Gist

[Alina2510]

Hallo,
ich bin erst seit einigen tagen in diesem Forum.
Mein Vater liegt seit Sonntag abend im Krankenhaus, und es wurde ein Tumor gefunden. Die Diagnose lautet GIST, wobei die Ärzte dort meinen er sei gutartig. scheinbar stabilisieren sie ihn jetzt für die bevorstehende OP.

Ich weiss momentan nicht was ich glauben soll... Aber das Problem ist das ich meine Mutter davon überzeugen muss, denn sie ist heute extra nochmal zur Ärztin hin nachdem ich mit ihr gesprochen habe.
Aber sie blieb dabei das das ding gutartig ist, und auch das es sich um GIST handelt.

Ich würde nicht so zweifeln wenn genau diese Ärzte nicht vor zwei tagen gesagt haben das sie sich damit nicht auskennen u es besser wäre mein vater suche sich eine andere Klinik.
Über die Bemerkung, mein vater solle sich im Internet erkundigen was GIST ist, will ich mal gar nicht sprechen
Ich bin leider noch etwas weit ab vom geschehen...ich werde aber am Dienstag zu ihm fahren. schlimm fand ich heute, das ich gemerkt habe das mein Vater kein stück aufgeklärt wurde über alles...er weiss gar nicht wirklich was er da hat.

Danke schonmal fürs zuhören...

LG,Alina

[Tina37]

Liebe Alina,

Sollte dein Vater Gist haben, ist es nicht gutartig. Gist ist ein Sarkom, also aggressiver Krebs. ABER sehr gut zu behandeln mit Glivec. Wenn sich der Gist noch dazu gut operieren lässt, hat dein Vater die besten Chancen!

Wie kommen die Ärzte denn auf Gist? Der lässt sich nur dann eindeutig bestimmen, wenn er pathologisch untersucht wurde. Viele Krankenhäuser bzw. Ärzte kennen sich mit Gist nicht aus. Von daher ist es wichtig, dass dein Vater in ein Krankenhaus mit erfahrenen Gist-Ärzten geht, dort ist dann sichergestellt, dass der Gist in der Pathologie auch richtig identifziert wird und noch wichtiger: richtig operiert wird.
Nur weil ein Tumor einseitig ist, muss er nicht gutartig sein. Gist gehen u. a. von der Magenwand aus und infiltrieren die Magenwand nicht unbedingt. Je nach Größe des Gist kann es sein, dass der Magen komplett entfernt werden muss.

Dein Vater muss begreifen, dass er - sofern es Gist ist - sich unbedingt operieren lassen muss. Er soll sich nach erfolgter OP nach Studien erkundigen, falls diese für ihn in Frage kommen.

Liebe Grüße
Martina

[Alina2510]

Hallo ihr lieben,

vielen, vielen Dank für eure Antworten.
Ich habe im Bereich "Magenkrebs" schon von den neuigkeiten berichtet und tue es auch hier noch einmal..
Es ist alles so schwierig und kompliziert:-(

Es gibt jetzt auf einmal Spezialisten in diesem Krankenhaus, die allein dieses Jahr schon 8 Gist-OPs durchgeführt haben...
Fragt mich nicht wo die auf einmal herkommen...es hat sich ein Chirurg bei meinem Vater vorgestellt...zu dem hat mein Vater vertrauen..
Dieser Chirurg arbeitet wohl auch mit der Uniklinik Bochum und Münster zusammen.
Das reicht meinem Vater scheinbar...
Und es heisst ja auch immer noch es ist gutartig.

Ob das ganze jetzt wirklich pathologisch untersucht wurde weiss ich nicht. ich bekomme fast tgl etwas anderes gesagt...erst wurde gesagt es wurde eine Probe eingeschickt...dann wieder nicht...jetzt wieder doch und die sei gutartig.
Parallel dazu sagt mir mein Vater aber diese Zellteilingsrate wird erst nach der OP ermittelt...wenn der Tumor also raus ist..

Mein Vater kommt übrigens aus Holzwickede...da sliegt bei Dortmund. Seine Sorge ist auch das meine Mutter jetzt nicht so viel und weit fahren muss...wir hatten erst heute morgen einen Todesfall in der Familie. Es kommt zur Zeit halt etwas knüppeldick...

ICh bin wirklich so froh bei euch Hilfe zu finden

Aber ich fürchte ich werde meinen Vater nicht mehr umstimmen können:-(

[Britta-Marieta]

Hallo Alina,
auch von mir ein Willkommen,
ich kann mich den anderen nur anschliessen.
GIST ist immer bösartig.
Ich selber wurde im März operiert und musste knapp zwei Monate auf meine Diagnose warten. Mein Tumor siedelte nicht am Magen noch am Darm, er wuchs
zwischen Magen Bauchspeicheldrüse und Milz, also hinter den Organen. Er machte sich bemerkbar weil in meine Bauchhöhle blutete. So verteilt er dann sein e 'Aussaat'. Da ich Metastasen habe, werde ich wie viele mit dem Medikament
Glivec behandelt.
Verwirrend ist was da an 'Hüh' und 'Hot' erzählt wird. Ein GUTER Arzt wird IMMER
zugeben wenn er sich NICHT auskennt, sich aber auch informieren und dafür sorgen dass der Patient mit dem Arzt zusammenkommt der sich damit auskennt.
Vergiß bitte nicht, dass wir als Patienten die Geldgeber sind. Manchmal sind wir denen trotzdem total egal. Also nimm bitte die Hilfe an und sage deinem Vater was wir dir gesagt haben!
Alles Gute weiterhin für deinen Vater!
Gruß Britta

[Alina2510]

Hallo ihr lieben,

erst mal bin ich wirklich froh ,mich hier austauschen zu können...danke euch allen dafür!

