Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[Kira Nerres]

Hallo an alle..............
habe erst jetzt die Zeit gefunden mal wieder reinzuschauen und die Nachrichten zu lesen die ich bekommen habe!
Meinen Thermin hatte ich schon in der Häma. und im Dezember habe ich nochmals CT mit Kontrastmittel und eine PET Untersuchung.
Am 3 Jänner gehts dann richtig los.............zuerst noch mal eine Beckenkammbiobsie dann Stammzellenentnahme, Antikörpertherapie und anschließend Chemo.....................
Ich möchte vor allem dir danken susi das du mir so viel Material geschickt hast........du hattest recht ich habe echt was sehr seltenes!!!!!!!!
Ich bin froh das ich einiges darüber lesen konnte und nun nicht mehr so im Dunklen sitze wie bisher...........................
Ich versuche nicht an den Jänner zu denken den sonst bricht bei mir die Panik aus und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll!!!!!!!!!!!!!
Habe eine Frage an euch wie schaut es aus bei der Chemo..........wie lange dauert eine Einheit und wie lange rinnt so ein Tropf bis alles durch ist! Ich weiß das es bei jedem anders ist aber ich möchte es auch nur ungefähr wissen...........und bei der Antikörpertherapie habe ich die gleichen Fragen!!!!!!!!!!!
Werde mich jetzt etwas ausruhen und später noch mal hier hereinschauen.....................
Bis dann
eure Kira

[Äpfelchen]

Liebe Kira,

ich kenne diese Panik vor der ersten Chemo. Ich hatte wirklich einen Riesenbammel davor. Die erste wurde hier übrigens stationär gemacht, das ist üblich, um zu sehen wie der jeweilige Patient den Cocktail verträgt.
Bei der ersten Antikörpergabe hatte ich eine allergische Reaktion, dafür habe ich dann immer prophylaktisch Fenistil bekommen, somit blieb diese allerg. Reaktion künftig aus. Die Antikörpersitzung dauerte bei mir im Durchschnitt 3 Std. - kleiner Tipp: dabei wird den Menschen oft sehr kalt. Trage an den Infusionstagen 'Zwiebellook' damit Du Dich entsprechend ein- oder auspacken kannst. Ich nehme immer meine kuschelige Fleecedecke mit, und wickele mich damit ein. Ich habe auch immer was zu lesen dabei, aber ich verschlafe die komplette Infusion.

Die Chemo dauerte bei mir auch ungefähr so lange.

Liebe Grüße
Beate

[konny]

@Heinz77

So genau kann ich Dir den Grad nicht nennen.
Ich muss gestehen, dass ich mir das nie so genau merken konnte....
Ich weiß nur, dass Pascal Pascal´s NHL ein T-Zellen Lymphom ist.
Hilft dir das weiter?

Gruß
Jasmin

[susi333]

Hi Kira,

wie lange die Infusionen laufen ist wirklich ganz unterschiedlich. Das reicht von 20 Minuten bis zu 24 Stunden, je nach Substanz. Zusätzlich kommen oft noch supportive Maßnahmen hinzu, die auch iv gegeben werden. Bei mir war es so, dass ich am ersten Tag immer Antikörper (Rituximab) gekriegt habe (jeweils ca. 2 - 4 Stunden, Tagesverfassungsabhängig). Von Tag 2 bis Tag 6 bin ich dann ununterbrochen an der Nadel gehängt (Chemo war täglich 4 Stunden, die anderen 20 h supportive Maßnahmen). Vorm am Tropf hängen brauchst du allerdings wirklich keine Angst haben, man gewöhnt sich ganz schnell daran, habe auch gelernt, T-Shirts über den Infusionsständer auszuziehen, dann geduscht, wieder angezogen; alles ohne Unterstützung durch das Pflegepersonal.

Ich schreib dir wieder mal eine "angst-wegmach-email", ok?

lg
susi

[Cindy Stenzel]

Hallo Kira,
also ich an deiner Stelle;
mach dir nicht so viele Gedanken !!!
Manchmal ist es besser wenn man nicht alles weiß .....
Es ist dazu noch bei jedem unterschiedlich.

zu Deiner 1. Chemo

kann ich dir nur raten
lege dich entspannt hin,
versuche keine Angst zu haben
bleibe still und entspannt liegen
und sage dir es tut dir gut was
jetzt in diesem Tropfer drin ist!!!

DAS IST WICHTIG

Achte darauf und kontrolliere selber ob dein Name,
Datum auf der Chemo steht !!!
Wenn die Nadel gelegt und die Chemo angeschlossen wird
achte das die Chemo nicht ins Gewebe läuft !!!!
Sofort stoppen !!! Den Hahn abdrehen laß dir das zeigen !
Achte auf allergische Reaktionen und ob dein Arm anschwillt
wo die Chemo gerade läuft !

