diffuses großzelliges hochmalignes b-zell nhl 3B

[Hypnotise]

Hallo Claudi,

tut mir wirklich leid, dass sich der veradacht bestätigt hatte
ich wünsche dir, dass du deine therapie gut überstehst, und dass du diesem ding dann endgültig lebewohl sagen kannst.
einmal hast du es schon geschafft ;-)
also lass dich von diesem ding nicht unterkrigen.

alles gute dir
du schaffst das schon

[claudia81]

Hallo,

ich spritze nach dem ersten Zyklus R-ICE seit Montag Neupogen. Seit Donnerstag sogar 2x täglich. Meine Leukos lagen am Mittwoch bei 400!!! (4000 sind normal) und heute bei 110!!!!!!!!!!!!!
Wirken meine Spritzen nicht oder wie??
Hab mit der Klinik telefoniert, solang ich kein Fieber hab darf ich Zuhause bleiben, wenn Fieber kommt werde ich sofort isoliert. Von meinem persönlichen Zustand finde ich, dass ich von Tag zu Tag mehr Kraft bekomme und mich besser fühle. Wobei mir jetzt nach dem Telefonat der Arsch auf Grundeis geht.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? (Nicht das ich Morgen gar nicht mehr aufwache...)

Viele Grüße
Claudia

[Martin59]

moin claudia,

wie sagen wir hier im ruhrgebiet immer: nu mach dich ma nich das hemd ans flattern.....
das nach der ersten neupo die leukos nicht gerade in schwingung kommen ist völlig normal. es ist sogar nicht ungewöhnlich das du nach den ersten 3/4 neupos man gerade so auf 3500 leukos kommst. die fünfte kann dann schon für das absolute novom sorgen und du hast plötzlich den sogenannten quantensprung und liegst bei 15000 .
also mach dir kein köppken und gib dir und deinem körper ne chance zu reagieren.

ales gute für dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

na dann entscheiden sich die Leukos hoffentlich bald, denn ich hab schon 7 Spritzen intus. Nicht das es am Montag nicht mit der Sammelei klappt.


Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
Stammzellsammlung? Oh! Oh! Das hat bei mir überhaupt nicht geklappt. Nach 3 Versuchen mit unterschiedlichen Medikamenten hatte man diese Quälerei beendet. Letztendlich konnte ich nur 60% der erforderlichen Menge mobilisieren. Als Andenken bekam ich nach einer Hochdosis Endoxan auch noch-trotz Blasenschutzmittel- eine Blasenentzündung. Daran hatte ich 6 Wochen zu kauen. Ich hoffe jedenfalls für Dich, dass alles komplikationslos erfolgt.
Alles Gute
Michael

[Martin59]

hallo Claudia,

ich habe 2009 nach drei R-ICE mit dem Spritzen ( Neupogen) begonnen. Bis zur 6ten war ich immer noch in der sogenannten Aplasie. Ab der neunten gingen die Werte langsam nach oben und ab der 11ten explodierten sie förmlich.

Es kann dir allerdings passieren das sie bei der ersten Entnahme nicht genug Stammzellen bekommen und du ein zweites mal zur Sammlung natreten mußt.

Sie brauchen 2 Millionen.....sammeln aber aus Sicherheitsgründen 4 Millionen einheiten. Bei mir waren es nach drei Stunden satte 4,13...Puuuhh...hat soeben gereicht. Nur, ich war zu dem Zeitpunkt auch schon mehrfach vortherapiert.
Es ist halt...leider..eine Geduldsprobe....

Drücke dir jedenfalls für Montag die Daumen.

Und wenn es Montag nicht klappt.....dann ist es halt ein/zwei Tage später. Hauptsache es klaqppt.Und davon gehe ich einfach aus.

Bis denne

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

das beruhigt mich etwas, dass die Leukos dann doch noch wollten. So wie ich das verstehe, wird jetzt nach jeder R-ICE (geplant sind 3) gesammelt. Bei mir sind es jetzt auch 9 Spritzen und 3 kommen ja dann noch bis Montag.

@Micheal: Was war der genaue Grund warum es bei Dir mit dem Sammeln nicht geklappt hat, wollten sich die Leukos nicht erholen oder hättest Du genug gehabt? Hast Du dann gar keine autologe SZT bekommen?

Die wollen ja alle 3 Wochen mir R-ICE geben, ich hoff mal wir können auf 4 Wochen rauszögern denn die Chemo schlaucht mich echt ziemlich.

