Meine Schwiegermutter hatte ein Glioblastom...

[HeikeW.]

Hallo....

Meiner Schwiegermutter wurde im März ein Glioblastom entfernt. In einer Klinik in der Nähe von Hamburg. Einen Tag nach der OP sind wir hingefahren und uns wurde von dem Operierendem Arzt gesagt, daß sie den TUmor komplett entfernen konnten. Sie wurde schon nach etwas mehr als einer Woche aus dem KH nach hause entlassen und die einzigen Maßnahmen, die anschließend gemacht wurden, waren Chemo und Bestrahlung Ambulant...Ihr ganzer Körperlicher Zustand wurde immer schlechter. Letzten Samstag wurde sie in ein Krankenhaus in Pinneberg eingewiesen. Dort wurde uns gesagt, sie müsse raus,weil sie kein "Krankenhausfall" mehr sein.!Da wir über 250 km entfernt wohnen , sie dort aber allein ist, haben wir sie hierher zu uns nach Hause geholt. Wir haben von überall Hoffnung gemacht bekommen, daß es nur eine Frage der Zeit wäre, wann die Besserung eintreten würde. Kein Wort davon, daß es so gut wie aussichtslos sein. Heute haben wir sie wegen hohem Fieber hier in ein KH einweisen laseen , wo die Ärte fassungslos über ihren Zustand waren und nicht glauben konnten, daß wir nicht aufgeklärt worden sind, das diese Art von Tumoren nicht Heilbar sind. Also wurde ich vor etwas 2 Std. darüber informiert, daß meine Schwiegerma nichtmehr lange bei uns ist.....

is t das normal, daß man als Angehöriger nicht aufgeklärt wird? Das kann doch nicht sein....Ich weiß nicht , wo mir der Kopf steht...Vor lauter weinen, tut mir alles weh...

[Conny47]

Liebe Heike,

ich kann verstehen, dass ihr total am Boden zerstört sein, nachdem ihr "aufgeklärt" wurdet. Normal ist das sicherlich nicht, dass die Ärzte euch nicht von Anfang an gesagt haben was es mit der Diagnose Glioblastom auf sich hat.
Aber ich sage immer, Prognose wie lange kann dir niemand sagen. Natürlich ist man zuerst fix und alle, aber es gibt doch auch bei dieser Krankheit immer wieder kleine "Wunder" und es ist sehr schön und gut, dass ihr so für deine Schwiegermutter da seit.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen ganz viel Kraft und Mut für die nächste Zeit.

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Liebe Heike,

lass dich erst einmal in den Arm nehmen und trösten.....ich kann sehr gut nachfühlen wie es dir gehen mag.......ist bei uns und meinem Papa genau 6 Monate her, dass wir auch von dieser schlimmen Diagnose erfahren haben. Bei uns ist es leider nicht gut ausgegangen. Allerdings solltest du dich nicht entmutigen lassen davon, denn wie Conny schon schreibt, es muss nicht immer so verlaufen und es gibt auch immer wieder kleine Wunder......

Dass euch niemand aufgeklärt hat ist ganz und gar nicht normal......bei uns war es sogar eher umgekehrt....wir wurden mehr als schnell aufgeklärt und die Ärzte haben uns von Anfang an keine Hoffnung gemacht - worüber ich mich auch sehr oft geärgert habe.....

Ich kenne dieses Gefühl der Verzweiflung und dass man immer weinen muss.....aber ihr habt deine Schwqiegermutter bei euch und seid für sie da.....nutzt die Tage und die Stunden - vielleicht geht es ja auch wieder aufwärts und es bleiben euch noch einige schöne Stunden miteinander.....

Liebe Grüße
Dagmar

[perlchen]

hallo heike,

es ist zwar keineswegs normal, wenn ihr nicht aufgeklärt werden, was es mit dem glioblastom auf sich hat, allerdings könntet ihr ja auch im internet nach mehr informationen schauen. aber ich sag schonmal vorher ACHTUNG!, denn das, was man da liest ist keineswegs angenehm.

ich kann ebenfalls mit dir fühlen, da ich meinen vater vor 6 wochen an einem glioblastom 4. grades verlor und wir 1,5 jahr extrem gekämpft haben und verschiedenste studien zur behandlung mitgemacht haben.

ich kann aus heutiger sicht nur sagen: genießt die tage und verbringt sie nicht nur im krankenhaus!

ganz liebe grüße an euch,

perlchen.

