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  #181  
Alt 15.01.2019, 11:16
Rottweilerfreund Rottweilerfreund ist offline
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Super Petra!
Wir Beide marschieren im Gleichschritt der Gesundheit entgegen.

Weiter so!
Gruß
Rene
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  #182  
Alt 24.01.2019, 15:22
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Vertippsel Vertippsel ist offline
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Herzlichen Glückwunsch!

Wie schön, das zu hören!

Liebe Grüße
Vertippsel
__________________
*take care*
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  #183  
Alt 02.02.2019, 01:44
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Hallo Petra,

wie schön, dass du so ein gutes Ergebnis bekommen hast. Da kann man nur gratulieren! Weiter so!!!

Ich hab mich gefühlt lange nicht mehr bei dir gemeldet. Mein Ärzte-Marathon ist noch nicht beendet. Ich war letzte Woche 2x zum MRT der Wirbelsäule und des Beckens im Pius Hospital in Oldenburg. Meine superstarken chronischen Rückenschmerzen kommen definitiv nicht von den Metastasen, die sind "abgestorben", so der Chefarzt der Radiologie. Also ist krebsmäßig alles im grünen Bereich, das ist ja erstmal super positiv, aber für mein Problem keine Lösung

Der Orthopäde im Klinikum hat mich auch untersucht + Blut entnommen, das Ergebnis bekomme ich am 11. Febr.

Dann ist meine Schilddrüse von einem Nuklearmediziner untersucht worden, die Schilddrüse ist extrem klein und stark entzündet, aber "gegen Hashimoto kann man nichts machen", so dieser Arzt. Er hat dann Blut abgenommen und wird mir den Bericht zukommen lassen.

Aber damit lasse ich mich nicht abspeisen. Wenn ich den Bericht von ihm habe, werde ich nochmal eine Ärztin aufsuchen, die sich auf Schilddrüsendiagnostik spezialisiert hat und auch Homoöpathin ist. Ich habe gelesen, dass bei Hashimoto bestimmte Mikronährstoffe helfen können, die Symptome zu lindern (z.B. Selen, Zink, ....).

Wenn der Orthopäde mir nicht helfen kann und die Schilddrüse/Hashimoto wirklich die Ursache für meine vielen Beschwerden ist (Hitze-/Kältewallungen, Herzklopfen, Blutdruckschwankungen, extremste Rückenschmerzen, Kribbeln in den Füßen, Haarausfall usw. usw.), dann muss mir doch jemand helfen können! Manchmal könnte ich verzweifeln, aber aufgeben ist keine Option.
So ein bisschen Lebensqualität muss ich doch noch haben - nachdem ich den Krebs -anscheinend- besiegt habe. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich nicht mehr in meinem eigenen Körper lebe, habe superstarke Schmerzen, insgesamt ein merkwürdiges Körpergefühl und bislang keine Hilfe bekommen. Die Einstellung mit Medikamenten scheint sehr schwierig zu sein, wenn es sich um eine latente Hashimoto-Thyreoiditis handelt
Bin im Augenblick froh, dass mein Mann mich in jeder Beziehung unterstützt. Manchmal lasse ich den Kopf richtig hängen, aber das bringt ja nichts.

So, jetzt weißt du erstmal das Neueste. Ich hoffe, dir beim nächsten Mal positivere Nachrichten zukommen zu lassen.

Aber ich freu mich ganz doll für dich, dass es mit dir aufwärts geht.
Jetzt ist es hier schon nach Mitternacht - Zeit fürs Bett.

Also, weiterhin ganz viel Gesundheit für dich und ganz liebe Grüße,
Elisabeth
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  #184  
Alt 04.02.2019, 23:35
stebu stebu ist offline
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Hallo zusammen
Ich habe Opdivo bis jetzt alle 2 Wochen über 1 Std erhalten. Dies bei Lungenkrebs n kleinzellig mit Metastasen in die Lympf. Nun obwohl alles sehr gut geht, gibt es eine Änderung das es nur noch eine Menge (240mg) über 30 min gibt. Ist dies bei Euch auch so?
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  #185  
Alt 05.02.2019, 05:30
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Hi stebu! Nein hab ich noch nicht gehoert. Haben die gesagt warum? Hattest Du viel. NW??

Petra
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  #186  
Alt 05.02.2019, 07:34
Onkogast Onkogast ist offline
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Spielt überhaupt keine Rolle.
Im Gegenteil, laut Zulassung sollte es sogar über nur 30 min. gegeben werden.
Ob man Immuntherapien aber etwas länger laufen lässt (z.b. 1 h wie bei dir) oder nicht, macht keinen Wirkungsunterschied.

Im Gegensatz zu manchen Chemotherapien.

Also ruhig Blut. Alles in Ordnung.
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  #187  
Alt 11.02.2019, 19:20
stebu stebu ist offline
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Hallo Pet; Also es sind neue zulassungsstudien draussen, die die Gabe für jedes Körpergewicht 240 mg nur noch über 30 min erlauben.

