Biphosphonate und Tumorzellen im Blut und Knochenmark

[HeleneG]

Ganz bestimmt ist kein Mittel "zu einfach", um der Krebserkrankung Paroli zu bieten.
Ich habe mir vor wenigen Tagen auch die 6. Zometa - Infusion innerhalb von drei Jahren verordnet. Sport und gesunde Ernährung gehören sowieso zu meinem wöchentlichen bzw. täglichen Programm.
Ich verstehe sehr gut, wenn man sich informiert und die Nachsorge auch ein Stück weit mitorganisiert. Genau das wurde auch den Teilnehmerinnen des mamazone-Kongresses im vergangenen November in Augsburg mit auf den Weg gegeben.
Mädels, fragt nur weiter, wenn euch etwas bewegt oder unklar ist.
Einen schönen, sonnigen Sonntag wünscht euch allen
HeleneG

[karatina]

Guten abend,

ich selbst hatte einen triple negativen Tumor und habe 2011 in Essen die Beckenkammstanze durchführen lassen.
Ich habe leider den Nachweis von CK-positiven Zellen erhalten. Aber ich hatte die Möglichkeit, etwas dagegen zu unternehmen.
Ich habe 1,5 Jahre lang Ostac erhalten.

Mir ist es ein Anliegen, unbedingt nochmal darauf hinzuweisen, dass man sich vor der Untersuchung auch Gedanken über die Konsequenzen macht.Und ob man psychisch mit dem Ergebnis klarkommen kann.
Ich persönlich bin ein sehr pragmagatischer Typ und wollte soviel, wie es geht, über meine Erkrankung wissen. Aber selbst mich hat das Ergebnis der Stanze aus den Schuhen geschleudert....
Kurzfristig hatte ich das Gefühl, dass meine Chemo wohl nicht so gewirkt hat, dass ich überall diese "schlimmen Zellen" in mir habe, und dass es nur eine Frage der Zeit sein kann, wann ich wieder erkranke...

Nun, mit viel Erfahrung mehr, bin ich ruhiger geworden. Ich habe Frauen kennen- und liebengelernt, die eine weitaus bessere Prognose hatten, als ich sie hatte. Ich mußte mcih leider von einigen trennen.

Ich gebe mittlerweile nicht mehr so viel auf Prognose und Statistik. Da hat mich das reale Leben in schlimmer und trauriger Form eines besseren belehrt.

Zitat von abifiz

Zur Stanze: Ihr diagnostischer Aussagewert ist schwankend. Ohne eine spezifische Verdachtsindikation schiene sie mir ein etwas "heroischer" Eingriff von ungesicherter Qualität zu sein. Ist nicht böse gemeint.

Guten Abend abifiz,

es hat mich heute sehr erschüttert, mit welch Selbstbewusstsein und angeblicher Kompetenz Du hier geantwortest hast.

Du gibst in Deinem Profil Arzt und Biologe an. Das bedeutet, dass Deinen Antworten eine gewisse Kompetenz und Wissen unterstellt wird.
Dieses schränkst Du nicht durch Deine Kommentare ein, im Gegenteil, Du forderst sogar noch auf, Dich bei eventuellen Fragen zu "konsultieren".(Meine Interpretation)

Zitat von abifiz

Zu den Biphosphonaten: Vorbeugend oder bekämpfend gegen etwaige Metastasierungen sind sie wirkungslos.

Das ist absolut falsch, was Du hier schreibst. Jule hat es schon mit seriösen Links belegt.

Du solltest etwas vorsichtiger sein, mit dem was Du schreibst.
Du übernimmst Dich meiner Meinung nach.
Du schreibst in allen Krebsunterforen, als ob Du die Weisheit schlechthin gepachtet hättest. Das geht aber nicht. Jede Krebsart hat ihre speziellen Eigenheiten und Behandlungsmöglichkeiten. Da kann niemand "allwissend" sein.
Gerade hier im BK-Forum ist es mir aufgefallen, dass Dein "Wissen" googledurchsetzt und nicht aus wirklichem Wissen bzw Erfahrungen entstanden ist.

@Jule,vielen Dank.