[HeikeW.]

Danke für eure Antworten....

Ja wir hoffen auf ein Wunder, allerdings geht es ihr ja schon sehr schlecht....Das schlimmste ist ja mit, daß wir ihr und uns immer wieder gesagt haben , daß es wieder wird. Wir hatten ja keine Ahnung, daß sie so eine fiese Art von Tumor hat. Sicher hätten wir schon im Internet schauen können, aber wir haben uns ja auf die Aussagen der Ärzte verlassen. Und die sagten, daß der Tumor vollständig entfernt werden konnte und es alles bestens aussieht...Soweit man das eben bei soeiner Erkrankung sagen kann....Wir werden sicherlich die uns verbleibende Zeit so gut wir es können mit ihr nutzen...Allerdings habe ich das Gefühl, sie selber will nichtmehr. Sie ist innerhalb von einem Jahr von einem vor Energie und Lebenslust geladenem Menschen zu einem häufchen Elend geworden...Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht mit eigenen Augen sehen würde....Sie kann nichts mehr allein und darunter leidet sie glaub ich am meißten...Es ist so furchtbar und auch wir sind im moment Hilflos.

[Sabine K]

Liebe Heike,

jeder hier kann sich vorstellen, was ihr gerade durchmacht. Und die Nicht-Aufklärung der Ärzte kenne ich auch zu genüge. Meine Schwester hatte damals "nur" einen Astrozythom III. In Bonn sagte man ihr und uns, dass sie Bestrahlungen bekäme und das dann alles wieder gut sei. Noch vor den Bestrahlungen bekam sie einen Port für künstliche Ernährung gesetzt,da sie nicht mehr essen konnte. Nach der 4. Bestrahlung war sie komplett gelähmt und vom ersten Anzeichen der Krankheit bis zu ihrem Tod waren es "NUR" 6 grausame Monate. Im Krankenhaus ist ihnen noch nicht mal aufgefallen, dass meine Schwester nicht mehr essen konnte. Trotz starkem Rechtsdrall ließen sie sie aus dem Bett fallen, wo ich sie hilflos vorfand ..........und, und, und. Schlimme ist natürlich auch, das wir, die Angehörigen, hilflos daneben stehen. Natürlich glauben, was man uns sagt.

Jetzt ist mein Onkel an einem Glio IV erkrankt. Da er keine eigene Familie hat, kümmern wir uns um ihn. Und glaube mir, ich stelle alles in Frage. Nach langen gemeinsamen Überlegungen haben wir "gemeinsam" die Bestrahlung abgelehnt. Mein Onkel wurde im Januar teil-operiert und es geht ihm gut. Er kann rumlaufen, essen und trinken, nur das Sprechen klappt nicht mehr so gut. Also, es geht ihm viel, viel besser als meiner Schwester damals.

Nun, was ich Dir damit sagen will: Kein Fall ist wie der Andere. Aber laßt euch nicht abspeisen. Hinterfragt............und KÄMPFT. Gebt eurer Mutter all eure Liebe und Fürsorge, auch wenn es viel, viel Kraft kostet.

Ganz liebe Grüße

Sabine

[HeikeW.]

Ich komme gerade aus dem Krankenhaus, es geht ihr schlecht. Sie selbst möchte nichtmehr. Träumt von ihrem Tod. Als ich da war schlief sie, wachte auf, weinte und fragte mich , ob sie in ein Hospiz käme....Ich fragte sie, ob sie das möchte...Nachdem sie mit ja antwortete habe ich gesagt, daß wir ihr alle Wünsche erfüllen würden. Es ist so schlimm. Ich habe noch nie vorher einen geliebten Menschen verloren....wusste also nie, wie beschissen man sich in dieser Situation fühlt, konnte es nur erahnen....Mir geht es so beschissen wie noch nie. Ich schlafe nicht mehr, weine nur noch und kann nichts essen....Mein Kopf tut weh... Ich habe auch schon mit dem Hospiz hier in der Nähe telefoniert. Sie hätte gerade einen Platz frei....Wir können ihn uns auch vorher ansehen...Aber vor einer Sache habe ich Angst...Ich glaube, meine Schwägerin will es nicht wahr haben.....Ich habe Angst, wenn ich ihr das sage, daß sie meint, ich könne es garnicht mehr erwarten...Das stimmt aber nicht.....Ich denke nur, daß man sich rechtzeitig darum kümmern muss. Sie wird ja schon in ein paar tagen entlassen und die Ärztin sagte, es gäbe dann nur diese Möglichkeit oder ein Pflegeheim....

