Rhabdomysarkom in der Augenhöhle

[Buba]

Meine 14-jährige Schwester hat Rhabdomysarkom in der Augenhöhle (embryonal partial alveoläres). Sie hat schon 4 Chemos bekommen, bald bekommt sie auch eine Strahlentherapie. Da der Tumor in der Augenhöhle sitzt, konnte nicht vollständig entfernt werden... Ich hoffe so sehr, es wird alles gut... hat jemand "Erfahrung" :-( mit Rhabdomysarkom in der Augenhöhle??

[Lalesus]

Hallo Buba,

meine Tochter hatte ein Rhabdomysarkom in der Blase (unsere ganze Geschichte findest Du etwas weiter unter Deiner)

Toll, daß Du Dich für Deine Schwester informieren willst. Meine Tochter hatte letztes Jahr einen Zweittumor im Auge ein sogenanntes Medulloepitheliom was sehr selten ist. Aufgrund dieser Diagnose musste das Auge entfernt werden. Danach benötigten wir allerdings keine Chemo.

Allerdings bekam Leonie bei Ihrem Rhaddomyosarkom Chemo nach dem CWS Protokoll 2002.

Ich wünsch Dir und Deiner Schwester ganz viel Kraft... Du kannst Dich jederzeit bei mir melden wenn Du mal Dampf ablassen oder etwas über unsere Erfahrungen mit dem Rhabdomyosarkom und der Chemo wissen möchtest.

Ganz Liebe Grüsse

Susanne

[Buba]

Liebe Susanne,

vielen, vielen Dank für deine Antwort!
Deine Geschichte habe ich auch schon gelesen. Es freut mich so sehr, dass deine kleine Tochter wieder gesund ist!!! Das gibt uns so viel Hoffnung!!
Meine Schwester ist in der Behandlung in der onkologischen Kinderklinik in Krakau (meine Eltern leben in Polen), sie wird aber nach dem gleichen Protokoll wie in Deutschland behandelt, also CWS. Nach 3 Chemos wurde eine CT gemacht, die Ärzte waren aber nicht 100% zufrieden, die Tumormasse zeigte nur eine ganz geringe Verkleinerung… Sie wissen aber noch nicht, ob das vielleicht nur "totes Gewebe" ist, das sich eh nicht weiter teilen kann...Sie wird auch bald zum zweiten Mal operiert, um das genauer zu untersuchen, ob das tatsächlich "nur" tote Krebszellen sind. Jetzt nach der 4 Chemotherapie wurde noch keine Untersuchung gemacht, sicher ist aber, dass sie bald bestrahlt wird. Insgesamt bekommt sie 9 Chemos.
Wurde deine Tochter damals zusätzlich auch mit Radiotherapie behandelt? Die Ärztin meinte zu uns, es kann sein, dass die Haare nicht mehr wachsen können, weil die Bestrahlung so stark ist. Weißt du was mehr dazu?
GLG

[Lalesus]

Hallo Buba,

für eine Bestrahlung war meine Maus damals noch zu klein. Auch wenn sich das jetzt vielleicht komisch anhört selbst wenn Deine Schwester eine Glatze behält aber dafür der Krebs weg ist, habt Ihr trotzdem gewonnen, auch wenn das mit 14 wahrscheinlich super schwer zu verkraften ist. Aber von den ganzen Kindern die ich kenne hat bis jetzt noch jedes seine Haare wieder bekommen. Ich wünsch Euch soviel Kraft für die nächste Zeit. Aber Ihr schafft das und werdet am Ende als starke Familie daraus hervorgehen. das einzig gute ist, daß Leonie noch so klein war, daß sie den ganzen Mist vergessen hat und die mittlerweile sehr seltenen Besuch sehr spannend findet, weil jeder dann sagt: Ach bis Du gross geworden...

Also lass Dich mal virtuell in die Arme nehmen und Dir ganz viel Kraft und Zuversicht rüberschicken.

Liebe Grüsse Susanne

[Lalesus]

Hallo Buba,

ich wollt nur mal hören wie es Euch geht. Ich hoffe Ihr bekommt bald bessere Nachrichten. Nur nicht den Kopf hängenlassen und weiterkämpfen.

Nochmal viele Liebe Grüsse und ganz viel Kraft

Susanne

PS.: Ich habe während der Nachsorge drei Mädchen getroffen die Bestrahlung am Kopf hatten. Alle drei hatten wieder wunderschöne lange Haare