Morbus Hodgkin - und am kämpfen

[Kerstin22]

Hallo Männlein,
gerne beantworte ich deine Fragen. Vielleicht willst du vorher meine Beiträge durchlesen. Wenn du meinen Namen anklickst und dann meinen Beitrag "Krebs und Studium" liest. Die relevanten Texte sind ab März diesen Jahres. Ich habe da meine Vorbereitung auf die Hochdosis und Stammzellentransplantation und "live" aus dem Krankenhaus geschrieben. Du kannst dich gerne mit konkreten Fragen an mich wenden. Wenn dann deine Fragen noch nicht beantwortet sind, kann ich dir auch meine Telefonnummer geben.
Liebe Grüße
Kerstin

[Kämpferin]

Hallo ihr lieben,

auch ich möchte mich wieder melden. Ich hoffe ihr habt das schöne Wetter genossen?!
Mir geht es besser, liegt vielleicht auch am super Wetter. Obwohl ich sagen muss, dass ich die Hitze absolut nicht mehr vertrage. Vor der Chemo haben mir hohe Temperaturen nichts ausgemacht aber jetzt, komme ich schnell ins schwitzen und meine Haut reagiert auch sehr stark auf die Sonne *Sonnenbrand*
Ich starte ab morgen in den Chemoblock, bekomme noch 4.Zyklen.
Denke, dass nach dem 2 Block ein PET gemacht wird und dann hoffe ich natürlich auf super positive Ergebnisse. Derzeit bin ich voller Hoffnung und bete auch, dass ich von den Nebenwirkungen verschont werde.

Ich denke an Euch
Stefanie

[Kerstin22]

Hallo Steffi,
ich freue mich riesig und dann auch noch mit positiven Nachrichten! Ich habe das Wetter auch genossen. Ich war gestern erstmals in der Wohnung meines Bruders zum Frühstück. Er ist übrigens mein Zwilling. Ich bin ja seit Dienstag wieder zu Hause. Ich war sogar Freitag beim Sport. Da werde ich immer wie ein Held behandelt, was mich zusätzlich motiviert. Seit der Chemo wird mir immer total kalt, wenn ich schwitze.
Liebe Steffi, ich hoffe weiter Positives von dir zu hören!
Liebe Grüße und fühl dich umarmt!
Kerstin

[Kerstin22]

Hallo Männlein,
ich wollte dich mit der Aufforderung erst meine Beiträge zu lesen nicht verschrecken. Stell bitte mir bitte deine Fragen!
Liebe Grüße
Kerstin

[rosablu1944]

hallo kämpferin......
finde mich in deiner geschichte wieder...einziger unterschied ...die einstufung ich war auf 3b fasst 4 ......also ein wenig schlechter gestellt wie du...aber ...jetzt kommts ich bin seit zehn jahren in vollremission .und möchte allen betroffenen sagen kämpft es ist euer leben und nicht das leben von diesem scheiss krustentier.....
nicht aufgeben mach wieter du schaffst es !!
lg rosablu1944

[Männlein]

Hallo Kerstin!

Du hast mich nicht verschreckt mit der Aufforderung erst Deine Beiträge zu lesen.Ich habe es aber getan und meiner Freundin von Dir berichtet.Sie fand es ja total schön,das Du auch am Telefon Fragen beantworten würdest.
Sie hat halt im Moment den gleichen Werdegang wie Du.Sie hat am 14.07. so eine Art Vorchemo bekommen und durfte am letzten Mittwoch nach Hause.Ich glaube,diesen Mittwoch muss sie wieder ins Krankenhaus und bekommt wieder eine Chemo und dann werden ihr Stammzellen entnommen.Dann darf sie wieder nach Hause und nach einiger Zeit bekommt sie dann diese Hochdosis Chemo.Ich habe am Sonntag mit ihr telefoniert und sie hat mir gesagt,das es ihr nach der Chemo sehr schlecht ging und sie zu Hause noch zum Arzt musste,weil sie nichts bei sich behalten konnte und somit auch alle Medikamente,die sie bekommen hatte wieder rauskamen.Sie hat dann beim Arzt eine Infusion bekommen mit der es ihr dann besser ging,weiss aber nicht,was das war.
Ich habe ihr schon gesagt,wenn sie zu Hause ist,dann soll sie sich mal in euer Forum reinklicken,weil sie ja am besten für sich selber nachfragen kann.Also ich hoffe,das sie das auch demnächst tut,weil ich so ein Forum einfach klasse finde.Wo findet man schon mehr Verständnis als hier?
Also liebe Grüsse