Es ist alles so furchtbar...Wielange hält man das durch????

[perlchen]

wie lange man das durchhält war auch unsere größte frage. vor allem, nachdem mein vater nach dem letzten schweren kopfschmerzanfall im februar nicht mehr laufen konnte und kein kurzzeitgedächtnis mehr hatte. ich weiß, was du fühlst und kann trotzdem nichts wirklich raten.

hospiz ist eine sehr gute entscheidung. wir haben das auch getan, allerdings mussten wir 20 tage auf einen platz warten und in der zeit verbrachte mein vater seite tage in einem kurzzeitpflegeheim. wenn ich einwas bei dieser krankheit nicht empfehlen kann, dann ist das das pflegeheim. die leute da mögen vielleicht nett sein, aber sie sind nicht spezialisiert auf "sterbende" (das ist der nette begriff, der überall dafür verwendet wird, um die angehörigen auf das kommende vorzubereiten... skuril, oder??) ich kann aus eigener erfahrung sagen, dass die letzten 17 tage des lebens meines vaters im hospiz stattfanden, und dass es die beste entscheidung war. es gibt natürlich nie eine "gute" oder "schöne" art, zu sterben, aber es gibt orte, die helfen dabei oder machen es einfacher. und das war wirklich sehr gut gemacht im hospiz. es war immer jemand da. das essen war sehr gut. es wurde sich auch rührend aber auch sehr direkt um die angehörigen gekümmert. in der nacht, als er gehen wollte, war ich zwei stunden vorher die letzte, die da war. ich konnte seite lieblingsmusik einlegen, es war eine schöne kerze in seinem zimmer an, und es hat soweit an nichts gefehlt.

es tut mir leid, dass ich nicht in der lage bin, viel zu trösten. das liegt vielleicht daran, dass mein vater erst seit 6 wochen nicht mehr bei mir ist und ich irgendwie keine richtige möglichkeit habe, das zu verarbeiten, außer zu schreiben.

das mit deiner schwägerin hatten wir auch in form von schwiegermutter als problem. sie fand alles falsch, was wir entschieden. die behandlung, das land in welchem behandelt wurde, das hospiz, das essen... usw. es gab nichts, an was sie nicht hätte nörgeln können. selbst das bild meines vaters auf der beerdigung war falsch gewählt. aber wie soll man menschen, die sich nicht genug vorab informiert haben weis machen, was die beste entscheidung ist und am besten für den patienten???

in dieser zeit ist wahrscheinlich alles schwer für euch. und bis heute frage ich mich, ob es schwerer für uns, oder meinen vater war... letztenendes brauche ich keine antwort, denn es ist für beide seiten unheimlich schwer. nur ist es halt schicksal und irgendwann oder irgendwie muss man versuchen, mit der situation umzugehen und weiterzuleben.

ich wünsche euch und deiner schwiegermutter weiterhin viel kraft und dass ihr ihr soviel liebe und geduld nur geht zukommen lassen könnt.

liebe grüße

perlchen.

[HeikeW.]

Hallo Perlchen...

es tut mir leid mit deinem Vater...ich drück dich mal ganz fest..
´Das mit meiner Schwägerin ist genauso, wie du es beschreibst. Als ich heute von meiner Schwiegermutter weg wollte kam sie mir entgegen und schaute mich ganz bös an...Ich glaube es passt ihr nicht, daß ich mich als Schwiegertochter so intensiv um sie kümmere und sie es in den letzten Jahren sehr vernachlässigt hat. Vielleicht hat sie ein schlechtes Gewissen und versucht es wieder gut zu machen, indem sie jetzt alles allein machen möchte. Es sind auch so Kleinigkeiten worüber sie sich aufregt...Sie findet den Lärm im KH zu laut, das Zimmer ist nicht komfortabel genug, die Schwestern sehen nicht oft genug rein...usw.usw.usw...Dabei ist alles normal. Die können im KH ja nicht auf jeden Rücksicht nehmen und nur flüstern, das Zimmer ist sauber und ordentlich, die Schwestern sehen öfter rein, wenn sie wissen, daß kein Besuch da ist, ansonsten wollen sie bestimmt nur nicht stören...Verstehst du was ich meine? Sie regt sich über alles auf.Und wenn ich dann sage, was ich denke, ist sie böse auf mich.z.B Meine Schwiegermutter hat einen ganz wunden Gaumen. Die Ärzte sagen, sie soll möglichst nichts mit Säure essen oder trinken...das habe ich an meiner Schwägerin weitergegeben und was bringt sie meiner Schwiegermutter mit????Erdbeerkuchen...Als ich dann sagte, den soll sie doch nicht essen, sagte sie mir ganz trotzig:" Sie wollte ihn aber essen und dann bekommt sie ihn auch"...Meine Schwiegermutter isst im moment was nur bekommen kann....Das kann sonstwas sein..

