Wie geht es weiter? - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

gudrun186 · #1 29.12.2008, 08:58

Hallo, ich bin neu hier aber wir haben schon eine lange Krankheitsgeschichte hinter uns:

Vor 11 Jahren wurde beim Schwiegervater (jetzt 76) Prostatakrebs festgestellt und auch operiert, wobei bereits Metastasen in den Lymphknoten waren. Jahrelang wurde nichts gemacht, PSA war stabil.Vor ca. 4 Jahren wurde Darmkrebs festgestellt, der auch operiert wurde. Kurz danach begannen die Rückenschmerzen: Metastasen in der WS mit Bestrahlung.
Die Behandlung anschließend erfolgte mit Hormonspritzen/Tabletten. Nachdem aber alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft waren und der PSA sich dramatisch verschlechterte, begann im Sommer die Chemo. Seither hat sich der Allgemeinzustand sehr verschlechtert, Atemnot, Epileptische Anfälle, Doppeltsehen, kurzzeitiges Blindsein, mehr als 100 m laufen ist eigentlich kaum möglich. Heute ist die letzte Chemo angesetzt bevor das erste Mal wieder kontrolliert wird.
Es wurde zwar zwischendurch die Lunge geröngt und auch "Schatten" festgestellt - aber getan wurde nichts!!
Anzumerken sei, das der Schwiegervater ein sehr! schwieriger Mensch ist, der bei den Ärzten stehts sagt: mir gehts gut, und aber nur durch die Gegend scheucht, ärgert, provoziert - also so richtig schlimm, was wie Pflege noch mehr zur Qual macht.
Jetzt hat er auch immer mehr geistige Aussetzer - kann das auf einen Tumor im Gehirn hindeuten?
Wer hat Erfahrungen mit diesem letzten Stadium und kann Tipps geben, wo man Hilfe bekommt?
Bin für jedenKommentar dankbar.

Heribert · #2 29.12.2008, 15:07

Hallo Gudrun,
wie Du feststellen kannst, ist in der Situation Deines Schwiegervaters, nur schwer ein guter Rat zu erwarten. Zudem hast Du Dich sehr allgemein zur Vorgeschichte und der bisherigen Therapie geäußert.
Ich denke, dass der Tumor nicht mehr wesentlich zu stoppen ist und plädiere deshalb, außer der Beibehaltung der Hormontherapie, dafür, durch intensive Schmerztherapie und Kreislaufstützung seine verbliebene Lebensqualität soweit es geht zu erhalten. Dafür gibt es speziell ausgebildete Ärzte für Anesthesie und Analgesie.

LG Heribert

gudrun186 · #3 29.12.2008, 17:54

Hallo und Danke für die Antwort.
Was ich nicht verstehen kann ist, dass die Ärzte keinerlei Untersuchungen während oder auch nach der Chemo vornehmen. Heute kam lapidar die Info: Arzt in Urlaub, sie haben ja eh einen Termin zur Zumeta-Infusion. Dann schauen wir mal, wie es weitergeht ...
Dieser Termin ist Mitte Jan. Dieses immer vertröstet werden nervt doch sehr!
Die vielen Nebenwirkungen, die ganze Problematik im Alltag interessiert die Ärzte nicht. Schwiegervater ist ein toller Schauspieler, sagt mir geht's gut. Ich denke, er macht das weil er Angst hat vor den Folgen, aber ein Arzt darf sich meiner Meinung nach davon nicht täuschen lassen und auch mal eine Untersuchung machen. Man hört doch, wie schwer er atmet, man sieht doch, wie schlecht er laufen kann.
Es kommt auch keine Info, welche Hilfen man bekommen kann. Er hat keinerlei Pflegehilfe (von außen), keine Pflegestufe, obwohl es mir ein Rätsel ist, wie sie den alltag bewältigen. Mein Mann und ich wohnen leider nicht direkt vor Ort, so dass wir immer nur telefonisch/oder bei Besuchen auf den neuesten Stand gebracht werden können und auch nicht direkt mit den Ärzten sprechen können, wenn z.B. die Chemo ansteht.
Wen man sich nicht selbst um div. Zuschüsse (z.B. Fahrkosten/Taxischein)kümmert, bekommt von - von den behandelnden Ärzten hier auf jeden Fall - keine Ansprechpartner genannt.

