Sehr traurig - noch eine Meta im Hirn

[DaniKra]

Hallo Zottie,
ich bin's...Dani. Wir haben uns vor ein paar Tagen pn's geschickt. Wollte Dir nur erzählen, dass mein Vater dieses Wocheende als Notfall ins Kh eingeliefert werden musste, da er sich aufgrund ansteigenden Hirndrucks ständig übergeben musste. Die Metastase drückt wohl jetzt stark aufs Hirn. Am Donnerstag soll operiert werden... Wir sind sehr nervös. Er hatte zwar schon einmal eine Hirn-OP, aber die Metastase damals lag nicht so gefährlich an den lebenswichtigen Regionen... Hoffe so sehr, dass alles glatt läuft und wir die Chance bekommen, ihn auch in eine Studie zu bekommen.
Bin wirklich froh, dass es dieses Forum und Euch alle gibt. Auch wenn ich mir wuenschte, dass wir alle mit dieser Krankheit nichts zu tun haben müssten.
LG Dani

[Zottie]

Liebe Dani,

ach Mensch, so ein Mist! Wünsche euch so sehr, dass er es gut schafft und drücke euch die Daumen.

Jaaaaa, wir wären wohl alle lieber im "Wir sind die Glücklichsten und Gesündesten - Forum"!

Fühl dich gedrückt!
Zottie

[Zottie]

Hallo

ich wollte euch um das Daumen drücken für meinen Vater bitten. Er bekommt morgen sein Schädel MRT. Wie ich jetzt erfahren habe, darf er nur den Crossover zur PLX-Medikation in der BRIM 3 Studie machen, wenn keine neuen Hirnmetastasen auftreten - das ist wirklich ätzend! Da könnte er ein Medikament bekommen, was höchstwahrscheinlich hilft und je kränker er wird, desto weiter weg rückt dieses Medikament. Ich sags euch, ich bin so nervös und irgendwie auch sauer auf diese bescheuerten Studiendesigns......

Ja, und jetzt haltet euch fest! Ich bin ja von dem Early Access-Programm bei Roche für April ausgegangen und dachte, egal wenn dann halt nicht in der Studie, dann eben im Early Access Programm, aber Pustekuchen. Roche hat wohl dieses Programm auf den Herbst verschoben, was ich ehrlich gesagt eine Katastrophe finde.

By the way... lieber Dirk, wäre es nicht gut einen Threat für PLX und GLX einzurichten. Die Infos sind so verstreut in den unterschiedlichen persönlichen Threats und ich finde es schwierig solche wichtigen Infos gut zu platzieren, bzw. für Informationssuchende zusammenzutragen.


Also, ich danke euch im Voraus für viele Daumen und hoffe auf keinen neuen Wildwuchs im Kopf meines Herrn Papa!
Liebe Grüße
Zottie

[Florida-Moni]

Hallo Zottie,

meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt.....

[Zottie]

Hallöchen,

wollte euch erzählen, dass bei meinem Vater die Lungenmetastasen weiter rückläufig und die Hirnmetastase weg sind. Er nimmt jetzt seit vier Monaten den BRAF-Hemmer und es geht ihm prächtig. Ich bin wirklich unglaublich froh, dass er so gut darauf anspricht und es ihm so gut geht.

Das Einzige was die Freude trübt sind unklare Schmerzen in der Wirbelsäule. Obwohl dort bereits ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde, muss jetzt der Verdacht von Metastasen ausgeräumt werden. Also noch ein MRT zusätzlich... ich hoffe mal, dass das wirklich "nur" die olle Bandscheibe ist!!!

Wünsche euch auch nur das Beste und ein hervorragendes Wochenende!
Zottie

[benny02]

Hallo Zottie,

das sind ja erfreuliche Nachrichten von deinem Vater.Hoffe und wünsche euch, das alles so gut weiter geht und alles Gute.Schönes Wochenende.

Gruss Benny02

[Jenny B.]

hallo Zottie


Menschhhhhhhhh lass dich drücken......
Das sind doch mal tolle ergebnisse

Und ja ich als "alter Hase" bin ganz fest davon überzeugt das es die Bandscheibe oder sowas in der art ist.
Ich habe ja auch mich ständig begleitene Gelenksschmerzen,und die wirbelkörper sind ja auch nur gelenke

Schönes erholsames Wochenende wünsch ich dir und deiner Familie

Glg Jenny

[babs_Tirol]

Hallo Zottie,

freut mich, dass die BRAF-Therapie so gut bei deinem Vater anspricht. Da ich ebenfalls Wirbelsäulen geplagt bin, tippe ich auch eher auf WS-Verschlimmerung. Vielleicht bringen Heilmassagen und Heilgymnastik etwas Linderung.