Gestern habe ich mich ja auf den weg nach hause gemacht, und wurde gleich am Bahnhof abgeholt. Wollte ja dann direkt zu meinem Vater ins KH. Dann wurde mir gesagt das er auf der Intensiv wieder ist...es war ein totaler Schock.
Er wurde gestern morgen operiert...und ich wusste nichts davon:-(
Dementsprechend hatte ich angst was mich erwartet.
Es war der totale schock für mich ihn so zu sehen. er tat mir so leid...ich musste nach zwei min wieder raus aus dem zimmer weil mir die tränen liefen...
Da hat er wohl gleich wieder nach mir gefragt als ich kurz draussen war.

Dann hat er immer wieder so schrecklich gezuckt als hätte er schmerzen und gestöhnt:-( Ich hatte total angst bis wir dann eine schwester geholt haben.
Er hatte seine hand am herzen...ich hatte angst er bekommt einen Herzinfarkt:-(
Die schwester meinte es sei alles ok...dann kam eine ärztin...die ihn allerdings nicht operiert hat...sie meinte es sei wohl alles planmäßig verlaufen. ein stück vom Magen wurde auch entfernt. wir kriegen dort aber den Chirurg gar nicht zu fassen:-( wir versuchen es morgen noch einmal.
Heute stellte sich dann heraus das ein schlauch abgeklemmt war...ausgerechnet der für das schmerzmittel...deswegen hatte er gestern solche schmerzen:-(
Und dann sagte er heute auch noch das er gestern wirklich Herzschmerzen hatte in der Nacht...sie haben dann gleich EKG gemacht...aber das war wohl unauffällig.
Man ich hab so Angst um ihn...

Zu allem Übel war heute noch die Beerdigung meines "Stiefopas".

Ach, und von meiner Mutter wurde ich nur blöd angemacht...ich soll doch aufhören hier zu schreiben und zu lesen...
Sie würde daran glauben das papa gesund wird...
Das tue ich doch auch...

lg, ich hoffe euch allen geht es besser als mir gerade:-(

Alina

[müffelchen]

Hallo liebe Alina,
bitte lass dir nicht von deiner mama rein reden, wenn es dir gut tut hier zu schreiben und zu lesen, dann solltest du das auch machen. Einerseits freut es mich, dass dein Papa das Ding jetzt endlich los ist, andererseits tut es mir sehr leid, dass du ihn so sehen musstest nach der Op. Ich hoffe, er erholt sich schnell wieder von dem Eingriff. Dass die Schmerzmittelversorgung nicht richtig funktionierte, und dein Papa Schmerzen hatte, tut mir auch sehr leid. Bei meinem Mann war das auch der Fall, aber da war der Zugang verstopft und alles lief ihm in das tolle Hemdchen.
So, ich hoffe, es läuft alles in den richtigen Bahnen bei euch und Kopf hoch, wir schaffen das. Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Alles wird gut.
Hallo liebe Martina,
ich wollte mich bedanken für die Auskunft wegen des Bluttests.
Wir werden den Onkologen demnächst mal fragen, ob es Sinn macht mit Metas da mit zu machen. Ansonsten waren wir auch schon bei Prof. Dr. Hohenberger in Mannheim und er sagte, wir seien gut aufgehoben bei unserem Arzt, er würde alles richtig machen. Aber wenn irgend etwas nicht richtig zu unserer Zufriedenheit läuft oder uns komisch vorkommt, werden wir mit ihm Rücksprache halten.

LG
Anja

[Jacqueline-1]

Hallo Allina, und all die anderen.
Meine Mutter hat mich ganz genauso behandelt, und das bis heute.
Mein Vater Nierenzellkarzinom Fuhrman Grading 3/4 Mai 2006, GIST im DD März 2007 bei einer OP zufällig entdeckt.
Histolgisch abgeklärt in Deutschland.
Mein Vater lebt nun wieder in Kanada, der dortige Arzt empfindet GIST wohl auch als Befund der eher harmlosen Art.
Seits einer OP im März keinerlei spez. Nachsorge mehr, außer ein wenig die üblichen Blutparameter und Blutdruck.
Spezielle Untersuchungen in Kanada null.
Ich sage dazu nichts mehr, jedenfalls nicht zu meinen Eltern.
Dadurch das ich solche Probleme hatte als mein Vater so krank wurde, hat sich der Kontakt merklich abgekühlt.
Mein Vater kommt mit der Krankheit nicht klar, ich glaube er wartet regelrecht auf den Tod.
Meine Mutter beschönigt und verdrängt alles, wie meine Schwester auch.
Und ich bin der Buhmann weil ich ihm helfen will.
Alina, ich glaube das kommt öfter vor als man glaubt.
Lg
jacqueline