Ach , jetzt hab ich soviel geschrieben, was ich eigentlich nicht wollte...Aber ich wollte mir den Frust auch mal von der Seele schreiben...

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die schwere Zeit....

traurige Grüsse

Heike

[HeikeW.]

Hallo...ich kann es kaum fassen...Meine Schwägerin hat gerade aus dem KH angerufen...Es geht meiner Schwiegermutter heute so gut, daß die Ärzte sich entschieden haben, einen Reha-Antrag zu stellen...Ich weiß, wir sollten uns nicht zu früh freuen...Das tükische dieser Krankheit ist ja, daß es ständig dieses auf und ab gibt. Und es heißt ja nicht, daß der Tumor besiegt ist...Aber es lohnt sich wohl, eine Reha zu machen....Mehr kann ich im moment noch nicht sagen, muss erstmal selber mit der Ärztin reden....Es geschehen doch noch kleine Wunder....

[perlchen]

hallo heike.

hier ist nocheinmal das perlchen

erstmal danke für deine ausführliche antwort. ich versuch mich kurz zu fassen. ich weiß vollkommen, von was du sprichst. das mit dem wunden Gaumen kommt mir sehr bekannt vor. mein vater hatte das hauptsächlich direkt mit dem magen, da schon durch geschichten aus seiner jungend vorbelastet war und das cortison die schleimhäute noch anfälliger machte. zudem können sich ja wunden nur sehr langsam regenerieren unter der einnahme bestimmter medikamente. nachdem vatis bauchkrämpfe und schmerzen immre schlimmer wurden entschieden wir uns dazu, ihm keine säfte mehr zu geben (max. nektarinensaft, da der noch mild ist und sehr gut schmeckt). das war allerdings auch sehr schwer, da er schon immer tee hasste, ihm das viele wasser über war und er sich weder ordentlich artikulieren konnte, noch die erklärung verstand, warum er keine säfte mehr trinken sollte. außerdem waren säfte eigentlich dass, womit er die vielen bitteren tropfen halbwegs nehmen wollte. (auch diese phase hatten wir, dass er sich strikt weigerte, medikamente zu nehmen) sollte mal sowas sein, brauch ihr viel geduld aber müsst konsequent sein. wir haben einmal nachgegeben und das kortison nach vielem betteln erst nach knapp 7 stunden gegeben. 1,5 tage später hatte er den schwersten anfall überhaupt. dass du deine schwägerin wohl kaum überzeugen kannst ist auch klar. aber du kannst es ja versuchen, indem du es ihr sehr medizinisch erklärst, was für nachteile "erdeeren" oder alles andere mit sich bringen könnten.

andererseits hab ich auch vor 4 jahren beim krebstod meiner oma schon gemerkt, dass es immer eine frage des abwägens ist: gibt man dem patienten das, wonach er sich grad sehr sehnt und worauf er appetit hat oder macht man lieber dass, was das "gesündeste" wäre. vor allem solltest du versuchen so zu handeln, dass du dir später keine vorwürfe machst (du weißt ja, wie die überlebenschancen bei glioblastompatienten leider aussehen), dass du ihr vielleicht etwas in den letzten tagen oder monaten ihres lebens verboden hast, was sie sich gewünscht hätte.

und ich kann wieder nur sagen, dass das zeigt, dass in der phase und zeit, in der ihr jetzt steckt, jede kleinste entscheidung sehr schwerwiegend und kompliziert ist.

wenn du fragen hast, frag ruhig und wenn du berichten willst, dann mach es. ich les dich gern und freu mich für euch mit, wenn sie heute und die nächsten tage ein gutes befinden hat.

daumendrück **

pelchen...

[HeikeW.]

Hallo Perlchen...

sicher hast du recht, wenn du schreibst, man sollte abwägen, was für sie gut nicht wäre oder eben lieber was sie sich wünscht....

