Bauchfellkrebs

[mucki53]

Lieber Klaus,
für die OP alles, alles Gute und komm schnell wieder auf die Füsse !
Die Däumchen sind alle gedrückt

[Flisiklaus]

Die besten Grüße aus Regensburg möchte ich euch übermitteln. Eure guten Wünsche und das Daumendrücken hat geholfen. Die OP dauerte einschließlich HIPEC ca. 11 Stunden und verlief ohne Komplikationen. Die sichtbaren Tumore konnten alle entfernt werden. Mein Magen musste auf 4/5 verkleinert werden, aber damit kann man leben. Ein kleiner Teil der Leber musste noch dran Glauben.
Nach 5 Tagen konnte ich die Intensivstation verlassen und heute wurde der letzte Schlauch gezogen. Nun heißt es wieder Essen lernen. Heute Mittag gab es die erste feste Nahrung. Meine "Ausflüge" auf der Sation werden immer ausgedehnter.

So, Abendbrot ist gerade gekommen.

Bis dann und viele Grüße

Von Klaus zur Zeit aus Regensburg

[Karin55]

Hallo Klaus,
das ist ja eine gute Nachricht! Nun wünsche ich dir weiterhin Genesung und von Herzen alles Gute.
Karin

[Flisiklaus]

By, by Regensburg

Die Klammern (50 Stück) sind gezogen und die letzten Fäden entfernt. Das mit dem Essen klappt auch, so dass ich am Freitag wieder nach Hause kann.

Der "Ausflug" war ein voller Erfolg.

Viele Grüße von

Klaus ab Freitag wieder aus Berlin

[SunnyMai2012]

Hallo Klaus,

50 Klammern klingt nach einem sehr langem Schnitt! Ich weiß nicht mehr, wieviele Klammern ich hatte ... es waren auch viele.

Ich wünsche Dir, dass alles wieder gut verheilt und Du wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße,
Sunny

[Karin55]

Hallo Klaus,

ich wünsche dir eine gute Heimreise von Regensburg nach Berlin und hoffe, dass es stets aufwärts geht. Bei Gelegenheit kannst du ja mal von den Verhältnissen der Klinik berichten. Ich habe ja meistens nicht so gute Erfahrungen gemacht, jedenfalls nicht versorgungstechnisch (habe 7 KH bereits längerfristig von innen "besichtigt")

Karin

[Sonnenblümchen]

Hallo Klaus,
auch meinerseits alle Guten Wünsche und baldige Erholung von all den Strapazen.
Super, dass man dir erneut helfen konnte und du wieder auf dem Weg nach oben bist.

Liebe Grüße
Petra

[Flisiklaus]

Danke euch allen für die guten Wünsche. Ich bin jetzt eine gute Woche zu Hause und mir geht es den Umständen entsprechend sehr gut. Gestern bei dem schönen Wetter bin ich für 10 Minuten mal draußen gewesen und habe die Sonne genießen können. Im Moment erfordert auf Grund der Magenverkleinerung die Nahrungsaufnahme und die Verdauung die größte Aufmerksamkeit. Aber ich habe es geschafft mein Gewicht über die Woche zu halten, was ich schon als Erfolg ansehe.

Karin, zu den Verhältnissen im Krankenhaus dort kann ich nur sagen, dass es der bisher beste Aufenthalt in einer Klinik war, im Vergleich mit vergangenen Krankenhausaufenthalte. Das Personal war durchgängig freundlich, sofort zur Stelle wenn man einen Wunsch hatte und konnte auch zuhören, wenn man etwas auf dem Herzen hatte.

Viele Grüße von

Klaus aus Berlin

[anette85]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Mein Name ist Anette und ich bin 28 Jahre alt. Ich habe mich hier angemeldet, da mein Vater an Peritonealcarcinose erkrankt ist.
Im Mai vergangenen Jahres wurde bei ihm ein stenosierendes Adenocarcinom fest gestellt. Ihm wurde daraufhin der ganze Magen entfernt, weil der Krebs das Bauchfell infiltriert hat. Im Anschluss wurde eine FLOT Chemo mit 12 Zyklen gemacht. Bis November sah alles gut aus.
Dann knickte sie Schlinge und er konnte nichts mehr essen und hatte starke Schmerzen. Er musste notoperiert werden. In den Wochen darauf waren wir wieder Stammgäste im Krankenhaus, weil er immer nach dem Essen Bauchschmerzen hatte. Sämtliche Ultraschall Untersuchungen und CT´s konnten nichts finden. Im Januar brachten wir ihn wieder ins Krankenhaus. Dort stellte sich raus, dass er eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hat. Man unternahm nichts außer Novalgin Tropfen und Ernährung per iV. Man sagte uns sogar, dass er sich das mit der Nahrungsaufnahme nur einbildet. Nach der Entlassung schickte ihn der Onkologe zum CT. Dort kam dann die Diagnose Peritonealcarcinose. Er sagte, dass das eine Fehldiagnose sein müsse und wir erstmal 2 CHemotherapien machen sollten und dann noch mal zum CT. In der Zeit musste er aber wieder ins Krankenhaus wegen Schmerzen. Nach ein paar erfolglosen Tagen dort, schickte ihn der Onkologe zum MRT. Dort bestätigte sich die Diagnose. Wir haben ihn dann am gleichen Abend in ein anderes Krankenhaus gebracht, wo jetzt raus kam, dass er eine Dünndarm Stenose von 18 cm (!!!) hat. Wir würden ihn gern nach Frankfurt schicken um ihn nach HIPEC behandeln zu lassen, aber leider lassen sich die Ärzte ständig Zeit mit einer Aussage. Ihnen fällt dann plötzlich auf, dass ihnen Unterlagen fehlen usw weswegen keine Aussage getroffen werden kann.