Liebe Sonnenliesel, ich will Dir nichts böses, aber ich muß das hier mal zum Anlass nehmen, dass einfach die eingestellten Links nicht gelesen werden. Das macht fürchterlich viel Arbeit und ist absolut unnötig.
Jule stellt folgenden link ein:
http://www.krebs-kompass.org/showpos...6&postcount=30
Daraus zitiert:
Zirkulierende Tumorzellen:

10-15% der primären Mamma-CA-Patientinnen weisen zirku.Tumorzellen im Blut auf.
Beim metas.Mamma-Ca sind es 40-60%.
Diese zirk.Tumorzellen weisen z.T. stammzellähnliche Eigenschaften auf und können so möglicherweise in aktuellen Therapiekonzepten berücksichtigt werden.
Beim primären Mamma-Ca kann das Vorhandensein von zirk.Tumorzellen mit einem verkürzten rezidivfreien Intervall /Gesamtüberleben assoziert sein.(SUCCESS-Studie)
Beim metast.BK können sie für das Therapieansprechen bzw.Versagen Auskunft geben.

Danach fragst Du in Deinem folgendem Beitrag genau danach.

Ich möchte alle Interessierte hier im Thread dazu aufrufen, sich die mit viel Mühe erarbeiteten Links auch wirklich durchzulesen.

Nicht umsonst gilt das Krebskompass-forum als eines der mit Abstand informativsten. Aber es ist nur dann sinnvoll, wenn auf dokumentierte Erfahrungen auch zurückgegriffen wird und sie gelesen werden.

Allen ein schönes Restwochenende wünschende Grüße
Katharina

[sonnenliesel]

Liebe Katharina,
Sommerbiene bin ich nicht,fühle mich aber dennoch angesprochen.
Diesen Tread von Jule,sowie auch alle Anderen zum Thema,habe ich mehr als nur einmal gelesen,das darfst Du mir glauben.
Dazu ist mir jede einzelne Info viel zu wichtig,als das ich sie einfach übergehe.
Ich hatte es einfach nur falsch verstanden-sorry.
Vielleicht verstehe ich es auch jetzt noch nicht und möglicherweise würde eine weitere Frage wieder den Eindruck erwecken,ich weiß die Mühe nicht zu schätzen,die sich Einige hier geben.
Zu dieser Thematik habe ich in letzter Zeit alles aufgesaugt,was ich hier und anderswo finden konnte.
Bitte unterstelle mir deshalb nicht Desinteresse an den eingestellten Links.
L.G.
sonnenliesel

[karatina]

Zitat von sonnenliesel

Bitte unterstelle mir deshalb nicht Desinteresse an den eingestellten Links.

Liebe Sonnenliesel,

ich habe es befürchtet, dass Du meinen Aufruf negativ aunehmen würdest.
Bitte glaube mir, dass ich Dir niemals ein Desinteresse unterstellen würde.
Ich habe es lediglich als "Aufhänger" benutzt, da in letzter Zeit die Links nicht mehr gelesen werden.

Niemals wollte ich Dich persönlich angreifen oder Deine Motivation in Frage stellen.
Jule und mir ist es nur aufgefallen, dass die eingestellten Links nicht mehr gelesen werden.

Ich wollte Dir, wie schon geschrieben, niemals etwas Böses, und schon gar nicht, dass Du Dich angegriffen fühlst.

Ich wünsche Dir alles Gute
Katharina

[Veilchen7700]

Hallo DianaZ,

bezüglich Deiner Frage zu Antikörpern.

Bei meiner AHB hat eine Gynäkologin regelmäßig Vorträge gehalten bzw. Infos gegeben.

Sie hat mir auch empfohlen unbedingt auch unter Tamoxifen Bisphosphonate geben zu lassen um Knochenmetastasen vorzubeugen.

Ergänzend meinte Sie noch dass Bisphosphonate bis in zwei Jahren durch Antikörper ersetzt werden. Diesbezüglich habe ich auch was von einem "Rankl-Antikörper" gelesen, näheres weiß ich leider nicht.

Liebe Grüße
veilchen

[sonnenliesel]

Liebe Katarina,
entschuldige bitte.
Manchmal sind die Nerven Schuld,das man etwas dünnhäutig wird.

Wie Du schreibst,wurdest Du 1,5 Jahre mit Ostac behandelt.
Ich gehe mal davon aus,das Du Dich nach der Ostac-Therapie einer weiteren Beckenstanze unterziehen mußtest u.danach ein Ergebnis bekommen hast,was Dich alle Sorgen und Aufregungen schnell vergessen ließ.