@ Onkogast; Dies hat sehr wohl grosse Auswirkungen: Zuerst ist es einmal eine Erleichterung nur 30 min am Tropf zu hängen. Das andere ist, dass es dadurch möglich sein könnte, dass es 480 mg alle 4 Wochen werden könnte. Dies ist NUR auf mein Krebstyp aussagekräftig. Bei anderen Krebsarten ist es schon lange so, dass der Turnus alle 4 Wochen ist.
Weiter ist auch die Frage, ob die Kasse es so bezahlt.

LG
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  #188  
Alt 12.02.2019, 07:37
Onkogast Onkogast ist offline
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Wir sind hier im Lungenforum.
Da gibts bisher keine zugelassene 480-mg-Dosis aller 4 Wochen.

Die Infusionsgeschwindigkeit ist auch kein Gesetz, das kann man mit genügend Erfahrung 30 min laufen lassen oder 60 oder auch länger. Und zwar unabhängig von der Dosis. Spielt für die Wirksamkeit und Verträglichkeit überhaupt keine Rolle - so war es gemeint.
Anders als bei manchen Zytostatika, die in gewissen Zeitrahmen gegeben werden müssen.

Es hat sich doch bei dir jetzt nur die Dosis geändert - allerdings frag ich mich, warum jetzt erst.
Die Fixdosen 240/480 mg gibt es schon lange. Körpergewichtabhängig sollte Nivo schon lange nicht mehr verabreicht werden.


Was stimmt ist, dass wir mittlerweile lange auf die Möglichkeit der 480mg-Dosis bei Lungenkarzinomen, so wie bei anderen Tumoren, warten.
Und natürlich bezahlen das die KK - wieso auch nicht?
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  #189  
Alt 12.02.2019, 23:38
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Hallöchen, liebe Petra,

vielen lieben Dank für deine Mail - habe mich sehr gefreut. Aber dass du jetzt so mit Hitzewallungen zu kämpfen hast, tut mir in der Seele weh. Ich weiß ja, wie schlimm man sich da fühlt. Bei mir scheint die Schilddrüse momentan ruhig zu sein, das heißt, die Entzündung ist wohl zurückgegangen, denn meine Symptome sind fast ganz weg, seitdem ich diese Mikronährstoffe genommen habe (Zink, Vitamine verschiedenster Art, Magnesium, Calcium etc.). Diese oder nächste Woche bekomme ich den Bericht vom Nuklearmediziner. Mal sehen, was der schreibt. Er hat festgestellt, dass meine Schilddrüse superklein (bin insgesamt zierlich, ist alles ein bisschen klein geraten, haha) und stark entzündet ist (Hashimoto lässt grüßen).
Die beiden MRT's von der Wirbelsäule und des Beckens haben nur Positives ergeben. Der Orthopäde meinte, ich hätte erstaunlich gute Knochen für mein Alter, keine Spur von Bandscheibenvorfällen oder aktiven Knochenmetastasen, die sind ja abgestorben! Und das ist das Wichtigste, meine er.
Hast du eine Zyste im Unterleib? Ich hatte vor zig Jahren mal eine im Busen, wurde punktiert und damit war die Geschichte vom Tisch.
Ja, mit dem Urlaub ist das so eine Sache. Erstens habe ich jetzt 10x Krankengymnastik -speziell für meine Wirbelsäulenproblematik - verschrieben bekommen und zweitens können wir nicht mehr von Bremen aus fliegen - die Fluggesellschaft gibt es nicht mehr.
Mein Mann versucht jetzt, einen Flug von Hannover aus zu finden, mal sehen, ob das klappt. Wir würden dann einen Tag vorher fahren, dort übernachten und dann am nächsten Tag fliegen. Wir wollen auf jeden Fall Stress vermeiden, möchte keinen neuen Hashi-Schub!!!!


Ich hoffe, dass die Ärzte die bei deinem Problem weiterhelfen können. Ab einem gewissen Alter ist die Apotheke das, was in jungen Jahren die Stammkneipe war, stimmt's?

Ich wünsche dir, dass du diese extremen Hitzewallungen möglichst bald in den Griff bekommst. Vielleicht solltest du auch mal einen Homoöpathen aufsuchen.

In diesem Sinne alles alles Gute für dich und ganz liebe Grüße
Elisabeth
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  #190  
Alt 07.03.2019, 08:52
Krom Krom ist offline
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Weißt einer wie lange man das Zeug einnehmen muss, wie lange löuft die Therapie weiter obwohl der Krebs nicht mehr sichtbar ist?
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  #191  
Alt 07.03.2019, 10:59
Onkogast Onkogast ist offline
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Weiß niemand, deshalb gibt man es bei Erfolg zurzeit (noch) kontinuierlich weiter, bis doch etwas fortschreitet.