Viele Grüße
Claudia

[Micha1950]

Hallo Claudia,
nach den 3 vergeblichen Versuchen konnte man keine autogene SZT machen. 1.Versuch mit R-DHAP+Neupogenspritzen. Kein Überschuss an Leukos mobilisiert.
2.Versuch mit Mozobil, ein "hochdosiertes Neupogen" Da kostet diese eine Minispritze ca 9000€!! Damit konnte ich zwar 40% der erforderlichen Menge mobilisieren. Aber ich habe das Medikament gar nicht vertragen. Ich bekam Durchfall, Übelkeit und Erbrechen. Weitere Spritzen wollte man mir deshalb nicht zumuten.
3.Versuch mit der Hochdosis Endoxan (Chemo) + unendlich viele Neupogenspritzen. Damit konnte ich nur schlappe 20% mobilisieren, Blasenentzündung incl.
Anstatt der SZT bekomme ich nun seit August 2011 alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. ....ist auch ok. Der Erfolg wurde im Juli 2011 durch eine Studie an Patienten bewiesen, die -wie ich- ein Mantelzell Lymphom haben.
Gute Besserung
Michael

[claudia81]

Hallo Michael,

Mensch das war bei dir ja ne Tortur. Ich bekam ja letztes Jahr auch immer ne Spritze wegen den Leukos. Das Neulasta und das hat bei mir eigentlich gut gewirkt. Die Leukos sind auf über 20000 angestiegen, daher hoff ich mal, haben wir noch ne Alternative falls das Neupogen versagt. Ich hoff jetzt mal und versuch positiv zu denken, dass die mittlerweile schon ganz schön gestiegen sind. Ich fühl mich auch von Tag zu Tag kräftiger (auch wenn die Blutwerte eigentlich dagegen sprechen).

Ich berichte wie es dann war am Montag!

Viele Grüße
Claudia

[claudia81]

Hallo Zusammen,

meine Blutzellen haben sich doch entschieden sich zu mehren, es hat zum Glück alles gut funktioniert. Ich konnte sogar mit einem Mal fast die doppelte der erforderlichen menge an Stammzellen mobilisieren. Während der leukophorese sind meine leukos sogar noch gestiegen. Hab zwar ne Blutkonserve bekommen bekommen, da mein HB nur noch um 7 war aber naja.Aber leider passt mein bruder nicht und ab morgen geht die suche nach einem passenden spender los.
Viele Grüße
claudia

[Martin59]

Guten Morgen Claudia,

hab dir doch gesagt das deine Stammzellen plötzlich nen Schub nach oben machen. Das hört sich doch schon einmal richtig gut an.
Das Dein Bruder als Spender nicht in Frage kommt tut mir leid.

Nun wird die DKMS alle Hebel in Bewegung setzen und Dir zeitnah einen Spender suchen. Dafür drücke ich Dir alle Daumen.

Weiterhin alles Gute für Dich

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

ich glaub die Blutkonserve tat mir gut, ich fühl mich fast "fit" . Bin Gestern ne 40 Minuten Runde mit unserem Hund Gassi gegangen, dass wäre letzte Woche noch unmöglich gewesen. Die Haare gehen jetzt aus und ich hab sie jetzt kurz abschneiden lassen. Heute ist der 65 Geburtstag meines Schwiegervaters und ich bin froh, dass ich soviel Haare hab, dass noch soviele drauf sind, dass man es noch nicht so sieht. In ein paar Tagen werden dann alle weg sein. Aber ich komm damit klar, obwohl es schon traurig ist, weil ich sie seit dem letzten Mal hab wachsen lassen.
Die Zeit vergeht wie letztes Jahr eigentlich sehr schnell, dass ist gut.
Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende!
Eure Claudia

[Hypnotise]

hallo claudi, wie sieht es jetzt derzeit bei dir aus?
ich hoffe trotz all der umstände geht es dir entsprechend gut?
hat man dir eigentlich gesagt, wie lange es etwa dauern wird einen passenden spender zu finden?

lg marco

[claudia81]

Hi,

nein, dass können die leider nicht sagen mit dem Spender. Sie meinten nur zu 80% finden sie innerhalb von 3 Monaten einen Spender. Das ist doch gar nicht mal so schlecht. Mir gehts diesmal besser als bei der letzten Chemo. Ich weiß zwar meine Blutwerte noch nicht, aber vom Gefühl her. Wobei mir diesmal viel schlechter ist aber schon bei dem kleinsten Anfall von Übelkeit nehm ich was weil Übergeben ist für mich ganz schlimm.
Ich hatte aber auch 2 Bluttransfusionen und eine Chemodosis (3 statt 4 Beutel Etoposid) wurde weggelassen.

Viele Grüße
Claudia

[prinzessin555]

Liebe Claudia,

wir haben uns im Frühjahr 2011 im Forum bzgl. des NHL ausgetauscht, da unsere Stadien & Symptome recht ähnlich war. Mit riesengroßem Entsetzen habe ich gestern gelesen, dass Du nun ein Rezidiv hast. So ein SCH...!!!

Ich bin mir sicher, dass Du auch diese schwere Zeit meistern wirst und diesmal den Krebs endgültig besiegst! Ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut läuft und im zweiten Anlauf die Heilung erzielt wird.

Wie geht es Dir zur Zeit?

Viele liebe Grüße
Prinzessin555