So und dann eins nach dem anderes
Stammzellsammlung ist ein wenig umfangreicher

LG

[sagege]

Hallo Leute !
Staging vorbei, Befund unverändert zum letzten vom September ( Restlymphom 2,5 u. 1,7 mm axillär ) Blutwerte auch halbwegs akzeptabel Gott sei Dank. Jetzt wird es wohl mal besser werden, die Scheiße ist ja im Januar nun schon 4 Jahre am dampfen, die letzen "Highlits in meiner Sammlung in der Familie"
Schwager an Krebs verstorben (Okt.) Schwägerin an Brustkrebs erkrankt ( keine Hoffnung mehr) Schwiegervater an Leberkrebs seit August, vor wei Wochen hatte er noch 2 Schlaganfälle und zu guter letzt wurde am Montag bei meinem geliebten Schatz bei einer KO-Untersuchung ein Lymphom festgestellt aber es hieß mit Bestrahlungen geht das weg. Kann es noch schlimmer kommen ich hoffe nicht. Wünsche euch allen einen besinnlichen Advent und schöne Feiertage.
Lb Grüsse aus Tirol Gerhard

[Äpfelchen]

Hallo Gerhard,

das hört sich wirklich schlimm an, so viele Menschen in Deiner Familie sind krank und gleich so schwer. Nun auch noch Deine Frau

das werden wohl schwere Tage werden.
Und das vor Weihnachten, obwohl es eigentlich egal ist wann, es ist immer schlimm.

Ich wünsche Euch alles Gute für die kommenden Tage

liebe Grüße
Beate

[Linnea]

Lieber Gerhard,

da kommt ja wirklich schrecklich viel zusammen bei Euch! Das tut mir unsäglich leid!

Ich drücke ganz fest die Daumen, daß Deine Frau mithilfe der Strahlentherapie bald eine vollständige Remission erreichen kann!

Auch Dir natürlich alles erdenklich Gute!

Viele Liebe Grüße,
Deine Linnea

[Andorra97]

Lieber Gerhard,
da habe ich mich noch über die gute Nachricht zu Beginn deines Postings gefreut, dass deine Remission weiterhin steht, da kommt der Schlag am Ende. Es tut mir so leid, dass deine Frau jetzt auch betroffen ist und ich hoffe, die Ärzte kriegen das schnell in den Griff!

[Monika-Ina]

Hallo Susi333,

ich habe von Deinem Marginalzonenlymphom gelesen. Wie hoch waren Deine Leukozyten vor Deiner Behandlung.
Hattest Du vorher schon eine Immunschwäche (wenige Granulozyten)?

Oder hat man keine Veränderungen im Blut gesehen?

Ist es wahr, dass das Marginalzonenlymphom oft in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen entsteht?

Wie geht es Dir jetzt? Bist Du in Remission?


Bei mir steht die Diagnose noch nicht fest. Meine gesamten Leukozyten liegen bei 4000 (grenzwertig). Sind seit einem 3/4 Jahr von 6000 auf 4000 gesunken und seit einem halben Jahr konstand. Jedoch sind die Lymphozyten auf 53% und die Granulozyten nur auf 36% (normal wären 50%). Alles andere ist normal, auch das rote Blutbild. LDH 202.

Wäre nett, wenn Du mir antworten würdest.

Vielen Dank im Voraus

lb. Grüße Monika-Ina

[susi333]

Liebe Monika-Ina,

mein Blutbild war und ist immer wunderschön (außer während der Chemo, aber das liegt in der Natur der Sache). Die Marginalzonenlymphome spiegeln sich in frühen Stadien auch nicht im Blutbild wider.

Zu deiner anderen Frage: es wird ein Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankungen und den Marginalzonenlymphomen (MALT, nodales und splenisches MZL) vermutet. Es ist aber lediglich eine Vermutung und die kommt deshalb zustande, weil bei beidem, Autoimmerkrankungen und Krebs, das Immunsystem (bzw. eine Fehlprogrammierung) eine wichtige Rolle spielt (wo denn auch nicht ).

Mir geht es sehr gut und bin wahrscheinlich bedeutend fitter als viele meiner AltersgenossInnen.

Mach dich erst einmal nicht verrückt und lass' die ganze Geschichte abklären,
susi

[Kira Nerres]

Hallo an alle!!!!!!!