Nun meine Frage: Kann ich ihn aus diesem Krankenhaus raus holen und in ein anderes bringen, wo er nach HIPEC behandelt werden könnte?
Ich weiß wirklich nicht mehr weiter....Ich habe schon Kontakt zu Kliniken aufgenommen, aber bisher noch nichts gehört. Was soll ich tun????

Vielen Dank für eure Antworten

[Tieger]

Hallo an alle,
auch ich bin neu hier. Ich heiße Sandra und habe eine Lebensgefährtin, die auch unter anderem an Bauchfellkrebs erkrankt ist.
Vielleicht ist es ja gut, ihre Geschichte kurz zu erzählen, denn inzwischen würden wir ganz anders handeln und dieselben Fehler nicht noch einmal machen...
2012 nahm die Geschichte ihren Anfang, als meine Freundin mit Darmverschluss ins KH kam. Diagnose: Darmkrebs, der bereits aus der Darmwand heraus gewachsen war und eine Metastase im Bauchfell verursacht hatte. Nach der OP sollte gleich mit der Chemo begonnen werden. Während der OP für den Port - an sich keine große Sache - kam es ausgerechnet zu einem Schlaganfall! (Die Klinik bemerkte erst 24 Stunden später, dass es sich um einen Schlaganfall handelte, da meine Freundin nicht richtig aus der Narkose aufwachte) Es dauerte eine Weile, bis sich die Sprache, das Denken und das Sehen wieder gebessert hatten, zum Glück bildeten sich die meisten der anfänglichen Störungen wieder zurück. Zwei Monate später folgte dann für ein halbes Jahr die Chemo. Ein weiteres halbes Jahr hatten wir Ruhe. Ab Juli stiegen die Tumormarker an. CTs, Ultraschall und Spiegelungen brachten keine Ergebnisse. Die Marker stiegen jedoch weiter und ein CT im November zeigte dann das Wasser im Bauch. Der Onkologe empfahl eine systemische Chemo. Da im punktierten Wasser aber keine Krebszellen nachweisbar waren, wollten wir erst Gewissheit darüber haben, dass es sich wirklich um Bauchfellkrebs handelte. Es folgten weitere Entnahmen von Wasser, Gewebe, Ultraschalls, CTs, ... Ich setzte schließlich eine Laparoskopie durch, inzwischen war es Dezember. Im KH wurde alles gemacht (neue Spiegelungen, Cts, MRT, Ultraschall, ...), nur keine Laparoskopie. Kurz vor Weihnachten wurde meine Freundin wieder heim geschickt, da die Station über die Ferien geschlossen wurde. Endlich, Mitte Januar, wurde die Laparoskopie durchgeführt. Ergebnis: Krebszellen überall, im Bauchfell, auf der Darmaußenwand, dazu ein großes, schwammiges Gebilde, welches überall hinwucherte. Die Empfehlung war erneut eine systemische Chemo, welche schon nach zwei Tagen wegen schlechter Nierenwerte wieder abgebrochen wurde. Einen Tag nachdem die Ärzte mir gesagt hatten, dass man nichts mehr tun könne (inzwischen war auch wieder ein Darmverschluss eingetreten), riefen sie plötzlich abends an und stellten eine OP in Aussicht. Wir stimmten zu - was auch sonst? und es wurde einiges entfernt: ein Stück Dickdarm, die Eierstöcke und so viel wie möglich von dem schwammigen Gebilde, das den Darm abgedrückt hatte. Ein künstlicher Ausgang kam auch noch hinzu. Jetzt, Mitte Februar, ist meine Freundin auf eine Palliativstation verlegt worden. Ich habe nicht das Gefühl, dass sie sich noch einmal so weit erholen wird, dass man an eine weitere Behandlung denken kann, aber mal schauen... Inzwischen habe ich eben dieses Forum gefunden und wüsste nun ganz anders, auf was zu achten ist, bzw. wo man wirksamere Behandlungsmethoden finden kann.
Sorry, die Geschichte ist jetzt doch ganz schön lang geworden... Was ich jedenfalls damit sagen möchte, ist Folgendes: die Ärzte, die uns begegnet sind, waren alle nett und bemüht. Als wir jedoch die systemische Chemo abgelehnt haben, konnte uns keiner weiter helfen. Alle weiteren Aktionen haben unendlich viel Zeit verstreichen lassen, die jetzt einfach fehlt. Ich finde es toll, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich zu informieren und Fragen zu stellen. Werdet aktiv, so lange es noch geht!

