Darmkrebs mit Meta im Kreuzbein - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

heikemama · #1 14.02.2007, 20:28

Hallo an alle Leser und Schreiber,

mein Mann (38 Jahre) wurde letztes Jahr an einem Rektum-Karzinom operiert, 12 cm Darm wurden entfernt und ein künstlicher Ausgang (vorübergehend) wurde gelegt. Danach kam eine adjuvante Chemotherapie mit 5-FU und Oxaliplatin. Trotz vieler schlimmer Nebenwirkungen haben wir 10 Zyklein durchgekämpft. Nach der 8. Chemo bekam mein Mann starke Schmerzen im Kreuz. Da die Schmerzen immer stärker wurden, haben wir im Oktober eine MRT machen lassen. Dabei wurde festgestellt, dass ein Tumor der Grund für die Schmerzen ist. Ca. 1 Woche später wurde eine Therapie mit Strahlen und Chemo (wieder 5-FU) begonnen. Wieder viele heftige Nebenwirkungen und viel Kampf. 28 Bestrahlungen normal und 9 Boost-Bestrahlungen!! Im Januar dann die große Ernüchtigung: der Tumor ist noch unverändert. Wie soll eine neue Chemo, diesmal mit 5-FU und Irinotecan und zusätzlich Avastin. Allerdings sind wir mittlerweile nicht mehr von den Fähigkeiten der Mainz Uniklinik überzeugt. Aus diesem Grund sind wir in dieser Woche im Tumorzentrum Heidelberg gewesen. Dort hat man uns die Möglichkeit einer Operation genannt. Welche Risiken wir aber zu erwarten haben, wissen wir noch nicht. Hat jemand eine ähnliche Erkrankung gehabt und eine Operation am Kreuzbein hinte sich? Wir würden gerne von anderen Erfahrungen erfahren.
Danke
Heike

sunnypunkie · #2 14.02.2007, 21:11

Liebe Heike

Es tut mir leid, dass Dein Mann auch von dieser Krankheit betroffen ist.

Mein Lebenspartner wurde im August 05 operiert. Er hatte auch vorübergehend einen künstlichen Ausgang und dann neo-adjuvante Chemotherapie mit Oxaliplatin und 5-FU. Zuerst sah alles gut aus, jedoch ein CT und PET im November ergab die ernüchternde Diagnose, dass viele Tumorzellen (zwischen 4.3 und 5.0 mm) im kleinen Becken vorhanden sind. Diese verursachen ihm oft grosse Schmerzen im Kreuz, die mit Schmerzmitteln behandelt werden. Die Aerzte raten in seinem Fall nicht zu einer OP, er bekommt nun eine palliative Chemotherpie mit Avastin.

So kann ich leider Deine Frage nicht so korrekt beantworten, wie ich gerne möchte. Es ist schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast!

Wünsche Dir und Deinem Mann erstmal alles Liebe und Gute, viel Kraft und Zuversicht.

Herzliche Grüsse
Eva

heikemama · #3 09.03.2007, 19:56

Letzte Woche Dienstag wurde mein Mann in Heidelberg operiert. Ihm wurde das Steißbein und das halbe Kreuzbein entfernt (S3 - S5). Er konnte bereits 2 Tage nach der OP wieder aufstehen und ohne fremde Hilfe laufen. Inzwischen verschwinden jeden Tag immer mehr Taubheitsgefühle und Sensibilitätsstörungen und die Schmerzen sind durch die Medikamente im Griff. Auch wenn das ein riesen Eingriff war, würde er es immer wieder machen lassen. Die Uniklinik Heidelberg ist wirklich für Tumorkranke nur zu empfehlen. Die Chierurgen wagen viel, erreichen aber auch entsprechend viel. Demnächst mehr ...

meliur · #4 12.03.2007, 18:19

Glückwunsch, Heike, dass das so geklappt hat bei Deinem Mann! Dann wünsche ich jetzt erstmal schnelle Genesung...
Meliur