Tut mir leid, dass ich hier so meinen Frust über die Situation herausgelassen habe, aber manchmal ist es einfach zum an die Decke gehen!!

Heribert · #4 29.12.2008, 18:27

Zitat:

Zitat von gudrun186

Was ich nicht verstehen kann ist, dass die Ärzte keinerlei Untersuchungen während oder auch nach der Chemo vornehmen. Heute kam lapidar die Info: Arzt in Urlaub, sie haben ja eh einen Termin zur Zumeta-Infusion. Dann schauen wir mal, wie es weitergeht ...
Dieser Termin ist Mitte Jan.

Es gäbe ja nun außerdem die Möglichkeit beim Hausarzt eine etwas umfassendere Blutuntersuchung machen zu lassen, damit man wenigstens einen kleinen Überblick darüber erhält, ob noch Reserven verfügbar sind.
Blutbild mit Erys, Leucos, Hb
Leberwerte wie SGPT, SGOT, GammaGT
Blutfette wie gesChol, HDL, LDL
Glucose und HS sowie CRP
Dazu muss man allerdings vor Ort sein, und Dein Schwiegervater muss sich auch helfen lassen wollen. Wenn er mit der Aufklärung seines Arztes unzufrieden ist, muss er ihm das auch sagen. Dazu gehört aber, dass er sich mit seinen Krankheiten auseinandersetzt und nicht denkt, "der Doktor wirds schon richten". Wer nicht aktiv bei der Therapiewahl mitarbeitet, wird von unserem Gesundheitssystem untergebuttert.

Zitat:

Es kommt auch keine Info, welche Hilfen man bekommen kann. Er hat keinerlei Pflegehilfe (von außen), keine Pflegestufe, obwohl es mir ein Rätsel ist, wie sie den alltag bewältigen.

Vor Ort, bei Dir vor Ort und bei ihm vor Ort, gibt es sicher Prostatakrebs Selbsthilfegruppen, die sich mit solchen Dingen auskennen und gerne helfen. Auf der gleichen Internetseite findest Du noch weitere Hilfen.

Alles Gute für Deinen Schwiegervater
LG Heribert

gudrun186 · #5 30.12.2008, 12:57

Hallo,
eine Blutuntersuchung findet vor jeder Chemo statt, wo geschaut wird,ob und wie hoch die Dosis sein soll, bei der letzten Messung war der PSA bei 199. Das ist aber leider alles, was bekannt ist.
Im Juli wurde der Behandlungsplan erstellt, mit Terminen bis gestern. Danach erfolgten die Chemos und Zumeta-Infusionen. 1 x wurde ein Röntgenbild der Lunge gemacht, "da ist was" diagnostiziert, genauer Befund muss der Professor machen (das war am 4.12). Seit dem kein Arzt in Sicht (krank/Urlaub/kann ich nicht sagen - bin nicht zuständig). Man denkt, man ist im falschen Film.

Schwiegervater blockt ab, wenn man nachhakt, er will sich damit nicht auseinandersetzen. Er ist der Meinung: wenn die Chemo durch ist, bin ich gesund - macht Pläne, den Garten umzugraben etc. Er hat sich irgendwie eine eigene Realität geschaffen, und wenn man etwas anderes sagt oder nachfragt wird er total aggressiv.

Er will keine Pflegehilfe von außen, obwohl vieles kaum mit ansehbar ist. ER ist der Meinung, er sei topfit!