Bei mir setzt man lediglich auf ein intaktes Immunsystem.
Die zirkulierenden Tumorzellen(CTCs)werden nun ein halbes Jahr lang monatlich kontolliert.
Das zweite Ergebnis steht bald an.
Ich vermeide es,darüber nachzudenken,wie es ausfallen wird.
Ich setzte meine ganze Hoffnung in die AHT.
Leider hatte ich keine Möglichkeit,die Konsequenzen dieser Untersuchung für mich abzuwägen.
Als das erste Ergebnis vorlag,wurde mir erst erklärt,um was es bei der Untersuchung geht.
Zwar hat mir mein Arzt angeboten,die CTCs zu bestimmen,aber nicht mit mir darüber zu reden,wenn es mich belastet-doch das wird glaube nichts.
Jetzt heißt es Augen zu und durch.
L.G.

[abifiz]

@Jule

Danke für die Korrektur bezüglich der etwaigen Wirkung der "Bifis" zu Metastasen. Ich war noch von meinen letzten Fortbildungen ausgegangen, und die sind doch in der Tat länger her. Von Deiner Anmerkung angeregt, bin ich der Sache gerne gefolgt. Tatsächlich mehren sich also allenthalben die befürwortenden Stellungnahmen für eine nächste Übergangszeit (bis zur Entwicklung und Ausreifung geeigneterer Mittel), die skeptischen geben stark nach. Sorry für die zunächst voreilig abgegebene fehlerhafte Stellungnahme. (Einer meiner behandelnder Oberärzte scheint aber weiterhin sehr skeptisch zu bleiben. Habe jedoch heute gemerkt, wie isoliert er im Moment damit in Wahrheit steht.)

Zu der Stanze meine ich ja nicht, daß sie schlichtweg "heroisch" sei, sondern -- angesichts ihrer partiellen Unzuverlässigkeit, die auch in die Irre führen kann -- bei nicht hinreichender Verdachtsindikation beinah "heroisch"; eine etwas differenziertere Aussage.


@Katharina

Etwas hart geurteilt womöglich? Ich kann natürlich als Adressat schon von der Logik her gar nicht ausschließen, daß Du ganz und gar recht hast mit Deiner ziemlich harschen Stellungnahme über meine Person, meine "Windbeutelmäßigkeit" (eine kleine interpretatorische dichterische Freiheit von mir... ) und mein Schreiben. Bisher kommt es mir aber nicht ganz so vor. Es sind viele zufrieden mit meiner Anwesenheit und mit der Art wie ich mich einbringe; empfinden mich trotz Altersunterschieds als liebevoll, zugewandt und konstruktiv. Und auch ich selber komme mir mit mir selbst einigermaßen "friedlich beisammen" vor. Bist Du Dir wirklich sicher? Vielleicht mißverstehe ich aber nur Deine "Warnung", bzw. Deinen "Rüffel".


@Zoraide

Zu meiner Schande muß ich gestehen, daß ich lediglich ziemlich sporadisch im Forum unterwegs bin, dabei nur bei einigen der Subforen reinschaue, und dabei nur sehr wenige Themenstränge anklicke: Mit der Folge, daß Du mir -- zu meinem Bedauern -- noch nicht bekannt bist. Deswegen weiß ich im Moment nichts zu antworten. Das ist aber wirklich, wirklich nicht als Mißachtung zu verstehen, glaub' es mir bitte: Ich bin nur sehr alt und nicht fit (Meine Olympiadenteilnahme wird wohl leider ausfallen, obwohl ich mich mit dem Wunsch herumgetragen hatte, als Hindernis beim Hindernislauf aufzutreten...). Ich hoffe, bis morgen Abend habe ich Deine bisherigen Forumsbeiträge durchgelesen, und weiß dann, worum es Dir geht. Dann schreibe ich zurück, versprochen!


