Ganz neu - ganz hilflos

[pitchen]

Hallo Allerseits,

da ist diese Diagnose, aber der Kopf ist nicht wirklich frei um zu verstehen.....

Auch durch lesen vieler posts hier bin ich nur noch mehr durch den

Wind.....

Leider war der behandelde Arzt keine Hilfe und wir bekamen auch erst nach

mehrmaliger Aufforderung die Diagnose in schriftlicher Form forgelegt.

Aber die beste Hilfe habe ich eh immer erst unter Betroffenen gefunden, so

habe ich doch Hoffnung, hier Antworten zu finden.....


.....histologisch gesichertes Adenocarcinom der Prostata, mindestens pT3, G3

Gleason Score 4+3=7, mit Nachweis einer Perineuralscheidencarcinose mit

knochenszintigraphisch nachgewiesener Metastase im Bereich der 5. Rippe

rechts dostal.....(Januar 2007)


Mein Papa ist Jahrgang 1938 und gehört zu dieser Sorte, für die es "Krank

sein" nie gab und es hat ihn auch erst in seinem "Rentnerdasein" erwischt.....

Ist ein wenig lang geworden aber ich danke für die Aufmerksamkeit und

vielleicht erbarmt sich ja jemand, mich "aufzuklären".


Schönes Wochenende
LG
pitchen

[Tedi]

Hallo, Pitchen,
ich verstehe Eure Ängste. Aber bitte gebt nicht Eure Hoffnungen auf und nicht den Willen, noch ein hohes Alter zu erreichen.
Mit dem richtigen Onkologen könnt Ihr sehr weit kommen. Im Wesentlichen muß nach meinen Erfahrungen mit Ärzten aber immer der Patient seinen Körper selbst im Auge behalten, ohne zum Hypochonder zu werden.
Ich habe das Problem mit meinen (Krebszellen) genannt Untermieter nun seit 7 Jahren. Inzwischen bin ich 77 Jahre alt und habe Hoffnung auf ein weiteres langes Laben ohne Beschwerden und ohne Schmerzen.
Für die Knochenmetastase habe ich eine Biphosphonat-Behandlung von 6 Monate gemacht, die Ansammlungen sind verschwunden.
In diesem Jahr ist mein PSA-Wert explodiert, nach 5 Wochen Behandlung mit dem Medikament "Casodex" und einer Dreimonatsspritze sind 3/4 der Werte verschwunden.
Nach einmonatiger Pause der Behandlung werde ich noch in dieser Woche sehen, wohin deer Zug gefahren ist. Aber ich habe Hoffnung zum Guten.
Also, Kopf hoch, und wenn der Arzt nicht gut genug ist, dann einen anderen suchen. Das ist auch meine Erfahrung.
Gruß
Tedi

[pitchen]

Ach Tedi,
es tut gut deine Geschichte zu hören,

nein, aufgeben ist überhaupt nicht unser Ding und wir werden

kämpfen, halt ist die Materie so neu - so vieles zu lernen -

und die Seele leidet und ist traurig.....

Schön das es dir, trotz dieser üblen Diagnose gut geht!!!

Allein all die möglichen Medis,

das ist ganz neu und noch ganz fremd,

aber es wird!

Ich selbst bin Autoimmun erkrankt,

und weiß wie wichtig eine gute Zusammenarbeit mit dem Doc ist.

Schön, das ich euch hier gefunden habe,

das macht Mut!!!

Ganz liebe nächtliche Grüße
pitchen

[Tedi]

Hallo, Pitchen,
einen kleinen Ratschlag kann ich Dir noch geben: Bei Metastasen am Knochenist eine Behandlung dringend notwendig. Es kommt dabei auf ein richtiges Zusammenspiel zwischen Radiologen, Urologen und Onkologen an.
Welche dieser Fachrichtingen man einschlagen möchte, kommt auf die Patienten-Entscheidung an, da nach meinen Erfahrungen ein Arzt kaum oder selten einen Patienten in eine andere Fachrichtung abgibt.

Ich habe für mich die Erkrankung selbst entdecken müssen beim Studieren meiner Krankenakte in der Wartezeit vor einer kardiologischen Untersuchung. Dort habe ich meinen Tumor-Marker entdeckkt (PSA) und wußte zunächst damit nichts anzufangen.

Dann kam der Gang zum Urologen, der dann eine notwendigen Entfernung der Prostata in die Wege leitete.

Nach jahrelangen Anstieg der PSA-Werte habe ich aber dann eine eigene Initiative ergriffen und eine Radiologische Untersuchung (PET) durchgesetzt.

Diese Untersuchung hat erhebliche Klarheit über das Ausmass der Erkrankung gebracht und ich habe aus eigener Entscheidung mir einen Onkologen gesucht, bei dem ich mich in guten Händen fühle.

Auf meine Frage, wie lange ich noch zu leben habe, antwortete er: EWIG !
Na prima, versucht Euer Schicksal und den dazu gehörenden Lebensweg
doch ein wenig auch in die eigenen Hände und Entscheidungen zu nehmen.

Ich drücke Euch die Daumen, toi, toi, toi. Und wenn Ihr Fragen spezieller Art habt, könnt Ihr mich auch über dies Forum per e-Mail oder Fax erreichen.

Alle guten Wünsche für Euch
Euer Tedi

[Tedi]

Noch ein Nachtrag von mir:
7 Jahre Prostata-Karzsinom und permanter Anstieg der PSA-Werte auch nach Operation. In dieser Zeit eine Biophosphonat-Therapie erduldet, dann eine Pause, dann eine Hormontherapie mit u.a. Dreimonats-Spritze, nach 5 Wochen die Einnahme von Casodex wegen Unverträglichkeit abgebrochen, nach 4 Wochen keiner weiteren Behandldung eine Senkung des PSA-Wertes
um 85 % ?????
Ist das nicht super !!!!
Herzliche Grüße
an die, die das noch vor sich haben
mit Erfolgswünschen
von TEDI

[pitchen]

Also mit den Ärzten haben wir bisher wirklich Pech.....

Erst nach Androhung eines Wechsels,
gab es spärliche Befunde.....

Aber dort habe ich nun auch einen PSA-Wert gefunden....
.....deutlich erhöhtem PSA-Spiegel (24 ng/ml).....

.....grenzwertige Harnsäure von 8,9 mg/l.....

[pitchen]

Da hab ich doch glatt die Medis vergessen

Nach Diagnosestellung im Januar gab es für
8 Wochen Flutoamid AL 250

und monatlich eine
Depotspritze Enantone

tja, und das wär´s dann auch schon.....

Aber ist es das wirklich???

Niemand hat sich bisher für die Knochen interessiert,
keine Rede von Infusionen,
überhaupt waren bisher Fragen mehr als unerwünscht......

Sind Onkologen auch spezialisiert?

Danke

[Tedi]

Hallo,Pitchen,
bitte keine Ängste aber bei den MEDIS Dampf machen um zu wissen,
wie es um den Patienten steht.
Auskunft über die Knochen kann aber ein Knochen-Czintigramm liefern
und danach kann auch entschlossen behandelt werden.
Ich wünsche viel Erfolg.
TEDI
Nachtrag: Mit der zweiten Trenanton-Spritze bin ich bei 0,66 PSA gelandet,
somit habe ich seit Februar 2007 eine Verringerung um 95 %.
Ich wünsche Euch ähnliches
Gruß
TEDI