gudrun186 · #6 21.01.2009, 15:45

Hallo,
ich wollte kurz berichten, wie der aktuelle Stand ist.
Nach Beendigung der Chemo (29.12) wurde am 14.1. ein Röntgenbild der Lunge gemacht. Es wurden ja schon vorher "Schatten"diagnostiziert. Jetzt bekam man zur Auskunft - das müssen wir beobachten. Kommen Sie in 4 Wochen wieder. Dann überprüfen wir auch noch mal den PSA.
Das war alles! Nach 7 Monaten Chemo wegen Metastasen in WS, Becken, Darm und wer weiss wo noch. Keine weiteren Untersuchungen im KH. Der Schwiegervater soll wieder an seinen behandelnden Urologen überwiesen werden, der könne ja dann entscheiden wie es weitergeht. (Kostenstelle??)
Die Hausärztin hat so zwischen Tür und Angel (beim Rezeptabholen) gesagt: Passen Sie auf, dass alles wird noch schlimmer - sie können ja Pflegestufe 1 beantragen.
Daraufhin ist der Schwiegervater völlig ausgerastet. Er meint, seine Lebensgefährtin will sich jetzt an ihm eine goldene Nase verdienen, es wäre doch selbstverständlich, für ihn mal Kaffee zu kochen.
Mein Mann und ich stecken irgendwie mitten in diesem Chaos und wissen gar nicht,wie wir überhaupt reagieren sollen.
Einerseits die Ärzte, die keine klaren Ansagen machen und andererseits ein sehr schwieriger Patient, der nicht mit sich reden lassen will.
Fakt ist jedoch, dass die Situation, wie sie derzeit ist, nicht mehr lange tragbar ist, da auch die Partnerin schon älter ist und die beiden wirklich Hilfe bräuchten.
Wir versuchen, so oft es geht zu helfen, aber werden oft noch dabei angemeckert (vom Schwiegervater), weil er meint, er kann das noch, es aber im Endeffekt an der Partnerin dann hängenbleibt oder gar nichts gemacht wird.
gudrun
sorry , wenn ich hier jetzt einfach mal meinen Frust abgelassen habe.

gudrun186 · #7 05.03.2009, 16:00

Hallo,
Anfang der Woche hat sich der Arzt aus dem KH von sich aus gemeldet. Der PSA ist nach der ganzen Chemotherapie von 39 auf 35 gefallen, dazugekommen sind Becken- und Lungenmetastasen. Er hat gesagt, dass mein Schwiegervater sich bis nächste Woche überlegen soll, ob er mit der Chemo weitermacht ( er würde es empfehlen).
Schwiegervater meint, er wolle es machen lassen, das ist ja alles, was noch möglich wäre.
Wir sind jetzt auf dem gleichen/oder schlechteren Stand wie vor 8 Monaten und die ganze Quälerei soll wieder von vorne anfangen???
Ab wann steht ein Arzt dazu, dass eine Chemo nichts mehr bringt und nur noch die Lebensqualität verschlechtert?

Jutta · #8 05.03.2009, 17:29

Hallo Gudrun,

deine Frage ist eine berechtigte und sehr grundlegende an sich.
Die meisten Ärzte empfehlen eine Chemo, um dem Patienten in dieser Situation das "Leben" zu erleichtern/die noch bleibende Lebensqulität zu erhöhen (meistens eine sog. palliative Chemo). Wahrscheinlich wird diese nicht gezielt zur PK-Bekämpfung eingesetzt, sondern um den Schmerzen der Metastasen beizukommen, diese in Schach zu halten.

Ein Arzt ist zudem in der Verpflichtung weitere Behandlungswege anzubieten, nur in einem direkten und offenen Gespräch ergeben sich daraus weitere Anhaltspunkte. Würde er diese Option unterlassen, käme eine Welle von Klagen auf ihn zu.

Holt euch eine 2. Meinung, was für dein Schwiegervater jetzt am besten wäre.

Heribert · #9 05.03.2009, 18:29

Hallo Gudrun,
der behandelnde Arzt darf ihm doch nicht die letzte Hoffnung nehmen. - Ich sehe bei dem geschilderten Befund auch kaum noch Möglichkeiten die greifen könnten. Man kann aber auch nicht raten, die Chemo nicht zu machen. Manchmal funktioniert sie ja noch und verzögert zumindest das Fortschreiten der Krankheit. Ob dem Schwiegervater die dabei zugrunde gehende Lebensqualität noch ausreicht, muss und kann er nur selbst entscheiden.

Zitat:

Ab wann steht ein Arzt dazu, dass eine Chemo nichts mehr bringt und nur noch die Lebensqualität verschlechtert?

Die Frage stellt sich ein Arzt erst dann, wenn der Patient die Quälerei nicht mehr will.

Alles Gute für Deinen Schwiegerpapa.
LG Heribert