@allen

Mir geht es bei meiner Prioritätensetzung ungefähr (und in "erster Lesung"... ) um folgende Punkte:

1)
Jeweilige bedächtige Abwägung der Pro und Kontra. Alles nämlich kostet, alles, aber auch wirklich alles hat Folgen. Jede Entscheidung aktiver Art, jede Verwerfung, jede Unterlassung, jede Priorisierung in Zeit und Bedeutung, jede Verschiebung auf später und auf weiter unten. Es hat alles Wirkungen, und es hat alles Nebenwirkungen. Ich weiß, es ist eine Banalität. Doch in der Praxis bleibt sie häufig genug unberücksichtigt. Gerade auch Medikamente können recht gravierende Nebenwirkungen aufweisen, müssen wirklich gut abgewogen werden zwischen ihren Zielen, ihrer Effektivität und ihren unangenehmeren möglichen Begleiterscheinungen. Es geht mir also keineswegs darum, einer voreingenommenen undifferenzierten Skepsis vor Medikamenten das Wort zu reden.

2)
Der seelische Zustand regiert über sehr vieles, ist nicht allzu selten entscheidend.
Damit meine ich nicht eine nebelartige merkwürdige "Übervergeistigung". Es handelt sich dabei um auch um Alltägliches und sehr Handfestes. Ich ermuntere immer dazu, hier eine Kern-Priorität zu setzen und sie dann stets als wirkmächtig und zentral einzuschätzen. Auch in bezug auf Krankheiten, auch in bezug auf den Krebs, auch in bezug auf Lebensbedrohliches oder letztlich tatsächlich Unheilbares.

Eine gewisse persönliche Ausgeglichenheit; Großzügigkeit sich selber und anderen gegenüber; Güte (ich weiß, ein heute eigentlich sehr verpönter und ridikülisierter Begriff) sich selber und anderen gegenüber; Liebe- und Empathiebereitschaft; Fruchtbarkeit aller Art; Aufgeschlossenheit für sich und andere; etwas Sinn für Humor und Grenze; Zugänglichkeit sich selber und anderen gegenüber (und einiges noch mehr aus "diesem Regal") sind allermächtigste realistische handfeste Teilwaffen gegen Erkrankung und Verfall. Daran dürfte nichts Predigthaftes, Träumerisches, Dichterisches, Unkonkretes oder Versponnenes sein, bei aller Antiquiertheit meiner Sprache. Viel mehr als die halbe Miete wird damit ganz real, ganz klein klein und ganz auch "naturwissenschaftlich" letztlich eingefahren. Bedauere die Anmutung von Ausschweifung: War mir wichtig; bin gerne das Risiko dazu eingegangen.

3)
Die reale eigene Lebensführung prägt bis in den Knochen! (Keine Anspielung auf das Thema um die "Bifis"... )

Damit werden wirklich folgenreiche Haupt-Akzente gesetzt. Und können weitere gesetzt werden. Und auch dies eine grobe Banalität. Und auch dies etwas, was in der Praxis allzuoft nicht hoch genug berücksichtigt wird.

4)
Eigene existentielle Ziele zu haben, bzw. sich zunächst einmal überhaupt welche zu entwerfen und setzen (was auch bedeutet, Trennungs- und Entscheidungsfähig zu werden, bzw. zu bleiben; Navigationssubjekt auch im schwierigen Gewässer) ändert mit die eigene Realität. Auch dies eine höchstwirksame Priorität.

5)
Zuversichtlich kämpferisch zu bleiben. Gibt der Krebs nicht nach, gebe ich erst recht nicht nach!

Paradoxerweise dürfte diese stabile Kampfbereitschaft eher mit Liebe als lediglich mit sogenannter "Entschiedenheit" zu tun zu haben, und schon ganz und gar nichts mit Störrischkeit.


Mag es sonst noch etwas in meinen Augen "Allerhöchstwichtiges" irgendwo geben: Im Moment fällt es mir nicht ein...


abifiz

[karatina]

Liebe Sonnenliesel,

alles ist gut .
Nein, ich habe keine Beckenstanze zur Kontrolle mehr durchführen lassen.
Das bedingt sich aus folgenden Gründen:

1. Ich mußte die Behandlung unterbrechen, weil ich schwerwiegende Kieferentzündungen hatte ( Zur Kenntnis: das war schon vor der Krebserkrankung mein Schwachpunkt und hat sich durch die Bisphosphonate nicht wirklich verbessert )
2. Ich benötige kein Ergebnis mehr. Alles was in meiner Macht stand, habe ich getan. Nun heißt es "Leben".

Dir wünsche ich wirklich von Herzen alles Gute.

Zitat von abifiz

Vielleicht mißverstehe ich aber nur Deine "Warnung", bzw. Deinen "Rüffel".