Männlein

[Kämpferin]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich solange nicht bei Euch meldest! Einiges ist bei mir passiert und irgendwie will der scheiß Krebs nicht von meiner Seite weichen.
Gestern dann der große Schock, ich bekam die Ergebnisse der PET-Untersuchung und als ich sah, dass mein Papi ganz verweinte Augen hat, wusste ich sofort bescheid, dass irgendetwas nicht stimmen würde. Und ich war von fester Überzeugung, alles geschafft zu haben, ja ich habe es gepackt und freute mich auf eine große Party, die ich in Gedanken schon geplant hatte. Großer Lymphknoten im Mediastinum (6,4 cm)! In der Leistenregion ist alles in Ordnung. Der Knoten im Abdomen ist auch kleiner geworden, was ja ein Fortschritt ist, ich mich aber nicht wirklich darüber freuen kann!
Ich war wie gelähmt und frage mich nun, warum nehme ich die ganzen Strapazen auf mich? Ich kämpfe und kämpfe, mache alles was die Ärzte sagen, auch wenn die angst noch so groß ist und trotzdem ist das Monster stärker als ich.
Ich will aber wieder gesund werden und mein altes Leben leben!
Bekomme zusätzlich Bestrahlung und unterziehe mich eventuell eine Transplantation. Genaueres erfahre ich aber erst in den nächsten Tagen.

Habt ihr während der Chemo auf irgendwelche Lebensmittel erzichtet? Ich weiss, dass man nicht so viel Salat essen soll, zwecks der Folsäure etc. die verträgt sich wohl mit dem MTX ist und auch Softeis ist tabu etc.
Ich habe schon darauf geachtet wasmein Arzt mir sagte, aber ich will mir auch mal etwas gönnen und verzichte nicht auf alles! Vielleicht mein Fehler?

Ich denke an euch, liebe Grüße eure KÄMPFERIN

[flautine]

Hallo Kämpferin,

es tut mir sehr leid, dass Du immer noch weiterkämpfen musst. Nach allem, was Du schon mitgemacht hast, ist es nur zu verständlich, dass Du auch irgendwie keinen Bock mehr auf das alles hast. Aber auf die Frage, wozu Du kämpfst: Es gibt Rückschläge, und Du musst leider viele ertragen, aber dabei hast Du, wie Du selbst sagst, doch immer das Ziel vor Augen, gesund zu werden! Du kämpfst jetzt schon ziemlich lange, aber Du hast noch so einige Möglichkeiten (Bestrahlung, Transplantation). Ob das Monster die alle überlebt, wage ich doch sehr zu bezweifeln, vorausgesetzt Du bewahrst Dir Deine Kämpferinnennatur und den festen Willen, gesund zu werden.
Zum Thema Essen während der Chemo kann ich Dir nichts Genaues sagen, vielleicht hängt das auch von der Art der Chemo ab. Mein Mann (R-CHOP) hat keine Einschränkungen bekommen, versucht allgemein, sich gesund zu ernähren (Obst, Gemüse, Vollkorn). Ich glaube aber, dass es ganz wichtig ist, sich auch mal was zu gönnen - allein schon für die Seele, und die spielt ja fürs Gesundwerden eine wichtige Rolle! Seit einiger Zeit trinkt mein Mann hin und wieder auch ein Bierchen oder ein Glas Wein, was er am Anfang der Therapie nicht gemacht hat - und es tut ihm sichtlich gut!

Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit, was immer da jetzt auf Dich zukommt.

Liebe Grüße
flautine

[Kerstin22]

Hallo Steffi ,
es ist echt nicht fair, dass du immer so blöde Rückschläge erleiden musst. Du schaffst das aber, weil du doch ein starker Kämpfer bist. Letztes Jahr hatte ich auch einen über 10 cm großen Lymphknoten im Mediastinum und der ist jetzt wohl erledigt. Das der Knoten im Bauch kleiner geworden ist, zeigt doch das die Behandlung nicht umsonst ist. Ich weiß jetzt nicht, ob du die Ernährung in der Aplasie meinst oder generell unter Chemo. Wegen der Chemo habe ich grundsätzlich nicht auf bestimmte Lebensmittel verzichtet, aber, wenn mir nicht so gut war, war mir immer eher nach Kohlenhydraten (Schoko-Muffins ). Nach der Transplantation musste ich mich keimarm ernähren.
Liebe Knuddel-Grüße und fühl dich umarmt.
Kerstin

[cruiser]

Hallo Kämpferin!

Ich hab vor kurzem, nach einem Rezidiv, eine HD + Transplantation autologer Stammzellen machen müssen! Seit dem ist alles anscheind OK.

Allerdings frage ich mich, was für eine Therapie bekommst u genau? Machst du die Konventionelle Therapie noch? Hab etwas gelessen von Beacopp? Richtig?

MTX und Folsäure, das ist mir neu! Ich sollte nur vorsichtig sein mit frischem Obst und Gemüse und Eis, nach der Transplantation (wegen der keime, und gerade Softeis...), und wenn vor der HD die Leukos im Keller waren. Ansonsten konnte und durfte ich alles essen!

Wo wirst du eigentlich behandelt?