Tina37 · #5 19.03.2007, 18:58

Mein Vater hatte nach 9 Jahren im Kreuzbein Metastasen (Erstdiagnose Darmkrebs 1996) das ganze Kreuzbein war umwickelt davon (faustgroß). 2004 wurde er dann operiert, das halbe Kreuzbein wurde entfernt, der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden. Sein linkes Bein blieb lahm, er wurde inkontinent. Die OP war sehr schwer, er wußte vorher, dass einige Nerven davon betroffen sein werden, er wußte also auch, dass das Bein vermutlich nicht mehr funktionieren wird. Die Inkontinenz dafür kam schleichend und nicht von heute auf morgen, das lag aber vermutlich nicht alleine an der OP am Kreuzbein, sondern hat noch andere Ursachen. Die Wunde am Rücken wuchs 1 Jahr lang nicht zu. Er bekam Chemo, das hats vermutlich verzögert. Aber auch die frühe Entlassung aus dem KH war nicht förderlich. Daheim hat er sich viel bewegt und so konnte die Narbe überhaupt aufgehen. Auch wenn die OP schwer war, er sagte mal, er würde sie jederzeit wieder machen. Ich drücke euch die Daumen! Und mein Vater war wirklich ein besonders schwerer Fall bei einer Kreuzbein-OP und er hats geschafft!

Tina37 · #6 19.03.2007, 18:59

Ach jetzt lese ich gerade, dass er die OP schon hinter sich hat! Bestens!

heikemama · #7 22.03.2007, 09:01

Vielen Dank für Eure Anteilnahme. Inzwischen wurde mein Mann nach 3 Wochen KH-Aufenthalt nach Hause entlassen. Es geht ihm wirklich gut. Sicherlich hat er noch Schmerzen und die Wunde ist noch nicht komplett verheilt, aber wenn man bedenkt, welche Schwierigkeiten vor der OP erwartet wurden, muss man wirklich absolut zufrieden sein. Er hat zur zeit noch Schwierigkeiten, das Wasserlassen zu kontrollieren. Aber nach Aussage der Urologen wird sich das mit der Zeit immer mehr bessern. Die Probleme entstehen durch die Nervenschädigungen. Er merkt ja aber auch, dass immer mehr Gefühl in die einzelnen Körperregionen zurückkehrt. Nächste Woche geht er für mind. 3 Wochen in die Reha. Danach soll eine Chemo-Therapie folgen.
Ich hoffe, dass wir dann endlich mal zur Ruhe kommen können.
Liebe Gruesse
Heike

dannisa · #8 23.06.2007, 12:23

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen.
Mein Mann hat Nierenkrebs und eine große Metastase im Kreuzbein, die schon mit 50 GY bestrahlt ist.
Die Klinik schlägt vor, eine Seite des OS sacrum mit den dazugehörigen Nervenwurzeln zu entfernen. Allerdings muß schon vor der OP ein künstlicher Darm- und Harnausgang geschaffen werden. Es besteht lt. Aussage des Arztes Hoffnung das die Entleerungsfunktionen später wiederlangt werden, da nur eine Seite des OS sacrum rezesiert wird.

Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?

Für meinen Mann ist diese Option so schrecklich, daß er sich bis jetzt noch nicht dazu entscheiden konnte.

Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?

Viele Grüße
Dannisa

Jimbo · #9 24.06.2007, 01:11

Zitat:

Zitat von dannisa

Im Befund steht folgender Satz:" Der bekannte hypovaskularisierte hypointense Randsaum ist im Vergleich zur Voruntersuchung geringfügig stärker ausgeprägt im Sinne einer zunehmenden Sklerosierung". Kann mir jemand diesen Satz übersetzen? Heißt das, daß sich Knochen neubildet und man evtl. noch abwarten kann, wie sich das entwickelt?

Viele Grüße
Dannisa

Hallo,

schau mal hier http://de.wikipedia.org/wiki/Sklerose
. D.h. das Organ verdichtet sich...allerdings geht aus dem einzelnen Satz nicht hervor welches Organ genau gemeint ist. Dazu müsstest Du etwas mehr posten.

Gruß
Jimbo

teddy.65 · #10 24.06.2007, 16:52

Zitat:

Zitat von dannisa

Wie funktioniert das mit den künstlichen Ausgängen. Ist das wirklich so schlimm, wie er sich das vorstellt. Kann er noch unter Menschen gehen? Und funktioniert das Zurücklegen wirklich und innerhalb welchen Zeitraums?

Viele Grüße
Dannisa

Hallo Dannisa,

nein, es ist nicht mal annähernd so schlimm, wie man anfänglich vermutet. Auf jeden Fall kann dein Mann, wie bisher, unter Menchen gehen. Wer es nicht weiss, wird es deinem Mann nicht ansehen. Ich selbst habe seit 2,5 Jahren ein Colostoma und selbst mit der Nase auf meinem Jeans-Bauch kannst du das weder sehen, geschweige denn riechen.