Viele Grüße und ein großes Daumen drücken für alle,
Tieger

[anette85]

Hallo Tieger,

ich kann dir nur den Tipp geben dich an Spezialisten zu wenden. Gerade bei dieser Krankheit kann man sich auf normale Krankenhäuser nicht verlassen, da sie einfach zu wenig mit diesen speziellen Sachen zu tun haben.

Hast du dich denn mal erkundigt, ob es in deiner Gegend Spezialkliniken für Peritonealcarcinose gibt?

Zum einen könntest du dich erkundigen, ob deine Freundin evtl nach HIPEC operiert werden könnte. Bei Darmkrebs muss ich aber ehrlich sagen, kenn ich mich jetzt auch nicht so aus, da es bei uns mit Magen- Krebs los ging.

Ich drück euch ganz doll die Daumen.
Anette

[Tieger]

Hallo Anette,

danke, ja, das werden wir machen. Von uns aus ist Regensburg nicht weit weg. Und Nachfragen kann man ja auf alle Fälle...

Viele Grüße an alle,
Tieger

[anette85]

Hallo Tieger,

macht das auf jeden Fall!!!
Ich hatte heute auch wieder ein nieder schmetterndes Erlebnis. Ich brauche die Bestimmung des EpCAM Wertes. Das gestaltet sich schwieriger als ich dachte.
Dazu musste ich zu unserem behandelndem Onkologen. Als ich ihm sagte, wozu ich das brauche, war er sehr spöttisch und meinte, dass er von dieser Sache nichts halte und es ein tragischer Schicksalsschlag sei, da mein Vater noch so jung sei (50), aber wir sollten unser Glück versuchen.

Schreibt auf jeden Fall so viele Kliniken wie möglich an. Ich kann dir Dr. M bisher sehr gut empfehlen. Ich habe ihm Freitag die Unterlagen zugeschickt und hatte Dienstag sofort eine Zusage mit Therapieplan.
Was ich sagen will ist, dass man die Hoffnung nicht aufgeben darf, auch wenn es schwer ist.

Liebe Grüße
Anette

[jan8]

Hallo Anette!

Wie geht es euch? Gibt es schon was neues? Deine Geschichte ist fast identisch mit unserer, machen gerade das gleiche durch.

Liebe Grüße!

[anette85]

Hallo Jan,

tut mir Leid, das zu hören. Wie läuft es denn bei euch?
Leider nicht sehr viel. Ich habe den Auftrag erhalten das EpCam Antigen bestimmen zu lassen. Seit einer Woche bin ich nun damit beschäftigt. Die Klinik in der mein Vater lag, hat es abgelehnt dies zu machen, da sie es nicht für sich brauchen und würden sie es tun, bekämen sie angeblich Ärger mit der Krankenkasse. Ich habe in der Pathologie angerufen und gefragt was ich tun soll. Die wussten überhaupt nicht wovon ich spreche. Dann habe ich mich an unseren Onkologen gewand, der dann meinte, dass das völlig sinnlos sei, da ein anderes Antigen im Mai bereits negativ gewesen wäre und das jetzt zu 100% auch so wäre, aber diesen Gefallen würde er uns noch tun. Allerdings erst Montag (quasi gestern). Dann wurde mein Vater Freitag entlassen. Ich habe ihn mir geschnappt und bin sofort zu unserem Hausarzt. Der hat zunächst auch nicht so recht verstanden, worum es ging und was meine Bitte ist. Ich habe ihm dann die E- Mail von Dr. M gezeigt. Dann hat er Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt und der Pathologie den Auftrag erteilt das Präparat an eine kooperierende Pathologie von Dr. M schicken zu lassen. Gestern habe ich mit der Pathologie telefoniert und veranlassen können, dass die Werte direkt an Dr. M geschickt werden. Jetzt müssen wir mal wieder warten. Zwischenzeitlich bekommt mein Vater jetzt zusätzlich parenterale Ernährung um aufgepäppelt zu werden. So weit der Stand der Dinge.
Ich hoffe ich konnte dir irgendwie helfen?


Liebe Grüße
Anette