut . Muß hoffen , dass es nicht so schnell wieder kommt. 13 Chemos hatte ich in den letzten 1,5 Jahren.
Schreib mir bitte wieder. Da wenige diese Form haben bin ich seh an Erfahrungsaustausch interessiert.
LG Antje

Hallo Dagmar,
Bitte mach dir keine allzu großen Sorgen. Es kommt immer drauf an, wie groß der Befall mit den Tumoren war. Bei meiner Frau war es schon bei der ersten OP kritisch, weil alles voll war mit Tumoren. Schon damals sagten die Ärzte, dass es gerade noch rechtzeitig entdeckt worden war. Meine Frau hat zudem noch einen seltenen Subtyp, der diese invasiven Implantate setzt. Deshalb auch die Chemotherapieen. Grundsätzlich sind Borderline Tumore gut operierter und auch heilbar. Wichtig ist die engmaschige Nachkontrolle.
Ich drücke dir die Daumen!

Hallo Antje,
auf der einen Seite klingt es ganz furchtbar, was du schon durchgemacht hast. Auf der anderen Seite macht es aber auch Mut, dass man es schaffen kann. Irgendwie habe ich auch weiter Hoffnung. Erstmal habe ich mich um eine Psychotherapie für mich gekümmert. Vielleicht werde ich dadurch stärker und kann meine Frau besser unterstützen. Sie lehnt leider jegliche Form von Psychotherapie ab und ist bei den Ärzten immer die Starke. Kaum ist sie jedoch zu Hause , bricht sie zusammen.
Haben sie bei dir auch invasive Implantate gefunden? Was für eine Chemotherapie hast du bekommen? Die beiden Chemotherapieen meiner Frau waren jeweils vier Zyklen Carboplatin mono. Sie war so froh, dass sie ihre Haare nicht verloren hat. Wir befürchten nur, dass es dieses Mal ein richtiger Klopper werden wird.
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass es dir weiter gut geht und kein Rezidiv auftritt.

Liebe Grüße, Paul

[Edeka]

Lieber Paul,

das ist gut, daß Du Dich um psychologischen Beistand für Dich kümmerst!
Vorsichtshalber möchte ich Dir dazu einen Tipp geben: wenn Du Dich bei dem Therapeuten/der Therapeutin nicht wohl fühlst, kannst Du völlig unproblematisch zu jemand anderem gehen. Es ist so wichtig, daß ihr zusammenpasst, damit es nicht nach hinten losgeht.
Ich musste auch einige austesten. Die kennen das, es ist völlig normal.

Im Internet gibt es übrigens eine Liste speziell mit Onkopsychologen, nach Postleitzahlen aufgelistet. Die sind besonders ausgebildet für diese Problematik.

Ich wünsche Dir und Euch alles Alles Gute!

Liebe Grüße, Edeka

Hallo alle,
ich bin völlig von den Socken, dass ich so viel Zuspruch bekomme. Das hilft mir wirklich sehr. Es ist auch etwas anderes, wenn man hier mit anderen in Kontakt tritt, weil ihr alle irgendwie Erfahrungen mit diesem ganzen Mist habt. Mir sind meine Freunde auch sehr wichtig, aber die haben eben kein Hintergrundwissen und das macht die Sache dann oft schwierig.

Hallo Edeka,
ich war gestern bei meiner Hausärztin und die hat mir sofort eine Liste mit Therapeuten besorgt, die sich mit Krebspatienten auskennen und irgendwie auch onkologisch vorgebildet sind. Ich glaube, es ist ganz gut, dass wir in Berlin wohnen. Wenn wir eins nicht haben, dann sind das zu wenig Ärzte und Therapeuten. Ich habe mir eine Therapeutin ausgesucht, deren Name mir gefallen hat (ich wusste ja nicht, an welchen Kriterien ich das sonst festmachen sollte). Am Telefon erschein sie sehr sympathisch und ich habe am Freitag meinen ersten Termin. Danke für den Tipp, dass ich die Therapeutin auch wechseln kann und nicht an sie gebunden bin.

Hoffentlich habe ich irgendwann auch mal gute Nachrichten.
Am schlimmsten wird jetzt erstmal die Zeit werden, die wir mit Warten verbringen müssen. Das MRT ist erst in zwei Wochen.