Ich war sehr lange nicht mehr im Forum..........Stress....Weihnachten.......Kein Internet......und dann Stationär in der Klinik!!!!!!
Lieber Gerhard ich habe das von euch gelesen und es tut mir schrecklich leid was ihr beide alles ertragen müsst,ich hoffe das die Therapien schon angeschlagen haben und es deiner Frau den Umständen entsprechend gut geht.
Ich halte euch jedenfalls ganz fest die Daumen.......zusammen schafft ihr auch noch diesen Weg!!!!!!!!!
Ich habe mitlerweile auch meiner 1 Antikörper und Chemotherapie hinter mir........Beckenkammbiobsie durfte ich auch wieder über mich ergehen lassen........
Die Antikörper habe ich ganz gut vertragen,bin von 15-21 Uhr an der Leitung gehangen.......Chemo habe ich weniger gut vertragen.......die Übelkeit war mörderisch.......einen jeden Geruch habe ich intensiv wargenommen.......für mich war das alles übler Gestank!
Mit dem Essen war das auch so eine sache............irgendwie schmeckte alles verschimmelt..........echt grausig!!!!!!!
Aber ich denke mir solange es nicht mehr ist kann man ganz gut damit klarkommen...........mein Liebster hat mich sehr verwöhnt, meine Kids waren toll,meine Großeltern und meine Mutter einfach super.
Das erste Mal in meinem Leben bin ich so verwöhnt worden..........trotz der ganzen beschissenen Situation habe ich es genossen so umsorgt zu werden.
Das einzige das ich echt nicht mehr hören kann von den ganzen Ärzten ist die Aussage das ich echt was sehr seltenes einzigartiges habe!!!!!
Die Ärtze meinten das so ein Fall wie meiner so selten sei das es einmal vielleicht vorkommt das ein Arzt so was behandelt.......ein zweiter fall ist schon eher unwahrscheinlich!!!!!!
Für die bin ich da draußen was besonderes und mich zipft das echt an..............
Aber was solls ich lasse mich nicht runterziehen..........ich bin meistens gut drauf obwohl das Isoliertsein in der Wohnung nagt schon an meinem Gemüt!!
Aber da meine Leukos sehr weit unten sind bleibt mir nix anderes über zumal in Graz grad eine schlimme Grippewelle umgeht.

Ich wünsche euch jedenfalls allen das Beste und freue mich wieder hier zu sein um Erfahrungen austauschen zu können!!!!!!!!!

Liebe Grüße Kira

[flautine]

Liebe Kira,

ja schau mal, Du hast ja sogar schon in Deinem Thread geschrieben, hatte ich vorhin noch nicht gesehen ...
Ich kann mir schon vorstellen, dass Du echt prima darauf verzichten könntest, "was Besonderes" zu sein, zumindest für die Ärzte! Eigentlich willst Du das Ganze ja einfach nur los werden, und wenn dann immer wieder betont wird, wie toll das für die Ärzte ist ...
Aber schön, dass Du gut umsorgt wirst! Das macht die Sache ja erträglicher. Gegen Übelkeit gibt es übrigens verschiedene Medikamente, sprich das doch beim nächsten Mal nochmal an. Mein Mann hat, nachdem das erste Medikament nicht gut wirkte, ein anderes bekommen und damit keine Übelkeit mehr gehabt.

Liebe Grüße
flautine

[Kira Nerres]

Danke für die Info der Medikamente betreffend ich habe 2 verschiedere Sachen gegen die Übelkeit bekommen..........aber gegen Gerüche und den Geschmacksnerv gibt es leider nichts..........aber mit der Übelkeit kann man leben ist besser wie Schmerzen.......
Liebe Grüße Kira

[sagege]

Hallo meine Lieben !
Ich muss mich wieder einmal melden, denn es gibt wieder neues zu berichten.
Die Strahlentherapie hat bei meinem Schatz gut angeschlagen und beim Ultraschall ist nichts mehr sichtbar , CT wurde auch gemacht und wir warten jetzt schon eine Weile auf den Befund und hoffen natürlich, dass alles passt. Aber mein Schwiegervater hat heute den Kampf gegen dieses verdammte Ding verloren (Dickdarmkrebs) zuletzt noch 2 Schlaganfälle , er war so arm - nur mehr Morphium - ich habe Ihn am Samstag noch in der Steiermark besucht , aber wenn ich nicht gewusst hätte wer da im Bett liegt, ich hätte ihn nicht mehr erkannt - einfach schrecklich. Wir sind sehr traurig, dass er so einen schlimmen Tod hatte so ein langes Leiden hat er sich nicht verdient, eine Seele von Mensch der nie vorher krank war und erst vor zwei Jahren seine Frau unerwartet verloren hat. Warum muß jeder diese verdammte Krankheit haben, hört denn das Elend nie auf ????

Liebe Grüße aus Tirol
Gerhard