Vg
Cruiser

[Kämpferin]

hallo cruiser und alle anderen,

komme leider erst jetzt dazu, und kann dir antworten.

war nämlich im urlaub, und habe mich erholt.

mir geht es derzeit wirklich gut. ich habe positive nachrichten erhalten!

der lymphknoten im bauch ist verschwunden und der in der lunge ist geschrumpft! *so happy war ich schon lange nicht mehr*

bestrahlt werde ich zusätzlich, und das vertrage ich besser als jede chemo. zwar ist mir auch etwas übel, aber das hält sich in grenzen.

zusätzlich bekomme ich vitamin c-infusionen sowie seeleninfusion! hat jemand von euch erfahrungen damit? soll wohl allgemein in der krebstherapie angewedet werden.
habe auch vor in eine homöopathische klinik zu fahren.

wird sich alles in nächster zeit entscheiden.

die autologe stammzellentransplantation ist jetzt in den hintergrund gerückt.

tschüssiiii

[Kerstin22]

Herzlichen Glückwunsch!
Hab ich doch gesagt, dass auch ein großer Tumor verschwinden kann. Wir schaffen das auch noch. Ich bin grad im Frankenwald im Urlaub.
Liebe Grüße
Kerstin

[elke51nhl]

Hallo mal wieder,
ich war lange nicht so richtig anwesend,weil ich umgezogen bin.
Nun habe ich wieder etwas mehr Zeit und sehe ab und zu mal hier rein.
Öfters habe ich gelesen das nach einer Chemo oder überhaupt bei Hodgkin, viel Leute mit der Ernährung unsicher sind.
Bei mir haben die Ärzte nur nach der Stammzellen Transfusion und der Chemo
gesagt ich soll mit Eis aufpassen und Obst schälen oder gut waschen.
Für mich selbst habe ich aber erkannt, das ich mit Fett sehr aufpassen muss.
Dabei spielt auch eine Rolle das Ei.
Nun kaufe ich überwiegend Sachen ohne Ei und mache jeden Fettrand an Schinken oder Fleisch ab.Fast alle Italienischen Nudeln sind ohne Ei.Ich habe mir Kochbücher zugelegt ,no Fett.Es gibt auch Kuchen Rezepte ohne Ei und wenig Butter.Jetzt backe ich am liebsten Hefekuchen und vertrage ihn super.
Natürlich esse ich auch mal ein Ei, aber in Grenzen.
Mehrere Ärzte haben gemeint das es egal ist ob viel oder wenig Fett. Manche sind aber der Meinung das der Krebs vom Fett gefüttert wird.Als ich künstlich ernährt wurde, habe ich mich sogar mit einer Schwester gestritten, die mir unbedingt fettreiche Nahrung verpassen wollte. Ich bestand auf kalorienarme,fettarme Infusionen.Als ich letztes Jahr zur Kur war, musste ich mich auch durchsetzten. Die Ernährungsberaterin wollte mir nicht so recht glauben.
Da ich damals ein Gewicht von 48 kg hatte, wollte sie mir normale Kost geben.
Mittlerweile habe ich wieder 53 kg, es geht mir gut und ich achte auf meinen Speiseplan.
Auch esse ich wenn es möglich ist, abends nicht so spät, oder nur noch Obst und viel Gemüse.
Sündige ich doch mal zu viel, muss ich dafür Büsen.
Spätestens nach 2 Stunden muss ich brechen und mein Bauch wird dick.
Also denke ich, gehe ich den richtigen Weg.
Vielleicht konnte ich mit meiner Information etwas helfen.
Liebe Grüße
Elke

[Kämpferin]

Hallo Elke,

genau die Statements die du mir gibst, habe ich nämlich auch erfahren, aber viele sind ja der Meinung, dass man nicht unbedingt auf die Nahrung achten muss. Das der Krebs sich von Fett ernährt, wurde mir auch gesagt!!! Ich soll
keine Blattsalate essen, wegen der Folsäure etc. Auf Nüsse sollte ich verzichten und generell Süßwaren nicht in Maßen. Merke auch, wenn ich etwas fettiges zu mir nehme (habe am Samstag Hamburger+Pommes) gegessen musste ich sofort spüren, dass ich mich so aufgebläht fühle und ich einen gewissen Brechreiz bekam.
Ich danke dir für deine Hinweise, und wünsch dir weiterhin alles alles Gute

Lasst uns wieter kämpfen!!!

@Kerstin - Genau du hast es gewusst, und recht gehabt!! DANKE ich bin happy.

[pauline6]

hallo kämpferin,
wende mich an euch mit der bitte um hilfe für meine seele. hatte 2005 brustkrebs mit anschließender chemo und bestrahlung. meine neue diagnose heißt non hodgkins grad 1. beginne in zwei wochen eine chemo.
hatte einen nervenzusammenbruch und war 3 wochen zum erstenmal in meinem leben in einer nervenklinik. war echt verzweifelt.
aber nun das positive... hab mich zum kämpfen entschlossen.

könnt ihr mir sagen, ob ich auch bei einer chemo für grad 1 meine schönen langen blonden haare verlieren werde?
habt ihr zusätzlich zu der chemo auch eine antikörpertherapie gleichzeitig bekommen?
gibt es nach der chemo noch eine bestrahlung?
sollte die chemo stationär erfolgen oder ambulant?

ganz liebe grüße aus dem saarland
eure dagmar