Liebe Grüße
Paul

Meine Frau ist vor 10 Tagen mit 43 Jahren für immer eingeschlafen. Es ging zuletzt sehr schnell. Sie konnte in Ruhe und ohne Schmerzen gehen. Das habe ich ihr immer gewünscht. Ich war bis zum Schluss bei ihr. Ich hoffe, sie hat es gespürt. Sie war in den letzten Stunden kaum noch ansprechbar. Aber das war wohl auch ganz gut so. So konnte sie ohne Panik einschlafen.
Wir haben von der Erstdiagnose bis zum Schluss gekämpft - 11 Jahre. Aber es hat sich gelohnt. Wir hatten in dieser Zeit auch viele Schöne Tage, Wochen und Monate. Deshalb: Kämpfen lohnt sich!
Ich danke allen hier im Forum. Auch wenn ich zuletzt kaum noch geschrieben habe, so habe ich doch immer wieder gelesen. Ihr habt mir immer wieder Mut gegeben und eure Informationen haben mit immer wieder viel geholfen.
Liebe Grüße

[Tündel]

Lieber Paul,

mein Herzliches Beileid!

Alles Gute für dich!

Die Tündel

[Geliplie]

Lieber Paul.. Viel zu früh... Es tut mir sehr leid ...

Hallo,

nun ist es schon sieben Monate her, dass meine Frau gehen musste. Die Zeit danach war nicht immer einfach. Es gab furchtbare Tage, an denen ich kaum vor die Tür konnte und nur leer in die Gegend gestarrt habe. Und es gab auch bessere Tage, an denen ich für kurze Zeit wieder war wie früher. Oft funktioniere ich einfach. Menschen, die mich nicht genau kennen, werden den Unterschied kaum merken und denken, ich sei lustig und fröhlich, wie immer. Das ist vielleicht auch ganz gut so. Ich möchte nur über meinen Verlust reden, wenn ich dazu bereit bin und nicht, wenn ich darauf angesprochen werde. Es ist auch schwierig für die anderen, damit umzugehen. Das ist verständlich. "Man" wird einfach nicht so früh Witwer.

Die Weihnachtszeit ist natürlich schwer. Schon weil meine Frau sie geliebt hat. Es gab keinen Weihnachtsmarkt, den wir nicht besucht haben und die Wohnung wurde immer geschmückt. Heiligabend kam dann die ganze Familie zusammen. Ich habe auch in diesem Jahr viele Weihnachtssachen aufgestellt - dann ist sie mir nah. Und Weihnachten werde ich zu meiner Familie fahren. In der Wohnung würde ich es nicht aushalten.

Es ist immer noch so, dass mir aus heiterem Himmel die Tränen kommen - dafür reicht oft ein Lied, das eine Erinnerung erzeugt oder ein Film, den wir immer vor Weihnachten geschaut haben. Es ist gut, dass ihre und meine Familie mich so gut auffangen.

Insgesamt werden die ganz schlechten Tage weniger. Deshalb schreibe ich auch nach langer Zeit mal wieder in "meinem" Thread. Ich möchte all denen, die dieses Jahr einen schlimmen Verlust hinnehmen mussten, Mut machen. Es ist furchtbar, einen geliebten Menschen zu verlieren. Ich brauche das bestimmt nicht nochmal. Aber die gemeinsame Zeit, die man miteinander verbringen durfte, kann einem niemand nehmen. Und ich bin der festen Überzeugung, dass keiner, der von uns gegangen ist, wollte, dass wir danach für immer in bodenlose Traurigkeit versinken. Meine Frau hätte das jedenfalls nicht gewollt. Das bedeutet nicht, dass ich sie jemals vergessen könnte. Ich denke ständig an sie und frage mich, was sie wohl in der einen oder anderen Situation getan hätte. Deshalb gehe ich auch oft zum Friedhof, um mit ihr zu sprechen. Die Erinnerung wird immer da sein. Aber man muss auch wieder nach vorne blicken. Und das kann man irgendwann auch.

Ich wünsche euch allen, dass ihr trotz des Verlustes schöne Feiertage habt. Denkt an eure Lieben, aber denkt auch an euch.

Euer Paul

PS:
Kann dieser Thread vom Angehörigen-Forum ins Hinterbliebenen-Forum verschoben werden?