Stromasarkom meldet sich wieder

[Steffi Andrea]

Liebe Melanie,

erst einmal tut es mir sehr leid zu hören, dass es immer wieder Menschen gibt, die sich mit diesem Schicksal herumärgern müssen.
Du bist ja wirklich noch sehr jung und es hiess schon damals, als bei mir der Tumor festgestellt wurde, ich sei noch zu jung (41).
Wie Du ja gelesen hast, handelt es sich um die gleichen Tumorart und die soll ja eigentlich eher bei älteren Menschen auftreten, zumsl sie auch noch aüßerst selten ist. Hattest Du vorher Probleme mit einem Myom?
Hast Du denn alle Informationsmöglichkeiten ausgeschöpft, wie z.B. auch eine 2. Meinung eingeholt? Das ist wirklich sehr sehr wichtig. Ist das mit der Chemo denn schon fest? Soweit ich weis, ist man bei dieser Art Tumor nicht so schnell dabei eine Chemo zu geben, das solltest Du wirklich alles sehr ausführlich besprechen. Sind Deine Hormonrezeptoren überprüft worden?
Es ist auch ganz wichtig, dass man regelmäßig die Lunge mit CT überprüfen lässt.
Ich kann Dir natürlich nicht sagen, was Du tun musst, dass möchte und kann ich mir nicht anmaßen. Aber ich weis nach so vielen Jahren (auch aus dem Gespräch mit anderen Betroffenen), dass es einfach verdammt wichtig ist, einen Spezialisten aufzusuchen und sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren, um die besten Behandlungsmöglichkeiten zu finden.
Wenn Du Spezialisten für Sarkome suchst, findest Du hier im Forum eine Liste derer.
Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mich auch gern telefonisch kontaktieren, schreibe Sie Dir unter persönliche Nachrichten, o.k.!

Ich drück Dir ganz doll die Daumen. Auch wenn es sehr niederschmetternd ist, hab´Kraft und Mut, kämpf dagegen, was das Zeug hält!
Laß Dich drücken

LG Steffi Andrea

[+Engelchen+]

Hallo ihr Lieben,

ich muss es gerade einfach los werden.
Vor 2 Wochen bekam ich Schmerzen in der HWS mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall. Ich wurde dann zum MR geschickt. Dort hat der Arzt gestern leider keinen Bandscheibenvorfall gefunden (wäre mir deutlich lieber gewesen). Nach dem MR hat er mich zu sich geholt und mir erklärt, dass er etwas gefunden hat auf den Bildern das leider auch eine Metastase sein könnte. Es sei nicht sicher, daher würde er gern noch ein CT machen. Leider war es da auch nicht ganz sicher festzulegen.
Entweder ist es ein Hämangiom oder eben eine Metastase. Ach ja, im 4. Wirbelkörper wurde dieses "Teil" gefunden.
Jetzt muss ich zum Nuklearmediziner, der feststellen soll, was es denn nun ist.
Ich hab ziemlich Bammel da ich ja ein endometriales Stromasarkom erst vor fast exakt einem Jahr entfernt bekommen habe. Denn es ist mir klar, dass wenn es Metastasen wären, es nicht von dem Tumor vor nem Jahr kommt sondern, dass wieder ein neuer wächst.
Ein Hämangiom finde ich auch nicht ganz beruhigend, da auch das entfernt werden muss. *grummel*
Irgendwie hab ich wieder mal laut "hier" geschrieen, als es was zum verteilen gab .........
Denkt an mich, denn irgendwie hab ich im Moment einfach nur Angst. Ich hab noch immer 4 Kinder, die ich alleine aufziehe. Und ich muss den ganzen Tag meine Maske wahren, damit sie meine Sorgen nicht mitbekommen. Sie sollen erst mal nicht belastet werden.

Gruß
Moni

[Steffi Andrea]

Hallo,

vielleicht gibt es Jemand, der mit dieser Chemotherapie (Therapie in Tablettenform) behandelt wurde oder wird?
Steht mir wohl jetzt bevor (mit der Diagnose Stromasarkom), nachdem noch einige Dinge abgeklärt worden sind.
Nach Aussage des Arztes soll dies ohne größere Nebenwirkungen verlaufen, relativ gut verträglich sein.

Liebe Grüße

Steffi Andrea

[sonjaM]

Hallo Steffi,

ich hoffe, Dein Termin am 05.11. hat Dir einige Fragen beantwortet und es geht Dir einigermaßen. Weiß nur, dass Trofosfamid, Chemo in Tablettenform ist und die etwas abgeschwächte Form von Ifosfamid ist. Damit versucht man (zumindest bei Liposarkomen), Stillstand und damit eine Langzeittherapie zu erreichen. Nebenwirkungen sollen ganz gering sein, sagten die Ärzte damals zu uns.

Drücke Dir die Daumen, dass es bei Dir gut wirkt.

Liebe Grüße
Sonja

[Steffi Andrea]

Hallo liebe Sonja,

ja, war wieder ein sehr gutes Gespräch bei Dr. Reichardt.
Er hatte nach meinem Termin wieder Gesprächsrunde und hat gleich meinen "Fall" mitgenommen, so sind noch mal alle CT-Bilder verglichen worden, unter Einbezug der CT-Berichte.
Entweder, hiess es, ist der Tumor in Größenordnung gewachsen, oder im besten Fall hat sich das nekrotische Material als eine Art Flüssigkeit gebildet (quasi wie wenn man sich am Fuss eine Blase gelaufen hat), somit bläht sich das Ding auf. Soll sich wohl in dieser Form bei einigen Betroffenen mit der seltenen Sarkomart unter Einnahme von Femara gezeigt haben.
Freitag Nachmittag bekam ich dann schon seinen Rückruf, mit der Nachricht, dass sich tatsächlich wie eine Art Blase gebildet hat und nun nehme ich die Chemopille für ca. 2-3 Monate um das "Ding" zum schrumpfen zu bringen.
Ich war erst einmal ein wenig beruhigt und hoffe natürlich sehr, dass es bald seine Wirkung zeigt!!!
Das einzige was im Moment ein bisschen belastend ist, dass es durch seine Größe auf einer Stelle auf den Darm drückt und ich ziemlich oft dadurch zur Toilette rennen muss.
Da muss ich durch, hätte schlimmer kommen können.

Auf jeden Fall kann ich immer wieder sagen, in Bad Saarow ist eine sehr gute Betreuung!

LG Steffi