LG
-babs_Tirol-

[Zottie]

Hallo Florida-Moni und alle Anderen,

leider hatte mein Vater kein gutes Untersuchungsergebnis.
Nach Einschätzung der Neuroradiologen ist die bestrahlte Metastase gewachsen. Auf Grund dessen bekommt mein Vater kein PLX4032..... tja, das ist natürlich besonders traurig, wenn man so tolle Ergebnisse wie bei Jenny sieht - der ich das aber natürlich von ganzem Herzen gönne und hoffe, dass sie den Metastasen den Garaus macht!!!!!
Heute waren wir in Essen für die Glaxo Studie. Da entscheidet sich morgen, ob das Metastasenwachstum dort "ausreichend" für das dortige Studiendesign ist und ein weiteres MRT muss dort dieses Ergebnis bestätigen sonst gibts auch dort keine Pillen.
Jetzt heißt es mal wieder warten und wieder starke Nerven.
Also, ich danke für die gedrückten Daumen und kann für meinen Papa auch weiterhin gute Energie brauchen!
Liebe Grüße
Zottie

[Korinna]

Hallo,

und wir alle werden Dir diese Energie die Du von uns haben kannst gern geben! Sicher ist es immer ein Kampf mit dem Warten und nicht wissen wie es weiter geht, aber wir alle zusammen schaffen das und Du somit auch. Nun verdaut erstmal die schlechten Nachrichten und dann geht der Kampf weiter. Man darf weinen und verzweifeln und wütend sein, nur eins nicht! Aufgeben.
Wir drücken weiter die Daumen!

Liebe Grüßle

[Jenny B.]

Hallo Zottie

Als eins vorweg, niemand denkt das du mir meinen Erfolg nicht gönnst, ich am allerwenigsten

Und auch bei deinem Vater, hoffe ich, werden sie eine Therapie finden die anschlägt
Ich brauchte auch 4 Therapien um endlich das richtige zu finden
Also versuche bitte niemals den glauben und die Hoffnung verlieren.
Wir sind alle für dich da soweit es eben geht

Also meine Daumen sind für Katrin besetzt aber ich denke mit meinem Zehen kriege ich noch was hin

[Zottie]

Danke euch allen!!!!
@ Jenny: habe nicht ernsthaft vermutet, dass du das denken könntest - aber ist ja immer ein sensibles Thema.....

den ersten Schritt in die Studie hat mein Vater geschafft!! Die Tumorkonferenz hat die Metastase für "erst mal" groß genug bewertet. Aber auch dort sehen die Radiologen, dass das frühe MRT nach der Gamma Knife Behandlung zu einer Schwellung in der Metastase geführt haben könnte und diese in zwei Wochen, wenn das Studien-MRT dran ist abgeschwollen sein könnte. Dann wäre zwar die Gefahr der Metastase erst mal gebannt aber es gäbe keine Tabletten.

Also, müssen wir Geduld haben und abwarten (nicht meine beste Übung...)

Liebe Grüße
Zottie

[Maud]

Liebe Zottie,

ja das mit der Schwellung nach der Bestrahlung kenn ich. Wir mußten uns sechs wochen in Geduld üben bis klar war : die Meta ist nicht gewachsen sondern war nur geschwollen.

viel Geduld und viel Erfolg!
Liebe Grüße aus dem Remstal
maud

[Zottie]

Hallo Maud,

vielen Dank für die Info. Ist schon mal gut zu wissen, dass es dieses Phänomen tatsächlich gibt. Meinen Papa wird das sicherlich sehr beruhigen. Jetzt darf die Metastase bloß nicht zu schnell schrumpfen, damit die Größe für die Studie noch ausreicht...

[Zottie]

Danke an euch für die guten Wünsche für meinen Vater!! Bin wirklich froh hier Freude und Leid mit euch teilen zu können!

Wünsche euch alles Gute und dir Esther starke Nerven und AUSFÜHRLICHE Gespräche mit deinen Docs!

Liebe Grüße
Zottie