Ein Auslassversuch sollte man nicht unbedingt wagen nach dem momentanen Stand.
Ob das aber in Zukunft so bleibt, wird man sehen müssen.
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  #192  
Alt 07.03.2019, 20:50
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Das stimmt, ich bekomme auch nach wie vor alle 14 tage Nivu!!
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  #193  
Alt 11.03.2019, 00:24
stebu stebu ist offline
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Ich erhalte Opdivo nun seit 12.16 alle 2 Wochen.
Seit 2 Jahren bin ich nun Krebsfrei - also CEA Wert auf 1 -2 .
Ich habe mein Onkologen auch darauf angesprochen, wie es nun weiter geht. Er meinte: Beim Konkurrenzprodukt von Opdivo seien die Studien auf 2 Jahre beschränkt bzw nach 2 Jahren abgeschlossen worden. Bei Opdivo laufen die Studien immer noch weiter.
Aus diesem Grund werde er es mir auch weiterhin alle 2 Wochen verabreichen.
Andere Ärzte würden nach 2 Jahren ein PET CT machen, und wenn nicht anzeigt, die Therapie unterbrechen, bis der Krebs wieder ausbricht.
Was haltet Ihr von dem?
LG
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  #194  
Alt 11.03.2019, 01:12
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Liebe Petra,
hab gerade an dich gedacht und das Gefühl gehabt, mich lange nicht mehr bei dir gemeldet zu haben.
Ich hoffe, dir geht es gut.
Mein Ärzte-Marathon geht weiter. Ich war inzwischen hier vorort bei einem Heilpraktiker, der mir Selen und 2 Sorten Globulis verschrieben hat. Es ist bei mir natürlich schwierig, die Ursache für meine Beschwerden (vor allem Schmerzen im LWS-Bereich) zu finden. Er meinte, das könnten neben der Schilddrüse und Spondylarthrose auch Folgen der Chemo und der vielen Bestrahlungen sein. Solche Spätfolgen haben wohl viele Krebspatienten, die mit Chemo/Bestrahlungen behandelt wurden.
Ich mache jetzt fast jeden Tag 1/2 bis 1 Stunde Sport, und das hilft mir sehr, denn die Schmerzen werden dadurch erheblich besser. Das ist zumindest mein Eindruck. Morgen habe ich wieder Physiotherapie, übermorgen muss ich meine neue Krone vom Zahnarzt einsetzen lassen.
Und wir denken zwar an Urlaub, haben aber noch keine Möglichkeit gefunden, wie wir bequem und gut zu den Canaren kommen. Solange noch Arzttermine da sind, geht das ja sowieso nicht.

Nachdem wir hier schon einige Tage frühlingshafte Temperaturen hatten, fiel heute zeitweise wieder Schnee vom Himmel. Und hier ist momentan fast jeden Tag Sturm mit orkanartigen Böen. Da ist es zu Hause am schönsten. Wir machen uns gemütliche Tage, lesen viel, Uli spielt stundenlang Klavier, so dass wir keinerlei Langeweile verspüren.

Gestern habe ich per Zufall hier im Forum gelesen, dass Irmgard60 (Iris) inzwischen verstorben ist. Ich hatte zeitweise mit ihr im Forum Kontakt. Mein Gott, was habe ich für ein Glück gehabt, dass ich noch lebe.

Meine Schilddrüse macht mir augenblicklich wenig Beschwerden, also keine Hitze- oder Kältewallungen, aber die Lymphknoten sind deutlich spürbar, so der Heilpraktiker. Ende April erfolgt die nächste Untersuchung. Ich nehme ja momentan gar kein L-Thyroxin.

So, jetzt ist es schon wieder nach Mitternacht hier in Deutschland - Zeit fürs Bett!

Also, liebe Petra, ich wünsche dir, dass es dir und deinem Mann weiterhin -den Umständen entsprechend - gut geht und dass du die Probleme, die noch da sind, auch noch in den Griff bekommst!

Ganz liebe Grüße aus dem stürmischen Deutschland und bis bald,
Elisabeth
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  #195  
Alt 26.06.2019, 22:45
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Liebe Petra,
Wie geht es dir? - Ich hab ja lange nichts mehr von dir gehört, was hoffentlich nichts Schlimmes zu bedeuten hat.
Ich habe meinen Ärzte-Marathon erstmal beendet bzw. unterbrochen, weil alle Ärzte momentan Urlaub machen.
In Deutschland gibt es zur Zeit eine extreme Hitzewelle - bis 40 Grad. Wir haben letzten Samstag kurzerhand unser Wohnmobil aus der Halle geholt und sind seitdem an der Nordsee auf einem sehr schönen Ca,pingplatz - mit eigenem Bad. Das Klima tut mir und besonders meiner Lunge sehr sehr gut. Ich fühle mich hier wie neugeboren, kaum Schmerzen, sehr agil, kann super schlafen usw. So kann es weitergehen. Am Montag fahren wir kurz nach Hause, mähen den Rasen, kaufen ein und wenn alles klappt, fahren wir anschließend an die Ostsee. Bei den extremen Temperaturen ist es am Meer ja am besten auszuhalten.

Soviel erstmal aus dem heißen Deutschland, muss jetzt Schluß machen, weil mein IPad nur noch 4 Prozent Leistung hat.
Liebe Grüße
Elisabeth
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