Da sie mir aber selber sagte, es täte ihr verdammt weh und sie lieber keine Sachen mit Säure mehr essen möchte...denke ich, das sie es nicht tun sollte. Ich habe ja mehrmals gemerkt, wenn sie eingschlafen war und ich bei ihr geblieben bin, wie sie im schlaf beim Schlucken und bewegen der Zunge litt...Ich habe ihr heut nachmittag auch alles was sie sich wünschte ins KH gebracht...Sie soll es ja schließlich auch so schön wie möglich haben...

[perlchen]

hi heike.

nur mal kurz zwischendurch eine idee:

vielleicht mag deine mutter ja auch wie mein vater kefir: das war sehr milde für den magen, kommt aber eine malzeit auch sehr nahe und ist sehr gesund. wenn du willst kannst du das (oder naturjoghurt) auch mal mit frischen, milden früchten versuchen.

ich denk an euch und drück die daumen.

perlchen

[steffi10]

Zitat von HeikeW.

Danke für eure Antworten....

Ja wir hoffen auf ein Wunder, allerdings geht es ihr ja schon sehr schlecht....Das schlimmste ist ja mit, daß wir ihr und uns immer wieder gesagt haben , daß es wieder wird. Wir hatten ja keine Ahnung, daß sie so eine fiese Art von Tumor hat. Sicher hätten wir schon im Internet schauen können, aber wir haben uns ja auf die Aussagen der Ärzte verlassen. Und die sagten, daß der Tumor vollständig entfernt werden konnte und es alles bestens aussieht...Soweit man das eben bei soeiner Erkrankung sagen kann....Wir werden sicherlich die uns verbleibende Zeit so gut wir es können mit ihr nutzen...Allerdings habe ich das Gefühl, sie selber will nichtmehr. Sie ist innerhalb von einem Jahr von einem vor Energie und Lebenslust geladenem Menschen zu einem häufchen Elend geworden...Man kann es sich nicht vorstellen, wenn man es nicht mit eigenen Augen sehen würde....Sie kann nichts mehr allein und darunter leidet sie glaub ich am meißten...Es ist so furchtbar und auch wir sind im moment Hilflos.

hallo Heike
ich kann dir nach fühlen wie es dir ergeht,
meine Mutti ist am 10 8,03 an den Glioblostome re temporal- Grad-IV erkrank, sie wurde am 14 8,03 operiert, mit erfolg wurde uns gesagt,
sie bekam Chemo und Bestrahlung,
dann ging es ihr wieder gut ein, und am 8 1,05 ging es schlechter, sie wurde ein Pflegefall,zu erst konnte sie mit Hilfe auf Klo gehen dann konnte nicht mal mehr das tun,wir haben sie gebadet wo ihr alles weh getan hat,
in September mussten wir sie ins Krankenhaus bringen weil sie uns fast verhungert wäre, sie konnte nichts mehr essen da sie Geschwülste am Kehlkopf hat,und sie nicht mehr schlugen kann,
nun liegt sie seid den letzten Oktober in einen Pflegeheim,
weil sie eine Magensonde bekam,der Arzt Inder Klinik sagte zu uns sie würde wohl nicht weihnachten schaffen,was haben wir für angst sie zu verlieren,
und am 8,1,06 hat sie ihr 70.Geburtstag erlebt was wir nicht gedacht haben das sie es schafft,
aber unter welschen umständen sie noch lebt ist grauenvoll,sie wurde weil sie sich aufgelegen hat operiert,und nach einer Woche kam sie wieder ins heim zurück weil sie da nichts mehr machen können,
was Mutti schon in kh war und sie immer gleich nach 1-2 tagen wieder zurück war weil sie nichts mehr machen iss kaum zu glauben,man hat sie schon abgeschrieben glaube ich,

sie weiß nicht mehr wer bei ihr ist sie kann nicht mehr reden nicht essen trinken, sehen kann sie auch kaum noch was,
ja was sagt man kopf hoch viel kraft in Gedanken sind alle betroffene bei uns,
also lasse dich mal umarmen
liebe grüße von steffi
PS:wir sind bei dir in gedanken

[HeikeW.]

Hallo Steffi...

oh Gott, daß darf ich mir garnicht vorstellen. Im moment geht es ihr wieder etwas besser...Aber ich weiß ja leider, daß es nur eine Frage der Zeit ist, daß es wieder schlimmer wird....Ich hoffe nur, daß sie nicht so sehr leiden muss....

Ich drück dich...

Gruss Heike