Abifiz, immerhin hast Du mein Geschreibsel als Rüffel oder/und Warnung wahrgenommen. Das ist doch schon mal was. Solltest Du es mißverstehen, wäre es doch zu und zu schade.

beste Grüße
Katharina

[Zoraide]

@abifiz Ich bin ja auch nicht sooo lange dabei - daher kannst Du mich auch nicht kennen. Also, ich habe vorher schon "gesund" gelebt und ich gehöre keiner Risikogruppe an - und jetzt lebe ich noch "gesünder" als vorher.
Ich würde gerne wissen, ob es eine Möglichkeit zur Überprüfung gibt, ob es gesundheitlich wirklich gut läuft und meine Massnahmen greifen oder ob ich das eine oder andere Schräubchen noch drehen sollte. (Bewegung, Essen, Psychohygiene)

@ karatina Unter der Chemo ist es wirklich sehr mühsam 22 Seiten zu lesen und die wichtigen Stellen zu finden. Schade, dass man wichtige Einträge nicht irgendwie markieren kann.

[gitti2002]

@ abifiz,

Zitat von abifiz

Es sind viele zufrieden mit meiner Anwesenheit und mit der Art wie ich mich einbringe

du darfst dich hier auf dieser Plattform als User über deine Erkrankung austauschen, direktes Beraten der User in deiner Eigenschaft als Arzt ist jedoch nicht erlaubt.

Ärzte die sich auf dieser Plattform mit ihrem Wissen einbringen möchten, müssen zuvor das Einverständnis des Betreibers einholen und sich bei diesem legitimieren.

MfG Gitti

[Annedore]

Liebe Jule,

wir wissen Beide, dass man stets differenzieren muß. Nicht jede Therapie ist für Jede die Richtige. Du mit einem TN-Tumor mußt natürlich andere Entscheidungen trefffen als Frauen mit hormonpos. Tumor.
Mir liegt nur daran, die Frauen zu ermuntern kritisch nachzufragen und nicht alles "was der Markt bietet" einfach zu schlucken. Mehr hilft nicht notwendigerweise immer mehr.

Liebe Grüße
Annedore

[Tipstaps]

Auf das Ergebnis meiner privaten Beckenstanze in DD habe ich nun 9 Wochen gewartet.
Aber mir ist ein Stein vom Herzen, ich habe keine schlafenden Tumorzellen, zumindest nicht im Knochenmark. Das Os..... brauche ich nun auch nicht. Passt eigentlich dazu, dass die Nachbegutachtung meines Tumorgewebes ergeben hat, ich bin gar nicht Triple Negativ. Nun muss ich nur noch jemanden finden, der mir das glaubt und eine AHT verschreibt. Ohne Eigeninitiative geht echt nichts.

[sanne_62]

Hallo zusammen,

bei mir wurde die Beckenstanze gleich parallel zur OP gemacht. Ergebnis: Keine Tumorzellen im Knochenmark.

Nach Tumorzellen im Blut wird im Rahmen einer Studie bei mir auch gesucht, ich habe es hier aber vorgezogen NICHT über das Ergebnis informiert zu werden, da man nichts tun kann und der "Angstfaktor" nur erhöht wird.

Ich bin nicht TN sondern stark hormonpositiv und habe zwei Jahre Tam genommen und nehme seit Frühjahr einen Aromatasehemmer (meine Eierstöcke haben sich durch die Chemo "verabschiedet").

Mein Brustzentrum empfiehlt in meinem Fall keine Bisphosphonate, aber ich will ggfs. auf Nummer Sicher gehen.

Macht es Sinn, hier nochmal Druck zu machen oder kann ich mich mit dem Ergebnis der Beckenstanze "zurücklehnen"? Sollte man diese eigentlich nach ein paar Jahren wiederholen? Meine ist 3 Jahre her...

Danke und Gruß
Sanne_62

[Rose18]

Hallo Sanne,

also ich hatte auch einen stark hormonellen Tumor ER\ PR beides 12.Bei mir wurde in der Tumorkonferenz beschlossen, dass ich 3 Jahre Bisphosphonate nehmen soll. Meine Onkologin sagte sie hätte damals an einer grossen Studie in Kassel teilgenommen und es wurden nur positive Erfahrungen damit gemacht. Da ich keine Chemo hatte gibt es mir ein klein !!wenig Sicherheit irgendwie....
L.G.