Du wirst hier im Krebs-Kompass-Forum vermutlich nicht allzuviel Betroffene mit künstlichem Darmausgang oder künstlichern Harnableitung, oder gar mit beidem finden. Wenn du Kontakt zu anderen Betroffenen suchst und dich informieren möchtest schau mal unter www.stoma-forum.de . Ich bin mir sicher, dass du dort viel Antworten finden wirst.

Ferner solltest ihr ganz schnell Kontakt zu einer Stomatherapeutin suchen. Diese wird euch bestimmt schon vor der OP einiges erklären und euch Ängste nehmen können.

Liebe Grüße an deinen Mann

dannisa · #11 25.06.2007, 18:10

Danke Jimbo und Teddy
für Eure schnelle Antwort.
Die Entscheidung OP Kreuzbein ja oder nein verschiebt sich nun einige Wochen. Nachdem mein Mann vorgestern im Krankenhaus eine leichte Lungenembolie hatte, kann man jetzt sowieso nicht operieren und er hat Zeit sich dem Thema langsam zu nähern.

Liebe Grüße
Dannisa

grotef · #12 03.07.2007, 12:02

Hallo zusammen,

bei meinem Vater (63) wurde nach 2 Darmkrebs Op´s, künstlicherm Darmausgang, 2 Leber OP´s und 2 Lungen OP´s in denen jeweils Metastasen entfernt nun auch ein Tumor am Kreuzbein entdeckt, der trotz Chemo nun nach dem letzten CT größer geworden ist.

Die möglichen Folgen einer OP schrecken ihn natürlich ab. Er hat heute einen Termin zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise. Ich denke eine OP wird immer wahrscheinlicher und ich bin nun auf der Suche nach Erfahrungen mit Operatueren die sich auf das Gebiet spezialisiert haben. Ich habe schon von Heidelberg, Münster und Köln gelesen.

Ward Ihr von Anfang an dort in Behandlung oder habt Ihr Euch selber an die Kliniken gewendet?

Liebe Grüße,

Frank

grotef · #13 11.08.2008, 17:14

Hallo,

ich möchte das Thema gerne nochmal nach oben schieben....

Inzwischen ist ein Jahr vorbei und mein Vater wurde noch nicht operiert. Momentan sagen die Ärzte, dass Sie alle klassischen Therapien durch haben. Was bleibt wäre eine Operation und ich möchte Euch nochmal bitten mir Eure Erfahrungen mitzuteilen.

Wir wohnen in Düsseldorf, ist es da einfach so möglich sich an eine Klinik in z.B Heidelberg zu wenden? Ich weiss noch nicht wie ich das anfangen soll....

Bin für jeden Hinweis dankbar.

Gruß,

Frank

Juli89 · #14 05.12.2011, 22:09

Hallo zusammen,
ich habe mich heute hier im Forum wegen meines Vaters angemeldet. Ich habe in einigen Beiträgen etwas über das Universitätsklinikum Heidelberg gelesen und hoffe, dass mir vielleicht jemand weiterhelfen kann.
Mein Vater (64) hatte 2003 Darmkrebs, 2008 erneut Darmkrebs, dann bekam er ein Stoma. Aufgrund der damaligen Bestrahlung hat sich eine Metastase im Kreuzbein gebildet und ist schon sehr weit fortgeschritten. Es wurde erneut bestrahlt, aber es wurde nur schlimmer. so dass er jetzt als Pflegefall nur noch im Bett liegen kann, sitzen kann er schon seit März nicht mehr. Laufen geht ab und zu aber nur unter sehr großen Schmerzen. Er war jetzt 5 Wochen in der Palliativstation, da kein Arzt die Schmerzen in den Griff bekommen hat, die sich im unteren Rücken bis ins linke Bein ziehen.
Jetzt bin ich zufällig auf dieses Forum aufmerksam geworden und habe einige Beiträge zum Thema Kreuzbeinoperation in Heidelberg gelesen.
Weiß jemand genaueres über eine Kreuzbeinoperation? Wer hat schon eigene Erfahrungen damit gemacht??
Dankeschön und liebe Grüße!
Julia

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